1996 – anni di impegno per far luce sul diabete giovanile Il diabete in famiglia e la sua tutela assistenziale Onofrio De Lucia Coordinamento Generale Medico Legale INPS – Roma Vicario del Coordinatore Generale Medico Legale Vicepresidente della Commissione Medica Superiore

Onofrio De Lucia Coordinamento Generale Medico Legale INPS – Roma Vicario del Coordinatore Generale Medico Legale Vicepresidente della Commissione Medica Superiore Tutela socio-assistenziale del minore con diabete mellito tipo 1 Quali benefici? Quale criteriologia valutativa?

Onofrio De Lucia Coordinamento Generale Medico Legale INPS – Roma Vicario del Coordinatore Generale Medico Legale Vicepresidente della Commissione Medica Superiore Quale criteriologia valutativa? TABELLE D.M. 5 FEBBRAIO 1992 COD.TIPO E STADIOMINMAX 9309 diabete mellito tipo 1° o 2° con complicanze micro - macroangiopatiche con manifestazioni cliniche di medio grado (classe III) diabete mellito insulino - dipendente con mediocre controllo metabolico e iperlipidemia o con crisi ipoglicemiche frequenti nonostante terapia (classe III) diabete mellito complicato da grave nefropatia e/o retinopatia proliferante, maculopatia, emorragie vitreali e/o arteriopatia ostruttiva (classe IV) 91100

REGIONE TOTALE DEFINITE TOTALE ACCOLTE CON PRESTAZIONE % ACCOLTE / DEFINITE INDENNITA' DI FREQUENZA INDENNITA' DI ACCOMPAGNAMENTO ABRUZZO %330 BASILICATA 13969%90 CALABRIA %5815 CAMPANIA %793 EMILIA ROMAGNA %1432 FRIULI V. G %260 LAZIO %979 LIGURIA %361 LOMBARDIA %2073 MARCHE %354 MOLISE 12975%90 PIEMONTE %1182 PUGLIA %1219 SARDEGNA %9722 SICILIA %19417 TOSCANA %460 UMBRIA %180 VENETO %991 TOTALE % PRESTAZIONI PER DIABETE MELLITO TIPO 1 0 – 18 anni 2014

PATOLOGIE PER DOMANDE DI INVALIDITA’ PER DOMANDE DI INVALIDITA’ NEI MINORI (0-17 aa) *Dati elaborati dal management interno del Coordinamento Generale Medico Legale – Fonte Dati Warehouse

INDENNITA’ DI FREQUENZA PRINCIPALI PATOLOGIE *Dati elaborati dal management interno del Coordinamento Generale Medico Legale – Fonte Dati Warehouse

Onofrio De Lucia Coordinamento Generale Medico Legale INPS – Roma Vicario del Coordinatore Generale Medico Legale Vicepresidente della Commissione Medica Superiore PROBLEMA DI ADEGUATEZZA VALUTATIVA

Onofrio De Lucia Coordinamento Generale Medico Legale INPS – Roma Vicario del Coordinatore Generale Medico Legale Vicepresidente della Commissione Medica Superiore LE INDICAZIONI DEL MINISTERO SALUTE

Onofrio De Lucia Coordinamento Generale Medico Legale INPS – Roma Vicario del Coordinatore Generale Medico Legale Vicepresidente della Commissione Medica Superiore forte instabilità gestione estremamente difficile interferisce in ogni aspetto della vita del bambino/adolescente in relazione a peculiarità fisiologiche, psicologiche e nutrizionali. disagio transitorio in relazione all’età e allo stadio di maturità limitazione di grado variabile allo svolgimento delle funzioni tipiche dell’età Svantaggio peso che deve essere sopportato dalle famiglie dalla scuola e dalla comunità in genere Ministero della Salute Commissione Nazionale Diabete, 6 dicembre 2012 “ PIANO SULLA MALATTIA DIABETICA ” (G.U. febbraio 2013) Lo Stato sostiene le famiglie garantisce l’inclusione scolastica attraverso gli strumenti della Sicurezza Sociale INVALIDITA’ CIVILE NEI MINORI Art 2 Legge 30 marzo 1971, n. 118 minorazioni congenite o acquisite causa di difficoltà persistenti a svolgere i compiti e le funzioni propri della loro età Legge 104/1992 minorazione fisica, psichica o sensoriale, stabilizzata o progressiva, che è causa di difficoltà di apprendimento, di relazione o di integrazione lavorativa e tale da determinare un processo di svantaggio sociale promuove la piena integrazione nella famiglia, nella scuola, nel lavoro e nella società;

INVALIDITA’ CIVILE NEI MINORI Art 2 Legge 30 marzo 1971, n. 118 minorazioni congenite o acquisite causa di difficoltà persistenti a svolgere i compiti e le funzioni propri della loro età Onofrio De Lucia Coordinamento Generale Medico Legale INPS – Roma Vicario del Coordinatore Generale Medico Legale Vicepresidente della Commissione Medica Superiore ?? prima definizione di invalidità del minore prima definizione non riferita alla capacità lavorativa 1959: ONU: «diritti del fanciullo» divieto di lavoro prima di una età minima adatta divieto di impiego in attività che possano nuocere alla salute e allo sviluppo 1987 L’Aquila «sbaglia chi ha interpretato la norma introducendo il riferimento a un parametro a contenuto lavorativo che mal si attaglia al minore, sia pure come fatto meramente prognostico» «anticipazione della definizione di handicap» Scorretti, 1993 diverso da incapacità permanente capacità o performance ? manca una soglia quantitativa

difficoltà INVALIDITA’ NEI MINORI modalità valutative Modello medico Modello bio-psico sociale valutazione di tipo comparativo riferita ad un modello astratto ispirato ai compiti e funzioni svolti mediamente da un coetaneo in buona salute. Interazione con barriere/facilitatori definisce in modo personalizzato modello contestualizzato capacitàperformance

Cambio di metodologia Nuova organizzazione Nuove professionalità ICF-CY OMS Venezia, 2007

il paziente in trattamento insulinico deve essere educato a : avere le abilità necessarie per effettuare la rilevazione della propria glicemia saper interpretare i risultati come base per intraprendere una azione; percepire i collegamenti tra specifici comportamenti (alimentazione, esercizio fisico) e i risultati della misurazione glicemica mettere in atto autonomamente comportamenti correttivi farmacologici e non, in risposta ai risultati delle misurazione glicemiche, soprattutto per la prevenzione del rischio ipoglicemico”. Società Italiana di Diabetologia (SID) Associazione Medici Diabetologi (AMD) “Standard italiano per la cura del diabete”, 28 maggio 2014 Processo graduale, lento, legato alla complessiva maturazione: Capacità manuali Capacità di giudizio Capacità di critica Capacità di autodeterminazione Onofrio De Lucia Coordinamento Generale Medico Legale INPS – Roma Vicario del Coordinatore Generale Medico Legale Vicepresidente della Commissione Medica Superiore

L’attuale modello accertativo è adeguato a una tale valutazione ? è adeguato a una tale valutazione ?

“i mutamenti della società influenzano negativamente la famiglia (famiglie monoparentali o problematiche, ritmi di lavoro accelerati) e creano difficoltà nel ruolo educativo; le difficoltà in ambito scolastico possono determinare sentimenti di diversità e condizioni di esclusione, con limitazione del benessere psico-fisico e rischio di associazione con problemi psico-sociali e comportamentali (difficoltà relazionali, ansia, depressione e disturbi del comportamento alimentare) le resistenze basate su pregiudizi e ostacoli legati talora a normative obsolete, interferiscono gravemente sul coinvolgimento dei pazienti nelle attività scolastiche ed extra-scolastiche Ministero della Salute Commissione Nazionale Diabete, 6 dicembre 2012 “ Piano sulla malattia diabetica ” (G.U. febbraio 2013)

Considerando prioritaria la tutela della salute e della sicurezza del minore eccedente dalle possibilità della commissione una compiuta valutazione sulla maturità e sulla adeguatezza del supporto sociale ( famiglia / scuola) Precisato che l’attività fisica e sportiva svolta dai minori con DMT1 non deve essere considerata come la prova di un “compenso ottimale” ma come una fondamentale esigenza terapeutica LINEE GUIDA INPS 17 novembre 2015 la Commissione Medica Superiore ritiene che per i minori affetti da diabete mellito tipo 1 si debba riconoscere in ogni caso la sussistenza di difficoltà persistenti a svolgere i compiti e le funzioni propri dell’età, ai fini dello status di “minore invalido” e del conseguente diritto all’indennità di frequenza; la sussistenza della condizione di handicap di gravità con previsione di revisione al raggiungimento dell’età adulta.

NON UNO STIGMA! ma un contributo sociale formativo – assistenziale nella fase della maturazione

Com’è noto, questa CMS, al fine di perseguire la necessaria omogeneità valutativa su tutto il territorio nazionale e di promuovere la formulazione di giudizi incontrovertibilmente fondati sull’evidenza clinica, ha provveduto, nel corso degli ultimi anni, all’elaborazione di Linee-guida per alcune patologie nei cui confronti le attuali indicazioni tabellari di legge risultano particolarmente carenti o scientificamente superate. Tali Linee-guida, condivise con le Associazioni Scientifiche di volta in volta interessate, pur prive di cogenza di legge, devono quindi costituire un riferimento costante per tutti i medici, di ruolo o convenzionati, in servizio presso l’Istituto. I loro contenuti e le loro finalità devono altresì essere adeguatamente rappresentati alle Commissioni ASL da parte dei medici chiamati ad integrarle. Il Presidente della Commissione Medica Superiore Prof. Massimo Piccioni Dopo le linee guida ?

La tutela previdenziale del lavoratore è un dovere contrattuale La tutela assistenziale dell’anziano è un dovere sociale La tutela assistenziale del minore è soprattutto un investimento sociale Grazie per l’attenzione