1 Ivana Truccolo Co-coordinatore progetto Azalea a nome del Team CRO* di Azalea Biblioteca-Direzione Scientifica CRO Aviano La Valutazione dell’informazione * K.Bianchet, N.Michilin, P.Seroppi, R.Ricci, E.Giacomello, MA.Annunziata, E.Greatti, A.Steffan, P.De Paoli

2 Valutare l’informazione significa esprimere un giudizio in base a determinati criteri sulle caratteristiche intrinseche ed estrinseche, gli aspetti stilistici, di forma e contenuto dei documenti in esame che veicolano determinati messaggi Valutare l’informazione significa … Questi aspetti costituiscono la qualitá dell’informazione come di qualsiasi altro prodotto…

E’ quasi d’obbligo preoccuparsi di qualitá, eccellenza, certificazione. …oggi che la quantitá non è piú un problema (anzi, c’é il problema opposto e non solo in campo alimentare! ) Qualitá dell’informazione Valutazione – che comporta filtro, selezione, scelta - è uno dei temi chiave dei “tempi moderni” Tema delicato in Sanitá, molto delicato in Oncologia, delicatissimo quando si tratta di informazione ai pazienti

Informazione Comunicazione Relazione Una premessa importante: Comunicare = Informare? Slide di MA Annunziata, Convegno ”Cancro e informazione di qualità: un progetto italiano collaborativo rivolto a pazienti e familiari", Aviano , Accessibile su NO, ma bisogna fare attenzione a chi,cosa, come, informa chi

5 Dalla teoria alla realizzazione Non mi soffermeró sugli aspetti teorici della Valutazione dell’informazione, su cui c’è una vasta letteratura e molte convergenze:in molti abbian sentito parlare degli 8 principi di HONcode, di Eysenbach e MEDCircle - un nome,una garanzia-, di Quick ecc... - da questo punto di vista non abbiamo inventato nulla - quanto sugli aspetti organizzativi che ci hanno permesso, nella Biblioteca per i Pazienti del CRO prima, e in Azalea poi, di passare dalle parole… ai fatti…

6 Es. di aspetto teorico: l’approccio HONcode con i suoi 8 principi

7 Bruxelles, COM(2002) 667 definitivo COMUNICAZIONE DELLA COMMISSIONE AL CONSIGLIO, AL PARLAMENTO EUROPEO, AL COMITATO ECONOMICO E SOCIALE AL COMITATO DELLE REGIONI Europe 2002: Criteri di qualità per i siti web contenenti informazioni di carattere medico COMMISSIONE DELLE COMUNITÀ EUROPEE Es. di aspetto teorico Europe 2002: Criteri di qualità per i siti web contenenti informazioni di carattere medico

8 Es. di aspetto teorico: MedCircle

9 Ciò che abbiamo cercato di “inventare” è un percorso sostenibile per: 1. tradurre in pratica le varie raccomandazioni, principi, criteri 2. trovare soluzioni per far fronte alle difficoltà di percorso 3.“far retribuire” l’impegno degli specialisti in tale percorso 4.costruire un rapporto “virtuoso” con i produttori/autori per il miglioramento della qualità delle pubblicazioni per i pazienti “Il percorso della qualitá in Azalea”

10 Flash sui numeri di Azalea al giugno 2005 AZALEA biblioteca digitale per malati, familiari e cittadini Totale di ca.2700 records  1470 records relativi a materiale informativo (1/3 full text, il resto richiedibile)  1310 records complessivi sedi principali - relativi ad Associazioni e Organizzazioni non profit operanti in Italia a favore di malati di cancro e loro famiglie  Circa 41 documenti valutati dal punto di vista qualitativo e circa 130 in fase di valutazione  5 Istituzioni che collaborano oltre le 7 iniziali e altri contatti in fase di sviluppo…  utenti diversi al mese ca. visitano il sito  Circa 200 documenti inviati via posta su richiesta, da ottobre 2004

I risultati ad oggi (1): cerco un argomento in Azaleaweb …

I risultati ad oggi (2): posso leggere la “valutazione di qualità” del documento* *nei casi in cui è stato completato il percorso

13 C’è:  tradizione di valutazione di qualità dei siti web e di  di analisi dei documenti da un punto di vista formale ma  Scarsa tradizione a valutare, da un punto di vista qualitativo, il materiale informativo per i pazienti e i “non addetti ai lavori”, di fronte a  “necessità” di valutare tale materiale  date le persone da cui vengono usati e il significato che il contenuto ha per loro Ma perché valutare i materiali su carta?

14 Prima selezione Vs sistematica valutazione La Valutazione di Qualità dei materiali di carattere divulgativo – opuscoli, libretti, articoli, schede, siti web, cassette…- ha lo scopo di garantire a pazienti, familiari e “non addetti ai lavori” materiale affidabile in quanto valutato da esperti secondo criteri oggettivi e trasparenti Importante considerare che: Una prima selezione del materiale avviene quando l’esperto della Biblioteca per i Pazienti seleziona il materiale per rispondere alle domande di informazione degli utenti, materiale poi recensito in Azalea

15 Evaluation tool di CAPHIS, Consumer and Patient Health Information Service(1) –Features to look for in choosing a book Authorship. Is the author known and does he/she have recognized credibility? Are they a specialist in the filed or if written by a "non-expert" does the author use well document sources. Are the author's claim substantiated by references that are current? Has the author disclosed his/her credentials and any relationship he/she may have to the topic. Currency: Is the material up to date? Does is reflect recent developments? Organization: Index: there should be one and it is helpful if it is extensive, the Table of Contents should be well laid out. Are the chapters substantial enough to cover the topic? Point of View: Is the information well-balanced reflecting diverse viewpoints. Does it avoid fads? Does the material show ethnic and cultural sensitivity? Illustrations that are clear and help to explain the concepts of the book Readability: can you understand what the author has written and explain it to someone else. Does the author avoid technical terms and jargon. Is the emotional tone appropriate? Does the book focus on problem solving by the consumer or does it offer quick cures?...

16 Evaluation tool di CAPHIS, Consumer and Patient Health Information Service(2) –Features to look for in choosing a book …. You might also think about whom the book has been written for. For instance the Merck Manual of Medical Diagnosis and Treatment was written for health professionals. It is extremely clinical and somewhat difficult to comprehend. A far easier to understand text by the same publisher is Merck Manual of Medical Information: Home Edition Bibliographies in the book should have both depth and breadth and contain a fair number of current items Cost: When you are choosing between two books that seem equal this can be a deciding factor. Check out some Book Reviews; These can be looked for at the Public Library which has indexes to book reviews that tell you where the book review was published and then you could use the collection of the library to read the review to assist you in deciding to purchase the book. Book reviews of consumer health books are published in a variety of places, New York Times Book Review, Quill and Quire, Journal of the American Medical Association etc. You could also check whether the book has been selected by public libraries. In particular checking in the consumer health lists below or Web sites of national organizations

Il punto in Azalea e la Valutazione di qualità del materiale: una proposta e un’applicazione I.Truccolo, P. Seroppi, R.Ricci, P.Gardois, A. Bogliolo, M.A.Annunziata, K. Bianchet, A. Burigo,T. Furlan, E. Mazzoli, G. Cognetti, A.Trocino, Roma, Istituto Regina Elena, 2-3 febbraio 2004 Azalea : biblioteca digitale in oncologia per malati, familiari e cittadini. 3° Incontro di formazione Il “lancio” del Percorso di Valutazione in Azalea, Roma febbraio 2004

18 Obiettivi della Valutazione: dichiarati in Azalea L’obiettivo della valutazione non è di dare giudizi di valore né di censurare i documenti in esame ma di:  Trasmettere l’idea, a pazienti e “non addetti ai lavori”, che “valutare si può”  Rendere accessibili e trasparenti criteri e strumenti di valutazione  Aiutare i pazienti ad orientarsi nel mare dell’informazione  Coinvolgere i pazienti nella valutazione  Dare un feedback ai produttori/autori  Migliorare la qualitá del materiale informativo per i pazienti

19 Il percorso della valutazione di qualità in Azalea…  Ha iniziato tale attività il CRO di Aviano (2004) con l’intenzione di aprire una strada per un Comitato di Valutazione di Azalea allargato ad altri Istituti o singoli esperti italiani e non solo  Al CRO è stato coinvolto tutto lo staff del nostro Istituto, in particolare: psicologi, bibliotecari, umanisti, medici, professionisti bio-medici, infermieri (in tot. 16 specialisti e diversi borsisti)  Altri IRCCS e strutture pubbliche che collaborano con Azalea, si stanno organizzando per avviare la valutazione del materiale Slides P.Seroppi, N.Michilin, Convegno di Aviano, ,

20 I “fronti” della Valutazione in Azalea Si è pensato di lavorare inizialmente su due fronti:  Istruire e formare l’utente in modo che possa valutare da sé, mediante brevi istruzioni presenti sul sito di Azalea  Formare degli staff di specialisti che possano valutare in modo sistematico i documenti presenti in Azalea (con delle priorità) In seguito si è lavorato a:  Coinvolgere i pazienti che affluiscono alla Biblioteca per i Pazienti nella valutazione chiedendo di compilare un questionario in cui vengono ripresi gli items delle griglie per esperti

21 Le griglie per la valutazione del materiale divulgativo:  La Valutazione riguarda 3 aspetti: - formale (bibliotecari, documentalisti, esperti in siti web) - stile comunicativo (psicologi ed esperti nella comunicazione) - contenuto (personale bio-medico)  Viene effettuata utilizzando 3 griglie, una per ognuno dei 3 aspetti  Ogni griglia si compone di alcuni criteri da utilizzare per la valutazione dei documenti ed è accompagnata da brevi “istruzioni per l’uso”

22 Trasparenza di criteri e griglie di valutazione: accessibili in Azalea

23 Parametri adottati: aspetti tecnico formali  Indicazioni precise rispetto a: - autori del documento - data di aggiornamento o di copyright - eventuali riferimenti bibliografici e/o indicazioni delle fonti e degli sponsors  Non sono posti vincoli rispetto alla lunghezza del materiale prodotto, piuttosto si presta attenzione alla chiarezza dei contenuti e alla facilità di lettura (Per bibliotecari, documentalisti, esperti in siti web)

24 GRIGLIA 1 Aspetti tecnico formali bibliotecari documentalisti esperti in siti web

25 Parametri adottati: stile comunicativo  Valutare se l’informazione è comprensibile quindi se il contenuto del documento viene espresso attraverso un linguaggio chiaro e semplice  Verificare la “relatività” dell’informazione  Verificare l’impatto emotivo che l’informazione può avere sul lettore (a cura del Team di psicologi, umanisti ed esperti nella comunicazione )

26 GRIGLIA 2 Stile comunicativo psicologi esperti nella comunicazione

27 Parametri adottati: contenuto  Verificare se l’informazione è attuale e aggiornata  Valutare se l’informazione è attendibile e controllata  Analizzare l’utilità del documento  Porre attenzione agli aspetti relativi alla qualità di vita  Verificare se vengono indicati servizi, indirizzi e altre informazioni che possano guidare il paziente nella scelta della struttura a cui rivolgersi Al personale personale bio-medico chiediamo di :

28 GRIGLIA 3 Contenuto Personale bio-medico

29 Le griglie: punteggi e commenti In generale, al valutatore viene richiesto di:  assegnare un punteggio per ogni criterio  redigere una breve sintesi parziale in cui evidenziare i punti di forza ed eventuali punti di debolezza del documento Viene richiesto al bibliotecario professionista (che redige la sintesi finale) di:  indicare se il documento in esame è ritenuto adeguato per un’informazione di “primo livello”, cioè che non faccia riferimento a conoscenze pregresse specifiche sull’argomento, o di “secondo livello”, destinato cioè ad un pubblico più esperto

30 BREVE SINTESI FINALE, ovvero VALUTAZIONE DI QUALITA’ DEL DOCUMENTO in Azaleaweb  E’ visualizzabile in Azalea accanto al relativo documento  Corrisponde ad una dichiarazione dei punti di forza e dei punti di debolezza (se riscontrati) del documento preso in esame  Sono inserite in Azalea anche delle “Brevi Istruzioni per la lettura delle informazioni su carta o su web”

31 Azalea fornisce a tutti le “avvertenze per l’uso” dell’informazione in Internet ISTRUZIONI PER LA LETTURA DELLE INFORMAZIONI SU CARTA O SU WEB In ogni caso, prima di usufruire delle informazioni, è consigliabile prestare attenzione ai seguenti elementi:  citazione degli autori con riferimenti chiari all’Istituzione o Associazione di appartenenza  individuazione chiara dell'argomento trattato  citazione delle fonti su cui si basa il lavoro  presenza della data di produzione del materiale  presenza della data di aggiornamento del sito web (nel caso di risorse accessibili via Internet)  citazione esplicita degli eventuali sponsors (società che, per vari motivi, finanziano il materiale o sito)…e altre ancora! Fonte

32 Per “dare fondamento” al motto “Azalea oltre il Web” restando fedeli all’intento pratico dell’intervento, corre l’obbligo di ricordare, “a volo d’uccello”, alcune tappe dell’ evoluzione dell’informazione ai pazienti in Italia Flashback (1): Anni ‘80… E in questo caso, come in alcuni altri, la “tradizione” è garanzia Azalea “ha gambe” per andare oltre il Web perché affonda le sue radici prima del Web…

33 Ne è stata fatta di strada, in tema di informazione e comunicazione ai malati di cancro in Italia, da quando per la prima volta (e questo è veramente capitato nel nostro Istituto, ad Aviano, nel lontano 1988) un paziente entra in una Biblioteca biomedica e, aggirandosi fra gli scaffali pieni di tomi scientifici e riviste internazionali, chiede: “Ma è tutto in inglese qui? C’è qualcosa anche per noi, di comprensibile, sul morbo di Hodgkin?” Flashback (2): Ne è stata fatta di strada… Chissá quante altre volte e in altri luoghi è capitato!

34 Flash back(3): Poche offerte informative negli anni ’80-’90 per i malati di cancro in Italia... La domanda - “Ma è tutto in inglese qui? C’è qualcosa che possiamo capire anche noi sul morbo di Hodgkin?” - e altre simili che si sono ripetute nel tempo, non poteva cadere nel vuoto… Né si poteva improvvisare una risposta ma le “offerte” informative di tipo divulgativo erano poche negli anni ’80 (help line, tv, giornali..)

35 In genere sono domande… Si tratta di domande “supplementari” che scaturiscono da:  incertezze, dubbi  desideri di approfondimento, di maggior comprensione  esigenze di consigli pratici  curiosità aggiuntive, fantasie  perplessità che possono non essere state espresse agli specialisti  paure ecc…

36 Non si poteva non rispondere... A noi è sembrato che una risposta “professionale” fosse dovuta, anche da parte di noi bibliotecari, in virtù di almeno 3 elementi:  il nostro codice di comportamento: “Every Reader his Book” recita una delle 5 Leggi della Biblioteconomia…  il contesto di lavoro: un IRCCS= luogo della ricerca “translational”, assistenza e cura  le esperienze esistenti altrove ( PDQ, CAPHIS, BACUP ecc…) Non si poteva rispondere da soli...

37 Cosa abbiamo fatto al CRO... Biblioteca per i Pazienti (piano di umanizzazione, era pre-Di Bella)  E’ una sezione della Biblioteca-Direzione Scientifica  Attivata in collaborazione con l’ Area di psicologia- Direzione Sanitaria  Convenzione con la Biblioteca di Pubblica Lettura e  Collaborazione con i Volontari, per la parte di svago  Nel tempo si è creata una collaborazione “speciale” con AIMaC (servizio civile e PC per i Pazienti)  Collaborazione con lo Staff clinico, rafforzata con il loro coinvolgimento nella valutazione del materiale divulgativo

I 3 caposaldi della BP del CRO:  materiale informativo adeguato pre- selezionato (prima valutazione)  spazio ad hoc (piccolo ma riservato)  intermediario esperto in informazione e comunicazione L’informazione aiuta a creare un dialogo più costruttivo con chi ti cura Motto della Biblioteca per i Pazienti del CRO Gli elementi chiave della Biblioteca per i Pazienti del del CRO

39 Il Convegno d’Inaugurazione ad un anno dall’attivazione (1999) Spazio piccolo ma riservato all’interno della Biblioteca Scientifica

“[…] La Biblioteca per i pazienti è stata valutata come il miglior progetto di miglioramento della qualità realizzato perché pone al centro dell’attenzione degli operatori il tema dell’informazione verso il paziente oncologico, perché sviluppa nel paziente la capacità di essere non solo informato, ma di interessarsi in prima persona della malattia riappropriandosi del proprio tempo ed usandolo in maniera attiva” € in gettoni d’oro Importante il Premio 5 stelle, Bologna, maggio 2002, per ció che ci ha permesso di fare…

Azalea in nuce già nel 1999: convegno sulla “Letteratura grigia”, ISS Roma Progetto multicentrico di Ricerca Finalizzata nel 2001, coordinato dalle Biblioteche oncologiche IRCCS

42  Vi sono biblioteche per i pazienti, punti di informazione e ascolto - circa 15/20, diversi nella strutturazione ma simili nelle intenzioni, attivi o in fieri nelle varie realtà oncologiche italiane  Vi è una task force AIOM che elabora Raccomandazioni per una corretta informazione…./Passalacqua Oggi, giugno 2005, in Italia... Fonte: Slide Passalacqua, Convegno Azalea, Aviano,

43 Coinvolgimento dei clinici nella gestione dell’informazione ai pazienti  Diverse situazioni in Italia...  Al CRO di Aviano, le realtá di Azalea e della Biblioteca per i Pazienti, coinvolgono gli specialisti – clinici e ricercatori, psicologi, farmacisti, infermieri nelle fasi di: consulenza per le domande piú complesse valutazione della qualitá dei contenuti e dello stile delle informazioni contenute nei vari opuscoli, guide, libretti ecc… Produzione di materiale su argomenti “scoperti” dal punto di vista divulgativo Consulenza della Biblioteca per la produzione di depliants, guide per l’accoglienza dei pazienti

44 Conclusioni: bisogno di informazione e “tempi moderni” Non facile per la comunità scientifica accettare l’idea che il bisogno di informazione supplementare, espresso dai pazienti e loro familiari ad altri referenti, che non fossero solo i loro clinici, poteva essere un “segno dei tempi moderni” … … come, da molto, ormai letteratura ed esperienze straniere lo dimostrano. Es. Winefield HR, Neuling SJ. Social support, counselling, and cancer. British Journal of Guidance & Counselling 1998; 15(1):Jan-16.

45 Un riscontro dai dati sulle “motivazioni alla richiesta di informazioni” degli utenti della BP-CRO Fonte: QA 2003, 14(2): Dati CRO – Biblioteca per i Pazienti elaborati dalla scheda anagrafico- motivazionale di utenti della BP al periodo

46 Domande dei pazienti possono migliorare la comunicazione… Richieste di informazione supplementare di pazienti e familiari: non sono sicuramente da interpretare a senso unico, come un “atto d’accusa” nei confronti delle capacità comunicative di chi cura… devono essere, e sono state in alcuni casi, uno stimolo per medici e infermieri a migliorare la comunicazione medico-paziente (cfr. CA, 2005, 55: )

47  nelle Biblioteche per i Pazienti  sempre piú di frequente in Rete(Azaleaweb, AIMaC, Elisir, Partecipasalute ecc…)  in ospedale, ogni volta un paziente si trova di fronte a un foglio di “Consenso informato … Ruolo dei pazienti negli anni Oggi i pazienti sono, da più parti, invitati a esprimere un giudizio circa la comprensibilità, completezza, chiarezza, utilità… del materiale prodotto per loro, insomma a partecipare alla Valutazione di Qualità

48 Anche i pazienti valutano il materiale prodotto per loro…  Alla Biblioteca per i Pazienti del CRO, 114 pazienti da gennaio 2005 a maggio hanno espresso il loro parere su almeno un determinato documento a scelta fra quelli che avevano ricevuto come “risposta personalizzata” alla loro richiesta di informazione espressa Il prossimo step è:  Valutazione del materiale da parte degli specialisti Vs valutazione del materiale da parte dei pazienti (a confronto la valutazione dello stesso “pezzo”, ovviamente) L’enpowerment, di cui tanto si parla, è anche questo…

49 Grazie a tutti per l’attenzione! Ivana Truccolo