MODALITA’ DI COMUNICAZIONE DELLA PROGNOSI AL PAZIENTE ED ALLA FAMIGLIA Maria Rita Magnarella Dipartimento di Medicina Riabilitativa “San Giorgio” Ferrara

LA COMUNICAZIONE CON LA FAMIGLIA: UNA STORIA CHE PARTE DA LONTANO 1991 e 1992: due Progetti sul Percorso Paziente 1997: Progetto P.I.P.P.O. 1999: Progetto PEGASO

All’interno di questi progetti sono stati progressivamente messi a punto e formalizzati i momenti di comunicazione con la famiglia, arrivando a strutturare la RIUNIONE FAMIGLIARE in cui l’intero team che ha in carico il paziente si incontra la famiglia, più volte durante il percorso riabilitativo. Di tali incontri viene stilato un verbale, inserito nella cartella integrata del paziente.

In parallelo, vista la fondamentale importanza attribuita al fatto che la famiglia abbia informazioni le più complete e comprensibili possibile su quanto accaduto al proprio caro, sono stati elaborati strumenti ad hoc (“Diario di bordo”) che vengono forniti ai famigliari di tutti i pazienti presi in carico.

La comunicazione della prognosi al paziente e alla famiglia effettuata in team, secondo la nostra esperienza presenta esclusivamente aspetti positivi e dà valore aggiunto alla comunicazione stessa E’ importante e necessario, però, tenere presenti alcuni aspetti legati alle modalità e ai tempi

LA COMUNICAZIONE DELLA PROGNOSI DI DISABILITA’ : COME QUANDO PER QUANTO

COME? Usare termini chiari e comprensibili Fornire dati oggettivi ed oggettivabili (mostrare TAC, RMN, RX) Dare informazioni chiare e definite, senza giri di parole Tener conto dello stato emotivo delle persone Spostare l’attenzione dal recupero del danno o della menomazione al recupero delle abilita’ Essere realisti senza togliere la speranza

QUANDO? Il team deve valutare se la famiglia è pronta a tale momento; a volte può essere necessario “procedere per gradi” Il team nello stesso tempo deve valutare se per i famigliari (tutti o alcuni) è importante avere informazioni il più precocemente possibile in modo da essere messi nelle condizioni di prendere per tempo decisioni importanti

PER QUANTO? FINO A QUANDO E’ NECESSARIO!! Il team deve saper accettare che ogni famigliare ha i suoi tempi per capire, elaborare, “accettare” quanto gli è stato detto e che quello che per il famigliare sembrava esser chiaro durante la riunione, il giorno dopo, specie se duro e doloroso da accettare, non lo è più. Il team deve saper accettare che la famiglia non accetti quello che gli viene detto, si “ribelli”, non voglia crederci; l’importante è creare e mantenere un rapporto di stima e fiducia reciproca

GRAZIE!