Sociologia della malattia Antonio Maturo Teorie sociologiche della malattia Cap. 2 – par. 1-2

Teorie sociologiche della malattia Malattia come devianza Narrazioni di malattia: l’approccio ermeneutico-fenomenologico Malattia come guasto cibernetico Malattia come stigma Malattia come iatrogenesi La proposta correlazionale

Malattia come devianza L’assunto che sta alla base dello scritto di Parsons è che «la malattia rende incapaci di assolvere efficacemente i ruoli sociali» [Parsons 1965: 438], si può quindi considerare il malato come un “deviante”. Per questo motivo «esiste un interesse funzionale della società al suo controllo» [ibidem: 439] e il “meccanismo” del sistema sociale per far fronte alle malattie dei suoi membri è costituito dalla “professione medica”.

Ruolo del paziente: aspettative L’esenzione dalle responsabilità normali del ruolo sociale (il medico diviene colui che legittima l’esenzione) L’impossibilità di guarire tramite un atto di volontà. La definizione dello stato di malato come qualcosa di indesiderabile «con la conseguente obbligazione di “voler star bene”» L’obbligo di cercare un aiuto tecnicamente competente e di cooperare.

Caratteristiche ruolo paziente debolezza e bisogno di aiuto; incompetenza tecnica; implicanza emotiva [ibidem: 448-456].

Deviante? Però, se è vero che il malato per Parsons, è un deviante, non si può semantizzare tale etichetta alla stregua di “ribelle”. Il malato è pur sempre in tale condizione a prescindere dalla sua volontà e quindi è un “deviante involontario”

Critiche Parsons sembra assolutizzare l’aspetto unilaterale della cura. Parsons considera la terapia come una mera applicazione di nozioni al caso specifico e quindi la malattia diventa solo: «un problema di scienza applicata» l’insistenza sulla “neutralità affettiva” squalifica qualsiasi componente empatica nel rapporto tra medico e paziente e dà per scontata l’adesione automatica alle prescrizioni, ovvero la compliance.

critiche è difficile negare che Parsons non concepisca la malattia come un “fatto biologico”, legittimando l’istituzione medica al suo riconoscimento e alla sua cura. il referente empirico dei discorsi parsonsiani è quello delle relazioni interpersonali tra liberi professionisti e privati paganti (con assicurazione) dell’America anni cinquanta. Il malato è quindi un individuo isolato con poche reti sociali e/o famigliari. Un malato “incompetente” e fisiologicamente “non cronico”.

Oggi… da “paziente” ad “esigente” ? si può affermare che i malati oggi siano più informati e tutelati rispetto a cinquanta anni fa (almeno i cittadini dell’occidente): lo dimostrano associazioni di tutela, aumento del contenzioso sanitario, possibilità di supporto sociale e di accesso alle informazioni anche on line

NBM La cosiddetta Narrative-Based Medicine (NBM) sorge negli Stati Uniti in particolare ad opera della Harvard Medical School e dell’approccio fenomenologico ed ermeneutico in essa dominante. Punto di riferimento fondamentale e ispiratore di tale approccio è lo psichiatra e antropologo Arthur Kleinman,

NBM Kleinman considera la medicina, ogni tipo di medicina, come un sistema culturale, vale a dire un insieme di significati simbolici che modellano sia la realtà che definiamo clinica che l’esperienza che di essa il soggetto malato fa.

NBM Salute, malattia e medicina divengono così dei sistemi simbolici costituiti da un insieme di significati, di valori e di norme comportamentali e delle reciproche interrelazioni fra queste componenti che in tutte le società funzionano come dei sistemi di significato che strutturano l’esperienza della malattia.

NBM Su queste basi, viene operata la fondamentale distinzione in relazione a ciò che definiamo “malattia” tra disease e illness (e, successivamente, di sickness)

NBM È a questo punto che si inserisce il ruolo della narrazione nella costituzione della malattia e della sua esperienza intesa come illness: le “storie di malattia” costituiscono frammenti di storie di vita la cui struttura temporale organizza gli eventi il cui significato viene ricompreso dall’individuo sulla base di ciò che definisce “malattia”.

NBM La malattia viene così ricostruita in forma di “trama” all’interno di una struttura narrativa che tende a conferirle senso sulla base di una specifica “rete semantica” culturalmente definita che interconnette i singoli significati soggettivi.

NBM Le storie non si limitano a descrivere e raccontare esperienze ed eventi di malattia, ma li “costruiscono” nel momento stesso in cui conferiscono loro quel particolare significato che la malattia assume in ogni specifico contesto culturale sulla base di peculiari strutture di rilevanza

NBM Se l’esperienza è sempre molto più ricca di quanto sia la sua narrazione, quest’ultima ne costituisce tuttavia l’elemento ordinatore e strutturante, che contribuisce alla percezione unitaria del sé per il singolo individuo grazie alla continuità del vissuto soggettivo che gli consente di ricostruire.

NBM Allo stesso tempo, la narrazione costituisce la possibilità di comprendere l’esperienza altrui fornendocene una rappresentazione culturalmente mediata e comprensibile, al di là dell’incomunicabilità dei vissuti individuali di dolore e di sofferenza.

NBM Dal punto di vista dell’utilità della Narrative Based Medicine dovrebbe dunque essere evidente l’importanza delle storie nel dare forma e nel valutare la qualità delle cure e gli stessi rapporti medico-paziente in ambito clinico a partire dallo studio dell’esperienza di malattia e di cura che esse propongono.

NBM Il costrutto narrativo che esse producono presenta una particolare ricchezza semantica utilizzabile anche ai fini di una valutazione della qualità delle cure dal punto di vista del paziente ben al di là di una semplice di dichiarazione di “soddisfazione/insoddisfazione”.