PRATICHE MIGLIORI Multi-Country Action Research Initiative Dr. Sunil Deepak AIFO – Bologna, Italia OMS – Ginevra, Svizzera

New Paradigm of Medical Care for Persons with Disabilities Iniziative pilota di ricerca-azione in 10 progetti in 9 paesi (Colombia, El Salvador, Repubblica Dominicana, Etiopia, Tanzania, Giordania, Palestina, India, Italia)

Logica dellIniziativa (1) Organizzazione dei servizi sanitari avviene sulla base di un paradigma non più adatto: il paradigma dei bisogni acuti – –Operatore esperto e cliente passivo –In breve tempo il problema si risolve –Sindrome del radar, non esiste ne prima ne dopo

Logica dellIniziativa (2) La situazione è mutata: maggiore prevalenza di problemi cronici che richiedono cambiamenti negli stili di vita e cure sanitarie continue – –Il cliente diventa lesperto e loperatore il facilitatore –Ruolo attivo per il cliente –Ruolo delle associazioni dei clienti

Avvio dellIniziativa (1) Elaborazione di un documento di base e raccolta di commenti dalle università e dalle DPO Riunione a Roma (aprile 2005) per definire il protocollo di ricerca con OMS e DPI

Avvio dellIniziativa (2) Finalizzazione del protocollo di ricerca alla fine del 2005 Finanziamenti dallOMS e da altri Avvio della ricerca sul campo verso fine 2006 Prima riunione per valutare risultati 12/07

Tipo di Disabilità Persone con trauma alla spina dorsale e paraplegia, spina bifida, paralisi cerebrale, malattie mentali, disabilità dovute alla lebbra, effetti della polio.. Disabilità progressive o quelle collegate con malattie croniche che richiedono regolari visite agli operatori sanitari

Lavoro con i gruppi delle persone disabili (1) Gruppi omogenei per tipo di problema sanitario, ne troppo grandi o troppo piccoli Riuniscono regolarmente con facilitatore esterno per definire le informazioni necessarie Ricevono formazione generale (convenzione, diritti umani, gestione di gruppi, gestione di conflitti, ecc.)

Lavoro con i gruppi delle persone disabili (2) Facilitatore organizza formazione specifica sui temi identificati in collaborazione con il gruppo degli operatori sanitari Studiamo dinamiche del gruppo, evoluzione del ricorso alle strutture sanitarie, impatto sulla qualità della vita

Lavoro con i gruppi degli operatori sanitari Cosa significa essere facilitatori e esperti invece che degli esperti. Di quali informazioni hanno bisogno le persone disabili, come possiamo fornire queste informazioni

Storie della Vita Raccogliere storie di vita di un gruppo ristretto di persone – capire meglio perché si va cercare loperatore sanitario, quali altri fattori sono collegati al problema sanitario

Sfide (1) Un progetto ambizioso, in 4 continenti con contesti e culture molto diversi tra di loro Ragionamenti diversi sul tipo di informazioni da raccogliere e la stesure dei rapporti Tempi di avvio molto diversi Difficoltà con singoli gruppi – stigma, privacy, ruolo medico-paziente

Sfide (2) Barriere linguistiche tra inglese, italiano e spagnolo Enorme quantità di dati generati Visite sul territorio e uniformare limplementazione Coinvolgimento degli operatori sanitari

Strumenti Scambio dei rapporti Mailing list elettronico chiuso per discutere dubbi, problemi Elaborazione di un newsletter Riunioni periodiche – prossima a Roma 5-7 dicembre 2007

Risultati Attesi Indicazioni per una gestione diversa dei servizi sanitari per le persone disabili con problemi cronici e/o progressivi Un documento dellOrganizzazione Mondiale della Salute da proporre ai Governi – eventualmente un contributo al Rapporto Mondiale sulla Disabilità e Riabilitazione.

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