I gruppi di « Auto-aiuto-ARETE» per i Disturbi dell’Umore e d’Ansia Paolo Lucio Morselli GAMIAN-Europe – ARETE, Varese 26 Gennaio 2006

I gruppi d’Auto-aiuto per persone che soffrono di un disturbo dell’umore e/o d’ansia sono oggi uno degli elementi portanti di una nuova cultura che si sta diffondendo ed affermando in tutta Europa

Essi sono il momento essenziale di un nuovo approccio basato sul concetto di fornire un « potere » maggiore all’utente ed alla sua famiglia nella gestione del disturbo psichiatrico

Essi hanno inoltre come obbiettivo * La lotta ai pregiudizi * La riduzione dello stigma * Un migliore reinserimento e funzionamento sociale di coloro che soffrono di un disturbo dell’umore e/o di ansia

DIFFICOLTÀ NELLE RELAZIONI PROBLEMI IN FAMIGLIA, A SCUOLA, ISOLAMENTO SOFFERENZA ESTREMA SOLITUDINE PAURA DISPERAZIONE DIFFICOLTÀ NELLE RELAZIONI INTERPERSONALI PROBLEMI IN FAMIGLIA, A SCUOLA, SUL LAVORO sono il pane quotidiano di chi soffre di un disturbo dell’umore o di ansia

ed altri disturbi dell’umore di cui non si puo’ parlare Per molti la depressione ed altri disturbi dell’umore sono ancor oggi un TABU’ di cui non si puo’ parlare

La persistenza di pregiudizi, basati sull’ignoranza e sulla disinformazione, ha ancora oggi un peso importante, non solo a livello lavorativo, ma anche familiare con interferenze vuoi sulla condotta terapeutica, vuoi a livello del recupero clinico

Dati recenti

Pregiudizio, ignoranza, disinformazione Pregiudizi sui farmaci Oggi il fatto di assumere farmaci, la disturba ? SI = 49.2 47.2 Perchè ? Mi sento dipendente, è una schiavitù = 30.0 26.9 E’ malsano, paura SE a lungo termine= 20.2 17.0 Presenza Effetti Avversi = 3.0 2.0 Pregiudizio, ignoranza, disinformazione

Si sente stigmatizzato ? DB ndb SI = 54.6 43.7 Nella vita in generale = 36.4 20.7 Socialmente = 19.5 13.0 Nella famiglia = 18.1 13.6 Sul lavoro = 13.9 9.1

Oggi la STIGMATIZZAZIONE è purtroppo molto elevata negli ambienti di lavoro e conduce inevitabilmente ad esclusione. Essa è presente anche nelle famiglie con conseguenze molto negative sulle possibilità di recupero e guarigione.

Obiettivi Generali dei GRUPPI DI AUTO-AIUTO

Un gruppo di « Auto-aiuto » è in genere costituito da persone che hanno obbiettivi o problematiche simili, o che debbono affrontare situazioni comparabili e che cercano di affrontare la realtà mettendo in comune le forze, per superare ostacoli o situazioni che sarebbero assai difficili da gestire individualmente

dei gruppi di « Auto-aiuto » OBBIETTIVI Generali dei gruppi di « Auto-aiuto » Mettere in comune le esperienze Fornire un supporto emozionale Lottare contro l’isolamento, la solitudine Lottare contro le paure che sono presenti nei i disturbi dell’umore e d’ansia Fornire consigli ed informazione Facilitare il reinserimento in una vita attiva

La descrizione dei vissuti individuali, lo scambio di consigli e suggerimenti, la conoscenza e la partecipazione alle sofferenze degli altri membri del gruppo, permettono una maggiore consapevolezza ed una comprensione migliore del disturbo e delle nostre sofferenze, facendo si che la situazione divenga più tollerabile, proprio perchè « partecipata », messa in comune.

Il paziente, il familiare abbandonano un ruolo spesso passivo, a volte imposto dall’operatore sanitario, e divengono membri a pieno titolo di una micro-comunità, ove hanno un ruolo da svolgere, alla cui vita partecipano in modo attivo

Mutuo incoraggiamento. *La vulnerabilità è convertita in Mutuo incoraggiamento. *Le relazioni si svolgono su di un piano di totale ugualianza e parità. *Il fatto di aiutare ed essere aiutati, di ascoltare ed essere ascoltati, induce un aumento dell’autostima e della fiducia in sè. *Si ritrova cosi un’ autonomia che si credeva persa per sempre.

« Il gruppo di « Auto-aiuto » diventa un punto di riferimento, « Il gruppo di « Auto-aiuto » diventa un punto di riferimento, un porto sicuro nei momenti di difficoltà, di tempesta, proprio per le caratteristiche e la forza del legame empatico che si stabilisce tra i partecipanti al gruppo » (S. Nokes 1999)

Il gruppo di « Auto-aiuto-ARETE » contribuisce a: * Ridurre l’isolamento, la paura, la disperazione, la perdita di speranza. * Rendere possibile la discussione di strategie da utilizzare nei momenti difficili * Permettere un migliore accesso alle risorse disponibili, ed è uno stimolo, un incoraggiamento ad assumere una maggiore responsabilità verso la propria malattia

dei Gruppi di Auto-aiuto Le Origini dei Gruppi di Auto-aiuto per I disturbi dell’Umore e d’Ansia

Le origini Il concetto dell’autoaiuto nasce nella cultura anglosassone del IX secolo. con le Gildes, che erano associazioni di mutuo soccorso. * Friendly Societies nel 1600 * Mutual Aid Groups nel 1700 tra i coloni americani

Nel campo dei disturbi dell’umore i gruppi di auto aiuto sono stati iniziati da Patrick Mc Keon, nel 1972/73 a Dublino, Sono basati su di un approccio originale, in cui al sostegno emozionale viene associata una forte componente educativa e di informazione, senza intervento di figure « tecniche » o esperti « esterni », basato sulla « leadership del Gruppo » che lavora in condizioni di assoluta egualianza ed è un gruppo « aperto » .

OGGI in EUROPA Gran Bretagna = > 300 Irlanda = > 80 Finlandia = > 70 Olanda = > 50 Austria = > 40 Svezia = ~ 45 Portogallo = > 30 Belgio = ~ 25 Spagna = ~ 20 Slovenia = ~ 40 Grecia = ~ 20 Russia = ~ 25 Paesi Baltici = ~ 20

Un gruppo di « Auto-aiuto-ARETE » per i Disturbi dell’Umore e di Ansia è composto da persone che hanno un’esperienza personale dello stesso problema esistenziale o di vita quotidiana vuoi direttamente, vuoi indirettamente, attraverso l’esperienza di familiari ed amici

I gruppi di « Auto-aiuto-ARETE » sono gestiti dai loro membri, in favore dei loro membri, non vi sono interventi di esperti esterni . L’esperto, il protagonista, è il paziente, che si mette in gioco con la sua storia di sofferenze e di lotta contro la malattia, stabilendo cosi un’alleanza forte con tutti i componenti del gruppo.

Mentre nell’attività di aiuto tradizionale colui che dà aiuto e colui che lo riceve sono su due posizioni diverse, e chi riceve è spesso in una condizione di dipendenza, Nei « Gruppi di Auto-aiuto ARETE» il rapporto tra le parti è di assoluta parità, è uno scambio di aiuto reciproco. Ricordate che « Nel dare aiuto agli altri aiuto me stesso »

Persone di diversa estrazione culturale, con profili economici ed esistenziali diversi, sono accomunati dall’esperienza della malattia e…….. « Finalmente c’è qualcuno che mi capisce »

Qualche descrizione del gruppo di « Auto-aiuto » Ti da una voce. Aiuta a riprendere il controllo. Crea una cultura di ugualianza. E’ esperienza vissuta, non teoria. Dimostra che il vero esperto è colui che soffre. Permette di combattere isolamento e solitudine. Permette di esprimersi senza essere giudicato. Rende positive le energie che abbiamo in noi. Permette di condividere il dolore. Aiuta a lottare contro lo stigma.

Il gruppo di « Auto-aiuto » non è * La risposta automatica ad ogni problema *Un luogo ove commiserarsi e piangere sulla spalla del vicino * Una tecnica di psicoterapia di gruppo * Un club di cuori solitari * Un « teatro » ove si viene per vedere gli altri

PRINCIPI FONDAMENTALI (il gruppo deve essere aperto !) RISERVATEZZA RISPETTO RECIPROCO UGUALE OPPORTUNITA’ (il gruppo deve essere aperto !)

PRINCIPI FONDAMENTALI Chi dà aiuto, in realtà ne riceve. Chi contribuisce con consigli a modificare il comportamento degli altri, in realtà modifica anche se stesso. La condivisione dei problemi comuni riduce la sofferenza e permette un miglioramento del tono affettivo e dell’umore con una visione più positiva della vita.

STRUMENTI * La parola * Il dialogo, l’incontro * Conferenze sul tema * Libri di testimonianze * Opuscoli e monografie sul tema * Notiziari scientifici divulgativi * Articoli di riviste e giornali * TV e Radio

OBBIETTIVI e VANTAGGI per l’individuo * Supporto emotivo * Informazione sul disturbo * Puntualizzazione del rapporto « Medico/Paziente » * Valorizzazione delle energie positive * Creazione di una rete di solidarietà * Miglioramernto dei rapporti con i familiari * Miglioramrnto dell’adattamento sociale * Lotta allo stigma

Il gruppo di «Auto-aiuto-ARETE» permette l’accompagnamento di chi soffre di un disturbo dell’umore o di ansia, una volta uscito dall’ episodio acuto, nella sua marcia verso il reinserimento nella vita attiva, verso un « adattamento sociale » ottimale. E’ un complemento necessario alla terapia classica (farmaci+psicoterapia) non un’ alternativa.

dei gruppi di Autoaiuto per Depressione ed Ansia Risultati dei gruppi di Autoaiuto per Depressione ed Ansia in Italia, Europa ed USA

Informazione migliore migliore risultato terapeutico * Un ‘ informazione «corretta» sulla malattia permette di meglio comprenderla, di meglio «viverla» e meglio sconfiggerla. * Un trattamento terapeutico per essere «ben seguito» deve essere «compreso»

1° OBBIETTIVO del GAA Ottenere una maggior responsabilizzazione del singolo malato e dei familiari e tramite questa aumentata responsabilizzazione ottenere una ottimizzazione della «aderenza al trattamento» del «risultato terapeutico».

DBSA Believes Education. . . Is most powerful tool to eliminate stigma Ensures best treatment Improves quality of life Improved lifestyle Better family relationships Increased employment success Education Saves Lives ! LIDIA LEWIS 2002

Molti studi hanno dimostrato che in un individuo informato ed educato sul disturbo il peso del disturbo è ridotto e la gestione è facilitata. Purtroppo ancor oggi la nozione di “paziente informato” è rifiutata da molti medici. Va ricordato anche che un “paziente informato” contribuisce signifcativamente alla riduzione dei costi sanitari.

Informazione ed Educazione Sono due momenti essenziali necessari per migliorare la situazione attuale. Essi debbono essere associati ad una strategia operativa focalizzata su obiettivi specifici e ben definiti

IL GRUPPO D’AUTO-AIUTO É UN ELEMENTO ESSENZIALE PER LA CONOSCENZA DEL DISTURBO DA PARTE DEI PAZIENTI E FAMILIARI ESSO COMPORTA VANTAGGI PER COLORO CHE SOFFRONO * PER LA FAMIGLIA * PER LA COMMUNITÁ * PER IL Sistema Sanitario Nazionale

che soffre di un disturbo dell’umore (Depressione o Disturbo Bipolare) I gruppi di auto-aiuto sono un grande contributo delle associazioni di Advocacy al Servizio Sanitario Nazionale perché hanno permesso una riduzione dei costi nella gestione a lungo termine del malato che soffre di un disturbo dell’umore (Depressione o Disturbo Bipolare) (Surgeon General Report, USA, 1999)

Cosa può dare il Gruppo di auto-aiuto ? * Migliorare la conoscenza su disturbo * Imparare a prendere decisioni sul trattamento * Imparare a gestire la situazione in famiglia * Imparare ad auto-gestirsi * Comprendere il perché è necessaria una buona aderenza al trattamento * Migliorare la fiducia in se (J. Barlow 2005)

Natura dell’intervento E’ interattivo Da il supporto e feedback dei pari Permette la pianificazione obbiettivi realistici Permettere di migliorare la capacità di risolvere problemi Permette una migliorata comunicazione con gli altri (Barlow 2005)

Definizione dell’autogestione E’ la capacità di fronteggiare e gestire i sintomi, il trattamento e le conseguenze del disturbo a livello fisico e sociale, come pure le modifiche dello stile di vita rese necessarie da una condizione cronica. Questo comporta sapere osservarsi ed auto-regolarsi unitamente ad una maggiore responsabilizzazione ed un lavoro in comune con i colleghi del gruppo di auto-aiuto e l’operatore sanitario che ci segue.

SE PARTECIPO AS UN GRUPPO DI AUTO AIUTO, COSA PORTO A CASA, COSA GUADAGNO ? Una migliore comprensione del disturbo e della cura Una possibilità di avere mezzi per mutare il mio comportamento, stabilendo obbiettivi semplici e definiti Il “partecipare” ad un “gruppo” che ha gli stessi miei obbiettivi, e quindi la possibilità di non essere “solo” Un approccio meno negativo alle necessità quotidiane Una visione più positiva delle cose e situazioni che incontro Ridotta schiavitù verso il disturbo non più dominate sulla mia vita Facilitata comunicazione con la famiglia e con l’operatore sanitario che mi segue. Una ridotta auto – stigmatizzazione (Morselli & Cantarelli 2001; Lewis 2002; Barlow 2005)

Un esempio …… ero in uno stato veramente deplorevole, in una condizione di depressione profonda, e la certezza che non sarei mai più riuscita a stare meglio, a recuperare………. Ma quando abbiamo incominciato a parlare, mi sono resa conto che anche tutti gli altri avevano o avevano avuto i miei stessi sentimenti di paura di sconforto e disperazione…….in quel momento ho compreso che sarei riuscita ad uscirne ! (A. Turner 2004)

Efficacia *Aumento fiducia in se *Migliorata sensazione di benessere *Minor sensazione di fatica *Miglior dialogo con gli altri *Minor pura di rigetto e stigma *Ridotto uso del servizio sanitario (Morselli & Cantarelli 2001; Lewis 2002; Barlow 2005

Come giudichi l’ esperienza del GAA-? Positiva= 96.4% (40% molto Positiva) Deludente =1.1%; Inferiore ad aspettative=3.5% Sei sempre riuscito ad esprimerti? Si= 73 % - No = 11% Sei riuscito a farti capire ? Si= 81% - No = 5.% Ti sei sentito aiutato, sostenuto ?Si = 94. % - No = 5.8% Hai potuto approfondire le conoscenze sul tuo disturbo? Si =82% - No = 5 % Cosa ti è servito di più ?La discussione nel gruppo = 93 % La lettura di materiale informativo = 39 %; Le conferenze sul tema = 29 % Le conoscenze acquisite ti sono servite per inquadrare meglio il tuo disturbo e curarlo in modo adeguato? Si = 87 % - No = 9 % La frequentazione del gruppo ti ha aiutato a migliorare i rapporti in famiglia ? Si = 57% No= 42% extra-famiglia ? Si = 71% No= 29% Hai ricevuto un vero aiuto dal gruppo? Si = 88% - No = 4.7%

Efficacia verificata Miglior comprensione del disturbo Migliore comprensione ed aderenza alla cura Ridotto numero ricadute, aumento durata periodi eutimici Ridotta gravità ricadute e Ridotte ospedalizzazioni Minor uso servizi medici Riduzione costo gestione Migliori rapporti con famiglia ed amici Aumentata partecipazione vita sociale (Morselli & Cantarelli 2001; Lydia Lewis ADEB, USA 2005; Barlow 2005)

*Spesso con il ritorno alla normalità dell’umore il «recupero sociale», il «social functioning», non è completo anche in casi di apparente totale guarigione. *Per questo è necessaria una terapia di «mantenimento» prolungata e corretta. unitamente al supporto dato da un gruppo di autoaiuto che facilita il reinserimento *Quando il recupero sociale non è completo il rischio di ricaduta è aumentato.

* Problemi relazioni interpersonali * a) in famiglia 33.8% 26.3% Pazienti Parenti * Problemi relazioni interpersonali * a) in famiglia 33.8% 26.3% * b) extra-famiglia 48.3% 37.2% * Povera qualità scambi 39.1% 25.8% * Non cerca nuovi contatti 61.9% 31.5% * Scarsa vita associativa 48.1% 43.4% * Difficoltà ad esprimere le proprie opinioni 27.7% 16.6% * Si sente rifiutato, escluso 16.6% 9.2% Scarso interesse per attività 24.2% 13.3% (Morselli 2001)

Gruppi di autoaiuto per familiari pure hanno un effetto positivo e riduconà il peso del disturbo sulla famiglia La migliorata conoscenza del disturbo e informazione, su come si deve agire nei confronti di chi soffre, portano ad una migliore comprensione della situazione del parente che soffre, riducendo la conflittualità della situazione. Inoltre in caso di ricadute i familiari possono essere capaci di identificare i prodromi di un nuovo episodio, permettendo un intervento rapido ed immediato degli operatori sanitari.