Palazzo Lombardia, Milano, 6-7 marzo 2014 LA CURA DELL’ICTUS ACUTO: MODELLI ORGANIZZATIVI A CONFRONTO IL PERCORSO ICTUS IN LOMBARDIA: DALLA PROGRAMMAZIONE ALLA REALTA’ TERRITORIALE PREENTAZIONE DEI VOLUMI DEI PROGETTI REGIONALI REGIONE LOMBARDIA Elio Agostoni Responsabile Scientifico Progetto Regionale Struttura Complessa Neurologia e Stroke Unit Dipartimento di Neuroscienze Azienda Ospedaliera Ospedale Niguarda Ca’ Granda Milano Università degli Studi Milano-Bicocca

Il progetto si propone di sperimentare un modello di organizzazione a rete dell’assistenza a pazienti affetti da ictus cerebrale, valutando l’efficienza del PERCORSO ICTUS nelle sue diverse fasi: soccorso sanitario territoriale pre-ospedaliero (118) ricovero in SU sistema della riabilitazione nelle sue diverse articolazioni (regime di ricovero specialistico e generale geriatrico, DH, ambulatoriale e setting riabilitativo domiciliare). 1. Promuovere, monitorare e valutare il percorso diagnostico terapeutico riabilitativo integrato per i pazienti affetti da ictus cerebrale residenti nell’ASL di Lecco 2. Realizzare un confronto relativo alle caratteristiche del percorso del paziente nelle due realtà territoriali dell’ASL di Lecco e dell’ASL di Pavia OBIETTIVO DEL PROGETTO

LA POPOLAZIONE: 1.ASL di Lecco : tutti i pazienti con diagnosi di ictus cerebrale (ischemico o emorragico) ricoverati presso la SC Neurologia-Stroke Unit dell’AO della Provincia di Lecco, seguiti in tutto il percorso riabilitativo e assistenziale nelle sue diverse articolazioni; 2.ASL di Pavia : tutti i pazienti con diagnosi di ictus cerebrale (ischemico o emorragico) provenienti dalle strutture di ricovero per acuti che insistono sul territorio e ricoverati in degenza riabilitativa specialistica presso la Fondazione Maugeri; 3. Per ogni paziente è stato individuato il principale caregiver, ovvero il familiare di riferimento che fornisce al paziente un’assistenza informale continuativa.

Assessment clinico longitudinale (T0, T1, T2 e T3) dei pazienti, mirato a verificare l’efficacia del Progetto Riabilitativo Individuale. La valutazione comprende un assessment neurologico e fisiatrico nei diversi tempi: - T0 : fase acuta (Neurologia-SU) - T1 : inizio del percorso riabilitativo - T2 : termine del percorso riabilitativo - T3 : follow-up a un anno dall’evento ictus

DESCRIZIONE DELLA POPOLAZIONE ASL Lecco Nel periodo settembre agosto 2011 sono stati ricoverati 513 pazienti con diagnosi di ictus cerebrale (ischemico o emorragico) presso la Neurologia-SU. TIPO DI ICTUS La distribuzione dei sottotipi di stroke è la seguente:

GENERE E FASCE DI ETÀ Il rischio di stroke è più elevato nei maschi fino agli 80 anni; dopo gli 80 anni è più elevato nel genere femminile. L’età media dei maschi è significativamente inferiore rispetto a quella delle femmine (71.89±12.22 maschi e 76.79±11.19 femmine; p<0.01).

TIPO DI ICTUS E FASCE DI ETÀ Nella nostra casistica non si riscontrano differenze statisticamente significative nella distribuzione di forme ischemiche ed emorragiche nelle diverse fasce di età

INDICAZIONE ALLA RIABILITAZIONE Nella nostra casistica (N=513), lo specialista Fisiatra pone l’indicazione alla riabilitazione motoria in 170 casi (33%).

PAZIENTI NON RIABILITATI

CARATTERISTICHE PAZIENTI CON INDICAZIONE ALLA RIABILITAZIONE CLASSIFICAZIONE OCSP Considerando la classificazione OCSP, i casi di ictus cerebrale ischemico sono così classificati:

STABILITÀ CLINICA E TIPO DI ICTUS I Pazienti con ictus ischemico tendono a raggiungere la stabilità clinica in minor tempo rispetto a quelli con ictus emorragico (p<0.05)

Tempi raggiungimento stabilità clinica L’indisponibilità del posto letto costituisce la causa principale di ritardo nell’invio alla riabilitazione per i pazienti già clinicamente stabili.

Timing valutazione medico fisiatra: 37% entro 48h Timing presa in carico del fisioterapista: 16% entro 48 h TIMING VALUTAZIONE FISIATRA/FKT

SETTING RIABILITATIVI La maggioranza dei Pazienti viene trattata in regime di degenza, una quota inferiore in regime domiciliare, mentre solo per una minima parte di Pazienti viene avviato un percorso riabilitativo in regime ambulatoriale o di DH. L’attribuzione del Paziente al regime riabilitativo è correlata alla gravità clinica (p<0.05). Il regime di ricovero è principalmente dedicato ai Pazienti con gravità medio-alta; la riabilitazione domiciliare rappresenta la scelta principale per i Pazienti lievi. Non vi è differenza tra lo stroke ischemico ed emorragico.

ESITO DEL PERCORSO RIABILITATIVO Al termine dell’intero percorso riabilitativo, i pazienti hanno ottenuto un buon miglioramento funzionale: il 28% raggiunge l’indipendenza funzionale (T2) (mRS≤2), rispetto al 5% all’inizio della riabilitazione (T1).

ESITO DEL PERCORSO RIABILITATIVO L’unico fattore che si dimostra predittivo dell’esito è l’ età : pazienti di età <81 anni presentano maggiori probabilità (77% vs 36%) di ottenere un miglioramento funzionale.

DESCRIZIONE POPOLAZIONE ASL PAVIA La popolazione in esame è costituita da Pazienti (N=56) ricoverati in riabilitazione specialistica presso la Fondazione S. Maugeri a Pavia. Questi pazienti, rispetto al campione di ASL Lecco, sono più giovani e maggiormente compromessi dal punto di vista clinico.

DESCRIZIONE POPOLAZIONE ASL PAVIA - 2

ESITO Non emergono fattori predittivi dell’outcome. Se si considera l’intera popolazione di pazienti in riabilitazione specialistica (ASL Lecco e Pavia), si conferma l’importanza della variabile età nel condizionare l’esito, con pazienti >83 anni che beneficiano in misura minore delle cure riabilitative.

ASL LECCO E PAVIA CARATTERISTICHE DEI CAREGIVER Donne (77%), con età media 57 anni Grado di parentela: figlie femmine (38%) o mogli (26%) Occupazione: lavoratori (44%), pensionati, non occupati o casalinghe (56%) Il 13% dei caregiver ha dovuto interrompere/ridimensionare la propria attività lavorativa nel periodo immediatamente successivo all’ictus; tale quota, dopo un anno dall’evento, si attesta all’ 11%

PROBLEMATICHE PSICO-SOCIALI NEI CAREGIVER Durante tutto il percorso riabilitativo i livelli di ansia, depressione e burden emotivo sono rimasti costanti, rispettivamente nel 37%, 13% e 32% dei casi I bisogni di conoscenza nel caregiver sono maggiori all’inizio della riabilitazione ( T1 ) dei pazienti riabilitati in regime di ricovero rispetto a pazienti gestiti al domicilio I bisogni di conoscenza della malattia del familiare, sebbene diminuiscano in seguito alla riabilitazione, si mantengono più alti nei caregiver di sesso maschile e in coloro che presentano problemi economici Il setting riabilitativo del paziente (domicilio, ambulatorio/DH o ricovero) non correla con altre problematiche psico-sociali L’impossibilità di fare turni nell’assistenza è correlata anche ai problemi di coinvolgimento sociale e a una peggiore qualità delle relazioni familiari

PROBLEMATICHE PSICO-SOCIALI NEI CAREGIVER Un minor grado di autonomia del paziente nello svolgimento delle attività quotidiane correla con problemi di coinvolgimento sociale nel caregiver e alla maggior presenza di pensieri di morte Sui livelli di depressione influisce la possibilità del caregiver di avere un aiuto da parte di altre persone nell’assistenza al familiare ammalato, mentre il burden emotivo risulta associato all’ autonomia funzionale del paziente nelle attività della vita quotidiana

PROBLEMATICHE PSICO-SOCIALI NEI CAREGIVER Il bisogno di conoscenza dei caregiver al T1 potrebbe dipendere da un difetto di comunicazione nella fase finale della degenza per acuti, nella degenza riabilitativa o in entrambi i casi; inoltre, in questa fase il caregiver del paziente gestito in regime di ricovero non è ancora stato coinvolto in prima persona nell’assistenza quotidiana del familiare. L’età del caregiver, la possibilità di avere altre persone con cui alternarsi nell’assistenza al familiare ammalato, l’autonomia funzionale del paziente e la presenza di difficoltà economiche causate dalla malattia, sono fattori da valutare ai fini dell’individuazione dei caregiver più fragili a livello psicosociale. Il riscontro di una maggior presenza di depressione, ansia o burden emotivo potrebbe indicare la possibilità per questi caregiver di beneficiare di supporto psicologico.

GRAZIE PER L’ATTENZIONE