ASSEMBLEA ORDINARIA 1 APRILE 2017 VIA COPERNICO 9 - MILANO ASSOCIAZIONE PER L’AIUTO A SOGGETTI CON SINDROME DI PRADER WILLI ED ALLE LORO FAMIGLIE SEZIONE LOMBARDIA ASSEMBLEA ORDINARIA 1 APRILE 2017 VIA COPERNICO 9 - MILANO

ORDINE DEL GIORNO Resoconto attività/iniziative svolte dall’Associazione nell’anno 2016 : famiglie censite / famiglie iscritte / statistiche Programma Federazione Nazionale per anno 2017 Bilancio a consuntivo anno 2016 Bilancio a Preventivo Conferma organico direttivo in carica – elezione nuovo consigliere a seguito di dimissioni di Franz Susanna Sito internet Soggiorni estivi organizzati dalla Federazione Nazionale – contributo Associazione alle famiglie Soggiorni presso l’Associazione “La vite e i tralci” – contributo Associazione alle famiglie Programma attività anno 2017: progetto parent -training – Incontri di Approfondimento a tema: inclusione scolastica / diritti esigibili Progetto San Raffaele Progetto Casa Sora : nutrizionista – insegnanti di sostegno Progetto Associazione Il Cerchio Associazione “La vite e i tralci”

Pazienti censiti anno 2015/16

Pazienti censiti anno 2016/17

Famiglie iscritte Associazione

Famiglie iscritte Associazione

Suddivisione per sesso

Ripartizione per provincie

Interesse per casa Sora Pazienti 0-18 PW 0-18 scuola sostegno pediatra Provvidenze fiscali Interesse per casa Sora Ind. di frequenza Accompagna mento altro 30 28 frequentano la scuola da nido a scuola superiore 25 hanno il sostegno 3 senza sostegno, di cui 2 con solo educatore 18 sono seguiti anche dall'educatore 12 pediatri non conoscono la sindrome, non partecipano attivamente, non si informano sugli sviluppi 11 15 1 niente per scelta 1 niente per negligenza 2 neonati 1 indennità di frequenza + accompagnamento 2 hanno avuto l'accompagnamento fino all'età scolare, poi ind. di frequenza 11 non sono interessati alle alle attività 19 sono interessati benchè alcuni siano piccolissimi

Interesse per casa Sora Pazienti 19 - 30 PW 19-30 Centri diurni sfa Medico di base Provvidenze fiscali Interesse per casa Sora Invalidità Accompagna mento altro 188 6 centro diurno 1 sfa 3 lavorano o fanno stage 2 coperativa sociale 1 associazione 3 non frequentano nessuna realtà 2 non abbiamo informazioni 13 sono formati 2 poco interessati e formati 3 non abbiamo informazioni 1 al 80% 1 al 90% 13 al 100% 10 5 non hanno l'accompagnamento perchè: 1 guida la macchina 2 perchè non sussistono le condizioni 7 non sono interessati alle alle attività 7 sono interessati 4 non abbiamo informazioni

Interesse per casa Sora Pazienti 31 in poi PW 31 in poi Centri diurni sfa Medico di base Provvidenze fiscali Interesse per casa Sora Invalidità Accompagna mento altro 18 4 centro diurno 2 sfa 1 CSE 1 casa alloggio 1 associazione 5 lavorano ( 1 è sposata) 2 non frequentano nessuna realtà 2 non abbiamo informazioni 13 sono formati 2 poco interessati e formati 3 non abbiamo informazioni 1 al 67% 2 al 74% 1 al 80% 12 al 100% 10 5 non hanno l'accompagnamento perchè: 5 lavorano 1 guida la macchina 8 non sono interessati alle attività 7 sono interessati

Bilancio consuntivo al 31/12/2016

Bilancio preventivo 2017

ORGANICO CONSIGLIO DIRETTIVO in carica per il triennio 2016/2018 PRESIDENTE VEZZOLI ALBERTO SEGRETERIA IORIO FIORELLA TESORIERE BELLAN DAVIDE CONSIGLIERE GRASSO ANTONIO ? VICE PRESIDENTE PASCETTA GIUSEPPE

PROGRAMMA FEDERAZIONE ANNO 2017 Organizzazione di congressi “tematici” con una nuova formula a carattere territoriale che trattano temi sul vissuto quotidiano Sensibilizzare il ministero della salute sulla problematica dell’invalidità e dell’accompagnamento: trovare una linea comune da tenere Accordo con ISS per istituire il registro nazionale PWS In accordo con Istituto Italiano di Tecnologia in studio nuova applicazione per telefonino per monitorare le fasi del sonno dei pazienti PWS

SITO INTERNET PWS LOMBARDIA WWW.praderwillilombardia.it

SOGGIORNI ESTIVI 2017 L’associazione sosterrà le famiglie con un contributo pari al 25 % del solo costo del soggiorno scelto (1 settimana) Casa Sora Costo soggiorno giornaliero € 60,00 (€420,00) Costo operatori a carico della Fondazione Pesaro Costo soggiorno giornaliero € 50,00 (€ 300,00) Costo operatori a carico delle famiglie Oasi Alento Costo soggiorno giornaliero € 50,00 (€ 300,00)

Soggiorni presso la struttura “La vite e i tralci” L’associazione sosterrà i costi di una settimana di soggiorno presso la struttura “La vite e i tralci” ai propri associati. La permanenza oltre la settimana sarà a carico delle famiglie.

Progetti/Incontri con gli Associati Progetto “Parent Training Progetto “Inclusione scolastica insegnanti di sostegno” Progetto “Educazione alimentare” Progetto “Diritti Esigibili”

Progetto San Raffaele Da marzo è partito il “progetto San Raffaele”. In accordo con l’ospedale la nostra associazione sarà presente tutti i martedì presso gli ambulatori pediatrici e presso il reparto “Day Hospital”.

Progetto “Casa Sora” Nutrizionista Insegnante di sostegno

Associazione “INCERCHIO”