L’assistenza domiciliare Le cure palliative Venerdì 20 marzo 2015, Palazzolo sull’Oglio.

Presentazione sul tema: "L’assistenza domiciliare Le cure palliative Venerdì 20 marzo 2015, Palazzolo sull’Oglio."— Transcript della presentazione:

1 L’assistenza domiciliare Le cure palliative Venerdì 20 marzo 2015, Palazzolo sull’Oglio

2 Perché l’associazione oggi? Perché un’Associazione di volontariato dopo la Legge n. 38 del 15 marzo 2010 ?  PER INFORMARE tutti dell’esistenza di diritti e di Leggi che tutelano il malato inguaribile e la sua famiglia  PER FORMARE nella Società civile una cultura intorno alle problematiche del fine vita  PER RACCOGLIERE RISORSE umane e materiali per sostenere ed integrare la Rete del Servizio Pubblico  PER APRIRE UN DIALOGO CON LE ISTITUZIONI a vantaggio del malato e della sua famiglia  PER STIMOLARE E MONITORARE L’IMPEGNO DELLE ISTITUZIONI per una sempre più puntuale risposta ai bisogni del malato inguaribile e della sua famiglia

3 Storia naturale di una malattia inguaribile Accertamenti Diagnosi Terapie Recidiva o mancata risposta alle terapie CAMBIA TUTTO!!!

4 Storia naturale di una malattia inguaribile Caduta l’aspettativa della guarigione, si entra nel mondo del fine vita e si modificano:  IL RAPPORTO MALATO-CURANTE  LE FINALITA’ DELLE TERAPIE  LA GERARCHIA DEI VALORI  IL VALORE DEL TEMPO NON CAMBIA IL DESIDERIO DEL MALATO DI ESSERE ASSISTITO FINO ALLA FINE SENZA DOLORE E IN MODO RISPETTOSO DELLA SUA DIGNITA’ DI UOMO

5 Epidemiologia L’ORGANIZZAZIONE MONDIALE DELLA SANITA’ prevede che nel 2020 vi saranno circa 10 milioni di morti per cancro, di cui 7/8 milioni nei paesi in via di sviluppo, mentre la mortalità nei Paesi industrializzati resterà invariata. Il problema “ cancro “ non può essere risolto: sta diventando una causa “ naturale “ di morte = la morte è inevitabile ma è evitabile la sofferenza umana. Le cure palliative vanno estese a tutte le malattie cronico-degenerative: raddoppierà la popolazione a cui possono essere erogate (in Italia si stima tra 250-300.000 persone ). Definizione di MALATO TERMINALE : paziente affetto da malattia inguaribile non più suscettibile di terapia specifica chirurgica o radio- chemioterapica, con un Indice di Karnofsky uguale o minore di 50 e con aspettativa di vita di circa 90 giorni.

6 Definizione di cure palliative La legge 15 marzo 2010 n. 38 « Disposizioni per garantire l’accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore» DEFINISCE LE CURE PALLIATIVE: L’insieme degli interventi terapeutici, diagnostici e assistenziali, rivolti sia alla persona malata sia al suo nucleo famigliare, finalizzati alla cura attiva e totale dei pazienti la cui malattia di base, caratterizzata da un’inarrestabile evoluzione e da una prognosi infausta, non risponde più a trattamenti specifici.

7 Cure palliative non oncologiche Le tipologie di malattie inguaribili non oncologiche sono le seguenti:  MALATTIE NEURODEGENERATIVE: es. Sclerosi laterale amiotrofica ( SLA ): 1,5-2 casi/anno/100.000 abitanti  SCOMPENSO CARDIACO REFRATTARIO in fase III-IV NYHA: per 2/3 da malattia coronarica, 50% muore entro 5 anni, se non trapiantati  HIV/AIDS: mortalità in diminuzione del 50-60% tra 1996 e 2000. Problemi : co-morbilità ( cirrosi e insufficienza epatica da epatiti B e C, neoplasie ), nel mondo ( circa 30 milioni di malati ) disparità di accesso alle terapie antiretrovirali, complessità degli schemi terapeutici  CIRROSI EPATICA: 15.000 morti/anno in Italia, se compensata, sopravvivenza del 70-75% a 5 anni, se compensata con ascite, aspettativa di vita di 2-3 anni, se scompensata e sindrome epato-renale 2-6 mesi  BRONCOPNEUMOPATIA CRONICA OSTRUTTIVA (BPCO)  MALATTIA RENALE CRONICA: 79% presenta dolore tipo neuropatico con algie crampiformi

8 Qualche numero.. Ogni anno nella A.S.L. di Brescia (abitanti 1.171.759 al 30-11-13) sono attesi:  5.400 nuovi pazienti affetti da malattie inguaribili  Di questi, 3.600 sono di origine oncologica I posti-letto previsti in hospice sono 45,6 Ogni anno nei distretti sanitari n.6 Monte Orfano e n.7 Oglio Ovest (abitanti 157.111) sono attesi:  706 nuovi pazienti affetti da malattie inguaribili  Di questi, 470 sono di origine oncologica I posti-letto previsti in hospice sono 6,1 Cardine fondamentale dell’assistenza a questi malati non possono che essere: 1. Il medico di famiglia 2.L’assistenza domiciliare Ogni anno in Lombardia (abitanti 9.995.000 al 30-05-14) sono attesi:  45.000 nuovi pazienti affetti da malattie inguaribili  Di questi, 27.000 sono di origine oncologica Il fabbisogno in posti letto in hospice è pari a 0,39 ogni 10.000 abitanti

9 Il pianeta dolore  Dimensioni : secondo l’O.M.S. almeno 4 milioni di persone nel mondo soffrono di dolore da cancro.  Circa il 30% dei pazienti sottoposti a trattamento attivo ( presenza di protesi o drenaggi, chemio-ormono-immunoterapia, radioterapia, sindromi neuropatiche post- chirurgiche, post-radioterapiche e post- chemioterapiche ) e il 70% dei pazienti in fase avanzata presentano dolore legato alla malattia ( per infiltrazione tumorale di ossa e articolazioni, di visceri, di tessuti molli, per infiltrazione o compressione dei tessuti nervosi ).  La presenza cronica di dolore interferisce con le attività quotidiane, con le relazioni sociali e con il sonno, limita l’autonomia e, nel lungo periodo, altera l’equilibrio psicologico del malato ( si calcola che quest’ultimo problema si manifesti, in modo più o meno evidente ma costante, dopo tre mesi dall’insorgenza di un dolore cronico).  Esistono dolori particolarmente intensi, legati ad una rapida progressione della malattia, e a sindromi dolorose resistenti anche agli oppioidi che rappresentano un problema di difficile soluzione nel 20/30% dei malati.

10 Dolore oncologico 30-40% nella fase iniziale della malattia 30-50% nel corso del trattamento 60-80% in fase avanzata di malattia

11 Incidenza di dolore in relazione alla sede primitiva di cancro Ossa 85 % Cavità orale 80 % App. genito-urinario 75 % (maschi) 70 %(femmine) Mammella 52 % Polmone 45 % App. gastro-enterico 40 % Linfomi 20 % Leucemie 5 %

12 Dolore nelle patologie non oncologiche

13 DEL DOLORE CONSEGUENZE DEL DOLORE Depressione Disturbi del sonno Disturbi comportamentali Ospedalizzazione Anoressia perdita di peso Sindrome ipocinetica Aumentato rischio di cadute

14 Trattamento del dolore  Bisogna trattare il dolore in tutte le fasi della malattia e non ritenere che solo il dolore della fase avanzata meriti di essere preso in considerazione.  Evitare il più possibile l’esperienza dolore permette di ottenere migliori risultati e di impiegare dosaggi più bassi.  Alcune regole :  Mai usare placebo  Terapia ad orari fissi, non al bisogno  Non usare un numero eccessivo di somministrazioni  Non pretendere dal farmaco più di quello che le sue caratteristiche farmacologiche prevedono  Illustrare e prevenire gli effetti collaterali o indesiderati prima di usarlo  Utilizzare solo farmaci efficaci alle dosi efficaci  Verificare la reale posologia attuata dal malato  Scegliere la via di somministrazione più semplice o più o più gradita dal malato  Non modificare la terapia prima di aver raggiunto la dose ottimale  Non ridurre l’intervallo tra le somministrazioni ma aumentare la dose

15 Visto dalla parte del malato.. Sulla base della nostra esperienza relativa a oltre 1.000 malati assistiti a domicilio, dopo tanti accertamenti, interventi chirurgici, terapie varie che non sono state in grado di ottenere la guarigione, cosa vorrebbe il malato, se adeguatamente aiutato in modo certo e continuativo:  RESTARE A CASA PROPRIA, curato dai famigliari e dal medico di famiglia, con il supporto, quando necessario, dell’intervento a domicilio di altri operatori specialisti ( infermiere, medico palliatore, fisioterapista, psicologo, …… )  NON AVERE DOLORE E ALTRI DISTURBI con adeguate terapie  ESSERE ASSISTITO DA POCHE PERSONE, SEMPRE LE STESSE, REPERIBILI, SE NECESSARIO, PER 7 GIORNI ALLA SETTIMANA  RICEVERE PERIODICHE VISITE DEL PROPRIO MEDICO DI FAMIGLIA secondo le necessità determinate dall’evolvere della malattia  ACCEDERE A AMBULATORI SPECIALISTICI E AD ESAMI DIAGNOSTICI SECONDO ESIGENZA E SENZA LISTA DI ATTESA  UN DIALOGO COSTANTE TRA FAMIGLIA, MEDICO CURANTE E SPECIALISTI OSPEDALIERI in modo da continuare ad essere seguito anche a domicilio da chi già l’ha avuto in cura

16  Le cure palliative sono tutt’altro che semplici palliativi  Curare nel fine vita richiede piccoli mezzi e grande preparazione professionale  Più che mai in questa fase sono necessarie umiltà, umanità, disponibilità, ascolto, rispetto, attenzione anche ai più piccoli dettagli  In compenso, c’è tanto da imparare da queste persone Conclusioni

17