24 e 25 novembre 2006 Polo Specialistico Riabilitativo – SantAngelo dei Lombardi LINTERVENTO RIABILITATIVO COME VALORE AGGIUNTO NELLA CONTINUITÀ ASSISTENZIALE DEL PAZIENTE DI OGNI ETÀ Modelli innovativi in neuroriabilitazione: le gravi cerebrolesioni acquisite Marco Forni Polo riabilitativo del Levante Ligure Ospedale S. Bartolomeo – Sarzana (SP)

Il percorso del paziente con grave cerebrolesione acquisita

FASE DELLACUZIE FASE RIABILITATIVA FASE DELLA CRONICITÀ Rianimazioni e Neurochirurgie Cardiologie Cardiochirurgie Neurologie Rianimazioni e Neurochirurgie Cardiologie Cardiochirurgie Neurologie Area di terapia sub-intensiva Per pazienti in coma Area di terapia sub-intensiva Per pazienti in coma giorni giorni Esperto - UGCA Unità di Riabilitazione Intensiva cod. 75 (UGCA) Unità di Riabilitazione Intensiva cod. 75 (UGCA) Riabilitazioni Estensive e/o cod. 60 Riabilitazioni Estensive e/o cod. 60 Unità per SV SMC Unità per SV SMC Percorso tipo 2 Percorso tipo giorni giorni DomicilioDomicilio recupero coscienza R.S.A. SUAP Speciale Unità di Accoglienza Permanente SUAP Speciale Unità di Accoglienza Permanente persempre

recupero coscienza Inserimento o reinserimentoSocialeScolasticoProfessionale reinserimentoSocialeScolasticoProfessionale RIABILITAZIONE MEDICA RIABILITAZIONE SOCIALE Degenza postacuta Ordinaria (cod. 56) Degenza postacuta Ordinaria (cod. 56) Day Hospital Riabilitativo Riabilitativo TrattamentoAmbulatorialeTrattamentoAmbulatoriale TrattamentoDomiciliareTrattamentoDomiciliare

Presenza di: apertura degli occhiapertura degli occhi pattern sonno-veglia EEG più o meno rudimentale;pattern sonno-veglia EEG più o meno rudimentale; funzioni vitali autonome (respiro, circolo, etc.);funzioni vitali autonome (respiro, circolo, etc.); incontinenza vescicale e rettale;incontinenza vescicale e rettale; deficit di vario grado della funzionalità dei nervi cranici;deficit di vario grado della funzionalità dei nervi cranici; presenza variabile di riflessi troncoencefalici e spinali.presenza variabile di riflessi troncoencefalici e spinali. motilità oculare assente o erratica.motilità oculare assente o erratica. rarità dellammiccamentorarità dellammiccamento schemi motori primitivischemi motori primitivi rigidità - spasticitàrigidità - spasticità posture patologicheposture patologiche CRITERI DIAGNOSTICI PER SVP Nessuna evidenza di: coscienza di sé o di consapevolezza dellambiente ed incapacità ad interagire con gli altri;coscienza di sé o di consapevolezza dellambiente ed incapacità ad interagire con gli altri; comportamenti durevoli, riproducibili, finalizzati o volontari in risposta alle stimolazioni;comportamenti durevoli, riproducibili, finalizzati o volontari in risposta alle stimolazioni; produzione o comprensione verbale.produzione o comprensione verbale.

Apertura spontanea degli occhiApertura spontanea degli occhi Ritmo sonno-vegliaRitmo sonno-veglia Range di vigilanza : ottundimento normaRange di vigilanza : ottundimento norma Percezione riproducibile, ma inconsistentePercezione riproducibile, ma inconsistente Abilità comunicativa riproducibile, ma inconsistenteAbilità comunicativa riproducibile, ma inconsistente Range di comunicazione: nessuna risposta risposta si/no inconsistente verbalizzazione gestualitàRange di comunicazione: nessuna risposta risposta si/no inconsistente verbalizzazione gestualità Attività motoria finalistica, riproducibile, ma inconsistenteAttività motoria finalistica, riproducibile, ma inconsistente Inseguimento con lo sguardoInseguimento con lo sguardo Comportamenti ed azioni intenzionali (non attività riflessa) sulla stimolazione ambientaleComportamenti ed azioni intenzionali (non attività riflessa) sulla stimolazione ambientale Comunicazione funzionale interattiva:Comunicazione funzionale interattiva: Uso funzionale di 2 oggetti diversiUso funzionale di 2 oggetti diversi Verbalizzazione, scrittura, risposte si/no, uso di comunicazione alternativa o comunicatori facilitantiVerbalizzazione, scrittura, risposte si/no, uso di comunicazione alternativa o comunicatori facilitanti CRITERI DIAGNOSTICI PER SMC

cosè e come si valuta la coscienza? cosè e come si valuta la coscienza? danno primario e danno secondario: la profezia che si autoavvera danno primario e danno secondario: la profezia che si autoavvera … e se non comunica perché non vuole? … e se non comunica perché non vuole? … e se non comunica perché non capisce? Luso dei gesti al posto delle parole … e se non comunica perché non capisce? Luso dei gesti al posto delle parole questa non è vita questa non è vita PROBLEMIPROBLEMI

Il destino del paziente con grave cerebrolesione acquisita: i nostri dati al novembre 2005

numero totale pazienti ricoverati dal settembre 2004: 53 età media: 52 anni nostri dati del novembre 2005

variabili continue intervallo LESIONE – RICOVERO intervallo LESIONE – RICOVERO media 52 giorni mediana 40 giorni media 52 giorni mediana 40 giorni durata della DEGENZA media 102 giorni mediana 92 giorni media 102 giorni mediana 92 giorni

tempo svezzamento cannula media 89 giorni media 89 giorni mediana 58 giorni mediana 58 giorni

con differenze fra le Regioni e fra le ASL, ci sono due buchi assistenziali importanti, che motivano la mobilità di questi pazienti: quello tra la rianimazione e la riabilitazione acuta quello tra la rianimazione e la riabilitazione acuta quello che segue la riabilitazione acuta per i pazienti che non vanno a casa quello che segue la riabilitazione acuta per i pazienti che non vanno a casa allingresso: la stabilizzazione clinica dei pazienti e criteri di trasferibilità allingresso: la stabilizzazione clinica dei pazienti e criteri di trasferibilità durante la degenza: mantenere la priorità riabilitativa durante la degenza: mantenere la priorità riabilitativa alla dimissione: trovare o costruire una soluzione accettabile e mantenere una continuità anche se a diverso tenore riabilitativo alla dimissione: trovare o costruire una soluzione accettabile e mantenere una continuità anche se a diverso tenore riabilitativo la valutazione di persistenza o di permanenza dello stato vegetativo o della condizione di minimal responder la valutazione di persistenza o di permanenza dello stato vegetativo o della condizione di minimal responder PROBLEMI

stante la incompleta correlazione lesione – funzione - recupero, nella fase riabilitativa acuta bisogna trattare tutti come se fossero recuperabili lorganizzazione del lavoro clinico-riabilitativo non deve mai abbandonarsi alla tecnologia rinunciando al contatto umano, la sola risorsa in grado di intercettare precocemente il risveglio è meglio credere alle cose riferite da un familiare anche quando non sono probabili piuttosto che rinunciare a riconoscere e sfruttare i segni iniziali del risveglio bisogna ricercare in tutti i modi un rapporto di alleanza terapeutica con il paziente e con i suoi familiari. A questo contribuisce anche la presenza di risorse alberghiere a basso costo nelle vicinanze dellospedale.

IL TEAM DI RIABILITAZIONE

menomazione (impairment): perdita o anormalità a carico di una struttura o di una funzione psicologica, fisiologica o anatomicamenomazione (impairment): perdita o anormalità a carico di una struttura o di una funzione psicologica, fisiologica o anatomica disabilità (disability): qualsiasi limitazione o perdita (conseguente a menomazione) della capacità di compiere unattività nel modo o nellampiezza considerati normali per un essere umanodisabilità (disability): qualsiasi limitazione o perdita (conseguente a menomazione) della capacità di compiere unattività nel modo o nellampiezza considerati normali per un essere umano handicap: condizione di svantaggio conseguente a una menomazione o a una disabilità che in un certo soggetto limita o impedisce ladempimento del ruolo normale per tale soggetto in relazione alletà, al sesso e ai fattori socioculturalihandicap: condizione di svantaggio conseguente a una menomazione o a una disabilità che in un certo soggetto limita o impedisce ladempimento del ruolo normale per tale soggetto in relazione alletà, al sesso e ai fattori socioculturali IL PRIMO DOCUMENTO DELLA WHO (ORGANIZZAZIONE MONDIALE DELLA SANITÀ) ICIDH - International Classification of Impairments, Disabilities and Handicaps 1980

CORPO O SUE PARTI INTERA PERSONA SOCIETÀ LIVELLI IMPAIRMENT DISABILITY HANDICAP DEFINIZIONI WHO

il nuovo documento sostituisce ai termini impairment, disability e handicap che indicano qualcosa che manca per raggiungere il pieno funzionamento, altri termini che indicano ciò che è presente piuttosto che ciò che manca (attività, partecipazione) IL NUOVO DOCUMENTO DELLA WHO ICF - International Classification of Functioning, Disability and Health 2001

Body Functions & Structures ActivityParticipation Health condition (disorder or disease) Environmental Factors Personal Factors

funzioni corporee - le funzioni fisiologiche dei sistemi corporei, incluse le funzioni psicologichefunzioni corporee - le funzioni fisiologiche dei sistemi corporei, incluse le funzioni psicologiche strutture corporee - parti anatomiche del corpo come organi, arti e loro componentistrutture corporee - parti anatomiche del corpo come organi, arti e loro componenti attività - esecuzione di un compito o di unazione da parte di un individuoattività - esecuzione di un compito o di unazione da parte di un individuo partecipazione - coinvolgimento di un individuo in una situazione di vitapartecipazione - coinvolgimento di un individuo in una situazione di vita fattori ambientali - caratteristiche del mondo fisico, sociale e degli atteggiamenti, che possono avere impatto sulle prestazioni di un individuo in un determinato contestofattori ambientali - caratteristiche del mondo fisico, sociale e degli atteggiamenti, che possono avere impatto sulle prestazioni di un individuo in un determinato contesto ICF

ICF non riguarda solo le persone con disabilità, riguarda tutti, ha dunque uso e valore universale. Rispetto a ciascuna delle centinaia di voci classificate, a ciascun individuo può essere associato uno o più qualificatori che quantificano il suo "funzionamento".

varia composizione in base al contesto e alla fase della riabilitazionevaria composizione in base al contesto e alla fase della riabilitazione il team comprende il paziente ed i suoi familiariil team comprende il paziente ed i suoi familiari il team è unito dalla funzione progettuale e programmatoriail team è unito dalla funzione progettuale e programmatoria che a sua volta è funzione dellobiettivoche a sua volta è funzione dellobiettivo team interprofessionale

U.O. GCA personale medico 4 medici fisiatri 4 medici fisiatri 1 medico internista 1 medico internista personale infermieristico 15 infermieri professionali 15 infermieri professionali operatori socio sanitari 13 oss 13 oss personale della riabilitazione 8 fisioterapisti con competenze nei settori neuromotorio, respiratorio, cardiologico servizio di neuropsicologia/logopedia 1 neuropsicologa 2 logopedisti servizio di psicologia 1 psicologo

SERVIZI INTERNI: terapia occupazionale e valutazione ausili (SIVA) vasca terapeutica per idrocinesiterapia terapia occupazionale e valutazione ausili (SIVA) vasca terapeutica per idrocinesiterapia valutazione strumentale: analisi del cammino posturografia elettromiografia funzionale valutazione isocinetica elettroencefalografia e potenziali evocati

SERVIZI OSPEDALIERI : competenza ASL 5 anestesia e rianimazione anestesia e rianimazione neurologia neurologia pneumologia pneumologia infettivologia infettivologia radiologia/ radiodiagnostica radiologia/ radiodiagnostica laboratorio analisi laboratorio analisi otorinolaringoiatria otorinolaringoiatria psichiatria psichiatria assistente sociale assistente sociale competenza ASL esterne neurochirurgia chirurgia funzionale

PROBLEMIPROBLEMI governare la flessibilità organizzativa governare la flessibilità organizzativa mantenere il rapporto di pari dignità e di collaborazione con il pubblico mantenere il rapporto di pari dignità e di collaborazione con il pubblico declinare il modello della Fondazione nel rispetto delle norme e dei regolamenti dettati dallASL declinare il modello della Fondazione nel rispetto delle norme e dei regolamenti dettati dallASL mantenere alta la motivazione del team mantenere alta la motivazione del team gestire la conflittualità e la competizione che deriva dalla valorizzazione delle aree di sovrapposizione professionale gestire la conflittualità e la competizione che deriva dalla valorizzazione delle aree di sovrapposizione professionale

VALUTAZIONE MULTIDIMENSIONALE VALUTAZIONE MULTIDIMENSIONALE

DALLA SERVICE-BASED REHABILITATION (EROGARE PRESTAZIONI) DALLA SERVICE-BASED REHABILITATION (EROGARE PRESTAZIONI) ALLA OUTCOME-BASED REHABILITATION (PRENDERE IN CARICO) ALLA OUTCOME-BASED REHABILITATION (PRENDERE IN CARICO)

Progettazione degli interventi PROGETTO e PROGRAMMA RIABILITATIVO Progettazione degli interventi PROGETTO e PROGRAMMA RIABILITATIVO Informazioni e comunicazione nel team RIUNIONI DI TEAM, CARTELLA INTEGRATA Informazioni e comunicazione nel team RIUNIONI DI TEAM, CARTELLA INTEGRATA

IL PROGETTO RIABILITATIVO

Level of Outcome Measurement Pathology(1) Impairmen t (2)Disability(3)Handicap(4) Pathology(A) Impairment(B) Disability(C) Handicap(D) Level of Intervention TREATMENT / OUTCOME Whyte J., Toward A Methodology For Rehabilitation Research, Am J Phys Med Rehab, 1994

LORGANIZZAZIONE DEL TEAM

LORGANIZZAZIONE GERARCHICA alta governabilità bassa sensibilità al contesto

LORGANIZZAZIONE ETERARCHICA bassa governabilità bassa governabilità alta sensibilità al contesto alta sensibilità al contesto bassa governabilità bassa governabilità alta sensibilità al contesto alta sensibilità al contesto

LORGANIZZAZIONE GERARCHICA ETERARCHICAMENTE ORGANIZZATA compromesso tra governabilità e sensibilità al contesto Affidamento e fiducia Responsabilità Valorizzazione degli ultimi anche fra gli operatori Eradicazione della logica della tutela nel rapporto con i pazienti IL MODELLO DEL CASE MANAGER

Grazie dellattenzione