AUTODIAGNOSI INGENUA E VISSUTI DI MALATTIA NEI PAZIENTI FIBROMIALGICI. INTERVISTA IN PROFONDITA’ DI DUE CASI CLINICI Roberto Casagrande Natale Migliorino

La Fibromialgia: una malattia complessa Etiologia sconosciuta Sindrome multifattoriale Basi fisiologiche Fattori predisponenti Fattori aggravanti Fattori di cronicizzazione Van Houdenhove, Luyten, (2008) “Customizing treatment of chronic fatigue syndrome and Fibromyalgia” Criteri di diagnosi ACR: storia e limiti Wolfe et al. (1990)

La Fibromialgia: una malattia complessa Sintomi: variabilità individuale (Jain et al 2003) Dolore Manifestazioni neurologiche Disfunzioni neurocognitive Affaticamento e stanchezza Disturbi del sonno Disfunzioni autonomiche e neuroendocrine Disturbi dell'umore, ansia, depressione Altri segni associati Trattamento multidisciplinare, individualizzato e centrato sul paziente Qualità della vita del paziente fibromialgico Limiti dell'approccio biomedico e necessità dell'accoglimento del vissuto del paziente

Affrontare la malattia o prendersi cura della persona? Approccio Biomedico Quantitativo Oggettivo Determinismo Corpo-meccanismo Associazione di variabili Dati Orizzonte fenomenologico Qualitativo Centrato sul soggetto Vitalismo Corpo vissuto Comprensione, spiegazione, descrizione Parole Non si tratta di approcci alternativi, ma complementari. Gli accorgimenti dell'uno mitigano le falle dell'altro

Teorie ingenue e autodiagnosi Interpretazione medica della malattia: gli “esperti” La malattia per il senso comune Le teorie ingenue Teorie ingenue e teorie scientifiche Ingenuo significa sprovveduto? Coerenza interna e significato pragmatico Il punto di vista della persona: l'Autodiagnosi Acquisizione di conoscenza e presa di decisione Importanza del punto di vista del paziente

Fibromialgia e vissuti di malattia Letteratura EB (Jain et. al 2003;Burckhardt 2006; Carville 2007) Variabilità individuale con cui si possono associare i sintomi Frequenza di diagnosi e trattamenti inadeguati Puntare a un'accettabile qualità della vita Approccio individuale e importanza dell'educazione del paziente Letteratura qualitativa (Soderberg 1999; Paulson 2002; Asbring 2004) Metafore della sofferenza Corpo come impedimento Ricerca di una vita accettabile Perdita di credibilità Stigma

Materiali e metodi I metodi qualitativi Cogliere la realtà personale Le realtà molteplici La ricerca di temi Le pazienti: stessa diagnosi, persone diverse Procedure preliminari Avvicinamento Spiegazioni

Materiali e metodi L'intervista L'intervista qualitativa: centralità dell'intervistato Preparazione e conduzione L'uso del registratore Ottenere un racconto fluido Gestire la comunicazione Le domande La trascrizione L'analisi La presentazione dei risultati

Il caso di Alessia Il racconto: caduta e risalita 25 anni, studentessa universitaria, ricoverata da 10 mesi, in trattamento con ETC Sintomi d'esordio nel 2007 Andamento fulmineo e perdita del cammino Il racconto: caduta e risalita Il caso di Alessia

TEORIE INGENUE Alessia, 25 anni I MEDICI “Cioè, tante volte era più un mettere in prima linea il loro essere medico piuttosto che il benessere di chi avevano di fronte” I medici sono presuntuosi I medici si sentono impotenti I medici abbandonano Fiducia nella medicina Manca il lato umano IL CORPO “che idea avevo una volta del mio corpo.. adesso che ho fatto questo percorso non saprei” Le persone non hanno competenza per parlare del corpo Il Corpo è fonte di sensazioni, ma guidate Corpo ricostruito

Alessia, 25 anni AUTODIAGNOSI L'IPOTESI INFETTIVA “se si vuole razionalizzare” “se più tempestivamente all'inizio venivano fatti esami di un certo tipo..” Spiegazione comprensibile Approccio pratico Rimpianto e accusa Possibilità di cura Vantaggi secondari L'IPOTESI DESCRITTIVA “ero tutta una tensione e quindi anche proprio come .. cercare di fare pulizia” “Corpo ingarbugliato, da passare in rassegna” Mancanza di spiegazione Uso di metafore Accompagnamento all'ascolto del corpo

Alessia, 25 anni VISSUTI DI MALATTIA LA RICERCA DI UNA SOLUZIONE E LA MEDICINA SENZA UMANITA' “al di la che non trovi una strada logica e scientifica … però è proprio un lasciare abbandonato il paziente..” Solitudine Rabbia Abbandono La resa del medico come tradimento “Da uno a dieci quanto male ha signorina?” “Otto” “vabbè ok, grazie, arrivederci”..”Quell'otto lì cosa significa?” Sarcasmo Rabbia Abbandono La quantificazione come insensatezza

Alessia, 25 anni VISSUTI DI MALATTIA IO SONO QUI E ORA: ASCOLTARE E ACCOMPAGNARE “come dire, mettiamo da parte tutte le scartoffie (..) “partiamo da adesso, come sei adesso, dimmi com'è il tuo dolore” La riabilitazione come ascolto e accompagnamento Accoglimento Fiducia Attenzione al presente L'IMPORTANZA DI NON ESSERE LASCIATA SOLA “è che M. ci ha messo l'anima con me, anche se per lei all'inizio è stato difficile interagire con me” La terapista che non abbandona Sicurezza Gratitudine Collaborazione

Alessia, 25 anni VISSUTI DI MALATTIA RIAPPROPRIARSI DEL CORPO “era impossibile farlo perché.. ero solo dolorante, ero solo corpo col dolore” Il corpo come orizzonte che si chiude La riabilitazione come tortura Totalità del dolore Identificazione con il dolore Svuotamento del corpo “per me è stato come riscoprirmi pian piano e sentirmi un altro corpo, un'altra persona” Il corpo come riscoperta Il movimento come costruzione Piacere della sensazione Libertà Riacquisizione di identità

Il caso di Barbara Il racconto: una vita sofferta 52 anni, nubile, professionista sanitaria Sintomi d'esordio nell’83, diagnosi nel ‘95 In trattamento con blando antidepressivo e antidolorifici Il racconto: una vita sofferta Il caso di Barbara

Barbara, 52 anni TEORIE INGENUE FATALISMO “uno è dotato e l'altro è dotato in modo diverso, perciò si tratta di mettere in atto l'accettazione delle cose” La malattia come dotazione naturale Il limite come orizzonte universale Essere in grado di accettare LA SCISSIONE CORPO-PSICHE “non è scindibile il materiale grezzo che è il corpo da quello che detta legge” Il corpo come macchina, materia informe, involucro, strumento La lontananza del problema psicologico L'orizzonte tecnico lavorativo

Barbara, 52 anni AUTODIAGNOSI IPOTESI MATERIALE MECCANICA “io speravo che ci fosse la necessità di un intervento chirurgico per poter togliere quel dato dolore” “fare delle laparoscopie perché non c'era altro da fare.” La malattia identificabile La diagnosi come dare nome al sintomo Risolvere il dolore Il rito terapeutico della diagnosi strumentale L'IPOTESI POLIPATOLOGICA “e tutto sommato non so neanche al giorno d'oggi se la fibromialgia riassuma tutta la mia storia” Il senso della malattia è più ampio L'eccedenza di significato del vissuto sul nome

Barbara, 52 anni VISSUTI DI MALATTIA DISTANZA DAGLI ALTRI E DIVERSITA' “ecco, tu stai male e capisci che l'altro sta vedendo tutto il contrario. Questo ti spiazza” L'interiorità come differente dall'aspetto La relazione come incomprensione Solitudine Disorientamento Estraneità UNA VITA IN MINORE: LA LIMITAZIONE DELLE SCELTE “ho scelto di lavorare con gli strumenti che in fondo non era quello che mi piaceva” “l'ho scelto in modo cosciente, in modo che tutti potessero lavorare meglio” La scelta del lavoro meno stimato L'autosegregazione come sacrificio volontario Rinuncia Disistima Giustificazione

Barbara, 52 anni VISSUTI DI MALATTIA AFFRONTARE UNA MALATTIA CHE NON SI VEDE “un paziente che ha una fibromialgia è come uno che non ha un avvocato: tu non puoi dar ragione di come vivi e non hai nessuno che possa prendere le tue difese” Perdita di credibilità L'Accusa La difesa: accettare, mettersi da parte, conciliare Rabbia Minaccia e solitudine Il dovere di andare avanti IL CORPO COME FONTE DI DIFFICOLTA' “se faccio un viaggio anche piccolo ho il problema della valigia” “alla sera sono stremata”..”correre, andare in bicicletta.. non ci penso neanche” L'attività come fatica Il contatto fisico come dolore e assenza Osservare chi si muove Dimenticanza del corpo

Discussione Uno sguardo d'insieme

Discussione Il viaggio di Alessia Perdersi Peregrinare Ritornare

Nessuna terra promessa: Discussione L'errare di Barbara Nessuna terra promessa: una vita in esilio

Grazie per l'attenzione