Verso un’ecologia di caring: una prospettiva multidimensionale Marco Ingrosso Università di Ferrara

Passi della narrazione a. La prospettiva storica: da dove viene la cura e dove va? b. La metamorfosi della cura: dalla monodimensionalità alla multidimensionalità c. L’ecologia di caring: un sistema dinamico

Parte A La prospettiva storica: da dove viene la cura e dove va?

Alle sorgenti della cura I processi di cura costituiscono una dimensione fondamentale della vita umana in ogni epoca per: Incompiutezza alla nascita (cura materna) Lungo periodo evolutivo (cura educativa) Mantenimento quotidiano del benessere (auto- cura) Malattia, disabilità, malessere (cura infermieristica, terapeutica, riabilitativa, …) Vecchiaia e decadimento (cura assistenziale, palliativa, …)

Modi sociali di preservare la cura: nelle società antiche Le relazioni primarie, familiari, parentali, comunitarie La sacralizzazione e la fondazione mitica I mediatori del sacro L’invenzione del medico (del benessere) La cura di sé

Modi sociali di preservare la cura: nelle società di mezzo Le relazioni primarie, familiari, parentali, vicinali La fondazione cosmogologica La salvezza dell’anima Le res naturae e la cura del corpo La fraternità ospitale

Modi sociali di preservare la cura: nelle società umanistiche e moderne I diritti umani e l’intervento pubblico (fondazione etica e politica della cura) La cura medica (fondazione scientifica della cura) La professionalizzazione della cura (medica, sanitaria, socio-assistenziale) La cura materno-familiare (primaria e residuale) La cura religiosa (trascendente e residuale)

Dal moderno al post-moderno: crisi e nuovi processi La crisi etica della cura nello spazio personale e nello spazio pubblico La destrutturazione dell’intervento pubblico La soggettività attiva (fra consumo e cittadinanza competente) La cura medica (fra scienza e professione: crisi integrazione? crisi relazionale?) La nuova professionalizzazione sanitaria (uscita dalla dominanza medica?) La cura materno-familiare (depotenziamento e nuove reti informali e formali: ass. domiciliare) L’associazionismo della salute (la cura fraterna) La cura spirituale (immanente e personalizzata)

Verso delle “società della salute”? “Nelle società moderne la visione della salute cambia: sempre più la salute è concepita come una risorsa per gli individui e per la società, un bene co- prodotto e una responsabilità condivisa da innumerevoli settori e attori sociali. Kickbusch I. e Maag D., 2007

Parte B La metamorfosi della cura: dalla monodimensionalità alla multidimensionalità

La metamorfosi della cura nelle “società della salute” Dalla monodimensionalità (specializzazione frammentata) alla multidimensionalità (competenze cooperanti): 1. idee generative 2. obiettivi e contenuti 3. forme e campi 4. modi e qualità 5. relazioni sociali 6. organizzazione e cooperazione

Idee sorgenti Fedi, credenze, convinzioni condivise che possono permettere alla Cura di tornare ad abitare nella parte più profonda della soggettività e insieme divenire criterio morale diffuso e praticato della vita sociale e dell’etica pubblica «Dove nasce una nuova etica della Cura?»

Obiettivi e contenuti «attività e pratiche che incontrano i bisogni di un’altra persona» (Bubeck, 1995) «insieme di preoccupazioni e di attività riferite al benessere di una o più persone» «un aspetto iscritto in molteplici attività – educazione, assistenza, terapia, anche insegnamento – e consiste nell’agire […] non per il o sul soggetto interlocutore, ma con lui […] verso un obiettivo di benessere condiviso» (Colombo et al 2004). Obiettivo: restituire il soggetto alla vita attiva contrastando e minimizzando malattie e disabilità, ma anche perseguire il miglior benessere possibile e la tutela della dignità e autonomia relativa residua del soggetto «Quale obiettivo condiviso?»

Forme e campi Tipologie informali e professionali del: Self-care (auto-aiuto, cura di sé, coping) Care/caring (assistere, prendersi cura, accudire, educare) Cure (progettare e attuare una terapia, stimolare un cambiamento, riportare ad un equilibrio) + cura fraterna/volontaria (terzo tipo/settore) + cura educativa (educare alla cura le nuove generazioni) + la cura degli animali e degli altri esseri viventi, cura dell’ambiente naturale e urbanizzato, cura delle relazioni sociali «Come valorizzare le forme di cura più “deboli”?»

Modi e qualità intrinseche o Emozioni di colui che si prende cura: attenzione personale, sollecitudine affettuosa, empatia, ascolto verso l’altro [ambivalenza: insofferenza, controllo, narcisismo, …] o Emozioni di colui che riceve cura: riconoscenza, gratitudine, affidamento [ambivalenza: insofferenza, controllo, sfiducia, …] Fra “coinvolgimento e distacco” (Elias, 1983): «Quali affetti nelle professioni di cura?»

Relazioni sociali La cura, prima ancora che un agire, è un entrare in contatto con l’altro, spesso un toccare delicatamente il suo corpo (cura di chi è conosciuto, è caro) È ascolto della sua parola, del suo disagio, del suo desiderio di benessere o di essere liberato dal malessere e dal dolore (cura come risposta/responsabilità) La cura spesso si muove in modo asimmetrico per portare aiuto, ma essa richiede presto un riequilibrio, un gioco di scambio fraterno, in cui anche chi cura ha un ritorno (cura come reciprocità) «Quale relazione stabilisco con colui di cui mi curo?»

Organizzazione e cooperazione La cura come bene relazionale e comune fondante della convivenza Organizzazioni: Pubbliche; No-profit; Profit? La cura come un processo interagente di coordinamento fra varie forme, tecniche e saperi di cura: il sistema delle cure, l’ecologia di caring «Quale coordinamento fra forme di cura nelle diverse organizzazioni?»

Parte C L’ecologia di caring: un sistema dinamico

Ecologia di Caring Domiciliare Caring (reti familiari) Care (professionale) Cure (professionale) Self Care Voluntary Help

Sistema delle cure Una specifica combinazione di soggetti e modi di cura Curato + Famiglia + Servizio sociale + Servizi sanitari = Self-care + Caring + Care + Cure

Ecologia di caring (I) Processi autosostenuti che rigenerano continuamente la possibilità di curare chi è all’interno del sistema Sistema che si autosostiene: ha le risorse e competenze necessarie; è coeso e coordinato Sistema che si rigenera: Produce motivazioni, affetti, benessere sociale e organizzativo, è riflessivo, rinnova le competenze

Ecologia di caring (II) Processi autosostenuti che rigenerano continuamente la possibilità di curare chi è all’interno del sistema Potenzialità e effettività della cura: produce benessere multidimensionale (corporeo, securitario, psicologico, sociale, comunicativo, organizzativo, terapeutico, riabilitativo, globale) Ruolo del curato/autocurante: è “interno” al sistema, che agisce con lui e non solo per lui (affetti, self-care, dignità e autonomia, …)

Quale cura informale? Chi cura? Self-care: cittadino (sfera politica), paziente (sfera sanitaria), cliente/consumatore (sfera mercantile), utente (sfera amministrativa), persona (sfera soggettiva), gruppo di self-help (peer care) … Family care/caring: familiare, care giver, leader, assistente familiare (badante), reti di prossimità, associazionismo pazienti e/o familiari Voluntary/Community care : associazionismo di volontariato; dei consumatori; di advocacy; di vicinanza e appartenenza

Quale qualifica? Soggetto Informato: conosce le informazioni necessarie Empowered: ha attraversato un processo di empowerment, può farsi valere Attivo: che si è attivato sulla scena pubblica, in modo associato Esperto: ha esperienza su ciò che lo riguarda Competente: ha sviluppato competenze e abilità, possiede health literacy, sa muoversi nell’ambiente sanitario, è riflessivo

Agire sulle Competenze A. Competenza di base, tecnica, sociale - Literacy: conoscenze sul corpo, le patologie, le tecniche, i servizi (sapere) B. Competenza di processo: trovare le informazioni, comunicare e negoziare con i servizi-operatori, progettare l’azione necessaria, gestire le risorse, saper prendersi cura (saper fare) C. Competenza critica e personale: scelte personali, valori, capacità critica, autonomia, progetto di benessere e “vita buona” (essere)

«Le associazioni dei malati sono portatrici di istanze di conoscenza e informazione da parte dei malati e dei loro familiari che non accettano supinamente le diagnosi e le terapie e desiderano essere coinvolti nelle decisioni terapeutiche, conoscere gli effetti collaterali delle diverse cure e condividere con il personale medico decisioni che li riguardano direttamente.» (Leonini, 2004) Associazioni dei pazienti

Molte esperienze di self-help e associazionismo di malati costituiscono un importante ambito di diffusione di informazione sanitaria, di formazione personale, di sostegno, di sviluppo di competenze e capacità critiche, di comunicazione sociale Esse costituiscono un settore di investimento e di crescita di una cultura del cittadino attivo, partecipe e competente che può aprire una nuova fase di rapporti fra cure professionali e caring informale attivo L’utente attivo: un investimento

Come cambiano i rapporti fra utente attivo e sistema sanitario? Da fiduciarietà a co-responsabilizzazione Da diritto d’accesso a autonomia+competenza Da scelta di consumo a sviluppo di opportunità Da dirigismo a supporto ai percorsi Da informazione a comunicazione Da risorse limitate a buon uso di risorse personali e collettive

Bibliografia Colombo G., Cocever E., Bianchi L. (2004), Il lavoro di cura. Come si impara, come si insegna, Carocci, Roma. Elias N. (1983), Coinvolgimento e distacco. Saggi di sociologia della conoscenza, Il Mulino, Bologna, Ingrosso M. (2008a), Lo scenario dei paradigmi di cura. Questioni aperte e nuove prospettive, in Animazione sociale, XXXVIII, 1. - (2008b), La cura fra il dire e il fare: ostacoli e potenzialità di un’ecologia di caring, in M. Ingrosso, a cura, La salute comunicata. Ricerche e valutazioni nei media e nei servizi sanitari, Angeli, Milano. - (2010), Alle sorgenti della cura. Ricerca di idee guida per le società della salute, in La società degli individui, 38, 2. - (2011), Le sei facce della cura: una prospettiva multidimensionale e “fraterna”, in Animazione sociale, 11., in Educazione sanitaria e Promozione della salute, XXXIV, 4. Kickbusch I., Maag D. (2007), Lo sviluppo della Health Literacy nelle moderne societ à della salute, in M. Ingrosso, a cura, “ Fra reti e relazioni: percorsi nella comunicazione della salute ”, in Salute e Societ à, 1. Manghi S. (2005), Apprendere attraverso l’altro. La sfida relazionale ai saperi della cura, in Animazione Sociale, XXXV, 12. Nussbaum M. C. (2006), Le nuove frontiere della giustizia. Disabilità, nazionalità, appartenenza di specie, Il Mulino, Bologna, Ruddick S. (1989), Il pensiero materno, Red Edizioni, Como, Tronto J.C. (1993), Confini morali. Un argomento politico per l’etica della cura, Diabasis, Reggio Emilia, 2006.

Verso un’ecologia di caring: una prospettiva multidimensionale La presentazione è terminata!