Paola Pisani Registro Tumori Infantili Piemonte Le sfide dei Registri Tumori: nuovi obiettivi e qualita` dei dati, un quadro internazionale Paola Pisani Registro Tumori Infantili Piemonte Qualita` dei dati per quali obiettivi.

incidenza Confronto registri/SDO

NORDCAN Tassi crudi e standardizzati 25 NHL-CR 20 15 Leukaemia-CR NHL-ASR 10 Leukaemia-ASR 5 1996 1998 2000 2002 2004 2006 2008 2010

NORDCAN Short term predictions (up to five years) Dyba and Hakulinen, 2000 age-period models Select combination of data type, country, cancer, sex and a 'latest year' of observation, require at least six consecutive years of data with at least 50 cancer cases or cancer deaths (all ages) recorded per year.  results by age groups and for all ages combined,  prediction interval. NORDPRED software package available at: http://www.kreftregisteret.no/en/Research/Projects/Nordpred/

Colorectal cancer incidence estimates 2002

Ruolo AIRTUM e associazioni In condizioni ottimali i registri possono produrre l’incidenza con 2-3 anni di ritardo Pubblicare incidenza + proiezioni Concordare metodi e indicatori Sviluppare strumenti

Usi dei registri tumori Programmazione e valutazione Ricerca eziologica

efficacia efficienza equità Registri tumori e anticipazione diagnostica evoluzione debito informativo efficacia efficienza equità Ferretti 2010

ALTRI TUMORI

Manuale qualità e procedure Registri Tumori e qualità “nodi” e strumenti Identificativo anagrafico Data inserimento Data incidenza Topografia Morfologia Grading Livello diagnosi Data follow-up Stato in vita Causa morte DCI Check AIRTUM Manuale qualità e procedure Oggi I registri sono moilto piu` orientati alla valutazione che alla ricerca eziologica

EUROCOURSE

Linee guida per settori definiti Screening: parametri e metodi per la valutazione

Confrontabilita` I registri riflettono efficienza ed efficacia del sistema sanitario in cui operano Pratiche cliniche Accesso . . .

Ricerca eziologica Monitoraggio al fine di formulare ipotesi Interpretazione di trend temporali e confronti geografici sempre piu` difficile Confrontabilita` internazionale

Urinary Bladder - Patriarca et al., E&P,2001 Agreement (N=699) Review Registries Invasive Non-invasive Invasive 42% 16% Non-Invasive 1% 42% The comparison with routine registries’ practice shows a tendency to include non-invasive with invasive cancers

C67 Urinary bladder 1990-95 All EUROCIM4 registries ASR / pooled ASR 2.0 Rate Ratio 1.8 1.6 1.4 1.2 1.0 0.8 0.6 0.4 0.2 0.0 IT_GENOA-CITY IT_VARESE NL_IKA FR_DOUBS NL_IKMN FR_HAUT-RHIN IT_MODENA FR_CALVADOS NL_IKO NL_EINDHOVEN IT_FLORENCE FR_TARN UK_EAST-ANGLIA UK_BIRMINGHAM UK_OXFORD AUS_VIENNA ICELAND GER_SAARLAND SWEDEN AUS_STYRIA AUS_VORARLBERG AUS_BURGENLAND SWI_VAUD IT_RAGUSA LATVIA SLOVENIA LITHUANIA

Ruolo descrittiva rimane identificare variazioni spazio-temporali L’inferenza richiedera` sempre di piu` approfondimenti

UK cancro della mammella e uso ormoni sostitutivi in menopausa (Parkin, 2009)

Cancro della mammella Torino per ordine di mammografia (Ponti et al Cancro della mammella Torino per ordine di mammografia (Ponti et al., JNCI, 2007)

Incidence of endometrial cancer North America 30 25 USA, California, non-Hisp White 20 USA, SEER: White Canada 15 USA, California: Black USA, SEER: Black 10 5 1970 1975 1980 1985 1990 1995 2000 2005

Incidence of endometrial cancer Europe 25 Denmark Finland Italy, Torino Norway Spain, Granada Sweden 20 Switzerland, Geneva UK, England, South Thames Region 15 10 5 1970 1975 1980 1985 1990 1995 2000

Risk factors for endometrial cancer Increase risk No change Decrease risk Overweight & obesity hysterectomy parity Oestrogen-only HR (if not hysterectomised) combined OC Tamoxifen O+P HRT progestagen-only OC IUD tobacco ? tobacco List continues…

Finland: incidence of endometrial cancer corrected for hysterectomy

Arricchire l’informazione sui casi utilizzando record linkage Ricerca eziologica Espansione variabili Arricchire l’informazione sui casi utilizzando record linkage

Aumentare l’informazione sui casi individuali attraverso record linkage Esempi Endometrio corretto per isterectomie Incidenza di tumori nei diabetici Contraccettivi e tumori ginecologici Patologie concomitanti (sia valutazione che eziologia) …

Espansione sistematica variabili? Morfologia ICD-O 3 (linfomi/leucemie) Stadio: localised/regional/distant Base diagnosi Fattori prognostici ad hoc (non solo per valutare la sopravvivenza o lo screening) Solo su ipotesi definite

Pool registri italiani, M+F, CI5IX 20000 40000 60000 80000 100000 120000 Other and unspecified (O&U) Kidney Pancreas Liver Non-Hodgkin lymphoma Rectum Stomach Bladder Colon Prostate Lung Breast Other defined 25% 14% Tumori come ovaio utero, cervice, esofago, leucemie 2.5%

Espansione entita` registrate sistematicamente: comportamento Morfologia ICD-O 3 Comportamento incerto/ in situ Tumori multipli: Organi pari Gruppi morfologici considerati differenti

Ricerca eziologica Strumento di follow-up studi prospettici multicentrici Base di studi analitici su coorti di casi

Patologia cardiaca in lungosopravviventi a tumore in eta` pediatrica coorte Registro Tumpro Infantili Piemonte Dati: - RTIP coorte sopravvissuti almeno 5 anni, incidenti 1970-2005 - 1959 soggetti - follow-up: 5-35 anni SDO 1996-2003 ICD9 425= miocarditi Questionari ai medici curanti Resultati: 7 casi SDO (1 medico) 2 casi medici (1 SDO)

Childhood cancer survivors: long-term adverse outcomes AIRTUM cohort

CI5-IX Indicatori di qualita`

CI5-IX Comparability and quality Recepita cosi` male a ragione in quanto imposta mancata completamente una discussione. Numero fonti informative indipendenti

Futuro In Italia e sul piano internazionale molto piu` materiale (dati) utilizzabile molta piu` competenza capacita` di sfruttamento inadeguata Non e` solo un problema di risorse. Forse c’e` bisogno di organizzare lo sfruttamento dei dati in modo evitare duplicazioni e incongruenze. Per esempio identificando all’interno delle reti dei registri responsabili per argomento. Esempi: come rispondere a microepidemie e come comunicare con la popolazione; come monitorare la qualita` per tipo di tumore. Ricordiamoci

Efficienza controlli di qualita` centri di riferimento per argomento (tumori infantili, screening, tumori del colon, monitoraggio eccessi, comunicazione…) Strategia di priorita` per le analisi

CI5 IX Aggiornamento continuo Nuovi indicatori di confrontabilita` Editori per argomento (tumori infantili, tumori del colon retto, mammella…) Arricchire la banca dati