Dorella Scarponi MD, PhD L’importanza dell’educazione al trattamento locale del bambino atopico Dorella Scarponi MD, PhD

Atopia Malattie OncoEmatologiche Immunodeficit congeniti Immunodeficit acquisiti Malattie Reumatiche, Artrite Reumatoide Sindromi neonatali e preterminalità a prognosi infausta Diabete insipido secondario Allergie alimentari e respiratorie Celiachia Malattia di Crohn Somatizzazioni Psicopatologia Atopia Unità Operativa Pediatria Pession AMBULATORIO DI PSICOLOGIA PSICOPATOLOGIA PSICOTERAPIA

Il paziente complesso Età paziente pediatrica Composizione paziente-genitore Patologia malattia cronica Il dolore specchio per la comprensione della sofferenza in pediatria. Scarponi D., Pession A.: Clueb, Bologna 2010.

Perché il bambino atopico l’andamento cronico – recidivante, l’importanza delle medicazioni topiche e l’impegno costante nella loro esecuzione l’intenso prurito, l’insonnia e l'irrequietezza; il coinvolgimento di più organi e apparati Le altre manifestazioni disreattive: l’asma, rinocongiuntivite allergica, FPIES, Tumori; i risvolti di tipo psicologico per il bambino e per la famiglia l’evidenza delle manifestazioni e conseguente disagio estetico Forte impatto sulla QdV numerosi fallimenti (compliance) presa in carica «globale» spesso assente discorsi discordanti da parte dei medici J Am Acad Dermatol. 2004 ;51(2):212-6. J Am Acad Dermatol. 2006;7(4):231-236

Criticità per il paziente-famiglia- curante Severità dei sintomi/malattia Difficoltà ad aderire alla terapia Difficoltà a modificare la propria vita Modificazione nei rapporti familiari Psicopatologia preesistente Association of stress with symptoms of atopic dermatitis. Oh SH, Bae BG, Park CO, Noh JY, Park IH, Wu WH, Lee KH. Acta Derm Venereol. 2010 Nov;90(6):582-8 Department of Dermatology, Cutaneous Biology Research Institute, Yonsei University College of Medicine, Seodaemoon-gu, Seoul, Korea Quality of life measurement and its relationship to disease severity in children with atopic dermatitis in general practice.van Valburg RW, Willemsen MG, Dirven-Meijer PC, Oranje AP, van der Wouden JC, Moed H.Acta Derm Venereol. 2011 Mar;91(2):147-51. Department of General Practice, Erasmus MC-University Medical Center, Rotterdam, The Netherlands Impairment quality of life in families of children with atopic dermatitis. Al Robaee AA, Shahzad M. Acta Dermatovenerol Croat. 2010 Dec;18(4):243-7. Department of Dermatology, Qassim University, Buraydah, Saudi Arabia

Educazione Terapeutica …disegnata per aiutare i pazienti ed i loro familiari a comprendere la malattia ed il trattamento, cooperare con i professionisti sanitari, vivere in modo sano e mantenere o migliorare la loro qualità di vita […]”. (OMS, 1998) E' un processo permanente integrato nelle cure e centrato sul paziente

• Paziente adattare la propria malattia alla propria vita finalità • Paziente adattare la propria malattia alla propria vita • Curante migliorarne la presa in carico sviluppare la dimensione multiprofessionale uscire da una logica di fallimento aderire ad una progettualità assistenziale • Collettività: ridurre i costi Pasquini et al., XVII International Conference Health Promoting Hospital, 2009

progetti attuali e obiettivi L’aspetto pedagogico INFORMAZIONE Conoscere meglio la propria malattia Conoscerne meglio le cure EDUCAZIONE Sviluppare delle competenze di auto valutazione e auto-trattamento MIGLIORAMENTO DELLA COMPRENSIONE DI MALATTIA FACILITAZIONE DELLA “PRESA IN CARICO” RIDUZIONE DEL SINTOMO Consensus Conference « Prise en charge de la DA de l'enfant »2004 German Atopic Dermatitis Study (GADIS)

Referente delle competenze. Il paziente • supporti illustrati • dimostrazioni di trattamenti individuali • messe a punto • strumenti di auto-Valutazione

Referente delle competenze. I genitori Quality of life of children with atopic dermatitis and their families. McKenna SP, Doward LC. Curr Opin Allergy Clin Immunol. 2008 Jun;8(3):228-31. Review. School of Psychology, University of Central Lancashire, Preston, UK Family functioning and illness perception of parents of children with atopic dermatitis, living without skin symptoms, but with psychosomatic symptoms.Rodríguez-Orozco AR, Kanán-Cedeño EG, Guillén Martínez E, Campos Garibay MJ. Iran J Allergy Asthma Immunol. 2011 Mar;10(1):61-5. División de Posgrado, Facultad de Medicina Dr Ignacio Chávez, Universidad Michoacana de San Nicolás De Hidalgo, Morelia, Michoacán, México

Referente delle competenze. I curanti La formazione condivisa dei curanti Personale dedicato formato all’ATOPIA Gruppo di educatori Luogo dedicato Strumenti: educativi, di verifica per i Pz, di verifica per i docenti

… è un modello Lavoro di équipe la diagnosi educativa Nursing Infermieristico Atelier per le famiglie … è un modello Centro specialistico Ambulatorio pediatrico IL COLLOQUIO EDUCATIVO la diagnosi educativa il contratto educativo applicabilità del contratto Valutazione e Consultazione psicoterapeutica Structured education program improves the coping with atopic dermatitis in children and their parents-a multicenter, randomized controlled trial. Kupfer J, Gieler U, Diepgen TL, Fartasch M, Lob-Corzilius T, Ring J, Scheewe S, Scheidt R, Schnopp C, Szczepanski R, Staab D, Werfel T, Wittenmeier M, Wahn U, Schmid-Ott G. J Psychosom Res. 2010 Apr;68(4):353-8. Epub 2009 Sep 30. Institute of Medical Psychology, J-L-University Giessen, Giessen, Germany. Practical Guide to Therapeutic Education Sébastien Barbarot Therapeutic Education Group (GET) – Nantes

L’esperienza del centro Bolognese 2000-2015 L’EDUCAZIONE TERAPEUTICA LE STRATEGIE DI COPING Il SOSTEGNO PSICOLOGICO Three years of Italian experience of an educational program for parents of young children affected by atopic dermatitis: improving knowledge produces lower anxiety levels in parents of children with atopic dermatitis. Ricci G, Bendandi B, Aiazzi R, Patrizi A, Masi M. Pediatr Dermatol. 2009 Jan-Feb;26(1):1-5.

B La costruzione di una procedura interservizi PROCEDURA INTERSERVIZI DERMATITE ATOPICA: LA CONSULTAZIONE PSICOLOGICA IN ALLERGOLOGIA PEDIATRICA PI06 Rev. 0 Pag. 1/8 U.O. Pediatria Pession U.O. Dermatologia Patrizi Data di applicazione: 28/04/2014 B

età pazienti: compresa tra 3 mesi e 17 anni Ambulatorio Psicologia Psicopatologia Psicoterapia Scarponi Allergologia Pediatrica Ricci U. O.Pediatria Pession U. O.Dermatologia Patrizi, Neri Il campione 68 famiglie età pazienti: compresa tra 3 mesi e 17 anni (età media 91,40 mesi; ds 47,81) distribuzione genere: 32 maschi, 36 femmine n° pazienti età ≥ 48 mesi: 54 n° genitori: 68 status socio-economico della famiglia: livello medio residenza: Bologna e provincia patologia entità medio - grave

Il campione pazienti

Il campione genitori

VALUTAZIONE PERCEZIONE DEL PRURITO Quanto prurito ha avuto vostro figlio/a nell’ultima settimana? Dove? Colori le aree del corpo interessate

PRURITO SEDI DEL PRURITO

PAZIENTI / GENITORI p =0,00132 Percezione del prurito (T-test per dati appaiati) Tra la percezione del prurito riportato dai pazienti e quella riferita dai genitori esiste una differenza statisticamente significativa SEDI PAZIENTI / SEDI GENITORI p =0,68385 Localizzazione delle sedi del prurito (T-test per dati appaiati) Tra il numero di sedi riferito dai pazienti e quello riferito dai genitori non esiste una differenza statisticamente significativa. SEDI PAZIENTI ETA’ 48-72 mesi / SEDI GENITORI p =0,45014 SEDI PAZIENTI ETA’ > 72 mesi / SEDI GENITORI p = 0,85604 Localizzazione delle sedi del prurito (T-test per dati appaiati) Tale risultato è confermato anche suddividendo il gruppo dei pazienti in due sottogruppi differenziati per età: 48 – 72 mesi e ≥72 mesi

CONTROLLO DEL PRURITO

SONNO Dermatitis Family Impact questionnaire The Infants' Dermatitis Quality of Life Index Sleep in children with atopic dermatitis. Tomoyuki Kawada. Department of Hygiene and Public Health, Nippon Medical School, Japan. Pediatr Allergy Immunol. 2015 Feb 23.

SALUTE PSICOLOGICA GENITORI Media dei punteggi al Symptom Questionnaire dei genitori (N=40)

Genitori con punteggi all’SQ superiore alla norma PRURITO

Genitori con punteggi all’SQ superiore alla norma SONNO

LETTURA DEI DATI La percezione della localizzazione\distribuzione del sintomo prurito vede d’accordo pazienti e genitori che distribuiscono il numero delle sedi del prurito in maniera analoga. La percezione dell’entità del sintomo prurito, al contrario, mostra una divergenza percettiva tra la qualità e la quantità di prurito percepito dal paziente e quella riferita dai genitori. Il controllo del prurito viene riferito da circa il 70 % dei pazienti. Il 90 % dei genitori intervistati dichiara una alterazione della qualità del sonno di piccola-media entità. Il 18 % dei genitori intervistati riporta quadri di sofferenza psicologica attuale, misurata attraverso il Symptom Questionnaire. I dati preliminari raccolti mostrano un campione di pazienti e genitori in buona salute psicologica, che risponde adeguatamente alle indicazioni educative proposte dal team.

Obiettivi futuri IL PAZIENTE “DIVERGENZA PERCETTIVA”

LA FAMIGLIA “DISREGOLAZIONE COMUNICATIVA”

Severità di malattia Compliance Risposta terapeutica Psicopatologia Risorse del centro I CRITERI DI SELEZIONE DEI LIVELLI D’INTERVENTO

LA RETE DELLE BUONE PRATICHE La condivisione dello strumento di base dell’educazione terapeutica la comunicazione tra gli operatori dello staff ospedaliero e con i pediatri di riferimento la refertazione condivisa la condivisione dei dati scientifici Grazie a Dott.ssa Aiazzi, Dott.ssa Lo Re Team Infermieristico Prof. Patrizi, Dott.ssa Neri Prof. Pession, Prof. Ricci