Il testamento biologico, le dichiarazioni anticipate: una scelta di libertà? Formigine, 25 maggio 2010 Giorgio Maria Carbone Facoltà di Teologia dell’Emilia Romagna, Bologna

Testamento biologico “Affido a X il compito di rendere edotti i medici curanti dell’esistenza di questo testamento di vita con il quale, in caso di malattia o lesione traumatica cerebrale irreversibile e invalidante, o malattia che mi costringa a trattamenti permanenti con macchine o sistemi artificiali che impediscano una normale vita di relazione, chiedo di non essere sottoposto ad alcun trattamento terapeutico né a idratazione e alimentazione forzate e artificiali in caso di impossibilità di alimentarmi autonomamente” 23/06/2006

Testamento biologico convinzione che l’uso di mezzi tecnologici aumenti necessariamente la sofferenza del paziente. Possono invece migliorare la qualità della nostra assistenza la ventilazione meccanica pone rimedio all’angoscia del senso di morte imminente in scompenso cardiorespiratorio

Testamento biologico la dialisi impedisce la sindrome uremica, che causa di perdita progressiva di coscienza la nutrizione e idratazione artificiali arginano la cachessia, che causa l’aumento della suscettibilità alle infezioni e di squilibri idroelettrolitici

Sospetto che il medico si accanisca su di me. Testamento biologico Presumo che io, adesso, e non il medico, in futuro, sappia cosa ci sarà da fare: mi ritengo competente. Sospetto che il medico si accanisca su di me.

Disegno di legge: Disposizioni in materia di alleanza terapeutica, di consenso informato e di dichiarazioni anticipate di trattamento, Senato 26/03/2009 art. 3,1 “Nella dichiarazione anticipata di trattamento il dichiarante esprime il proprio orientamento in merito ai trattamenti sanitari in previsione di un’eventuale futura perdita della propria capacità di intendere e di volere …

Disegno di legge: Disposizioni in materia di alleanza terapeutica, di consenso informato e di dichiarazioni anticipate di trattamento, Senato 26/03/2009 art. 3,2 “Nella dichiarazione anticipata di trattamento il soggetto, in stato di piena capacità di intendere e di volere e in situazione di compiuta informazione medico-clinica, dichiara il proprio orientamento circa l’attivazione o non attivazione di trattamenti sanitari, purché in conformità a quanto prescritto dalla legge e dal codice di deontologia medica.

La prudenza valuta giudica comanda

Morire … e saper morire La cultura secolaristica ha un atteggiamento schizofrenico: bandisce la morte: è un tabù anticipa la morte per sfuggire al suo urto frontale con la coscienza Paziente e il “diritto di morire”: rivendicato come diritto “assoluto” di autodeterminazione o voluto quale evento “liberatorio” La cultura secolaristica

Il morire e lo scientismo razionalista L’unica forma di conoscenza oggettiva possibile è la scienza sperimentale. I valori etici sono mito o frutto dell’immaginazione. “L’uomo sa finalmente di essere solo, nell’immensità indifferente dell’Universo da cui è emerso per caso” Monod. La cultura secolaristica

Il manifesto pro-eutanasia, The Humanist, 1974 lug. “È immorale accettare o imporre la sofferenza … … crediamo nella dignità dell’individuo; ciò implica che lo si lasci libero di decidere ragionevolmente della propria sorte” “L’eut. umanitaria, che provoca una morte rapida e indolore è considerata un beneficio dell’interessato. La cultura secolaristica

Il manifesto pro-eutanasia, The Humanist, 1974 lug. “È crudele e barbaro esigere che una persona venga mantenuta in vita contro il suo volere e che le si rifiuti l’auspicata liberazione, quando la sua vita ha perduto qualsiasi dignità, bellezza, significato, prospettiva di avvenire. La sofferenza inutile è un male che dovrebbe essere evitato nelle società civilizzate. La cultura secolaristica

Il manifesto pro-eutanasia, The Humanist, 1974 lug. “Raccomandiamo a quanti condividono il nostro parere di firmare le loro ultime volontà di vita, di preferenza quando sono ancora in buona salute, dichiarando che intendono far rispettare il loro diritto a morire degnamente … Deploriamo la morale insensibile e le restrizioni legali che ostacolano l’esame di quel caso etico che è l’eutanasia. La cultura secolaristica

Il manifesto pro-eutanasia, The Humanist, 1974 lug. “Facciamo appello all’opinione pubblica illuminata, affinché superi i tabù tradizionali e abbia compassione delle sofferenze inutili al momento della morte. Ogni individuo ha il diritto di vivere con dignità e di morire con dignità”. La cultura secolaristica

scompare il valore oggettivo della persona; Scientismo umanista Lo scientismo ha la pretesa di trasformare la morte da evento in avvenimento, programmato e calcolato. Il tramonto della metafisica ha dato luogo all’indiscusso primato dell’”io”: scompare il valore oggettivo della persona; trionfa la soggettività della singola coscienza La cultura secolaristica

Progresso tecnologico e umanizzazione della medicina I progressi delle apparecchiature, della scienza e dell’arte mediche, rendono sempre più difficile definire in modo netto i confini tra vita e morte (caso di Karen Ann Quinlan 1975). Le tecniche di rianimazione consentono riprese prodigiose e totali ma talvolta condannano alcuni a trattamenti che sono un prolungamento dell’agonia. La cultura secolaristica

Progresso tecnologico e umanizzazione della medicina Lo sforzo tecnologico spesso è accompagnato dall’isolamento e dalla solitudine per il malato, causata dalla situazione oggettiva delle sale di rianimazione. Isolamento dai parenti anche in punto di morte; solitudine anche rispetto al curante che è impegnato intorno alle macchine. La cultura secolaristica

Aumento del numero dei ricoveri Aumento conseguente alla socializzazione della medicina. Questa + la richiesta di benessere individuale e sociale induce l’aumento della domanda di salute → → affollamento degli ospedali; → spersonalizzazione dell’assistenza sanitaria; → mancanza di assistenza umana; → isolamento del morente nelle corsie. La cultura secolaristica

Eutanasia … Etimologia: buona morte Nell’uso oggi comune: morte anticipata

Eutanasia: definizioni proprie “La soppressione indolore o per pietà di chi soffre o si ritiene che soffra e che possa soffrire nel futuro in modo insopportabile” (Marcozzi 1975) “Azione o omissione che di natura sua o nelle intenzioni procura la morte allo scopo di eliminare ogni dolore” (Iura et bona 1980; EV 1995, n. 65)

Eutanasia: definizioni proprie “L’eutanasia si situa dunque al livello delle intenzioni e dei metodi usati” (Iura et bona 1980; EV 1995, n. 65) Eutanasia neonatale Eutanasia sociale

Eutanasia: definizioni proprie Non si usa più la distinzione tra eut. diretta e indiretta (uso di analgesici) tra attiva e passiva (omissione di cure), perché l’eut. è sempre passiva, considerata da p.d. malato, e sempre attiva da p.d. chi la procura Ambiguità di eut. passiva

Ragioni per l’eutanasia e/o per il suicidio assistito* (NL) Perdita di dignità 57% Dolore 46% Dipendenza da altri 33% Stanchezza di vivere 23% * 24% per decisione del medico (Van der Maas, 1991)

presente negli ospedali tradizionali 88% per più di 15 gg. Dolore oncologico presente negli ospedali tradizionali 88% per più di 15 gg. nei paesi in via di sviluppo 8 malati incurabili di cancro su 10 non ricevono cure efficaci

impiego degli oppiacei l’Italia è al 101esimo posto nel mondo. Dolore oncologico impiego degli oppiacei l’Italia è al 101esimo posto nel mondo. All’avanguardia sono Usa e Svezia

Contesti clinici di applicazione dell’eutanasia Mito? Paziente in condizioni terminali la morte deve sopraggiungere in tempi brevi (WHO).

Evento n. casi intervallo Eutanasia 535 0,5’-7 gg Intervalli fra somministrazione di farmaci e morte indotta in NL (Groenewoud J. H., NEJM 2000) Evento n. casi intervallo Eutanasia 535 0,5’-7 gg Suicidio ass. 114 1’-14 gg Una morte dolce???

tempo verso la morte troppo lungo non induzione del coma Complicanze in 640 casi NL: in eut. 12,8%; in suic.ass. 31,5% (Groenewoud J. H., NEJM 2000) Spasmi muscolari Mioclono cianosi nausea-vomito tempo verso la morte troppo lungo non induzione del coma risveglio dal coma

Nell’approccio utilitarista, l’eutanasia non è omicidio, ma legittima difesa dell’individuo e della società nei confronti di una sofferenza ritenuta insostenibile.

L’estremo dell’autonomia del paziente Il passaggio dalla beneficialità all’autonomia: l’eutanasia richiesta il rifiuto delle terapie il suicidio il suicidio assistito Carte di autodeterminazione (living will) e testamenti di vita “Seneca morente” (P.P. Rubens, 1611)

La volontà del soggetto Eutanasia senza consenso “L’uccisione medicalizzata di una persona senza il suo consenso non deve essere definita eutanasia, ma omicidio” (EACP, 2003.) Eutanasia con consenso (volontaria)

Come discernere nelle situazioni… Come e quanto curare ed assistere senza accanirsi ?

Cos’è l’accanimento diagnostico-terapeutico (AD-T)? Il medico deve astenersi dall’ostinazione in trattamenti, da cui non si possa fondatamente attendere un beneficio per la salute del malato e/o un miglioramento della qualità della vita. (FNOMCeO, Codice di Deontologia medica, 1998, art. 14)

Cause dell’AD-T (C. Manni, 1990) La tentazione tecnicistica della medicina L’illusione della medicina “onnipotente” Il timore di sequele medico-legali: interventi anche non doverosi e sproporzionati

Umanizzazione della morte Urge proteggere la dignità della persona nel momento della sua morte contro un tecnicismo che rischia di diventare abusivo. È obbligatorio l’impiego di mezzi ordinari per il sostegno del morente. Il paziente può lecitamente rinunciare ai mezzi straordinari, anche quando questa rinuncia comporta l’anticipazione della morte.

Umanizzazione della morte mezzi ordinari/straordinari: criterio soggettivo rispetto al singolo caso clinico: aumento del dolore; dispendiosità; difficoltà di accesso.

Criteri definitori della “straordinarietà” dei mezzi terapeutici Difficoltà/impossibilità di applicazione dei mezzi stessi L’intervento causa grave sofferenza o dolore insopportabile Terrore o ripugnanza del paziente Costo economico per paziente/famiglia (Wildes, 1995)

Il contrario della paura, non è il coraggio, ma la fiducia!!!  Affidarsi all’altro (che si prende cura di te), nell’esperienza relazionale, che mantiene viva l’identità del malato e il senso del suo esserci.

Posizione di garanzia del medico… Le difficoltà dell’interpretazione letterale e astratta delle “direttive anticipate” dei pazienti Posizione di garanzia del medico… Il concetto di misura ordinaria o straordinaria non univoco I desideri del paziente possono cambiare in relazione alla malattia: impossibilità di revoca: non è piena autonomia! Mancanza dell’attualità della volontà. Disponibilità successiva di nuovi trattamenti Il deteriorarsi del rapporto tra paziente e “decisore surrogato” Volontà sempre vincolante per il medico. Concetto di sofferenza psichica (L.Peterson, Am.J.Surg. 1992) Studio di Peterson, chirurgo alla Harvard Medical School, in rapporto alla legge federale sulle direttive anticipate. Anche quando aiutato dal medico a stendere le sue dichiarazioni

Il documento del CNB sulle Dichiarazioni anticipate di trattamento (18 Rifiuto di qualsiasi forma di legittimazione eutanasica e di accanimento terapeutico

Non è un diritto soggettivo a chiedere la morte! Limite oggettivo del contenuto delle d.a.t.: “diritto di esprimere desideri anticipati in relazione a tutti i trattamenti e interventi leciti” Esclusione delle direttive in contrasto col diritto positivo civile e penale, le norme di buona pratica clinica, il codice deontologico o che impongano pratiche in scienza e coscienza inaccettabili. Il limite anche per il fiduciario Non vincolatività (“dichiarazioni”, non direttive) rinnovabili, revocabili, modificabili.

Pratiche terapeutiche rifiutabili dal paziente: Sperimentali Comportanti gravi rischi, onerose, sproporzionate, invasive e gravose per la serenità del decesso Accanimento terapeutico

Indicazioni possibili: 1. Indicazioni sull’assistenza religiosa, sull’intenzione di donare o no gli organi per trapianti, sull’utilizzo del cadavere o parti di esso per scopi di ricerca e/o didattica; 2. Indicazioni circa le modalità di umanizzazione della morte (cure palliative, richiesta di essere curato in casa o in ospedale ecc.); 3. Indicazioni sulle preferenze del soggetto in relazione alle possibilità diagnostico-terapeutiche lungo il decorso della malattia.

Divieto di sospendere forme di sostegno vitale Alimentazione e idratazione artificiale costituiscono atti eticamente e deontologicamente doverosi. Non sono cure in senso stretto, dunque né futili né sproporzionate (C. App. Milano, 26.11.1999)

La consapevolezza della complessità della sofferenza umana Se la soppressione del dolore fisico è materialmente e a volte facilmente realizzabile, la soppressione della sofferenza può anche rappresentare un traguardo non raggiungibile. Esige una gestione integrata del soffrire, attraverso una vera alleanza con il paziente

L’ETICA DELLA CURA… “Se potete guarire, guarite. Se non potete guarire, calmate. Se non potete calmare, consolate.” (Augusto Murri, 1908)

Quali alternative alla morte indotta? riappropiarsi del senso della vita e del dolore cure palliative=sintomatiche terapia del dolore dolore globale la risposta al dolore oncologico non può essere solo farmacologica creare un modello assistenziale globale

Quali alternative alla morte indotta? assistenza domiciliare formazione all’uso degli oppiacei ricerca scientifica eubiosia = insieme delle qualità che conferiscono dignità alla vita

Umanizzazione della morte mezzi ordinari/straordinari: criterio soggettivo rispetto al singolo caso clinico mezzi proporzionati/sproporzionati: criterio oggettivo, rapporto di adeguatezza tra mezzo terapeutico e effetti attesi/ottenuti

Gravosità del trattamento Eccezionalità dei mezzi impiegati: Umanizzazione della morte Criteri di individuazione dell’AD-T (C. Manni, 1990) Documentata inefficacia dei trattamenti (da cui deriva la loro futilità) Gravosità del trattamento Eccezionalità dei mezzi impiegati: sproporzionati agli obiettivi da raggiungere

Umanizzazione della morte Iura et bona, n. 2 “in mancanza di altri rimedi, è lecito ricorrere, con il consenso dell’ammalato, ai mezzi messi a disposizione della medicina più avanzata, anche se ancora allo stadio sperimentale e non esenti da qualche rischio”

Umanizzazione della morte Iura et bona, n. 2 “è lecito interrompere l’applicazione di tali mezzi, quando i risultati deludono le speranze riposte in essi. Ma nel prendere una decisione del genere, si dovrà tenere conto del giusto desiderio dell’ammalato e dei suoi familiari, e del pare dei medici veramente competenti”

Umanizzazione della morte Iura et bona, n. 2 “è sempre lecito accontentarsi di mezzi normali che la medicina può offrire. Non si può quindi imporre a nessuno l’obbligo di ricorrere a un tipo di cura che, per quanto sia già in uso, non è ancora esente da pericoli o è troppo oneroso”

Umanizzazione della morte Iura et bona, n. 2 “nell’imminenza di una morte inevitabile nonostante i mezzi usati, è lecito in coscienza prendere la decisione di rinunciare a trattamenti che procurerebbero un prolungamento precario e penoso della vita, senza tuttavia interrompere le cure normali dovute all’ammalato in simili casi”

Umanizzazione della morte Terapie = interventi volti a superare una patologia o a diminuirne le conseguenze attr. l’uso di farmaci, chirurgia, trattamenti radiologici Cure normali: trattamenti anche farmacologici che non mirano a guarire, ma solo a curare i sintomi della malattia = cure palliative

Umanizzazione della morte Cure normali sono: alimentazione e idratazione (artificiali o meno); aspirazione dei secreti bronchiali; detersione ulcere da decubito; sedazione del dolore

Questioni etiche di fine vita: gli snodi cruciali Quale e quanta assistenza senza abbandonare il malato?

L’AD-T diverso dalla: Alcune precisazioni INSISTENZA TERAPEUTICA: atteggiamento eticamente positivo del medico, impegnato a prolungare le terapie di sostegno delle funzioni vitali anche per lungo tempo, a fronte di situazioni prognosticamente imprevedibili. (C. Manni, 1990)

Alcune precisazioni L’AD-T è diverso dallo: ABBANDONO TERAPEUTICO: Una vera e propria forma di eutanasia per omissione

A meno che l’intervento non risulti sproporzionato per il paziente, ogni omissione di un intervento dovuto si configura come atto eutanasico .

Il dibattito biogiuridico sull’eutanasia Medici: testamenti di vita sono compatibili con i doveri deontologici? Giuristi: oscillano tra l’indisponibilità del bene-vita e la richiesta esasperata di autodeterminazione dei pazienti

Il codice deontologico sulla libertà di autodeterminazione art. 3: “obbligo di tutela della vita, della salute fisica e psichica dell‘uomo” Art. 20: divieto di abbandono terapeutico e obbligo di continuità delle cure. art. 34: “il medico deve attenersi […] alla volontà di curarsi liberamente espressa dalla persona. Il medico, se il paziente non è in grado di esprimere la propria volontà in caso di grave pericolo di vita, non può non tener conto di quanto precedentemente manifestato dallo stesso”.

Il codice deontologico sulla libertà di autodeterminazione art. 36: “il medico, anche su richiesta del malato, non deve effettuare o favorire trattamenti diretti a provocarne la morte.” art. 37: obbligo di terapie di sostegno vitale. Art. 38: Il sostegno vitale dovrà essere mantenuto sino a quando non sia accertata la perdita irreversibile di tutte le funzioni dell'encefalo” Il medico non può avere più poteri di quanti il soggetto non avrebbe nei confronti di se stesso se fosse capace di decidere!

L’eutanasia nell’ordinamento italiano Illegittima  reati penali contro la persona! Istigazione e aiuto al suicidio (art. 580 c.p.) Omicidio del consenziente (art. 579 c.p.) Omicidio volontario (art. 575 c.p.) e premeditato Omissione di soccorso (art. 593 c.p.) e art. 40, II co. c.p.  Eutanasia volontaria e attiva  Eutanasia passiva

Obbligo di tutelare la vita e la salute del paziente Obbligo costituzionale (artt.2-3-32) la ASSOLUTA INDISPONIBILITA’ del bene-vita! L’art. 32,co.2 non può mai essere letto in modo contrario all’indisponibilità della vita, nemmeno per dare priorità al principio di autodeterminazione.

Il “rifiuto delle terapie” non è eutanasia !!! Atto di disposizione negativo del proprio corpo (art. 5 c.c. e art. 13 cost.). Rientra nella logica personalista del consenso informato (artt. 3 e 32 c.)  Dissenso informato  Limite: principio rispetto persona umana, che non si esaurisce nel rispetto della volontà e può vincolare il soggetto di fronte a se stesso!

Libertà di autodeterminazione Meritevole di riconoscimento giuridico fintanto che non sia rivolta alla soppressione di sé o alla eliminazione di componenti essenziali della personalità.  Dunque, il rifiuto delle cure incontra un limite oggettivo nella disponibilità relativa del proprio corpo

La giurisprudenza sul primato della volontà Nel rapporto medico-paziente, c’è stato un ridimensionamento della volontà del paziente: Fondamento della liceità dell’intervento non è la volontà, il consenso, ma la tutela del bene-salute del soggetto, costituzionalmente protetto. Il consenso rende il trattamento lecito, conforme alla legge, ma non ne costituisce il presupposto. (es. intervento d’urgenza ex art. 54 c.p. e art. 35 c. deont.)

Quale concetto di autonomia nelle carte di autodeterminazione? Concetto libertario: autonomia auto-referenziale, individualistica L’individuo stabilisce il valore della propria vita, la dignità Diritto ad essere lasciato solo nelle decisioni sulla vita e sulla morte: come e quando morire! Qdv (A quali condizioni la mia vita non ha più valore?) Consenso informato come legittimazione della soppressione eutanasica (H.T. Engelhardt)

leggittimare l’eutanasia? “Il male morale dell’omicidio non consiste nel togliere la vita a un individuo, ma nel togliergliela senza il suo permesso”. (H.T. Engelhardt)

Il diritto fondato sull’autonomia del singolo Alterazione del rapporto medico-paziente. Medico, operatore di morte. Diritto di morire = diritto/dovere di uccidere Come gestire il conflitto di autonomie tra individui autonomi? Prevale la volontà del più forte! (l’eutanasia pediatrica: Olanda)

L’autonomia coerente con l’ordinamento personalista Solitudine esistenziale nell’esperienza della morte Autonomia: etero-referenziale, struttura dialogica della vita morale Il valore dell’autonomia dipende da ciò che si sceglie Auto-nomia = imporsi norme, all’interno della coesistenza tra uomini, nel rispetto della comunicazione che fonda la possibilità del vivere in società.

(non valgo più nulla!-> ??) L’esperienza della morte equivale sempre a un grido rivolto all’altro perché non ci abbandoni. (non valgo più nulla!-> ??)

Il biodiritto … Deve difendere la relazionalità tra gli uomini, quale condizione per la possibilità dell’esistere dell’uomo in mezzo agli altri (eutanasia lede la coesistenzialità degli uomini).

Le più recenti proposte di legge in Parlamento… Per legittimare la soppressione eutanasica: Pdl Pisapia n. 1242 “Disp. in materia di i.v.sopravvivenza” (6.07.01) Pdl. Pisapia n. 2974 “Disposizioni in materia di legalizzazione dell’eutanasia” (8.07.2002) Pdl n. 3132 (2002) “Norme in materia di eutanasia” Ddl Del Pennino-Ripamonti n. 2279 (2003)“dich. in materia di consenso inf. e dich. di volontà anticipate nei trattamenti sanitari” Pdl. n. 2758 (13.02.04) “Norme per la depenalizzazione dell’eutanasia” “… Il rifiuto deve essere rispettato dai sanitari, anche qualora ne derivasse un pericolo per la salute o per la vita, e li rende esenti da ogni responsabilità” (art. 2, comma 1)