Il Laboratorio dei Cittadini per la Salute Comunicare con tutti 3° Seminario sulla comunicazione nei Programmi di Screening oncologici Roma, 12 Dicembre 2005 La ricerca della qualità nella comunicazione degli Screening Il Laboratorio dei Cittadini per la Salute Gianni Saguatti

Il Laboratorio dei Cittadini per la Salute Un gruppo composto da Operatori Sanitari e Cittadini che lavorano congiuntamente sui temi della salute per produrre una informazione: - obiettiva, basata su linee guida accreditate - chiara, coerente, non ambigua - accessibile nel linguaggio e nelle forme E per valutare e proporre ai Servizi possibili interventi di miglioramento

Cosa “sperimenta”? La possibilità di produrre un tipo di informazione, su argomenti di carattere medico-scientifico, che sia utilizzabile per tutti i cittadini Forme e linguaggi per promuovere l’alfabetizzazione sanitaria Lo sviluppo di una rete di relazioni sul territorio Una modalità innovativa di interazione tra operatori sanitari e cittadini

Perché lavorare sugli Screening? Per scelta dei Cittadini del Laboratorio: L’informazione sugli screening è controversa, contraddittoria - un medico dice di rispondere all’invito, un altro dice di fare lo stesso esame passando per il SSN… - uno specialista consiglia di ripetere il test con maggiore frequenza, un altro no… L’offerta è variegata, e va oltre quella del Servizio Sanitario - dal medico:“Perché non si sottopone al test del PSA a scadenze fisse?” - alcuni (Associazioni, Società Scientifiche) offrono batterie intere di indagini di screening : “più esami = più salute”.

C’è confusione… Serve una informazione più semplice, chiara e coerente, che spieghi Quali esami di screening sono ritenuti efficaci Quali no Quali risultati si ritengono possibili

Promuovere conoscenza e consapevolezza Obiettivi Promuovere conoscenza e consapevolezza per favorire un accesso più consapevole e informato incrementare la adesione ai programmi di screening della Regione accrescere l'attenzione, da parte di cittadini e istituzioni, verso tutte le attività spontanee non suffragate da evidenza scientifica.

Progetto di ricerca – intervento partecipata Attività su due gruppi Programma Regionale degli Screening oncologici (S. attivi) Protocolli spontanei di diagnostica precoce (S. spontanei)

Gruppo di lavoro screening attivi Raccolta del bisogno informativo in tema di screening Obiettivi Elaborazione dei contenuti in vista della campagna di comunicazione, per favorire una adesione più consapevole e informata Proporre possibili implementazioni/integrazioni/sottolineature rispetto alle 100 domande sullo screening

1. Raccolta del bisogno informativo Indagine conoscitiva tra le donne che partecipano ai programmi: 6 focus group presso centri screening e consultori (area montagna, pianura, città) per individuare i temi da approfondire e domande da inserire in un questionario

Argomenti/domande dei focus groups Confronto aspettative/esperienza Dall’invito all’esame compiuto, le aspettative che vi eravate fatte sono state rispettate? E’ successo qualcosa di differente, in meglio o in peggio? Informazione Ora che avete fatto l’esperienza, direste all’AUSL di dare informazioni diverse? Cosa dovrebbe spiegare l’Azienda USL quando invita le donne a partecipare a un programma di screening? Ritenete di aver ricevuto informazioni sufficienti? C’è qualcosa in più o di diverso che avrebbero voluto sapere? Cosa conoscete del programma di prevenzione? - Sapete che cos’è un programma di screening? - Sapete perché si fa? Rischi/benefici Risultati ottenuti in termini di vite salvate

Argomenti/domande dei focus groups Fiducia - Vi sentite “seguite” o abbandonate a voi stesse durante il percorso? EX: Assenza del medico o altra figura sanitaria di riferimento Altro - Frequenza dell’esame (“solo” ogni 2 anni..) - Tempi di risposta lunghi- ecc. Conoscenza indiretta Secondo voi cosa pensano, in generale le donne dei programmi di screening cui sono invitate? Sapete che ci sono donne che aderiscono? Secondo voi, perché? Conoscete donne che non aderiscono? Quali sono i racconti di amiche/conoscenti che non partecipano? Secondo voi, in che modo, attraverso quali informazioni, si potrebbe convincere queste donne a rispondere all’invito? Quali elementi sono importanti da sapere, per una donna, affinché decida di rispondere all’invito? E’ noto che SPECIALISTI, OPERATORI E MACCHINE CHE ESEGUONO GLI ESAMI SONO GLI STESSI SIA DENTRO IL PROGRAMMA DI SCREENING, SIA AL DI FUORI?

2. Indagine formale Questionari (da distribuire in centri screening e consultori): 380 donne screening mammella 380 donne screening collo dell’utero

3. Indagine informale Indagine qualitativa su una popolazione più vasta (sedi informali. Ex. parrucchieri): Somministrazione di Questionari chi non aderisce? perché? Raccolta di informazioni, spunti, stimoli sui motivi che spingono alla non adesione

Gruppo di lavoro screening attivi Coinvolgimento delle popolazioni straniere Elaborazione prodotti informativi calibrati rispetto a ciascuna popolazione (forme, contenuti, canali di diffusione informazione) Fasce deboli?

SCREENING “SPONTANEI” Ricerca bibliografica e traduzione del documento “Screening for Prostate Cancer” edito dall’ Agency for Healthcare Research and Quality Stesura del documento “12 domande sul tumore della prostata “ condiviso e validato dal gruppo Elaborazione di un questionario condiviso e validato dal gruppo per indagine conoscitiva Somministrazione del questionario da parte dei membri “laici” negli ambiti di riferimento

SCREENING “SPONTANEI” QUESTIONARIO Indagine sul bisogno informativo dei cittadini Stiamo lavorando a un progetto di informazione sul tumore della prostata Cosa sa riguardo il tumore della prostata? 2. Ne ha mai parlato con il suo medico? Il suo medico ne ha mai parlato con lei? 3. C’è qualcosa che la preoccupa in particolare? Se sì, cosa le interessa sapere a riguardo?

SCREENING “SPONTANEI” 5 domande sul tumore della prostata Che cos’è il tumore della prostata ? Quali sono i fattori di rischio ? Cos’è il PSA ? Quali sono le possibilità di guarigione dopo aver effettuato i trattamenti ? Quali sono le conseguenze dei trattamenti per il tumore della prostata ?

SCREENING “SPONTANEI” 5. Quali sono le conseguenze dei trattamenti per il tumore della prostata? Disturbi urinari: la terapia chirurgica, che consiste nell’asportazione completa della prostata, comporta un rischio di perdite urinarie non trascurabile ma generalmente transitorio, ovvero scompare in alcuni mesi. Possono tuttavia verificarsi perdite nel corso di sforzi più o meno importanti. La radioterapia tradizionale e la brachiterapia, ovvero l’inserimento di palline radioattive direttamente nella prostata, possono comportare frequenti e/o urgenti stimoli a urinare. Disturbi sessuali, in particolare problemi di erezione. L’intervento chirurgico provoca assenza definitiva di eiaculazione. Se il paziente desidera avere un bambino, sarà necessario far congelare il proprio sperma prima del trattamento, e ricorrere alle tecniche di procreazione medica assistita consentite nel nostro paese. Commento alla domanda n°5 Le informazioni contenute sono comprensibili? SI  NO  Se la risposta è NO, sottolinei le parole o le frasi che non sono comprensibili Secondo lei le informazioni riportate sono: (barrare la casella) Molto importanti  Abbastanza importanti  Poco importanti  Per nulla importanti 

SCREENING “SPONTANEI” OBIETTIVI Elaborazione dei contenuti differenziati per target (cittadini, professionisti, istituzioni) Stesura “cornice” sul tema screening (cos’è, perché si fa, quando è appropriato farlo) Integrazione del lavoro con il sottogruppo degli screening attivi per promuovere un programma di iniziative comuni sulla diagnostica precoce