ì Progetto Cpì Cominciamo da piccoli Milano 17 Aprile 2013 Giornata mondiale dell’emofilia Convegno di Fondazione Paracelso Milano 17 Aprile 2013 Andrea Buzzi Presidente Fondazione Paracelso Dott.ssa Cristina Mazzini Psicologa Psicoterapeuta 1 1 1

2011/2013 Perché un progetto? Perché i malati stanno meglio ma le persone no? Andrea Buzzi 2

Cosa non è il progetto Cpì Un progetto centrato sulla psicopatologia, come conseguenza di una diagnosi. Un intervento di psicoterapia per modificare adattamenti psicopatologici e/o non funzionali evolutivamente. Un intervento centrato sulla famiglia del bambino emofilico come sistema patologico. Un intervento centrato sull’osservazione del bambino come soggetto a rischio di psicopatologia. 3

Cosa è il progetto Cpì Cominciamo da piccoli mediazione attraverso sostegno, orientamento alla famiglia nel suo percorso di vita Ridare senso alla comunicazione della diagnosi affinché non sia causa di blocco cognitivo e affettivo: ascoltare sbloccare sostenere orientare la responsabilità affettiva genitoriale, affinché non rinunci al suo al progetto di vita. 4

Protocollo e finalità Comunicazione della diagnosi da parte del medico con la presenza della mediatrice familiare. Dopo la comunicazione del medico la mediatrice resta a disposizione della famiglia per: capire la “comprensione” dell’informazione, da parte della famiglia; sostenere la famiglia relativamente alla “cattiva notizia”; rielaborare con la famiglia la comunicazione; comprendere l’impatto emotivo della comunicazione; sbloccare lo shock emotivo; ri-orientare la famiglia nel suo progetto di vita. 5

siamo qui per raccontarvi delle storie di persone Il progetto Cpì OGGI dopo 2 anni siamo qui per raccontarvi delle storie di persone e non di pazienti.

6 + 4 hanno fatto richiesta di essere incluse nel progetto Dove. Quanti: n.17 + 4 in attesa di entrare nel progetto Milano Firenze Napoli Padova Torino n. 2 6 + 4 hanno fatto richiesta di essere incluse nel progetto 5 3 1 età 3 anni 3 mesi 4 mesi 10 mesi 14 mesi 16 mesi 4 anni 4/15 mesi 22 mesi 8 anni 10 mesi 6 anni 30 mesi 7

hanno utilizzato la mediatrice Come le famiglie hanno utilizzato la mediatrice 1) Hanno rielaborato dai punti di vista cognitivo ed emotivo la diagnosi ricevuta (shock, blocco emotivo). 2) Hanno individuato l'eventuale senso di colpa, in modo particolare della madre. 3) Hanno Individuato e attivato risorse che gli consentissero di uscire dallo stato di blocco 4) Hanno riequilibrato la relazione familiare dando spazio anche ai figli non ammalati di emofilia. 5) Hanno creato equilibrio e armonia nei ruoli genitoriali. 6) Hanno elaborato le dinamiche di coppia disfunzionali e distruttive. 7) Hanno individuato comportamenti educativi funzionali alle richieste di attenzione del figlio emofilico. 8) Hanno riequilibrato il ruolo del padre nella relazione con tutti i figli. 9) Hanno accettato di farsi orientare per accedere ai Servizi o alle Associazioni territoriali presso le quali trovare sostegno nelle criticità. 8

Criticità scarsa adesione alla profilassi; La mediatrice non sempre è presente al momento della comunicazione della diagnosi. Il progetto viene presentato dal medico. L’intervento è spesso richiesto solo se famiglia è “critica”… S.O.S. L’intervento è richiesto solo se si presentano difficoltà specifiche: scarsa adesione alla profilassi; difficoltà a coinvolgere la famiglia; assenza o poca partecipazione del padre; perdita della fiducia nei confronti dei Servizi; evitamento e rigidità al cambiamento; scarsa collaborazione con il personale medico.

Grazie per l’attenzione! ì … non camminare davanti a me potrei non seguirti; non camminare dietro di me, non saprei dove condurti; cammina al mio fianco e saremo sempre amici… Progetto Cpì Grazie per l’attenzione! 10