Assistenza domiciliare nella demenza come alternativa al ricovero Sergio Mungo Neuropsichiatra 11 luglio 2015 EXPO - MILANO

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L’ invecchiamento come perdita Il corpo –i suoi mutamenti La sensorialità – la vista – l’udito – la propriocezione - l’olfatto e il tatto La memoria recente – la prontezza della mente – il calcolo complesso Il lavoro – il ruolo sociale – il reddito

La demenza come disastro irrimediabile e irreversibile La Perdita della Mente La Perdita del controllo del Corpo La Perdita della Sessualità La Perdita dell’Autonomia Il crollo dell’Autostima

Le demenze

LA MALATTIA DI ALZHEIMER ESORDIO: viene colpita solitamente la memoria recente. Nell’arco di 1-2 anni compare un deterioramento ingravescente delle capacità cognitive associato a disturbi comportamentali e dell’affettività che portano il malato ad una progressiva perdita dell’autonomia e a notevoli difficoltà relazionali ed ambientali DECORSO: la durata media della malattia è di 5-10 anni (dall’insorgenza dei primi sintomi al decesso) SINTOMI: deficit mnesici e più in generale cognitivi, alterazioni del comportamento e perdita dell’autonomia

Senza Speranza è l’Inferno “ Per me si va ne la città dolente, per me si va ne l'etterno dolore, per me si va tra la perduta gente. (…) Dinanzi a me non fuor cose create se non etterne, e io etterno duro. Lasciate ogne speranza, voi ch'intrate».   (Inf. 3, 1-3 e 7-9)

La neuroplasticità: mito o realtà?

Rare sono le persone che usano la mente, poche coloro che usano il cuore e uniche coloro che usano entrambi.

Attualmente si stima che 18 milioni di persone in tutto il mondo siano affette da demenza, una cifra che dovrebbe quasi raddoppiare toccando i 34 milioni entro il 2025 per effetto dell’aumento del numero delle persone anziane. In Europa la demenza senile colpisce il 7,4% della popolazione sopra i 65 anni. Sono oltre 500.000 i malati in Italia

Che fare? Ospedalizzazione o Domicilio? Centinaia di pubblicazioni mediche sottolineano l’utilità delle cure domiciliari I costi sociali sono solo uno degli aspetti considerati Gli studi più recenti tendono ad avvalorare una superiorità clinica degli esiti sul medio termine Pazienti assistiti tardivamente e ospedalazziati lontano da casa ASPETTATIVA 5-6 anni Pazienti con diagnosi precoce ma con interventi poco cordinati nel tempo ASPETTATIVA 6-7 anni Pazienti fortemente medicalizzati e ospedalizzati precocemente ASPETTAVIA 7-8 anni Pazienti che hanno avuto un discreto periodo di cure domiciliari prima dell’ospedalizzazione ASPETTATIVA 8-10 anni

I mediatori della Speranza

1) Valutazione clinica e pianificazione- semplificazione assistenziale

2) Valutazione delle risorse ambientali e loro adattamento In ogni fase della malattia, l’ambiente può compensare o accentuare le conseguenze del deficit cognitivo; lo spazio e l’ambiente possono rappresentare, per la persona affetta da demenza, da un lato una risorsa terapeutica, dall’altro il motivo scatenante di alterazioni comportamentali apparentemente ingiustificate. SUGGERIMENTI GENERALI PER L’ADATTAMENTO DELL’AMBIENTE: Eliminare le fonti di pericolo; Semplificare al massimo l’ambiente e la disposizione degli oggetti, Evitare o ridurre al minino i cambiamenti (ad esempio mobili o quadri); lo spostamento del letto può favorire la comparsa di incontinenza perché il paziente non riesce a trovare la via per il bagno; Fornire indicazioni segnaletiche per orientarsi nelle varie stanze; Fare in modo che le stanze siano ben illuminate ed evitare la presenza di rumori o suoni disturbanti;

3) Valutazione delle abilità residue e loro potenziamento

4) Terapie non farmacologiche nella demenza

Il ruolo del professionista Dovrebbe garantire un rapporto di continuità con la famiglia, costituendo per essa un punto di riferimento e al fine di fornire un aiuto adeguato dovrebbe valutare: Il grado di conoscenza della malattia da parte del caregiver, La disponibilità di servizi sanitari e assistenziali specifici, La qualità e la quantità del supporto familiare e la presenza di eventuali conflitti, Esistenza di una rete sociale e disponibilità a fornire aiuto, Una presenza continua, almeno mensile, di un supervisore riduce il rischio di ricoveri impropri di 7 volte e permette un miglioramento delle aspettative di vita superiori del 30% (Lancet, 28/3/15)

CARTA DEI DIRITTI DEL MALATO DI ALZHEIMER Approvata dalle assemblee di Alzheimer’s Disease International (A.D.I.) Alzheimer Europa Alzheimer Italia. • diritto del malato ad un rispetto e ad una dignità pari a quella di ogni altro cittadino; • diritto del malato ad essere informato, nelle fasi precoci della malattia, e dei congiunti o rappresentanti legali in qualsiasi fase della stessa, per quanto possibile, sulla sua malattia e sulla sua prevedibile evoluzione; • diritto del malato (o del rappresentante legale) a partecipare, per quanto possibile, alle decisioni riguardanti il tipo di cura e di assistenza presente e futura; • diritto del malato ad accedere ad ogni servizio sanitario e/o assistenziale al pari di ogni altro cittadino: questo diritto implica che attenzioni particolari siano rivolte affinché i malati con AD possano realmente accedere a certi servizi da cui la loro mancanza di autonomia tende ad allontanarli; • diritto del malato di disporre dei servizi specializzati che affrontino specificatamente i problemi della demenza; • diritto del malato e di chi si prende cura di lui di scegliere tra le diverse opzioni di cura/assistenza che si prospettano; • diritto del malato, considerata la sua vulnerabilità, ad una speciale tutela e garanzia contro gli abusi fisici e patrimoniali; • diritto del malato, in assenza dei rappresentanti legali, o nel caso in cui i potenziali rappresentanti legali rifiutassero la tutela, di avere per legge un tutore ufficiale scelto dal tribunale.

Ringrazio per l’attenzione Dott. Sergio Mungo Medico – Chirurgo Dottore in Scienze Neurologiche Specialista in Psichiatria e Psicoterapia Specialista in Psichiatria Forense e Criminologia Specialista in Farmacologia e Tossicologià Gia Professore di Psichiatria e Psicofarmacologia All’Università degli Studi Genova Già Dirigente Responsabile Centro UVA – Unità di Valutazione Alzheimer – Sezione di Psichiatria – Ospedale San Martino di Genova