e direttive anticipate Accanimento terapeutico e direttive anticipate Giovanni Zaninetta

Premessa etico-terminologica Non raramente si genera confusione tra il consentire la morte ed il provocarla, quasi che prendere atto della sua prossimità ed ineluttabilità fosse atto eutanasico

Proporzionalità delle cure Nella cura del malato grave si fanno, un poco schematicamente, coincidere gli estremi della questione con l’accanimento terapeutico e con l’anticipazione della morte (eutanasia)

Proporzionalità delle cure In realtà l’alternativa che usualmente si pone al paziente affetto da una patologia cronica evolutiva in fase avanzata è tra accanimento diagnostico- terapeutico ed abbandono

Proporzionalità delle cure Quali le cause dell’abbandono? Mancanza di risposte tecniche adeguate alla terminalità Mancanza di formazione etica specifica Scelte di dare priorità a “casi più urgenti” Evitamento di situazioni di sconfitta

Proporzionalità delle cure Quali le cause dell’accanimento diagnostico-terapeutico? Medicina difensiva Mancanza di formazione etica specifica Rigidità protocollari Negazione della morte come eventualità

Proporzionalità delle cure Nessun medico è disposto ad ammettere di praticare l’accanimento diagnostico terapeutico ma esso è sotto gli occhi di tutti

Proporzionalità delle cure Quali parole? Oggi si preferisce utilizzare i termini “ostinazione terapeutica” e “overtreatment”, ossia trattamento sproporzionato per eccesso

Proporzionalità delle cure Criteri che caratterizzano l’accanimento terapeutico inutilità o inefficacia delle cure penosità o gravosità per il malato eccezionalità degli interventi

Proporzionalità delle cure Per stabilire l’eccezionalità dell’intervento in passato era comune la distinzione tra “mezzi ordinari e mezzi straordinari”

Proporzionalità delle cure Più correttamente oggi si utilizza il concetto di proporzionalità delle cure

Proporzionalità delle cure Quali le differenze? ordinarietà e straordinarietà sono concetti centrati eclusivamente sul mezzo terapeutico

Proporzionalità delle cure Proporzionalità e non proporzionalità sono giudizi che derivano da un rapporto tra il mezzo terapeutico ed il malato a cui esso è applicato

Proporzionalità delle cure La linea di confine tra accanimento terapeutico e corretta terapia passa attraverso un giudizio etico e clinico che tenga conto della complessa realtà del malato grave o prossimo alla morte

Proporzionalità delle cure nel paziente terminale Può essere relativamente facile decidere di praticare cure palliative quando il malato è stato identificato come “in fase terminale”: però non sembra mai il momento giusto per farlo: da qui la necessità di un corretto discernimento clinico ed etico

Quali allora le opzioni etiche? Non esiste aprioristicamente un limite alle cure, tuttavia deve essere chiaro che interrompere un trattamento inappropriato per eccesso (accanimento terapeutico) non è mai un provvedimento eutanasico

Proporzionalità delle cure: in conclusione È doveroso individuare con buona precisione il momento in cui le terapie e gli accertamenti diagnostici divengono futili o quando si presenta la fase terminale comportandosi coerentemente, offrendo cioè cure palliative adeguate, sostenendo contemporaneamente anche i familiari attraverso una corretta comunicazione.

Proporzionalità delle cure Attraverso l’attenzione quotidiana alla futilità terapeutica Attraverso la proporzione tra qualità e quantità delle cure e i risultati attesi in termini di qualità di vita e di rispetto della libertà del paziente

Due aforismi sull’overtreatment Il fanatismo è un dubbio ipercompensato. Carl Gustav Jung Il fanatismo consiste nel raddoppiare gli sforzi quando si è dimenticato l'obiettivo George Santayana

Testamento biologico varianti terminologiche Dichiarazioni anticipate di trattamento (CNB) Living will Testamento di vita Volontà previa di trattamento Direttive anticipate …

Le dichiarazioni anticipate di trattamento Documento con il quale una persona, dotata di piena capacità, esprime la sua volontà circa i trattamenti ai quali desidererebbe o non desidererebbe essere sottoposta nel caso in cui, nel decorso di una malattia o a causa di traumi improvvisi, non fosse più in grado di disporre il proprio consenso o il proprio dissenso informato. Comitato Nazionale di Bioetica (CNB) Dichiarazioni anticipate di trattamento, 2003

Le dichiarazioni anticipate di trattamento Caratteristiche necessarie Redazione scritta Capacità dello scrivente Data Caratteristiche accessorie Eventuale data di scadenza Eventuale controfirma di un medico Comitato Nazionale di Bioetica (CNB) Dichiarazioni anticipate di trattamento, 2003

Le dichiarazioni anticipate di trattamento Riferimenti legislativi e documentali Carta dei diritti fondamentali dell’Unione europea (titolo I, art. 3 Diritto all’integrità personale) L. 28 marzo 2001, n. 145: recepimento da parte del Parlamento della convenzione di Oviedo (Convenzione sui diritti umani e la biomedicina) Dichiarazioni anticipate di trattamento, Comitato Nazionale di Bioetica (CNB) 2003 Codice di deontologia medica (1998) art. 34 Codice di deontologia infermieristica artt. vari Documento SICP 2006

Le dichiarazioni anticipate di trattamento (le varie forme di dichiarazioni anticipate)… si iscrivono in un positivo processo di adeguamento della nostra concezione dell’atto medico ai principi decisionali del paziente Questioni bioetiche sulla fine della vita umana (CNB, 1995)

Le dichiarazioni anticipate di trattamento Il documento del CNB (2003) pareva preludere ad una legge che sarebbe stata emanata abbastanza rapidamente. Alla luce di questa futura legge (2009??), a prescindere dalla enunciazione del legislatore, si pongono alcune questioni di ordine generale

Necessaria maturazione della necessità di prevedere queste direttive Le dichiarazioni anticipate di trattamento: le questioni dalla parte del paziente Necessaria maturazione della necessità di prevedere queste direttive Superamento delle barriere emotive e culturali che ostacolano questa scelta Informazione adeguata sulle modalità di esprimerla

Il percorso di elaborazione Le dichiarazioni anticipate di trattamento: le questioni dalla parte del paziente Il percorso di elaborazione Riflessione sui propri valori morali di riferimento, sulle proprie preferenze e sulla propria concezione degli scopi della medicina;

Il percorso di elaborazione Le dichiarazioni anticipate di trattamento: le questioni dalla parte del paziente Il percorso di elaborazione Riflessione sulle proprie condizioni di salute o di malattia sulla base di un’informazione veritiera fornita dai curanti circa la situazione attuale, le più probabili evoluzioni prognostiche e le possibili opzioni di trattamento

Il percorso di elaborazione Le dichiarazioni anticipate di trattamento: le questioni dalla parte del paziente Il percorso di elaborazione comunicazione ad altri (propri cari e curanti di riferimento) dei propri valori e preferenze; documentazione delle proprie volontà

Come interagire con le direttive anticipate Le dichiarazioni anticipate di trattamento le questioni dalla parte degli operatori Come interagire con le direttive anticipate Quale atteggiamento tenere nei confronti del paziente che, in grado di esprimere efficacemente la propria volontà, presenta le direttive anticipate al momento dell’assunzione in cura Quale atteggiamento tenere nei confronti del fiduciario Quale atteggiamento tenere nei confronti dei suoi familiari

Le dichiarazioni anticipate di trattamento le questioni dalla parte degli operatori Problemi possibili Come essere certi che le direttive anticipate sottoposte siano attuali (il paziente non abbia cambiato idea o non ne esistano di data posteriore)? E’ indispensabile una dichiarazione scritta? Come comportarsi se il fiduciario non accetta il suo ruolo o è irreperibile?

Le dichiarazioni anticipate di trattamento Autonomia degli operatori sanitari …il CNB ritiene che le dichiarazioni anticipate siano legittime, abbiano cioè valore bioetico, solo quando rispettino i seguenti criteri generali: …Non contengano disposizioni aventi finalità eutanasiche, che contraddicano il diritto positivo, le regole di pratica medica, la deontologia. Comunque il medico non può essere costretto a fare nulla che vada contro la sua scienza e la sua coscienza; … Comitato Nazionale di Bioetica (CNB) Dichiarazioni anticipate di trattamento, 2003

Le dichiarazioni anticipate di trattamento Vincolatività Il CNB ritiene altresì opportuno: … b) che la legge obblighi il medico a prendere in considerazione le dichiarazioni anticipate, escludendone espressamente il carattere vincolante, ma imponendogli, sia che le attui sia che non le attui, di esplicitare formalmente e adeguatamente in cartella clinica le ragioni della sua decisione; … Comitato Nazionale di Bioetica (CNB) Dichiarazioni anticipate di trattamento, 2003

Le dichiarazioni anticipate di trattamento I confini … il CNB ritiene essenziale eliminare ogni equivoco e ribadire che il diritto che si vuol riconoscere al paziente di orientare i trattamenti a cui potrebbe essere sottoposto, ove divenuto incapace di intendere e di volere, non è un diritto all’eutanasia, né un diritto soggettivo a morire che il paziente possa far valere nel rapporto col medico (si veda la sentenza della Corte Europea dei diritti dell’uomo del 29.4.2002, Pretty v. The United Kingdom)

Le dichiarazioni anticipate di trattamento e le cure palliative Nel documento del CNB le cure palliative compaiono direttamente ed indirettamente tra le indicazioni esemplificate

Le dichiarazioni anticipate di trattamento e le cure palliative Punto 2 Indicazioni circa le modalità di umanizzazione della morte (cure palliative, richiesta di essere curato in casa o in ospedale ecc.)

Le dichiarazioni anticipate di trattamento e le cure palliative Punto 4 Indicazioni finalizzate ad implementare le cure palliative, secondo quanto già indicato dal CNB nel già citato documento Questioni bioetiche sulla fine della vita umana, del 14 luglio 1995

Le dichiarazioni anticipate di trattamento e le cure palliative Punto 5 Indicazioni finalizzate a richiedere formalmente la non attivazione di qualsiasi forma di accanimento terapeutico, cioè di trattamenti di sostegno vitale che appaiano sproporzionati o ingiustificati

Le dichiarazioni anticipate di trattamento e le cure palliative Problemi Stabilire con chiarezza con il malato che presenta una dichiarazione anticipata, ovvero con il fiduciario, non solo cosa si intenda per cure palliative ma anche quando queste siano appropriate (quando cioè si debbano abbandonare le cure specifiche o si entri nella fase terminale)

Le dichiarazioni anticipate di trattamento e le cure palliative Problema e risorsa Valutare con il malato che presenta una dichiarazione anticipata, ovvero con il fiduciario, la corrispondenza tra le direttive anticipate e le scelte terapeutiche, al fine di raccogliere comunque un consenso informato a prescindere dallo stato di coscienza

Le dichiarazioni anticipate di trattamento e le cure palliative Opportunità Affrontare, alla luce di una generica volontà di approccio palliativo manifestata dal paziente attraverso le dichiarazioni anticipate, i percorsi terapeutici che potrebbero portare alle scelte specifiche e, a volte, critiche (sedazione palliativa, scelta di non idratare, et coe.)

Le dichiarazioni anticipate di trattamento e le cure palliative Opportunità Esempio: Poter preordinare uno schema di sedazione in presenza di una esplicita volontà da parte del paziente

Le dichiarazioni anticipate di trattamento e le cure palliative In conclusione le direttive anticipate a prescindere da come saranno configurate in ambito legislativo, rappresenteranno uno strumento prezioso per favorire l’incontro tra medico e malato o, almeno, tra medico e fiduciario al fine di percorrere, nel migliore accordo possibile, la strada impervia che conduce alla morte

Documento accessibile su www.sicp.it