Progettoautismo FVG ONLUS

MISSION Creare una “cultura dell’autismo” Priorità condivise: Migliorare la qualità della vita attraverso INIZIATIVE IN RETE Progettoautismo FVG ONLUS

MISSION Progettoautismo FVG nasce nel 2006, ad oggi conta 300 iscritti e amici di cui circa 100 famiglie con un caro affetto da autismo, si avvale di 31 volontari Dal 2014 iscritta all’Albo Regionale del Servizio Civile Nazionale Collabora con diversi enti e associazioni italiane tra cui Fondazione Oltre il Labirinto Onlus di Treviso Convenzionata con 6 atenei italiani per il tirocinio: -Università di Udine -Università di Trieste -Polo universitario di Portogruaro -Università di Bologna -Università di Padova -Università di Mestre Progettoautismo FVG ONLUS

COLLABORAZIONI, TIROCINI e PARTENARIATI CON ENTI E ASSOCIAZIONI ITALIANE E STRANIERE Partner di Neuropsichiatria Infantile del Gervasutta di Udine per progetti sul territorio Partner ASS 4 MEDIOFRIULI per progetti sul territorio Membri del Comitato di Coordinamento delle Persone Disabili e delle loro Famiglie della Provincia di Udine e di Trieste Presidente Elena Bulfone è membro della Consulta regionale delle Persone Disabili e delle loro famiglie incaricata per Friuli Venezia Giulia di occuparsi di autismi. Partner di progetto di CNA Confederazione Nazionale dell’Artigianato e della Piccola e Media Impresa di Udine sede di Tavagnacco Consociati Fondazione Oltre il Labirinto di Treviso Collaborazione e scambi culturali e professionali con Pathway to learning Evelin Calvin Smith – Belfast - Northen Ireland Collaborazione e scambi culturali e professionali con Kimberly Wroblewsky e Mary Hopton Smith bcba psicologhe esperte tecniche comportamentali del Wisconsin Early Autism Project in U.S.A. Partner di LAB CENTRO SOLIDARIETA’ GIOVANI di Don Larice a Udine per progetti di didattica Progettoautismo FVG ONLUS

Partner Piscina Tomadini di Udine; Piscine Gymnasium di Pordenone, Piscina Acquamarina di Trieste Tirocini per Scuole (Istituto Ceconi di Udine), Associazioni scoutistiche (Feletto Umberto e Udine) e parrocchiali (parrocchia san Marco Udine), disponibili ad inviare al centro diurno e alle attività correlate pari neurotipici per implementare le attività laboratoriali e le uscite sul territorio Partner Fattoria didattica e sociale Ronco Albina, disponibile all’accoglienza per attività di formazione alla coltura dei prodotti agricoli e per attività di parent-training in ambiente sereno e rilassante; disponibile inoltre all’ accoglienza per attività legate alla stagionalità della natura alla produttività della terra. Partner Agriturismo MONTE DEL RE di San Pietro al Natisone disponibile all’accoglienza per attività di formazione alla coltura dei prodotti agricoli e per attività di parent-training in ambiente sereno e rilassante; disponibile inoltre all’accoglienza per attività legate alla stagionalità della natura alla produttività della terra e per attività in canile e per la gestione dell’agriturismo e delle camere annesse. Partner Unione Nuoto Friuli, società con cui l’Associazione ha una convenzione in atto per fruire dei degli spazi natatori e per l’attività motoria comprensivi del personale istruttivo Partner Fondazione Radio Magica Onlus quale partner per l’attività multimediale e la realizzazione di trasmissioni radio sul web; Partner La Bioteca associazione culturale per attività di Yoga Vivaio Az Agricola Passone di Persereano (UD) Partner Cooperativa Hattiva onlus Progettoautismo FVG ONLUS

I SERVIZI DI PROGETTOAUTISMO FVG ONLUS Sportello di mutuo aiuto Progetto SOS Biblioteca dei materiali Aquabile Informascuole Parent Training Centri estivi Formazione operatori, volontari, insegnanti e genitori Costruzione materiali didattici Laboratori per fratelli & sorelle Special needs friends Progetti di vita ABC Videomodelling Progettoautismo FVG ONLUS

2-6 ANNI 6-12 ANNI ANNI ANNI PROGETTO DI VITA Progettoautismo FVG ONLUS

GLI AUTISMI andrebbero pensati come un insieme di sintomi e segni clinici che ci manifestano la gravità della compromissione. sintomisegni sindrome comportamentale causata da un disordine dello sviluppo, biologicamente determinato, con esordio nei primi 3 anni di vita compromissione interazione sociale e comunicazione + repertorio ristretto e ripetitivo di attività e interessi 3 LIVELLI DI GRAVITA’: autismo severo o grave autismo medio autismo lieve o alto funzionamento e sindrome di Asperger Progettoautismo FVG ONLUS

ANALISI DELLA SITUAZIONE FRIULANA SUGLI AUTISMI INCIDENZA: -1:150 (B.U.R. Toscana nr.54 dd ) -1:80 (EPHA, European Public Health Alliance) Autismo = Disabilità evolutiva con MAGGIORE INCIDENZA (Commissione europea) complessità del quadro clinico che necessita di: -interventi specifici -competenze cliniche -interventi abilitativi e di supporto per il paziente e la sua famiglia costruiti su buone prassi, in linea con i principi della prova scientifica Progettoautismo FVG ONLUS

ANALISI DELLA SITUAZIONE FRIULANA SUGLI AUTISMI Carenza di servizi adeguati in provincia di Udine e in gran parte della regione FVG Non solo bisogni per la persona con disabilità, ma anche quelli dell’intero nucleo familiare, sottoposto ad un alto carico assistenziale NECESSITA’ DI UNA STRETTA COLLABORAZIONE FRA SERVIZI, ISTITUZIONI E FAMIGLIE => RETE DI SERVIZI CONTINUATIVI LUNGO TUTTO L’ARCO DELLA VITA DELLA PERSONA PROGRAMMA SOCIO-EDUCATIVO-ABILITATIVO SPECIALE CHE PREVEDA UN TRAINING ALL’INDIPENDENZA GIA’ DALLA PRIMA INFANZIA, ATTRAVERSO L’ADOLESCENZA E CHE PROSEGUA IN ETA’ ADULTA CON LA VISION DEL COHOUSING PER IL DOPIDONOI Progettoautismo FVG ONLUS

GLI AUTISMI E LE COMORBILITA ’: la complessità di un quadro umano Gli autismi intervengono in maniera assai complessa nella vita del bambino-a, ragazzo-a e della sua famiglia in quanto spesso sono accompagnati da un quadro di salute complesso e poco decifrabile, specie nei primi anni di vita. Tutto ciò disturba la serenità emotiva e relazionale di queste persone grandi e piccole che siano. Patologie correlate ed in comorbilità con gli autismi : epilessia, afasia, disturbi dell’apprendimento DSA, disturbo da Deficit di Attenzione/Iperattività e dell'autocontrollo ADHD disturbi delle prassie grosso e fino motorie, disturbi sensoriali (propriocezione, ipo o ipersensibilità), allergie e intolleranze alimentari, patologie psichiatriche, ansia e attacchi di panico, disturbi del sonno, ecc ecc Progettoautismo FVG ONLUS

GLI AUTISMI E IL RICONOSCIMENTO PRECOCE: la complessità di un quadro clinico e sociale Gli autismi ancor oggi in Italia fanno fatica ad essere diagnosticati e riconosciuti precocemente attraverso i bilanci di salute pediatrici CHAT fin dai 18 mesi d’età Spesso accade che l’autismo venga diagnosticato anche precocemente, ma la famiglia non possa fruire di servizi pubblici di riabilitazione precoce ed intensiva e di stampo comportamentale per un numero sufficiente di ore e con professionisti preparati e supervisionati. Progettoautismo FVG ONLUS

GLI AUTISMI E L’ACCOGLIMENTO SOCIALE: l’emarginazione del diverso sconosciuto Esistono pochissime offerte riguardo attività ludico-ricreative e sportive che possano integrare socialmente i bambini e ragazzi con autismi Persiste incredibilmente una grande ignoranza sociale sulle manifestazioni autistiche e un concreto ed imbarazzante isolamento delle famiglie con un bambino autistico Poche strutture pubbliche comprendono le difficoltà dell’autismo e adeguano i loro spazi ai nostri ragazzi La scuola e gli insegnanti ricevono poca formazione sull’autismo e spesso non hanno nessun supporto che gli permetta di implementare piani educatvi di successo. Progettoautismo FVG ONLUS

I bambini con autismi e le loro famiglie NON GODONO dei DIRITTI che hanno gli stessi ragazzini con un altro handicap. Le capacità effettive di poter ottenere un servizio adeguato alla loro disabilità sono molto scarse.

Una buona costituzione attribuisce a tutti i cittadini diritti fondamentali e il processo politico deve trovare le strade per dare attuazione a tali diritti. Martha Nussbaum

Autismi a scuola: l'importanza della collaborazione fra scuola e famiglia nella realizzazione del piano educativo individualizzato e nell'individuazione degli antecedenti di comportamenti problema Piano Educativo Individualizzato (PEI) Il Piano educativo individualizzato (indicato in seguito con il termine P.E.I.), è il documento nel quale vengono descritti gli interventi integrati ed equilibrati tra di loro, predisposti per l'alunno in situazione di handicap, in un determinato periodo di tempo, ai fini della realizzazione del diritto all'educazione e all'istruzione, di cui ai primi quattro commi dell'art. 12 della Legge 104/92.Legge 104/92 Il P.E.I. è redatto, ai sensi del comma 5 del predetto art. 12, congiuntamente dagli operatori sanitari individuati dalla ASL (servizio di Neuropsichiatria Infantile) e dal personale insegnante curriculare e di sostegno della scuola e, ove presente, con la partecipazione dell'insegnante operatore psico-pedagogico, in collaborazione con i genitori o gli esercenti la potestà parentale dell'alunno. Atto di indirizzo: D.P.R. del 24/02/94, art.4. Progettoautismo FVG ONLUS

Autismi a scuola: l'importanza della collaborazione fra scuola e famiglia nella realizzazione del piano educativo individualizzato e nell'individuazione degli antecedenti di comportamenti problema Il P.E.I. tiene presenti i progetti didattico-educativi, riabilitativi e di socializzazione individualizzati, nonché le forme di integrazione tra attività scolastiche ed extrascolastiche, di cui alla lettera a), comma 1, dell'art. 13 della Legge 104/92. Nella definizione del P.E.I., i soggetti di cui al precedente comma 2, propongono, ciascuno in base alla propria esperienza pedagogica, medico-scientifica e di contatto e sulla base dei dati derivanti dalla diagnosi funzionale e dal profilo dinamico funzionale, di cui ai precedenti articoli 3 e 4, gli interventi finalizzati alla piena realizzazione del diritto all'educazione, all'istruzione ed integrazione scolastica dell'alunno in situazione di handicap. Detti interventi propositivi vengono, successivamente, integrati tra di loro, in modo da giungere alla redazione conclusiva di un piano educativo che sia correlato alle disabilità dell'alunno stesso, alle sue conseguenti difficoltà e alle potenzialità dell'alunno comunque disponibili.Legge 104/92 Progettoautismo FVG ONLUS

Autismi a scuola: l'importanza della collaborazione fra scuola e famiglia nella realizzazione del piano educativo individualizzato e nell'individuazione degli antecedenti di comportamenti problema IN SINTESI il P.E.I. è: - progetto operativo interistituzionale tra operatori della scuola, dei servizi sanitari e sociali, in collaborazione con i familiari - progetto educativo e didattico personalizzato riguardante la dimensione dell' apprendimento correlata agli aspetti riabilitativi e sociali Progettoautismo FVG ONLUS

Autismi a scuola: l'importanza della collaborazione fra scuola e famiglia nella realizzazione del piano educativo individualizzato e nell'individuazione degli antecedenti di comportamenti problema contiene: - finalità e obiettivi didattici - itinerari di lavoro - tecnologia - metodologie, tecniche e verifiche - modalità di coinvolgimento della famiglia Progettoautismo FVG ONLUS

Autismi a scuola: l'importanza della collaborazione fra scuola e famiglia nella realizzazione del piano educativo individualizzato e nell'individuazione degli antecedenti di comportamenti problema tempi: - si definisce entro il secondo mese dell'anno scolastico - si verifica con frequenza, possibilmente trimestrale - verifiche straordinarie per casi di particolare difficoltà Progettoautismo FVG ONLUS

Autismi a scuola: l'importanza della collaborazione fra scuola e famiglia nella realizzazione del piano educativo individualizzato e nell'individuazione degli antecedenti di comportamenti problema E' importante, in caso di inadempienze nella elaborazione del P.D.F o P.E.I., oppure il GLH non viene convocato, formulare la richiesta al Dirigente Scolastico, citando come normativa: la Legge Quadro, o l'Atto di indirizzo D.P.R. 294, oltre la Legge Regionale, per il Diritto allo Studio. Inoltre, vedere se tra Ente Locale, ASL e Provveditorato, sono stati sottoscritti accordi o intese, per stabilire i servizi e le disponibilità finanziarie che le Amministrazioni si impegnano a realizzare. Progettoautismo FVG ONLUS

MOTIVAZIONI E STRATEGIE per una fattiva collaborazione fra scuola e famiglia : le ragioni intelligenti di un’ alleanza fondamentale

PERCHE’creare SINERGIE POSITIVE con la FAMIGLIA Perfetta conoscenza dei punti di forza del bambino-a e dei rinforzi (giochi graditi, foto, attività preferite, ecc) da poter utilizzare per motivarne gli apprendimenti anche scolastici Feedback continui sul lavoro operato a scuola e quindi maggior accuratezza e rimodulazione del piano educativo personalizzato e attività didattica. Conoscenza perfetta dei punti di debolezza del proprio figlio-a che ci permettono di evitare crisi comportamentali o meglio di prevenirle Progettoautismo FVG ONLUS PUNTI DI FORZA

PERCHE’creare SINERGIE POSITIVE con la FAMIGLIA Miglior comprensione antecedenti che scatenano eventuali meltdown ( manifestazione emotiva violenta, improvvisa e pressoché incontrollabile, apparentemente simile a un forte capriccio, a cui a volte sono soggetti bambini e adulti con autismo e sindrome di Asperger) e che ci permettono di evitare situazioni molto pesanti dal punto di vista emotivo per noi insegnanti, per il bambino e per i pari.autismosindrome di Asperger Acquisizione diretta di informazioni determinanti per il buon andamento della giornata in tempo reale Migliora lo stato emotivo parentale che è preludio ad una maggiore fiducia e serenità riguardo al lavoro svolto in classe dagli insegnanti e migliora il rapporto col bambino e con il gruppo classe Progettoautismo FVG ONLUS PUNTI DI FORZA

INTERVENTI CONSIGLIATI ALLA SCUOLA Le difficoltà di una famiglia con un ragazzo-a con autismo sono molte, e lo stress emotivo è portato in certe situazioni a livelli molto elevati. MA IN QUALITA’ DI EDUCATORI ED INSEGNANTI SAPPIAMO CHE POSSIAMO AFFIANCARE LA FAMIGLIA E LAVORARE SULLE AUTONOMIE, SULLE COMPETENZE COGNITIVE E SOCIALI E’ UN NOSTRO DOVERE ACCOMPAGNARE IL BAMBINO-A E IL RAGAZZO-A VERSO LA MIGLIOR REALIZZAZIONE DI SE’ ATTRAVERSO UN LAVORO DI SQUADRA LAVORO DI EQUIPE ENERGIE & RISORSE CONDIVISIONE Progettoautismo FVG ONLUS

INTERVENTI CONSIGLIATI ALLA SCUOLA PIANIFICARE UNA RIUNIONE CON RESPONSABILE HANDICAP E FAMIGLIA PRIMA DELL’AVVIO DELL’ANNO SCOLASTICO PIANIFICARE UNA RIUNIONE CON I DOCENTI DI SOSTEGNO E LA FAMIGLIA PRIMA DELL’INIZIO DELL’ANNO SCOLASTICO PIANIFICARE UN BRIEFING INFORMATIVO DI ALMENO DUE ORE CON I DOCENTI DI CLASSE, GRUPPO ATA E LA FAMIGLIA CON SUPERVISORE DEL PROGETTO INDIVIDUALIZZATO PRIMA DELL’INIZIO DELL’ANNO SCOLASTICO PIANIFICARE UNA BREVE FORMAZIONE PER I COMPAGNI DI CLASSE NELLE PRIME FASI DELL’INIZIO DELL’ANNO SCOLASTICO Progettoautismo FVG ONLUS

INTERVENTI CONSIGLIATI ALLA SCUOLA OFFRIRE ALLA FAMIGLIA LA POSSIBILITA’ DI UN BREVE DIALOGO DI 5 MINUTI PRIMA DELL’INGRESSO A SCUOLA E DOPO L’USCITA PER CONDIVIDERE VELOCEMENTE INFORMAZIONI IMPORTANTI PER IL PROSEGUIO DELLA GIORNATA ATTIVARE UN PICCOLO QUADERNO SCUOLA-CASA PER INFORMARE LA FAMIGLIA E LA SCUOLA SULLE ATTIVITA’ SVOLTE E SULLE EVIDENZE EMOTIVE OFFRIRE ALLA FAMIGLIA LA POSSIBILITA’ DI COLLOQUI A RICHIESTA SU APPUNTAMENTO PER RICALIBRARE GLI INTERVENTI SCOLASTICI E FAMILIARI PREVEDERE RIUNIONI DI FEEDBACK CON FAMIGLIA E SUPERVISORE PER ADEGUARE L’INTERVENTO CONGIUNTO A CASA E A SCUOLA Progettoautismo FVG ONLUS

Progettoautismo FVG ONLUS Nulla è più assurdo, per un autistico, di interventi tecnici, psicoeducativi o altro condotti al di fuori di una coerenza e di una integrazione tra l’INTERVENTO stesso, il CONTESTO DI VITA e le PROSPETTIVE ESISTENZIALI. (Barale, 2003)

Grazie per l’attenzione! Progettoautismo FVG ONLUS

CF