Il sostegno al familiare Lucia Paciaroni, Susy Paolini Unità di Neurologia INRCA Ancona

Il familiare, anche se non presenta i sintomi fisici della malattia, si trova a vivere tutte le ramificazioni di essa nella vita quotidiana Tutta la famiglia vive la Malattia di Parkinson

Processo di adattamento del “caregiver” Diagnosi Comunicazione della diagnosi Ricevere informazioni sulla malattia Come affrontare la malattia Rifiuto (ritardare l’inizio delle cure)

Processo di adattamento del “caregiver” Negazione: i familiari tendono a giustificare le mancanze del congiunto, attribuendole al normale processo di invecchiamento, allo stress o al pensionamento Coinvolgimento eccessivo: i familiari cercano di compensare i deficit del congiunto spesso sostituendosi a lui

Processo di adattamento del “caregiver” Collera: i familiari sperimentano sentimenti di collera verso se stessi, verso il paziente, verso gli operatori professionali Colpa: i familiari sperimentano sensi di colpa per l’impazienza e la rabbia che hanno nei confronti del paziente.

Processo di adattamento del “caregiver” Accettazione: considerato il decorso lento e progressivo della malattia, il familiare arriva con difficoltà ad una fase di accettazione. Ma l’accettazione è un processo continuo di fronte ai continui cambiamenti della malattia In questo periodo sono facilmente riscontrabili sentimenti di franca impronta depressiva.

Ruolo di “caregiver” Costi occupazionali e finanziari (contratti lavorativi part-time, pensionamento anticipato) Costi sociali (isolamento sociale, perdita di interessi) Costi emotivi (preoccupazioni legate ad una assistenza continua) Costi fisici (problemi di salute, depressione)

Caregiver Fattori primari di stress Fattori secondari di stress Accudimento del malato: attività di base Sintomi psichici e cognitivi del paziente Fattori secondari di stress Conflitti familiari Problematiche economiche lavorative Fattori intrapsichici (tratti del carattere) Caregiver Fattori protettivi Strategie di coping Adeguato supporto sociale Fattori intrapsichici (ottimismo, assertività)

“Caregiver burden” Si intendono i disturbi fisici, psicologici ed emozionali, o i disagi di ordine sociale e finanziario sperimentati dagli individui, solitamente i familiari, che si occupano di persone affette da malattie croniche.

Il programma educativo dovrebbe essere centrato su alcuni aspetti principali INFORMAZIONE Miglioramento delle competenze SUPPORTO Lavoro in piccoli gruppi, le problematiche individuali possono emergere più facilmente PRECOCITA’ DELL’INTERVENTO Inutile intervenire nella situazione di crisi

I “caregiver” non sono un gruppo omogeneo I “caregiver” non sono un gruppo omogeneo. Sebbene ci siano somiglianze nelle problematiche che vengono affrontate, la situazione di ogni persona è unica!!! Il programma educativo deve tenere presente i seguenti aspetti: Attitudini al caregiving Contesto (tipo di relazione, stato finanziario, ambiente fisico) Stato di salute psico-fisico del caregiver Percezione che il caregiver ha della salute e dello stato funzionale del paziente Conseguenze del caregiving

EDUPARK (2010) - Programma educativo psico-sociale sulla MP rivolto a pazienti e familiari - 7 paesi europei - Intervento di 8 settimane in piccoli gruppi - 7 temi affrontati (informazioni sulla malattia, auto-osservazione, potenziamento delle attività piacevoli, gestione dello stress, capacità di far fronte all’ansia e alla depressione, competenze sociali e supporto sociale)

EDUPARK (2010) Risultati - La maggior parte dei pazienti e familiari giudicava il programma positivamente, in particolare lo scambio di informazioni tra i partecipanti era valutato come molto utile (effetto positivo del gruppo) - Il programma è risultato efficace nel migliorare le problematiche psico-sociali del paziente e del familiare - No miglioramento della qualità della vita e dello stato dell’umore.

Mutuo-aiuto La metodica parte dalla consapevolezza che l’esistenza umana non è solo un essere al mondo, ma un essere con gli altri Zoon politikon aristotelico Gruppi di persone che condividono lo stesso problema e/o obiettivo E’ basato sul potere curativo della relazione con gli altri, che aiuta a superare l’isolamento e la ghettizzazione

Mutuo-aiuto FORMALE Sessioni di 1 ora e 30’ settimanali o bimensili guidate da un facilitatore Il confronto stimola migliori strategie per affrontare i problemi INFORMALE Associazionismo Incontri sociali e attività ricreative (pranzi, cene, spettacoli, corso di canto, feste di carnevale, ecc….)

La miglior cosa che un operatore può fare è quella di metter in contatto ogni caregiver con un altro. Grazie all’aiuto degli altri il caregiver trova anche il modo giusto per affrontare i problemi Con il tempo le persone si rendono conto di non essere affatto sole, ma che altri provano le loro stesse esperienze.