VIRNA AGOSTINI PIOMBINO Problematiche etiche in cardiologia:dall’accanimento terapeutico al testamento biologico VIRNA AGOSTINI PIOMBINO Firenze, 31 Ottobre 2008

Viviamo in una società dominata dal “fare” sorretto dalla disponibilità tecnologica, in cui gli operatori sanitari vengono formati ad agire ad oltranza. Una società che tende a negare la morte, delegando alla medicina la gestione della fase finale della vita con inevitabili ricadute sulla cura del morente

la fine della vita umana… E’ il tema fondamentale della nostra esistenza Articolato il ventaglio di dottrine, interpretazioni, speculazioni, prospettive Su di esso e a partire da esso muovono messaggi di vita, di speranza e di salvezza delle grandi e piccole fedi religiose

Accanimento terapeutico trattamento di documentata inefficacia in relazione all’obiettivo, a cui si aggiunge la presenza di un rischio elevato per il paziente di ulteriori sofferenze, in un contesto nel quale l’eccezionalità dei mezzi adoperati risulta chiaramente sproporzionata rispetto agli obiettivi

Codice di deontologia medica,2006 Art.16 Accanimento diagnostico-terapeutico “…ostinazione in trattamenti di cui non si possa fondatamente attendere un beneficio per la salute del malato o un miglioramento della qualità della vita”

Lettera Enciclica “Evangelium Vitae” Giovanni Paolo II, 25.03.1995 …ossia certi interventi medici non più adeguati alla reale situazione del malato, perché ormai sproporzionati ai risultati che si potrebbero sperare o anche troppo gravosi per lui e la famiglia. In queste situazioni, quando la morte si preannuncia imminente e inevitabile, si può in coscienza rinunciare a trattamenti che procurerebbero soltanto un prolungamento precario e penoso della vita, senza tuttavia interrompere le cure normali dovute all’ammalato in simili casi

Comitato Nazionale per la Bioetica “Questioni bioetiche relative alla fine della vita umana” 1995 Non è ingiustificato il timore che l’assistenza terapeutica, applicata indiscriminatamente, possa superare il limite del reale beneficio per il paziente e produrre una esistenza puramente biologica, nella quale la qualità della vita è estremamente bassa, aggiungendosi anzi alle sofferenze insite nella malattia quelle connesse agli stessi trattamenti

…sull’accanimento terapeutico C’è accordo sul significato e sull’accettazione del rifiuto sul concetto che chi rifiuta l’a.t. non facilita né affretta la morte della persona ma semplicemente accetta il limite della vita umana

? "cosa" delle cure mediche è a.t. o al contrario Eutanasia passiva

Il principio di autodeterminazione e del consenso informato

Grande conquista civile Permette di riappropriarsi della decisione su se ed a quali cure sottoporsi Ha mutato il modo di intendere il rapporto medico paziente Ha spostato il potere decisionale del medico al paziente, permettendo a questo ultimo di diventare protagonista del processo terapeutico

Costituzione italiana Riferimenti Costituzione italiana art. 2: la Repubblica riconosce e tutela i diritti inviolabili dell’uomo … art. 13: la libertà personale è inviolabile … art. 32: la Repubblica tutela la salute come fondamentale diritto dell’individuo e interesse della collettività … Nessuno può essere obbligato ad un determinato trattamento sanitario se non per disposizione di legge …

Corte di Cassazione e Corte Costituzionale Qualsiasi atto invasivo della sfera fisica, sia di natura terapeutica che non terapeutica, non può avvenire senza o contro il consenso della persona interessata, in quanto l’inviolabilità fisica costituisce il nucleo essenziale della stessa libertà personale: mentre l’imposizione di un determinato trattamento sanitario può essere giustificato solo se previsto da una legge che lo prescrive in funzione della tutela di un interesse generale e non a tutela della salute individuale e se è comunque garantito il rispetto della dignità della persona

Carta dei Diritti Fondamentali dell’Unione Europea Nizza, 7.12.2000 Art. 3 Diritto all’integrità della persona Nell’ambito della medicina e della biologia devono essere in particolare rispettati: il consenso libero e informato della persona interessata, secondo le modalità definite dalla legge. ...

Ratificata con Legge 28 Marzo 2001, n.145 Convenzione Europea sui Diritti dell’Uomo e sulla Biomedicina -Carta di Oviedo Oviedo, 4 Aprile 1997 Ratificata con Legge 28 Marzo 2001, n.145 Capitolo II: Consenso Art. 5 Regola generale Un intervento nel campo della salute non può essere effettuato se non dopo che la persona interessata abbia dato consenso libero e informato. … La persona interessata può, in qualsiasi momento, liberamente ritirare il proprio consenso

Codice di Deontologia Medica 16 Dicembre 2006 Art. 35 Acquisizione del Consenso Il medico non deve intraprendere attività diagnostica e/o terapeutica senza l’acquisizione del consenso esplicito e informato del paziente In ogni caso, in presenza di documentato rifiuto di persona capace, il medico deve desistere dai conseguenti atti diagnostici e/o curativi, non essendo consentito alcun trattamento medico contro la volontà della persona

Comitato Nazionale per la Bioetica “Rifiuto e rinuncia consapevole al trattamento sanitario nella relazione paziente-medico” 24 Ottobre 2008 Nel caso di paziente in condizione di dipendenza che esprima consapevolmente la rinuncia alle cure che richieda un comportamento attivo da parte del medico, va riconosciuto il diritto a quest’ultimo di astensione da comportamenti ritenuti contrari alle proprie concezioni etiche e professionali. Il paziente ha in ogni caso il diritto di ottenere altrimenti la realizzazione della propria richiesta all’interruzione delle cure, anche in considerazione dell’eventuale e possibile astensione del medico e dell’equipe medica. Il CNB ha ritenuto affrontare la questione del rifiuto (richiesta di non inizio) e della rinuncia (richiesta di sospensione) di trattamenti sanitari salva-vita da parte del paziente cosciente e capace di intendere e di volere, adeguatamente informato sulle terapie, in grado di manifestare in modo attuale la propria volontà

Aspetti problematici Quale concretezza ed effettività può avere la libera e autonoma determinazione individuale sul rifiuto o l’interruzione di terapia salvavita nella fase terminale della vita umana? Quale rilevanza può avere la volontà individuale nel caso di malati terminali quando il soggetto si trovi privato delle facoltà cognitive e della stessa coscienza trovandosi così a dipendere totalmente dalla volontà degli altri?

Testamento Biologico: “un documento con il quale una persona, dotata di piena capacità, esprime la sua volontà circa i trattamenti ai quali desidererebbe o non desidererebbe essere sottoposto nel caso in cui, nel decorso di una malattia o a causa di traumi improvvisi, non fosse in grado di esprimere il proprio consenso o il proprio dissenso informato” Comitato Nazionale di Bioetica,2003

Strumento efficace che rafforza l’autonomia individuale e il consenso informato nelle scelte mediche

Desideri precedentemente espressi Riferimenti Carta di Oviedo Art.9 Desideri precedentemente espressi I desideri precedentemente espressi a proposito di un intervento medico da parte di un paziente che, al momento dell’intervento, non è in grado di esprimere la sua volontà saranno tenuti in considerazione

Codice di Deontologia Medica Art. 35 … Il medico deve intervenire, in scienza e coscienza, nei confronti del paziente incapace, nel rispetto della dignità della persona e della qualità della vita, evitando ogni accanimento terapeutico, tenendo conto delle precedenti volontà del paziente

Eutanasia Comportamento attivo o omissivo da parte di un soggetto finalizzato a una morte indolore di un altro soggetto, assecondandone la sua volontà espressa e consapevole, data contestualmente o anticipata, per liberarlo, in occasione di grave malattia irreversibile e senza speranze di vita, da insopportabili sofferenze o per aiutarlo a porre fine a una vita ritenuta non più dignitosa

Oggetto delle dichiarazioni è il rifiuto del trattamento medico Il testamento biologico non implica di per sé l’ammissibilità dell’eutanasia non richiede né il comportamento attivo di terzi per ottenere il risultato di mettere fine alla vita, né si richiede la passiva partecipazione di terzi Oggetto delle dichiarazioni è il rifiuto del trattamento medico (art. 32 Costituzione)

Il punto di vista della Chiesa cattolica Evangelium Vitae, 1995 Per Eutanasia in senso vero e proprio si deve intendere un’azione o una omissione che di natura sua e nelle intenzioni procura la morte, allo scopo di eliminare ogni dolore. L’eutanasia si situa, dunque, al livello delle intenzioni e dei modi usati

Il punto di vista della Chiesa cattolica Evangelium Vitae …è una grave violazione della legge divina, una offesa della dignità della persona umana, un crimine contro la vita, un attentato contro l’umanità. Dalla sacralità della vita scaturisce la sua inviolabilità, inscritta fin dalle origini nel cuore dell’uomo

Aspetti problematici Giurisprudenza Una eventuale desistenza terapeutica, sia pure preordinata nel T.B., dalla quale derivi un danno alla salute o la morte del soggetto, anche nel caso di tempo più breve della prevedibile sopravvivenza che sarebbe stata garantita dalle cure omesse, può configurare i reati di lesione personale - a titolo di colpa o dolo - o dell’omicidio -colposo, doloso, preterintenzionale- (art. 575,576,577, 579, 580 Codice Penale) Sono vietati gli atti di disposizione del proprio corpo tali da determinare un danno permanente… (art. 5 Codice Civile) art. 32: la Repubblica tutela la salute come fondamentale diritto dell’individuo e interesse della collettività … Nessuno può essere obbligato ad un determinato trattamento sanitario se non per disposizione di legge …

Codice di Deontologia Medica art. 17 Eutanasia Il medico, anche su richiesta del malato, non deve effettuare né favorire trattamenti finalizzati a provocarne la morte

Codice di Deontologia Medica Assistenza al malato a prognosi infausta art. 39 Assistenza al malato a prognosi infausta In caso di malattie a prognosi infausta o pervenute alla fase terminale, il medico deve improntare la sua opera ad atti e comportamenti idonei a risparmiare inutili sofferenze psichico-fisiche e fornendo al malato i trattamenti appropriati a tutela, per quanto possibile, della qualità di vita e della dignità della persona. In caso di compromissione dello stato di coscienza, il medico deve proseguire nella terapia di sostegno vitale finché ritenuta ragionevolmente utile evitando ogni forma di accanimento terapeutico

direttive “ora per allora” Consenso efficace: Personale ( ad eccezione dei casi di incapacità dell’interessato, nei quali sarà il rappresentante legale a prestare il consenso alle cure) Consapevole Libero Gratuito Espresso in modo chiaro e incontrovertibile Attuale, specifico e revocabile in ogni tempo

Il problema della decontestualizzazione Impossibilità di conoscere una data e concreta situazione nonché il processo evolutivo della malattia Possibili diverse condizioni mentali e personali Progressi della scienza medica Interventi sanitari composti da molteplici atti che devono essere accettati singolarmente dal paziente

Decontestualizzazione: superamento Direttiva formulata da soggetto consapevole di essere in procinto di perdere la capacità a causa di malattia degenerativa e pressoché certo delle eventuali cure cui si dovrebbe sottoporre Possibilità di modificare o revocare le direttive in qualsiasi momento

Decontestualizzazione: un passo indietro Convenzione di Oviedo e Codice Deontologico: … il medico deve tenerne conto Possibilità di revoca Non è certo che l’interessato, se ancora capace, avrebbe voluto, nell’imminenza di un evento delicato o addirittura fatale, tenere ferma la volontà precedentemente manifestata

Direttive anticipate: vincolanti o meramente orientative?

Non assolutamente vincolanti, non meramente orientative Parere CNB Non assolutamente vincolanti, non meramente orientative Discrezionalità del medico: se direttive legittime e ancora attuali allora dovere deontologico e compimento alleanza medico-paziente onorarle altrimenti obbligo di motivare e giustificare in cartella clinica

La nomina contenuta all’interno della dichiarazione Il fiduciario Tenuto ad attuare le volontà del disponente e ad operare, in mancanza di istruzioni, nel miglior interesse dello stesso, considerando la volontà in precedenza espressa dall’incapace e i valori e le convinzioni personali da questo condivisi La nomina contenuta all’interno della dichiarazione CNB 2003

Fiduciario: compiti Far conoscere e realizzare la volontà e i desideri del disponente Referente del medico per il consenso/dissenso informato ai trattamenti Vigilare contro la possibilità di abbandono del paziente Vigilare per evitare l’accanimento terapeutico

Amministratore di sostegno Legge 9 Gennaio 2004 n.6 La persona che, per effetto di una infermità ovvero di una menomazione fisica o psichica, si trova nell’impossibilità, anche parziale o temporanea, di provvedere ai propri interessi, può essere assistita da un amministratore di sostegno, nominato dal giudice tutelare del luogo in cui questa ha residenza o il domicilio

…contro l’Amministratore di Sostegno Inammissibile che la persona, la quale non acconsenta a un dato trattamento sanitario senza il quale è pressoché certa la sua morte, sia, per ciò stesso, priva delle facoltà intellettive nel qual caso è possibile il ricorso all’a. di s. o la dichiarazione di interdizione Eticamente oscurantista e paternalista, giuridicamente un insulto al valore della personalità

Giurisprudenza maggioritaria: … a favore Giurisprudenza maggioritaria: È legittimato ad esprimere o rifiutare il consenso al trattamento in nome e per conto del beneficiario, qualora egli non sia in grado di effettuare una scelta responsabile Al pari del tutore può sostituire il soggetto da “curare” e “proteggere”

Stato Vegetativo Persistente Condizione di possibile evoluzione del coma, caratterizzato dalla ripresa della veglia, senza contenuto di coscienza, cioè di consapevolezza di sé e dell’ambiente circostante Si differenzia nettamente dalla morte cerebrale in quanto non vi è una lesione a livello del tronco cerebrale sede di tutti i centri nervosi che regolano le funzioni vitali

Idratazione e alimentazione cure ordinarie o terapia?

L’alimentazione e l’idratazione di pazienti in Stato Vegetativo Persistente CNB 30 Settembre 2005 “…forme di assistenza ordinaria di base e proporzionata” eticamente doverose come fornire cibo e acqua alle persone che non sono in grado di procurarsela

L’alimentazione e l’idratazione di pazienti in Stato Vegetativo Persistente CNB 30 Settembre 2005 La richiesta anticipatamente espressa di sospensione idratazione /alimentazione è ammissibile nel caso limite in cui esse costituiscano una forma di assistenza straordinaria, ossia quando “nell’imminenza della morte l’organismo non sia più in grado di assimilare le sostanze fornite”

L’alimentazione e l’idratazione di pazienti in Stato Vegetativo Persistente CNB 30 Settembre 2005 …altrimenti “la richiesta di sospensione si configura come richiesta di una vera e propria eutanasia omissiva, omologabile sia eticamente che giuridicamente ad un intervento eutanisico attivo, illecito sotto ogni profilo”

Alimentazione e idratazione di pazienti in Stato Vegetativo Persistente CNB Settembre 2005 Nota integrativa “non vi è nulla di ordinario, di normale nell’assistenza che viene prestata al malato in SVP”. Come il paziente cosciente ha il diritto di rifiutare di essere alimentato con il sondino, così quello incosciente deve poter essere staccato quando questo corrisponda ai suoi desideri e al suo interesse

Codice di Deontologia Medica Rifiuto consapevole di nutrirsi art. 53 Rifiuto consapevole di nutrirsi Quando una persona rifiuta volontariamente di nutrirsi, il medico ha il dovere di informarla sulle gravi conseguenze che un digiuno protratto può comportare sulle sue condizioni di salute. Se la persona è consapevole delle possibili conseguenze della propria decisione, il medico non deve assumere iniziative costrittive né collaborare a manovre coattive di nutrizione artificiale nei confronti della medesima, pur continuando ad assisterla

conclusioni

Indispensabile colmare il vuoto legislativo Dare risposte alla solitudine ed alla disperazione dei malati di fronte alle richieste disattese Agevolare il rapporto medico paziente in quelle situazioni estreme dove non sembra poter sussistere alcun legame tra la solitudine di chi non può esprimersi e la solitudine di chi deve decidere Permettere agli operatori sanitari non di “curare” ma di “prendersi cura” del paziente

Congresso Internazionale Omnia Hominis, 1990 Giovanni Paolo II Congresso Internazionale Omnia Hominis, 1990 “l’atteggiamento davanti al malato terminale è spesso il banco di prova del senso di giustizia e di carità, della nobiltà d’animo, della responsabilità e della capacità professionale degli operatori sanitari, a cominciare dai medici”

Il Testamento Biologico-Prefazione Umberto Veronesi Il Testamento Biologico-Prefazione Nell’antica Grecia, i problemi della vita e della morte venivano affrontati nell’agorà, la piazza, ed è importante che la società del terzo millennio trovi un’agorà in cui confrontarsi. In fondo non c’è argomento che ci riguardi tutti indistintamente più da vicino. Lo scrittore Josè Saramago inizia e finisce così il suo ultimo capolavoro: “Il giorno seguente non morì nessuno. Il fatto, poiché assolutamente contrario alle norme della vita, causò negli spiriti un enorme turbamento.”

Io vedo la morte come il grande scrittore: è la norma della vita, la naturale conclusione di ogni processo vitale, una fase del grande disegno biologico a cui apparteniamo. E per questo penso anche il morire faccia parte di un corpus fondamentale di diritti individuali:diritto a formarsi una famiglia, diritto alle cure mediche, diritto a una giustizia uguale per tutti, diritto all’istruzione, al lavoro, alla procreazione responsabile e all’esercizio di voto.

Questo è il principio fondamentale della “volontà anticipata” E se, come dice lo scrittore Luca Goldoni, noi vogliamo avere il diritto di andarcene appena viene il buio “decidendolo ora che la luce è sempre accesa”, l’unico modo è esprimere pubblicamente questo desiderio. Questo è il principio fondamentale della “volontà anticipata”

grazie!