Perchè parlare di Cure Palliative Pediatriche? Con il contributo di: Perchè parlare di Cure Palliative Pediatriche? Progetto a cura di: Dr. Giustino Luce, Dr.ssa Serafina Ghianda e Dr.ssa Adriana Mapelli

“La realtà con cui ci confrontiamo ogni giorno evidenzia che anche i bambini soffrono di patologie inguaribili” “Indipendentemente dall’età ogni bambino malato sperimenta tutte le problematiche umane, cliniche, psicologiche e spirituali che malattia grave e morte comportano”

“L’incidenza di malattie inguaribili dell’infanzia è andata aumentando negli ultimi anni nei Paesi Occidentali, così come è aumentata la disabilità” “In Italia muoiono ogni anno 1100-1200 bambini e ragazzi di 0-17 anni per patologie inguaribili terminali” “Il 40% muore a casa con una notevole variabilità di percentuale di morte a domicilio a seconda della regione di appartenenza: 60-70% al Sud 10-15% al Nord “

“Non esistono dati attuali sulla prevalenza in Italia di Bambini con malattie inguaribili, ma si stima la presenza sul territorio nazionale di 11.000 bambini e ragazzi di 0-17 anni con patologie incurabili eleggibili alle cure palliative” “In un distretto con 250.000 abitanti con una popolazione pediatrica di circa 50.000 soggetti, 5 bambini sono affetti da patologie terminali (2 con cancro, 1 con patologia cardiaca, 2 muoiono di altra patologia) ed il 50% di loro necessita di cure palliative ogni anno.”

Cosa sono le Cure Palliative Pediatriche OMS definisce le cure palliative pediatriche: “Attiva presa in carico globale del corpo, della mente e dello spirito del bambino, comprendente il supporto attivo alla famiglia” “La presa in carico comincia quando è diagnosticata la malattia e continua indipendentemente dal fatto che il bambino riceva o meno trattamenti curativi” “Cure palliative efficaci richiedono un approccio multidisciplinare e multispecialistico”

A CHI SONO RIVOLTE “L’Association for children with life-limiting and terminal ilness e il Royal college of paediatrics and child health hanno individuato 4 categorie di bambini che possono beneficiare di un approccio palliative”

Gruppo 1 Minori con patologie per le quali esiste un trattamento specifico, ma che in una quota di essi può fallire (es. tumori)” Gruppo 2 Minori con patologie in cui la morte precoce è inevitabile, ma cure appropriate possono prolungare ed assicurare una buona qualità di vita (es fibrosi cistica, HIV)”

Gruppo 3 Minori con patologie progressive per le quali il trattamento è quasi esclusivamente palliativo e può essere esteso anche per molti anni (es distrofie muscolari, patologie metaboliche, patologie cromosomiche e geniche)” Gruppo 4 Minori con patologie irreversibili ma non progressive e che causano disabilità severa e morte prematura (es paralisi cerebrale severa, disabilità per sequele di danni cerebrali e/o midollari)”

“Per tutte le categorie di patologie segnalate le cure palliative intervengono in fase di aggravamento quando il paziente presenta bisogni complessi”

CHE COSA FANNO “L’obiettivo delle cure palliative pediatriche è di migliorare la qualità di vita del bambino e della sua famiglia” “L’equipe curante, il setting e l’ambiente devono modularsi ai bisogni del bambino in rapporto all’età e al suo livello di sviluppo cognitivo, relazionale e comunicativo”

“Deve essere garantito un adeguato controllo dei sintomi fisici, psicologici, sociali e spirituali” “Fondamentale è fornire programmi assistenziali di supporto per i familiari che assistono il bambino”

IL NOSTRO PROGETTO “Offrire un trattamento adeguato, attento ai bisogni e ai desideri del bambino e della sua famiglia è la nostra priorità” “L’obiettivo mira ad un potenziamento delle relazioni di familiarità, di fraternità e di prossimità attraverso l’umanizzazione della cura e degli interventi riabilitativi ed assistenziali”

Assistenza Ambulatoriale Assistenza Domiciliare “Per offrire una risposta assistenziale adeguata ai bisogni abbiamo ipotizzato un servizio articolato su quattro livelli: Assistenza Ambulatoriale Assistenza Domiciliare Assistenza in Centro Diurno Assistenza in Hospice

ASSISTENZA AMBULATORIALE “È pensata per le fasi di malattia che consentono ancora un buon grado di autonomia del piccolo paziente” “Assicura ai familiari un ambiente neutro in cui ottenere aiuto per conseguire la consapevolezza sulla prognosi di malattia”

ASSISTENZA DOMICILIARE “Va considerato come un sistema integrato di interventi che consentano al bambino di rimanere il più possibile nel proprio ambiente domestico” “Si propone di realizzare un programma di cura e di assistenza globale volto a mantenere una buona qualità di vita nella fase di terminalità”

IL CENTRO DIURNO “È da intendersi come lo spazio fisico in cui i bambini malati e le loro famiglie fruiscono di strumenti, esercitano attività e praticano tecniche finalizzate alla ricerca del benessere e della miglior qualità di vita possibile” “È un luogo in cui si pone l’accento sull’interazione umana (musica, massaggio, coccole, conversazioni, silenzio partecipativo) per sostenere e valorizzare le forze esistenti nelle persone assistite”

L’HOSPICE PEDIATRICO “È inteso come ambiente accogliente e familiare nel quale tanto i bambini e gli adolescenti quanto i loro familiari si sentano accolti e supportati” “Pur nella convinzione che sia fondamentale attuare un programma di cure palliative domiciliari, atto a mantenere il bambino con malattie incurabili e nella fase terminale di vita il più a lungo possibile nel proprio ambiente, si avverte comunque la necessità di offrirgli anche una struttura di ricovero che abbia i seguenti requisiti:

Attenzione e cura da parte dell’èquipe ai disagi fisici, psichici, emozionali, spirituali e sociali del malato e della sua famiglia; Presenza di un ambiente accogliente e familiare, nel quale tanto i bambini e gli adolescenti, quanto le loro famiglie si sentano accolti e supportati; Interazione dell’èquipe con il malato e con tutti i membri della famiglia, per rispondere ai loro bisogni e supportare le loro scelte nel decorso della malattia.”