I diritti dei malati oncologici Negrar, 21 Maggio 2011 A.I.STOM. La gestione del malato oncologico richiede un impegno che riguarda l’aspetto umano, civile e sociale, oltre che strettamente medico e scientifico. L’attenzione per l’individuo come persona, il confronto con la malattia nel contesto familiare e l’inserimento nella comunità sono le fondamenta per combattere i problemi connessi alla già difficile situazione del malato.

L’A.I.STOM. A.I.STOM. L’Associazione Italiana Stomizzati, è un’associazione di volontariato costituitasi nel 1973, su promozione dell’Istituto Nazionale Tumori di Milano. Grazie agli operatori socio-sanitari ed ai centri per la riabilitazione enterostomale fornisce al paziente stomizzato nei diversi centri riabilitativi enterostomale, ovvero chi è incontinente 24 ore su 24 e vive con appositi dispositivi medici per la raccolta di feci ed urine, assistenza sanitaria, riabilitazione psichica, assistenza protesica, apprendimento della pratica d’irrigazione, rilascio delle certificazioni mediche, controllo nel tempo, consulenza legislativa e informazioni inerenti alla vita dell’associazione tramite il “giornale d’informazione AISTOM”. Ogni anno l’AISTOM organizza una SCUOLA di STOMATERAPIA con lo scopo di fornire agli operatori sanitari le conoscenze scientifiche, tecniche, legislative e metodologiche che consentano di affrontare la presa in carico, la gestione, la cura e l’assistenza dei pazienti con stomie definitive o temporanee e con incontinenza.

I diritti dei pazienti in ambito giuridico, economico, lavorativo ed assistenziale “La vita è bella” A.I.STOM.

L’impegno legislativo A.I.STOM. L'Associazione segue con particolare interesse i contenuti legislativi e l'iter burocratico del "Nomenclatore delle Protesi ed Ausili" col quale gli stomizzati possono ottenere sacche, placche, sonde, cateteri, pannoloni, presidi vitali per ottenere la continenza e la libertà personale di spostamento. Innumerevoli volte l'Aistom ha chiesto alle Istituzioni ed al Ministero della Salute una maggiore attenzione verso le problematiche dei pazienti stomizzati, facendo approvare leggi che sanciscano una maggiore tutela degli standard di qualità, ma nella realtà siamo ben lontani da un'assistenza ottimale aderente alle reali esigenze dei malati stomizzati.

A.I.STOM. Questo non significa che non siano state approvate leggi o decreti validi per consentire l’attuazione e il rispetto dei diritti dei malati oncologici in generale e più specificamente quelli del paziente stomizzato. Nel corso degli anni molte sono state le conquiste ottenute e ad oggi esistono diverse leggi che tutelano i malati oncologici. Congiuntamente a tante altre associazioni, l’AISTOM continua a lavorare cercando sempre di portare il problema agli occhi delle autorità e della società tutta; attualmente sono in fase di valutazione otto proposte di legge tra Camera e Senato, ma i tempi istituzionali sono lunghi e alcune proposte andrebbero modificate ed accorpate in un “testo unico”.

“testo unificato” A.I.STOM. Esaminando le differenti proposte di legge esistenti presso Camera e Senato, i punti significativi del “Testo unificato” potrebbero essere così sintetizzati: 1. è necessario assicurare l’istituzione di Centri Provinciali Polivalenti, riabilitativi, per la prevenzione e la cura dell’incontinenza stomale, urinaria e fecale. Purtroppo, tranne rare realtà locali questi centri oggi sono una chimera. Eppure consentirebbero anche una drastica riduzione di costi sociali e gestionali a vantaggio del Fondo Sanitario Nazionale e dei Fondi Regionali 2. la Federazione Associazioni Volontariato in Oncologia, in quanto espressione organizzata di diverse centinaia di associazioni di pazienti, dovrebbe essere coinvolta, anche con parere consultivo, nelle campagne ministeriali o regionali.

A.I.STOM. 3. i nuovi Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) dovrebbero abrogare il D.M. della Salute n.332 del 1999 prevedendo maggiori tutele e libertà di scelta dei dispositivi medici per le persone incontinenti e stomizzate 4. è auspicabile che il Nomenclatore sia l’unico riferimento nazionale e, ove documentato dal medico specialista, dovrebbe essere possibile un’integrazione sul numero di dispositivi medici consegnati 5. sempre sui nuovi LEA nulla purtroppo è ancora previsto in materia di riabilitazione per le persone stomizzate e incontinenti 6. altri punti sono - l’istituzione del Registro nazionale per la poliposi familiare presso l’Istituto Superiore di Sanità - la revisione delle percentuali di invalidità civile - la presenza per legge di un medico specialista designato dalla FAVO durante le visite mediche collegiali dell’INPS - e tante altre cose ancora…