Antonella Notarelli e Marco Bertelli A.Mi.G. Firenze LA VALUTAZIONE DELLA QUALITA’ DELLA VITA NEI DISABILI ISTITUZIONALIZZATI Un’esperienza fiorentina www.amig.it Cortona, 15/11/02

curare Normalizzazione approccio Qualità di Vita restituzione di tutte le funzioni danneggiate dalla malattia sforzo di fornire una condizione non semplicemente di assenza di malattia o infermità ma un completo benessere fisico, mentale, e sociale (WHO, 1948) curare approccio Qualità di Vita aiutare ad essere soddisfatti della propria vita

Intervento Terapeutico Disabilità Intellettiva restituzione di un’intelligenza normale dare alle persone con DI una vita il più simile possibile a quella delle persone normali Intervento Terapeutico nella Disabilità Intellettiva aiutare ad essere soddisfatti della propria vita Indipendentemente dalle caratteristiche psicofisiche individuali

Intervento terapeutico nella Disabilità Intellettiva L’intervento sulla QdV è al tempo stesso un intervento sulla clinica, che è spesso rappresentata da disfunzioni comportamentali in competenze e abilità mai allenate prima; Questa mancanza di allenamento dipende dall’ambiente, che pregiudizievolmente considera la persona incapace di queste abilità e competenze; Questo pregiudizio di inabilità è spesso dovuto alla resistenza dell’ambiente a riconoscere come valida una modalità di funzionamento diversa da quella ‘normale’

COSA PERMETTE L’APPROCCIO A TIPO QdV definire le aree di vita che aggiungono o sottraggono qualità alla vita degli ospiti pianificare strategie di intervento che migliorino la QoL nell’ambiente stesso applicare queste strategie valutare la loro efficacia

IGDA - INTERNATIONAL GUIDELINES FOR ASSESSMENT WPA and WHO - 2001 IGDA - INTERNATIONAL GUIDELINES FOR ASSESSMENT 10 sezioni e 100 linee guida Approccio tetra-assiale I - Disturbo clinico II - Disabilità III - Fattori Contestuali IV - Qualità di Vita

Scopo del presente studio è stata la valutazione della Qualità di Vita SCOPO DELLO STUDIO Scopo del presente studio è stata la valutazione della Qualità di Vita in un campione di soggetti con Disabilità Intellettiva che vivono in istituto.

MATERIALI E METODI Fra gli ospiti dell’Istituto Villa Valentina di Firenze, centro di riabilitazione per persone con ritardo mentale, ne sono stati reclutati 25. I 25 soggetti sono stati scelti a caso, tranne che rispetto al livello di ritardo mentale. La maggior parte dei soggetti inclusi è stata volutamente scelta (16) fra gli ospiti con un grado di ritardo mentale compreso fra grave e gravissimo, per i quali era supposta una maggiore difficoltà di valutazione. BACKGROUND Sesso: 17 maschi e 8 femmine. RM: 1 lieve, 8 moderati, 12 gravi e 4 gravissimi. Lo strumento utilizzato per la valutazione della QdV è stato il Quality of Life Instrument Package (QoL-IP). I punteggi registrati sono stati elaborati statisticamente. Per i confronti fra gruppi è stata usata la tecnica one-way ANOVA Newman-Keuls mentre per le correlazioni sono state seguiti i metodi di Pearson e Spearman.

Quality of Life Instrument Package (Brown, 1997)-Theoric frame Centre for Public Health - University of Toronto I questionari si fondano in maniera distinta sul modello di Qualità di vita di Becker (Becker et al, 1993) : il modello importanza/soddisfazione. Gli Autori sostengono che: è possibile definire aree della vita umana applicabili a qualunque persona la relazione tra la percezione individuale dell’importanza di ciascuna area della vita e la percezione individuale della soddisfazione con le componenti della stessa area è il modo più completo e utile per valutare la QoL. Una cosa che non interessa alla persona non aggiungerà mai soddisfazione alla vita di quella persona

DEL QoL - INSTRUMENT PACKAGE LE NOVE AREE DELLA VITA DEL QoL - INSTRUMENT PACKAGE Essere essere Fisico essere Psicologico essere Spirituale Appartenere appartenere Fisico appartenere Sociale appartenere alla Comunità Divenire divenire in senso Pratico divenire nel tempo Dedicato a Sé divenire come Crescita

AREA 4 - APPARTENERE FISICO (Forma other - short) I S D O 1. Il luogo in cui vive 2. Avere cose di sua proprietà 3. Avere uno spazio per la sua privacy 4. Sentirsi al sicuro 5. I coinquilini e i vicini 6. Vivere a Villa Valentina

CALCOLO DEL PUNTEGGIO DEL QUALITY OF LIFE INSTRUMENT PACKAGE Ciascuna delle nove aree del questionario è composta da 6 item a cui il compilatore deve attribuire due punteggi (range 1-5): uno riferito all’importanza e l’altro alla soddisfazione provate dal probando nello specifico ambito indagato. Il punteggio finale di qualità di vita deriva dalla relazione tra i punteggi di importanza e soddisfazione. Importanza 5 4 3 2 1 Soddisfazione 5 4 3 2 1 Qualità di Vita 10 4 -2 -10

AREE VALUTATE Essere Fisico: salute fisica, alimentazione, agilità e forma fisica, igiene personale, vestirsi, curare il proprio aspetto, ecc.; Essere Spirituale, inteso come l'avere valori personali, criteri di giusto/sbagliato, buono/cattivo, cose per cui vivere e nelle quali aver fede (sentirsi in pace con se stessi, agire per altruismo, festeggiare le ricorrenze o gli eventi speciali in un modo che aggiunga significato alla vita); Appartenere Fisico: il posto dove si vive, gli oggetti che si possiedono, il sentirsi sicuro, ecc.; Appartenere Sociale: sentirsi in accordo con il partner, i membri della famiglia, gli amici, appartenere a gruppi sociali, culturali o d'interesse, ecc.; Divenire in senso Pratico: lavori di casa, lavoro retribuito, andare a scuola, attività di volontariato, quotidiane routine per la cura di sé, interessarsi delle proprie pratiche burocratiche, ecc.;

RISULTATI - QUALITA’ DI VITA AREA PUNTEGGIO MEDIO Essere fisico -,48 (2,74) Appartenere fisico 1,32 (3,17) Essere spirituale -,68 (2,69) Appartenere sociale (gruppo) -,48 (3,33) Appartenere sociale (interpersonale) -,44 (2,99) Attività occupazionale -1,24 (3,09)

RISULTATI - INTERESSE AREA PUNTEGGIO MEDIO Essere fisico 2,60 (1,35) Appartenere fisico 3,00 (1,35) Essere spirituale 2,16 (,90) Appartenere sociale (gruppo) 2,24 (1,09) Appartenere sociale (interpersonale) 3,12 (1,17) Attività occupazionale 1,96 (,93)

RISULTATI - SODDISFAZIONE AREA PUNTEGGIO MEDIO Essere fisico 2,48 (1,19) Appartenere fisico 3,00 (1,15) Essere spirituale 2,44 (1,16) Appartenere sociale (gruppo) 2,92 (1,04) Appartenere sociale (interpersonale) 2,80 (0,96) Attività occupazionale 2,60 (1,15)

RISULTATI - OPPORTUNITA’ ITEM PUNTEGGIO MEDIO Aiuto morale 2,80 (1,29) Sicurezza 3,08 (1,50) Tempo libero 3,46 (0,69) Attività pratiche 3,49 (1,04) Aiuto pratico 3,92 (1,12)

RISULTATI - CONFRONTO FRA SESSI AREA F Essere fisico 0,63 Appartenere fisico 0,32 Essere spirituale 0,58 Appartenere sociale (gruppo) 0,91 Appartenere sociale (interpersonale) 0,52 Attività occupazionale 0,88

RISULTATI - CORRELAZIONE RM / QDV AREA Pearson R; P Spearman R; P Essere fisico -0,03; 0,862 -0,06; 0,774 Appartenere fisico -0,47; 0,017 -0,50; 0,010 Essere spirituale -0,08; 0,700 -0,05; 0,801 Appartenere sociale (gruppo) -0,35; 0,085 -0,32; 0,108 Appartenere sociale (interpersonale) -0,19; 0,362 -0,21; 0,311 Attività occupazionale -0,51; 0,009 -0,55; 0,004

RISULTATI - CONFRONTO FRA GRUPPI CLINICI Neurologici Psichiatrici Essere Fisico interesse 2,45 2,71 Essere Fisico soddisfazione 2,90 2,14 Essere Fisico QdV 0,72 -1,42 *(0,048) *

CONCLUSIONI - 1 La compilazione eterovalutativa costituisce un limite alla riproducibilità e alla validità della valutazione I punteggi bassi di QdV rilevati indicano la necessità di improntare l’intervento non solo sull’eliminazione dei sintomi clinici e sulla soddisfazione dei bisogni fondamentali, ma su altri aspetti della vita che spesso, in questa tipologia di pazienti, non vengono presi in considerazione I dati del nostro istituto sembrano indicare la capacità di garantire agli ospiti interesse e soddisfazione rispetto all’area dell’appartenere fisico, sviluppando in loro un senso di appartenenza che è motivo di benessere.

CONCLUSIONI - 2 I dati del nostro istituto sembrano indicare la presenza negli ospiti di un notevole interesse alla relazione interpersonale, che è maggiore rispetto all’interesse per l’appartenenza al gruppo Lo scarso interesse per l’attività occupazionale potrebbe indicare che le opportunità attuali, per quanto varie, non sono ancora sufficienti L’alta correlazione inversa fra gravità del RM, appartenenza fisica e attività occupazionale potrebbe indicare la necessità di sviluppare ambienti e attività differenziate per grado e tipologia di RM