LA QUALITA’ DI VITA DEL PAZIENTE IPOFISARIO ANIPI 2012 LA QUALITA’ DI VITA DEL PAZIENTE IPOFISARIO Nicoletta Sonino Università di Padova ULSS 16 - Padova

Numerosi studi hanno documentato una compromissione della qualità della vita in pazienti con varie patologie ipofisarie

QUALITA’ DELLA VITA Il concetto di qualità della vita è in perfetto accordo con il postulato psicosomatico che mente e corpo siano due aspetti dell’essere umano legati in modo inseparabile. “ Il modo in cui una persona vive il processo patologico, cosa esso significa per lei, e come tale significato influenza il suo comportamento e le interazioni con gli altri sono tutte componenti fondamentali della malattia vista come risposta umana globale ” (Lipowski, 1969)

QUALITA’ DELLA VITA Principali aree di studio nell’ambito della ricerca sulla qualità della vita: Capacità funzionale (il saper gestire le attività quotidiane, le relazioni sociali, le proprie funzioni intellettuali e cognitive, e la propria condizione economica) Percezioni (i vari livelli di benessere e l’attitudine verso la malattia) Effetti dei sintomi della malattia (con la menomazione che comportano)

Nelle patologie ipofisarie anche dopo adeguato trattamento può persistere una sintomatologia residua

Differenze nei punteggi PSI e MOS Sonino et al, Clin Endocrinol 2007 * P<0.05 ** P<0.001 *** P<0.01

I questionari valutano: - funzionalità fisica limitazioni all’attività fisica a causa di problemi di salute - funzionalità di ruolo limitazioni nello svolgere il proprio ruolo (famiglia, lavoro, società) - funzionalità sociale limitazioni alle attività sociali a causa di problemi emotivi

I questionari valutano: - salute mentale disagio psicologico e benessere - percezioni dello stato di salute - dolore

Differenze nei punteggi PSI e MOS Sonino et al, Clin Endocrinol 2007 * P<0.05 ** P<0.001 *** P<0.01

Differenze nei punteggi PSI e MOS Sonino et al, Clin Endocrinol 2007 * P<0.05 ** P<0.001 *** P<0.01

2. La presenza di sintomatologia residua non differisce in modo significativo nelle patologie ipofisarie rispetto ad altre malattie endocrine

Diagnosi nei pazienti dello studio (n=146) Diagnosi nei pazienti dello studio (n=146) Sonino et al, Clin Endocrinol 2007

Differenze tra pazienti endocrini ipofisari (n=86), non ipofisari (n=60) e soggetti di controllo (n=86) nelle scale autovalutative PSI e MOS Sonino et al, Clin Endocrinol 2007 Questionari Pazienti ipofisari media (SD) Pazienti non ipofisari Controlli F PSI stress PSI disagio psicologico PSI benessere MOS funzionamento fisico MOS funzionamento rispetto al ruolo MOS funzionamento sociale MOS funzionamento mentale MOS percezione sulla salute MOS dolore 3.3a (2.3) 11.5a (7.6) 6.5a (2.1) 3.4 a (3.7) 1.2 a (1.5) 1.2a (1.7) 8.2a (5.9) 10.4a (4.3) 1.1a (1.2) 3.2b (2.7) 11.2b (6.5) 6.6b (1.7) 3.5b (3.5) 1.2b (1.3) 1.3b (1.6) 7.9 b (6.2) 11.3b (3.8) 1.4b (1.1) 2.1 (1.8) 8.0 (5.2) 5.0 (1.2) 1.4 (2.1) 0.3 (0.7) 5.4 (3.6) 7.2 (2.4) 0.7 (0.8) 6.78* 7.39* 22.77* 11.84* 15.43* 13.77* 7.04* 28.28* 9.11* * P<0.001, a P<0.001 vs controlli, b P<0.001 vs controlli

I risultati di questo studio mettono in luce l’esigenza di considerare anche il disagio psicologico e la qualità della vita, troppo spesso trascurati, nel definire la guarigione da una patologia endocrina, sia ipofisaria che di altro genere Sonino et al., Clin Endocrinol 2007

3. Nel punto di vista e modo di valutare miglioramenti e guarigione ci possono essere differenze fra paziente, medico e partner/familiari

Responses to the partner’s questionnaire completed at the end of the 21-month cross-over trial with human recombinant GH and placebo in 36 adult patients with GHD Burman et al., 1995 Placebo % GH % p < More alert 0.0 69.0 0.0001 More active 3.7 51.8 0.001 Higher endurance 3.6 60.7 Less easily annoyed 7.1 28.6 0.10 Less worried 6.9 37.9 0.05 More extrovert 3.4 0.01 More industrious 3.3 46.7 More happy 11.1 48.1 Better looks 10.3 51.7 More satisfied with his/her occupation 7.7 34.6 Fewer family conflicts 24.1 Better personal relationships 34.5 The values indicate the percentages of yes responses to the different short questions Significance was evaluated by the 2 test

4. Il recupero psicofisico può non essere rapido e richiedere interventi diversi

Nel processo di riabilitazione possono essere necessari: Un inquadramento psiconeuroendocrinologico che sappia collegare lo stress, le alterazioni endocrine, quelle psicologiche e la qualità della vita Un inquadramento psicologico/psichiatrico Una valutazione fisiatrica La condivisione di gruppo delle esperienze individuali

Servizio di Psiconeuroendocrinologia La creazione di un ambulatorio caratterizzato dall’interdisciplinarietà della risposta ai bisogni del paziente

Approccio Psicosomatico Valutazione psicosociale Sensibilizzazione del personale sanitario Ruolo delle associazioni dei pazienti Appoggio psicoterapeutico ed eventualmente psicofarmacologico nelle diverse fasi della malattia

Autoterapia La guarigione da una malattia endocrina comporta un processo di riabilitazione che può essere di lunga durata e richiede la piena partecipazione/collaborazione del paziente (autoterapia). Sonino e Fava, Psychother Psychosom 2007

“ Un medico è tenuto a prendere in considerazione non tanto un organo ammalato, e neppure l’intero individuo, bensì l’uomo nel mondo in cui vive ” Harvey Cushing

Ci possono essere ostacoli psicologici al processo di guarigione:

Speranze non realistiche di una cura immediata dopo intervento chirurgico Presenza di uno stato depressivo che causa scoraggiamento, apatia ed inattività

valori ormonali e le percezioni del paziente Contrasto tra la normalizzazione dei valori ormonali e le percezioni del paziente Problemi familiari, interpersonali e lavorativi, emersi durante la fase acuta della malattia, che persistono durante la convalescenza