Bambini, preadolescenti con malattie croniche e territorio: il caso del diabete di tipo 1 Donatella Cozzi | Università degli Studi di Udine SAPIENZA UNIVERSITÀ DI ROMA 25-26 NOVEMBRE 2016 CONVEGNO SCIENTIFICO LA SOCIETÀ ITALIANA E LE GRANDI CRISI ECONOMICHE 1929-2016

25-26 NOVEMBRE 2016 | SAPIENZA UNIVERSITÀ DI ROMA BAMBINI, PREADOLESCENTI CON MALATTIE CRONICHE E TERRITORIO IL CASO DEL DIABETE DI TIPO 1

Qualche dato sul Dmt1 in Italia 25-26 NOVEMBRE 2016 | SAPIENZA UNIVERSITÀ DI ROMA BAMBINI, PREADOLESCENTI CON MALATTIE CRONICHE E TERRITORIO IL CASO DEL DIABETE DI TIPO 1 Qualche dato sul Dmt1 in Italia In Italia il diabete tipo 1 rappresenta il 2-3% di tutti i casi di diabete noto. In Italia vivono circa 20.000 bambini e adolescenti con DMT1 (RIDI 2016). L’incidenza del DMT1 è circa 10-11 per 100.000 persone per anno. Ad eccezione di Sicilia e Sardegna (in quest’ultima 40/100.000 con tassi 3-4 volte superiori alla media nazionale). Il tasso di incidenza del DMT1 aumenta di circa il 3% all’anno con una progressiva riduzione dell’età alla diagnosi: sempre più bambini sono diagnosticati al di sotto dei 3 anni. Figura 1: Tassi di incidenza di prime ospedalizzazioni per diabete di tipo 1 tra i bambini di 0-4 anni nelle Regioni italiane

25-26 NOVEMBRE 2016 | SAPIENZA UNIVERSITÀ DI ROMA BAMBINI, PREADOLESCENTI CON MALATTIE CRONICHE E TERRITORIO IL CASO DEL DIABETE DI TIPO 1 Perché il DTM1 Una ricerca dal 2009 al 2013 sulla transizione di età tra i preadolescenti, il corpo e la cultura materiale (Strasburgo, Metz, Venezia) Una rete di ricercatrici che ora sta lavorando sulla competenza sociale dei bambini e preadolescenti con malattie croniche (Strasburgo, Franche-Comtée, Piemonte Orientale, Udine): il diabete comporta una consapevole manipolazione del corpo, dei modelli di incorporazione del controllo – misurazioni, dieta, somministrazione pubblica/privata – e una pluralità di attori coinvolti, oltre ad una complessa competenza sociale e savoir faire sul corpo – riconoscimento e costruzione di significato intorno ai sintomi di ipo- e iperglicemia, capacità di aggiungere le unità di insulina necessarie, capacità di calcolo del bolo, controllo dell’alimentazione, incorporazione del modello terapeutico medico, capacità di negoziazione con il gruppo dei pari, con i genitori e con gli insegnanti, costruzione di agentività, forme di resistenza e ribellione durante l’adolescenza

Diabete e disuguaglianze 25-26 NOVEMBRE 2016 | SAPIENZA UNIVERSITÀ DI ROMA BAMBINI, PREADOLESCENTI CON MALATTIE CRONICHE E TERRITORIO IL CASO DEL DIABETE DI TIPO 1 Diabete e disuguaglianze Particolare attenzione viene dedicata all’utilizzo del microinfusore in età pediatrica: Permette un diverso rapporto tra controllo del diabete e manipolazione del corpo, mediato dalla tecnologia Mostra disuguaglianze nell’accesso a queste tecnologie anche entro una stessa ASL, oltre che a livello nazionale. Problemi nel contesto di sostenibilità economica Mostra una diversa distribuzione sul territorio di servizi, pediatri, diabetologie pediatriche, disponibilità della microinfusione, stili di somministrazione Mostra una serie di fattori idiosincratici e familiari che propendono / respingono le tecnologie

Diabete 1 e 2 e disuguaglianze sociali 25-26 NOVEMBRE 2016 | SAPIENZA UNIVERSITÀ DI ROMA BAMBINI, PREADOLESCENTI CON MALATTIE CRONICHE E TERRITORIO IL CASO DEL DIABETE DI TIPO 1 Diabete 1 e 2 e disuguaglianze sociali In conclusione: La condizione del diabete mostra un prendersi cura e aver cura con diverse velocità. Esprime a parità di condizione patologica diverse cittadinanze biologiche e gradi di alfabetizzazione sanitaria e di accesso alle risorse e alle strutture differenti