Laurea in Infermieristica Corso integrato cronicità-disabilità DISABILITA’ E QUALITA’ DELLA VITA (LEZIONE 3)

PROGRAMMA DELLE LEZIONI DATA LEZIONE OGGETTO INTEGRAZIONE OBIETTIVI 6 aprile INQUADRAMENTO DELLE MALATTIE REUMATICHE Meccanismi patogenetici delle malattie reumatiche: degenerazione ed infiammazione articolare   Identificazione della condizione morbosa in funzione del danno acquisito Inquadramento classificativo delle malattie reumatiche in rapporto alle lesioni strutturali e alla disabilità derivante 13 aprile DIAGNOSTICA Principali segni e sintomi: interessamento articolare e viscerale in corso di malattia cronicamente evolutiva Disturbi della deambulazione e rischio di cadute Organizzazione della diagnostica intra ed extra-ospedaliera Ruolo delle indagini strumentali e di laboratorio: tempistica di esecuzione e interpretazione PROGETTO TERAPEUTICO La rete assistenziale per malato reumatico Perdita dell'autonomia Recupero delle funzioni perse Gestione del malato reumatico a garanzia della continuità assistenziale Programmazione e gestione del programma terapeutico: terapia medica e fisica Economia articolare 20 aprile DISABILITA' E QUALITA' DELLA VITA Evoluzione del danno strutturale, disabilità e handicap conseguenti Concetto di qualità della vita Accertamento delle capacità funzionali Quantificazione del danno e della disabilità Valutazione del danno e della disabilità: strumenti specifici e generici

Lezione 4 – Parte 1 Evoluzione del danno strutturale, disabilità e handicap conseguenti Valutazione del danno e della disabilità: strumenti specifici e generici

Limitazione funzionale Artrite  Invalidità Danno strutturale Limitazione funzionale Invalidità

Concetti di disabilità e handicap ICIDH – International Classification of Impairments, Disabilities and Handicaps

Le conseguenze delle manifestazioni articolari ICIDH – International Classification of Impairments, Disabilities and Handicaps

Gli strumenti di misura in uso

Progressione del danno … quanto tempo … fattori favorenti

Correlazione tra gravità del danno strutturale e disabilità D Van der Heijde et al. Ann Rheum Dis 2008;67:1267-70

Fattori contribuenti l’instaurarsi della disabilità When the variables were pooled, the variation in physical function at 12 yr as measured by the HAQ could be explained largely by disease activity (51%), additionally by joint destruction (12%) and by psychosocial factors (9%) J. M. W. Hazes Rheumatology 2003;42(Suppl. 2):ii17–ii21

Rationale di un intervento precoce J. M. W. Hazes Rheumatology 2003;42(Suppl. 2):ii17–ii21

Lezione 4 – Parte 2 Evoluzione del danno strutturale, disabilità e handicap conseguenti Valutazione del danno e della disabilità: strumenti specifici e generici

Pro e contro delle misure quantitative in corso di AR Vantaggi Svantaggi Conta articolare È la misura più specifica per la Artrite Reumatoide È scarsamente riproducibile e raramente eseguita nella pratica clinica Indagini radiologiche Forniscono una registrazione obiettiva del danno strutturale Valgono come misura quantitativa solo nei trials Test di laboratorio Sono utili quando positivi Frequentemente danno dei “falsi negativi” o dei “falsi positivi” Questionari Rappresentano gli strumenti maggiormente predittivi Sono raramente eseguiti nella pratica clinica

menomazione Valutazione della … Affrontiamo quindi il primo argomento quello della valutazione della risposta clinica.

Come si misura: scale di valutazione SCALA CARATTERI ESEMPIO NOMINALE Definisce se una osservazione è in un stato o in uno alternativo, senza alcun riferimento alla sua grandezza Si / No ORDINALE Definisce se un’osservazione è più grande/piccola di un’altra, senza possibilità di fare precisi apprezzamenti sulle diversità di grandezza Scala Likert INTERVALLARE Dispone le osservazioni in ordine di grandezza con distanza tra due osservazioni di dimensione definita VAS Così come abbiamo ben chiaro che cosa possiamo misurare altrettanto chiaramente dobbiamo sapere come si eseguono le misure: particolare non sapere quali sono le scale in misura a partire dal sistema più semplice. Una scala di redditività nominale quando si è in grado di definire se un’osservazione e in uno Stato piuttosto che un altro senza fare alcun riferimento sono grandezze: si deve essere in grado cioè di dire se è una cosa c’è o non c’è già possibile farlo anche senza dire quanto grande è la cosa.

Conta delle articolazioni dolenti e tumefatte (scala nominale)  DAS28 + SDAI + CDAI (28) SDAI + CDAI (28) ACR (68) WHO (44) RAI (53) ARTICOL. DOLENTI ARTICOL. TUMEFATTE DX SIN  TEMPORO-MANDIBOLARI STERNO-CLAVICOLARE ACROMION-CLAVICOLARE COLONNA CERVICALE GLENO-OMERALE GOMITO POLSO 1° METACARPO-FALANGEA 2° - 5° METACARPO-FALANGEE INTERFALANGEA PROSSIMALI DELLE MANI INTERFALANGEE DISTALI DELLE MANI ANCA GINOCCHIO TIBIO-TARSICA TALO-CALCANEARE MEDIOTARSALE 1° METATARSO-FALANGEA 2° - 5° METATARSO-FALANGEE INTERFALANGEE PROSSIMALI DEI PIEDI ACR (64) DAS (44) Gli esempi di misure eseguite secondo una scala nominale in corso di artrite reumatoide sono numerose e certamente la misura che prontamente si utilizza e racconta delle articolazioni dolenti e tumefatte. Sostanzialmente si fa vedere se c’è o se non c’è una tua faccia articolare se il paziente si sente o non sente dolore alla persona l’articolazione. In queste le positive riportato quelle che sono le conte articolari più frequentemente utilizzate che si distinguono sostanzialmente per il numero di articolazioni prese in considerazione. La ACR suggerisce di valutare la presenza o l’assenza di dolore in ben 66 articolazioni, mentre l’EULAR ritiene che sia sufficiente misurarne 44; nell’indice di Ritchie, come vedremo più avanti, si considerano 26 gruppi articolari per complessive 53 articolazioni; tutto questo sforzo però eccessivo se consideriamo che si può esprimere un giudizio attendibile da solo con la misura di 28 articolazioni, considerando prioritariamente l’articolazione degli arti superiori e tralasciando la misura delle articolazioni del piede, così come viene quando si utilizzano gli strumenti più moderni di misura quali CDAI e SDAI. Il numero di articolazioni tumefatte è comunque sempre inferiore a quello del numero di articolazioni dolenti, non fosse altro perché è impossibile esprimere un giudizio di tumefazione quando si va da misurare la sintomatologia di un’anca. Il caso ancora una volta una misura interessante 28 articolazioni più che sufficiente, non tanto per la valutazione di CDAI e SDAI, ma anche del DAS28

Come si misura: scale di valutazione SCALA CARATTERI ESEMPIO NOMINALE Definisce se una osservazione è in un stato o in uno alternativo, senza alcun riferimento alla sua grandezza Si / No ORDINALE Definisce se un’osservazione è più grande/piccola di un’altra, senza possibilità di fare precisi apprezzamenti sulle diversità di grandezza Scala Likert INTERVALLARE Dispone le osservazioni in ordine di grandezza con distanza tra due osservazioni di dimensione definita VAS Una seconda scala di misura è la cosiddetta ordinale che definisce una ranking di gravità, definisce cioè se una osservazione è più grande più piccola di un’altra, senza peraltro la possibilità di fare precisi apprezzamenti sulle diversità di grandezza: è il caso delle scale Likert.

Scala Likert (scala ordinale) Grado di tumefazione/dolore     assente lieve moderato severo Ancora una volta possiamo andare a identificare le presenze o l’assenza di un dolore o di una tumefazione articolare, ma con una scala di questo tipo possiamo anche dire se il dolore lieve, moderato o grave. Evidentemente utilizziamo uno strumento di misura più raffinato rispetto quello delle scale nominali.

Come si misura: scale di valutazione SCALA CARATTERI ESEMPIO NOMINALE Definisce se una osservazione è in un stato o in uno alternativo, senza alcun riferimento alla sua grandezza Si / No ORDINALE Definisce se un’osservazione è più grande/piccola di un’altra, senza possibilità di fare precisi apprezzamenti sulle diversità di grandezza Scala Likert INTERVALLARE Dispone le osservazioni in ordine di grandezza crescente, con distanza tra due osservazioni di dimensione definita VAS Le misure più precise si fanno uso utilizzando delle scale intervallari, si raccolgono cioè osservazioni in ordine di grandezza crescente, con distanza tra due osservazioni di dimensione definita: 1 cm, 2 cm, 3 cm e così via, valutati tramite una scala analogico visiva.

Visual Analog Scale (scala intervallare) E queste sono diversi tipi di scala logico visiva, che consentono alle misure interalveolari e che credo non abbiano alcun bisogno di commento su non ricordare che diversi sono i trucchi utilizzati per cercare di avere dal paziente una informazione quanto più precisa del suo stato di malattia e quando si decide di utilizzare uno strumento piuttosto che un altro, lo strumento deve rimanere tale per tutte le successive osservazioni giacché mentre sono suscitato dalla scala colorata è ben diverso da quello suscitato dalla scala verticale ed ancor diversa da quella suscitata dal paziente dall’osservazione della scala orizzontale.

Indici semplici e compositi INDICI COMPOSITI N° di articolazioni dolenti N° di articolazioni tumefatte Giudizio globale del paziente Giudizio globale del medico Dolore secondo scale Likert Grip strength Walk time Classi funzionali Durata rigidità al risveglio Circonferenza delle IFP Reattanti della fase acuta Consumo di analgesici ………….. Steinbrocker Ther. Scorecard Paulus Criteria ………….. ACR Core Set DAS (Disease Activity Score) DAS28 (DAS based in 28 joints) SDAI (Simplified Disease Activity Index) CDAI (Clinical Disease Activity Index) RADAR (Rapid Assessment of Disease Activity in Rheumatology) RADAI (Rheumatoid Arthritis Disease Activity Index) Contare il numero delle articolazioni dolenti o tumefatte con una scala nominale, o richiedere un giudizio globale sulla propria condizione di malattia ad un paziente attraverso una scala analogico visiva, o misurare il dolore articolare secondo una scala Likert, così come misurare la forza di presa, o il tempo necessario per percorrere un determinato tragitto, o conteggiare la durata della rigidità al risvegliò, piuttosto che la circonferenza delle articolazioni interfalangee, o ancora utilizzare i dati di laboratorio, o, infine, misurare il consumo di analgesici sono tutti indici semplici in grado certamente di fornire delle informazioni interessanti, ma che non sono in grado singolarmente di valutare esaustivamente una condizione particolarmente complessa qual è lo stato di malattia di un paziente affetto da artrite reumatoide. Proprio per questo, per risolvere il problema di semplificare il più possibile una valutazione che non può non essere multidimensionale, da decenni ci si è impegnati nell’elaborazione di indici compositi. Alcuni di questi sono passati in dimenticatoio, altri, che cercheremo di affrontare nella nostra chiacchierata, sono di uso attuale e richiedono una loro precisa conoscenza se si vuole garantire una assistenza ottimale al paziente artritico.

Indice di Ritchie (26 gruppi articolari = 53 articolazioni) TEMPORO-MANDIBOLARI 0 = non dolente 1 = dolente 2 = dolente e reattivo 3 = dolente, reattivo e retratto COLONNA CERVICALE STERNO-CLAVICOLARE ACROMIO-CLAVICOLARE Range 0-78 SPALLA DX SPALLA SIN GOMITO DX GOMITO SIN POLSO DX POLSO SIN METACARPO-FALANGEE DX METACARPO-FALANGEE SIN A cavallo tra indici semplici e indici complessi possiamo settare delle misure che ci forniscono informazioni facilmente acquisibili e che, seppure non complete come quelle che possiamo ottenere dagli strumenti di misura per fini, già sono sufficienti a valutare un particolare aspetto della malattia reumatoide. È questo il caso dell’indice di Ritchie che va valutata in maniera esaustiva il sintomo dolore articolare dedicandole la presenza e quantificandone la gravità secondo una scala da zero a tre. Considerando le 53 articolazioni costituenti 26 gruppi articolari l’intensità del dolore potrà variare da un minimo zero se non massimo di 78 punti. INTERFALANGEE PROSSIMALI DX INTERFALANGEE PROSSIMALI SIN ANCA DX ANCA SIN GINOCCHIO DX GINOCCHIO SIN TIBIO-TARSICA DX TIBIO-TARSICA SIN TALOCALCANEALE DX TALOCALCANEALE SIN MEDIOTARSICA DX MEDIOTARSICA SIN METATARSO-FALANGEE DX METATARSO-FALANGEE SIN

Attributi di un indice complesso ATTRIBUTO SIGNIFICATO Content validity (Comprensività) L’indice considera effettivamente tutti i vari elementi (domini) caratterizzanti l’attività della malattia ? Face validity (Credibilità) L’indice è sensibile alle variazioni dell’attività della malattia ? Discriminant validity (Sensibilità) L’indice è in grado di evidenziare la minima variazione clinicamente rilevante dello stato di malattia? Construct validity (Costrutto) Le variazioni dell’indice sono proporzionali alle variazioni dell’attività della malattia ? Criterion validity L’indice predice o si correla con altri strumenti di misura (gold standard riconosciuti) della malattia ? Passando agli indici complessi merita di essere fatto un cenno a quelli che sono gli attributi che detti indici devono possedere. L’indice deve innanzitutto essere in grado di considerare effettivamente tutto di elementi caratterizzanti l’attività della malattia. Deve essere anche sensibile alle variazioni dell’attività della malattia, così come deve essere una variazione minima che sia clinicamente rilevante per lo stato di malattia. Deve anche avere una validità di costrutto, ossia le variazioni dell’indice devono essere rappresentative e proporzionate alle variazioni dell’attività della malattia. Non può infine essere una misura avulsa ed è indipendente da tutte le altre materie correlarsi con altre misure di riferimento, decollo standard riconosciuti della misura di attività della malattia.

Indici di attività compositi (Disease Activity Score) Elaborato per consentire la scelta di intraprendere o smettere un DMARD Necessita della valutazione dell’indice di Ritchie e la tumefazione di 44 articolazioni Utilizza una formula di calcolo complessa (DAS = 0.53938 x √RAI + 0.06465 x SJC + 0.33 x lnESR + 0.00722 x GH) che rende indaginoso l’utilizzo Ne sono state elaborate diverse varianti (DAS-3 senza GH; DAS-CRP al posto della VES, etc.) DAS Numero di articolazioni dolenti  (53) Numero di articolazioni tumefatte  (44) Giudizio del paziente su attività di malattia Giudizio del medico su attività di malattia Giudizio del paziente sullo stato di salute  GH Reattanti della fase acuta  VES Certamente tra indici compositi quello che merita di è citato per primo il DAS – Disease Activity Score. È stato proposto nel 1990 con l’intento di elaborare uno strumento che consentisse una scelta ponderata senza prendere o smettere una terapia di fondo. Prende in considerazione il numero di articolazioni dolenti e richiede una misura ponderata qual è l’indice di Ritchie, che considera, ricordiamo,53 articolazioni. Considera anche il numero di articolazioni tumefatte valutando 44 strutture complessive delle piccole titolazione delle mani e dei piedi. Al paziente viene richiesta giudizio globale sul suo stato di salute, secondo una scala analogica visiva. L’ultimo dato richiesto, almeno nella sua formulazione originale, è la valutazione della VES. Acquisiti questi dati si elabora un calcolo complesso che richiede l’utilizzo di un computer e che quindi rende indaginoso l’esame stesso. Proprio questo motivo, per cercare di semplificare quantomeno la raccolta dei dati, nel tempo sono state elaborate diverse varianti quali il DAS-3 che non considera il giudizio globale del paziente sul proprio stato di salute o DAS-CRP che utilizza la VES al posto della PCR. DAS > 3.7 = malattia attiva van der Heijde DM et al. Ann Rheum Dis 1990; 49: 916-20

Indici di attività compositi (Disease Activity Score 28) Elaborato per la semplificare (TJC28 & SJC28) la raccolta dei dati necessari per il DAS Richiede ancora l’utilizzo di un calcolatore per il computo finale (DAS = 0.56 x √TJC28 + 0.28 x SJC28 + 0.7 x lnESR + 0.014 x GH) DAS28 = 1.072 DAS + 0.938 Ne è stata elaborata una versione DAS28-3 e DAS28-CRP DAS DAS28 Numero di articolazioni dolenti  (53)  (28) Numero di articolazioni tumefatte  (44) Giudizio del paziente su attività di malattia Giudizio del medico su attività di malattia Giudizio del paziente sullo stato di salute  GH Reattanti della fase acuta  VES Un sostanziale passo avanti nella semplificazione si è però avuto quando si è ridotto il numero di articolazioni presi in considerazione per la misura del dolore della tumefazione. Certamente questa la soluzione ha comportato un notevole risparmio di tempo ma non ha risolto il problema della necessità di utilizzare un calcolatore per il computo finale. Va inoltre ricordato che la misura aventi otto articolazioni ha escluso dal racconto di articolazione dei piedi che certamente sono strutture di primaria importanza e frequentemente colpite in corso di artrite reumatoide. In ogni caso, comunque, il DAS28 rappresenta oggi uno strumento di misura perfettamente validato che larghissimamente utilizzato nella ricerca farmaceutica. Come era logico attendersi anche per il DAS28 ci sono state proposte alternative che lo considerano il giudizio del paziente o che sostituiscono la VES con la PCR. DAS28 > 5.1 = malattia attiva Prevoo MLL et al. Arthritis Rheum 1995; 38: 44-8

Indici di attività compositi (Semplified Disease Activity Index) Elaborato con l’intento di facilitare il computo finale senza utilizzo di calcolatore E’ il primo indice che utilizza una somma lineare delle variabili considerate Prevede il giudizio del medico DAS DAS28 SDAI Numero di articolazioni dolenti  (53)  (28) Numero di articolazioni tumefatte  (44) Giudizio del paziente su attività di malattia  VAS Giudizio del medico su attività di malattia Giudizio del paziente sullo stato di salute  GH Reattanti della fase acuta  VES  PCR SDAI è acronimo di Semplified Diasease Activity Index ed è stato elaborato da Smolen con l’intento di facilitare il compito finale senza l’utilizzo di un calcolatore. Risultato finale è dato dalla sommatoria lineare delle singole variabili considerate. Proprio perché si voleva che l’indice fosse semplice e i dati quindi rapidamente acquisibili se considerata sufficiente racconta diventi otto articolazioni dolenti tumefatte, si è richiesto al paziente il giudizio sull’attività di malattia, non già sul proprio stato globale di salute, e qualche volta sono chiesto anche giudizio sull’attività di malattie espresso dal medico, il tutto tramite una scala analogico visiva. Ritenuto opportuno render ancor in considerazione l’attività di malattie espresse attraverso la valutazione di laboratorio della PCR. È certamente un indice composito di estremo interesse, soprattutto perché semplifica il conteggio finale, ma non umani sono il problema di disporre di uno strumento di valutazione dell’attività di malattie in tempo reale quando si consideri l’onestà di disporre di un esame di laboratorio che comunque richiede del tempo per essere acquisito. SDAI > 26 = malattia attiva Smolen JS et al. Rheumatology 2003; 42: 244-57

Indici di attività compositi (Clinical Disease Activity Index) È una ulteriore semplificazione dello SDAI E’ l’unico indice che non valuta i reattanti della fase acuta Consente un computo dell’attività di malattia in tempo reale DAS DAS28 SDAI CDAI Numero di articolazioni dolenti  (53)  (28) Numero di articolazioni tumefatte  (44) Giudizio del paziente su attività di malattia  VAS Giudizio del medico su attività di malattia Giudizio del paziente sullo stato di salute  GH Reattanti della fase acuta  VES  PCR Maggior successo sembra quindi poter riscuotere il CDAI, acronimo di Clinical Disease Activity Index, che rappresenta un’ulteriore si semplificazione dello SDAI in quanto l’unico indice che non va altrettanto della fase acuta e consente un reale computo dell’attività di malattie in tempo reale. CDAI > 22 = malattia attiva Aletaha D et al. Arthritis Res Ther 2005; 7: R796-806

Moderate Disease Activity Minimal Disease Activity Attività di malattia High Disease Activity Moderate Disease Activity Minimal Disease Activity Remission DAS > 3.7 < 3.7 < 2.4 < 1.6 (*) DAS 28 > 5.1 < 5.1 < 3.2 < 2.6 SDAI > 26 < 26 < 11 < 3.3 (**) CDAI > 22 < 22 < 10 < 2.8 (*) van Gestel AM et al. Arthrtis Rheum 1998; 41: 1845-50 (**) D.Aletaha, J.Smolen Clin Exp Rheumatol 2005; 23 (Suppl.39): S100-S108

Strumenti di autovalutazione RADAR Rapid Assessment of Disease Activity in Rheumatology RADAI Rheumatoid Arthritis Disease Activity Index Giudizio sull’attività di malattia negli ultimi 6 mesi Giudizio sull’attività di malattia attuale Durata della rigidità al risveglio attuale Giudizio globale sul dolore attuale Dolore attuale a carico di spalle, gomiti, polsi, anche, ginocchia, caviglie e piedi Limitazione funzionale Giudizio sull’attività di malattia negli ultimi 6 mesi Giudizio sull’attività di malattia attuale Durata della rigidità al risveglio attuale Giudizio globale sul dolore attuale Dolore attuale a carico di spalle, gomiti, polsi, anche, ginocchia, caviglie e piedi

Pro e Contro CARATTERISTICHE DAS DAS28 SDAI CDAI RADAR RADAI Utilità per valutare la risposta terapeutica  Utilità per valutare l’attività attuale di malattia Obiettività delle informazioni Possibilità di valutazione immediata Semplicità di calcolo Aletaha D et al. Rheum Dis Clin N Am 2006; 32: 9-44

valutazione del cambiamento … misure ripetute misura misura misura misura misura misura misura valutazione del cambiamento

ACR and EULAR Improvement Criteria ACR improvement Criteria ≥ 20% ≥ 50% ≥ 70% improvement in Tender joint count, and Swollen joint count, and At least 3 of the following: ESR or CRP Investigator assessment of global disease activity Patient assessment of global disease activity Patient assessment of global pain Physical disability EULAR (EULAR28) Response Criteria Reached Value Change in DAS or DAS28 from Baseline DAS28 DAS ≤ 0.6 > 0.6 and ≤ 1.2 > 1.2 ≤ 3.2 ≤ 2.4 good > 3.2 and ≤ 5.1 > 2.4 and ≤ 3.7 moderate > 5.1 > 3.7 none Van Gestel AM et al. J Rheumatol 1999;26:705-11

Valutazione radiografica del danno strutturale La radiografia tradizionale è validata da lungo tempo Le lesioni radiograficamente evidenti non sono apprezzabili nelle prime fasi di malattia Le immagini acquisite posso essere valutate da osservatori diversi, in tempi diversi È possibile valutare l’evoluzione del danno strutturale nel tempo L’evoluzione del danno articolare non ha andamento lineare, ma flussionario come l’attività di malattia È ampiamente dimostrata la correlazione fra gravità del danno radiografico e durata e gravità di malattia

Manifestazioni radiologiche dell’AR Sublussazione Anchilosi Riduzione della rima articolare Erosioni Osteoporosi iuxta-articolare Tumefazione dei tessuti molli

Manifestazioni radiologiche dell’AR Sublussazione Anchilosi Riduzione della rima articolare Erosioni Osteoporosi iuxta-articolare Tumefazione dei tessuti molli

Attributi degli indici radiologici Affidabilità Concordanza intra ed inter-osservatori Validità Capacità di misurare l’entità del danno strutturale e di correlarsi con altre misure cliniche e laboratoristiche (validità esterna)

Indici radiologici: caratteri considerati Metodo Anno Caratteristiche radiologiche valutate nella AR Tumef. Tess. Molli Osteopor. juxta-art. Erosioni Riduzione Rima Art. Anchilosi Sub lussazione Steinbroker 1949  Kellgren 1956-57 Sharp 1971-85 Larsen 1974-77-78-79 Genant 1983 Bluhm Scott 1985 Kaye 1987 van der Heijde 1989 Rau 1999 Wolfe 2000 da Salaffi F e Carotti M. Scale di valutazione e malattie muscoloscheletriche (mod.)

Metodica di indagine radiografica (Larsen) 2° IFP DX  SIN  3° IFP 4° IFP 5° IFP 2° MCF 3° MCF 4° MCF 5° MCF POLSO REG.1 POLSO REG.2 POLSO REG.3 POLSO REG.4 2° MTF 3° MTF 4° MTF 5° MTF TOTALE GRADO 0 = normale GRADO 1 = può essere presente una erosione del diametro < 1 mm o riduzione della interlinea GRADO 2 = presenza di una o più piccole erosioni di diametro > 1 mm GRADO 3 = evidenti erosioni GRADO 4 = presenza di grossolane erosioni distribuite su buona parte della superficie GRADO 5 = presenza di lesioni mutilanti

Metodica di indagine radiografica (Sharp modificato van der Heijde) EROSIONI (0-5) RIDUZ. RIMA (0-4) POLSO REGIONE 1 DX  SIN  POLSO REGIONE 2 POLSO REGIONE 3 POLSO REGIONE 4 POLSO REGIONE 5 POLSO REGIONE 6 1° MCF 2° MCF 3° MCF 4° MCF 5° MCF 1° IFP 2° IFP 3° IFP 4° IFP 5° IFP 1° MTF 2° MTF 3° MTF 1° IF TOTALE

Valutazione della … disabilità

Evoluzione dell’artrite reumatoide (arbitrary units) Severity Duration of disease (years) 5 10 15 20 25 30 Inflammation Disability Radiographs Kirwan JR. J Rheumatol 1999;26:720-5

Le strumenti di misura in uso

Fattori determinati l’handicap fattori interni fattori esterni Danno strutturale Ambiente circostante Disponibilità di risorse economico/assistenziali “Impairment” (limitazione dei movimenti) Ruolo sociale Disabilità (limitazione delle attività quotidiane) Approccio psicologico alla malattia HANDICAP

Valutazione della … Qualità della vita

Definizione di qualità di vita … un complesso di stati oggettivi e di percezioni soggettive della salute che si riferiscono al dominio fisico (inteso come limitazione delle attività di vita quotidiana) , psicologico e sociale di ciascuno.

Dimensioni da esplorare (domini) Dimensione fisica … attraverso risposte a domande concernenti le diverse componenti del dominio in esame Dimensione sociale Dimensione psicologica

Come si esplora un dominio CONCETTI o COSTRUTTI movimenti determinati attività domestiche igiene personale dolore rigidità …………… ecc. Dimensione fisica Dimensione sociale Dimensione psicologica QUESITI o ITEMS vestirsi mangiare lavarsi …….…ecc. PROFILO SANITARIO

Scale di valutazione della QdV STRUMENTI GENERICI Descrivono lo stato di salute su una base ampia di costrutti interessanti tutti i domini Consentono l’analisi di più condizioni morbose STRUMENTI SPECIFICI Forniscono informazioni precise su specifiche malattie Esplorano con particolare attenzione domini caratterizzanti la malattia in esame

Strumenti generici e specifici Salute fisica Salute sociale e mentale Mobilità e Attività fisica Autoassistenza Attività di ruolo Comunicazione Interazione sociale Attività di gruppo Salute mentale Generici SF-36 + o EUROQoL Specifici HAQ AIMS WOMAC FIQ SF-36: Medical Outcome Study (MOS) 36-Items Short-Form Healthy Survey EUROQoL: European Quality of Life Questionnaire HAQ: Health Assessment Questionnaire AIMS: Arthritis Impact Measurement Scales WOMAC: Western Ontario and McMaster Universities Osteoarthritis Index FIQ: Fibromyalgia Impact Questionnaire

SF-36 Intervista “faccia a faccia Tempo di somministrazione 5-8 minuti Concetti Quesiti Attività fisica 10 Ruolo e salute fisica 4 Dolore 2 Salute generale 5 Attività sociale Ruolo e stato emotivo 3 Vitalità Salute mentale Cambiamento stato di salute 1 Intervista “faccia a faccia Tempo di somministrazione 5-8 minuti Tanto maggiore il punteggio tanto migliore lo stato di salute

Qualità della vita del paziente artrosico SF-36 (0-100) Gonartrosi Artrite reumatoide 1° 2° 3° 4° AF – Attività fisica 48.1 72 46.8 29.1 13.3 RF – Ruolo e salute fisica 35.2 59.2 30.2 15.7 30.1 DF – Dolore fisico 36.4 52.4 26.3 25 SG – Salute in generale 48.6 49.7 31.3 22.3 23.8 Salute fisica 41.4 35.1 VT – Vitalità 50.7 52.9 39.2 28.8 AS – Attività sociali 62.8 73.7 51.9 43.1 39.8 RE – Ruolo e stato emotivo 48.4 69.4 37.7 24.1 39.4 SM – Salute mentale 60.3 48.7 41.7 43.4 Salute mentale 55.3 45.1 Leardini G, 2003

SF-36: Artrite Reumatoide a confronto Profili della scala SF-36 Punteggio medio (0-100) Normale * CR ** colorettale chemioterapia Scompenso cardiaco * Artrite reumatoide *** 1° 2° 3° 4° AF – Attività fisica 75.7 50.4 36.1 72.0 46.8 29.1 13.3 RF – Ruolo e salute fisica 76.2 42.7 29.2 59.2 30.2 15.7 30.1 DF – Dolore fisico 75.6 60.3 66.2 52.4 35.2 26.3 25.0 SG – Salute in generale 70.0 53.7 49.7 31.3 22.3 23.8 VT – Vitalità 63.5 43.7 40.1 52.9 39.2 28.8 AS – Attività sociali 85.2 58.3 63.2 73.7 51.9 43.1 39.8 RE – Ruolo e stato emotivo 81.1 62.5 61.4 69.4 37.7 24.1 39.4 SM – Salute mentale 76.0 64.0 71.2 48.7 41.7 43.4 Una domanda che viene naturale porsi, ma quanto sta male un artrosico rispetto ad un artritico? Sempre alla luce del fatto che le misure della QdV sono valutazioni realtive e non assolute, un tentativo di risposta si può dare con lo studio dei costi intangibili, allorché si utilizza per misurare la qualità della vita uno strumento di quelli che avevamo definito generici Sia nello studio sulla gonartrosi che in quello sull’AR su era utilizzato lo SF-36, costituito da 8 items che, raccolti in due raggruppamenti, ci forniscono notizie sulla percezione da parte del paziente sia dello stato fisico sia di quello mentale Se confrontiamo i numeri possiamo dire che un paziente affetto da gonartrosi percepisce la propria condizione fisica e mentale al pari di un paziente affetto da un forma di AR classificabile fra la 1° e la 2° classe funzionale di Steinbroker * Hobbs FDR et al. Eur Heart J, 2002 ** Thomas A et al. Ann Surgical Onc, 2001 *** Leardini G et al. Clin Exp Rheumatol, 2002

SF-36: Artrite Reumatoide a confronto * Hobbs FDR et al. Eur Heart J, 2002 ** Thomas A et al. Ann Surgical Onc, 2001 *** Leardini G et al. Clin Exp Rheumatol, 2002

EUROQoL Il suo stato di salute oggi In generale, lei direbbe che la sua salute è:  eccezionale  ottima  buona  discreta  pessima Migliore stato di salute immaginabile Peggiore stato di salute immaginabile 100 50 90 70 60 30 20 10 40 80 Il suo stato di salute oggi CAPACITA’ DI MOVIMENTO Non ho difficoltà nel camminare  Ho qualche difficoltà nel camminare Sono costretto a letto CURA DELLA PERSONA Non ho difficoltà a prendermi cura di me stesso Ho qualche difficoltà nel lavarmi e vestirmi Non sono in grado di svolgere le mie attività abituali Uso quotidiano di oppioidi ATTIVITA’ ABITUALI Non ho difficoltà nello svolgimento delle attività abituali Ho qualche difficoltà nello svolgimento delle attività abituali Non sono in grado di svolgere le mia attività abituali DOLORE O FASTIDIO Non provo alcun dolore o fastidio  Provo dolore e fastidio moderati Provo estremo dolore e fastidio ANSIA E DEPRESSIONE Non sono ansioso o depresso Sono moderatamente ansioso o depresso Sono estremamente ansioso o depresso IL MIO STATO DI SALUTE DI OGGI PARAGONATO A QUELLO DEGLI ULTIMI 12 MESI Migliore Più o meno uguale peggiore Questionario autosomministrato, compilabile in 5 – 7 minuti È possibile computare l’intero questionario in un scala da 0 a 1 (misura dell’utilità)

Strumenti specifici di malattia Artrosi WOMAC Indice algo-funzionale di Lequesne Indice algo-funzionale della mano di Dreiser Artrite AIMS (Arthritisi Impact Measurement Scales) AIMS-2 (Arthritisi Impact Measurement Scales - 2) HAQ (Health Assessment Questionnaire) Fibromialgia FIQ (Fibromyalgia Impact Questionnaire) Osteoporosi Mini-Osteoporosis Quality of Life Questionnaire QUALEFFO (Quality of Life of the European Foundation for Osteoporosis)

WOMAC Questionario autosomministrato Eseguibile in 10-15 minuti DOLORE Camminando su una superficie piana ? Salendo o scendendo le scale? A letto, durante il sonno (interferisce con il sonno) ? Da seduto o in posizione supina ? Stando in piedi, in posizione eretta ? RIGIDITA’ Quanto intensa è la sua rigidità dopo il risveglio del mattino ? Quanto è intensa la sua rigidità dopo essere stato seduto, sdraiato oppure dopo aver riposato più tardi nel corso della giornata ? DIFFICOLTA’ NELLA CONDUZIONE DELLE NORMALI ATTIVITA’ FISICHE Scendere le scale ? Salire le scale ? Alzarsi da seduto ? Stare in piedi ? Piegarsi verso il pavimento ? Camminare su una superficie piana ? Entrare ed uscire da una auto o salire e scendere da un autobus ? Andare a far spese ? Mettersi i calzini o le calze ? Alzarsi da letto ? Togliersi i calzini o le calze ? Stare sdraiato sul letto ? Entrare ed uscire dalla vasca da bagno ? Stare seduto ? Sedersi ed alzarsi dal water ? Fare lavori donmestici pesanti ? Fare lavori donmestici leggeri ? Questionario autosomministrato Eseguibile in 10-15 minuti

Strumenti specifici utilizzati per la artrite reumatoide AIMS (Arthritis Impact Measurement Scales) AIMS-2 (Arthritis Impact Measurement Scales 2) HAQ (Health Assessment Questionnaire) 9 costrutti (mobilità, attività fisica, destrezza, ruolo sociale, attività sociali, attività quotidiane, dolore, depressione, ansia), 45 items, durata 15 m’ 12 costrutti (AIMS + attività lavorativa, funzionali degli arti superiori, supporto familiare), + 3 aree di soddisfazione (propria salute, impatto globale dell’artrite, speranza di miglioramento), 78 items, durata 15 m’ 8 costrutti (lavarsi e vestirsi, alzarsi, camminare, igiene, attività, mangiare, raggiungere, afferrare oggetti), 20 items, durata 10 m’

Valutazione del … handicap

Perdita di attività lavorativa nel primo anno di malattia (AR) 100 80 60 % dei pazienti in attività 40 20 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 Durata della malattia (mesi) Mau et al., Brit J Rheumatol, 1996

Assenze dal lavoro a causa di LBP Watson PJ, Main CJ, Waddel G et al. Br J Rheumatol 1988;37:82-6

Variazioni nel tempo delle assenze dal lavoro da LBP Epidemiology Review: The Epidemiology and Cost of Back Pain. Clinical Standards Advisory Group. 1994 HMSO

Durata delle assenze dal lavoro e conseguenze sull’impiego Half the total days lost due to back pain are due to the 85% of people who are off work for short periods of less than seven days, and half by the 15% of people who are off work for more than one month. The longer a person is off work with back pain, the lower their chance of returning to work. After six months there is about a 50% chance of returning to work; this has fallen to about 25% at one year and 10% by two years. ). Epidemiology Review: The Epidemiology and Cost of Back Pain. Clinical Standards Advisory Group. 1994 HMSO