1° Seminario Nazionale sul Servizio di Istruzione Domiciliare Viareggio 1,2 e3 Dicembre 2003 Le patologie gravi, i mezzi diagnostici e gli strumenti terapeutici in rapporto alle modificate capacità scolastiche e relazionali dell'alunno malato Dott.ssa Fiorina Giona Sezione di Ematologia Dipartimento di Biotecnologie Cellulari ed Ematologia Università degli Studi “La Sapienza” ROMA

QUAL E' l'OBBIETTIVO?

CHI può usufruire dell’istruzione domiciliare? 1° Seminario Nazionale sul Servizio di Istruzione Domiciliare Viareggio 1,2 e3 Dicembre 2003 Vademecum medico-sanitario (Dott.ssa Fiorina Giona) CHI può usufruire dell’istruzione domiciliare? QUALI patologie considerare? QUALI problematiche sono legate a queste patologie? QUALI indagini diagnostiche vengono impiegate? QUALI terapie vengono utilizzate? QUALI sono gli effetti collaterali delle terapie? COME può funzionare la scuola? DOVE si può fare lezione? QUALI sono i servizi scolastici da attivare? QUALI precauzioni bisogna adottare? Collegarsi via internet all’indirizzo http://159.149.70.14 Area docenti

CENTRI CONTATTATI E-MAIL Istituto G. Gaslini – Genova Ospedale A. Mayer – Firenze Ospedale S.Gerardo – Monza Istituto Burlo Garofalo – Trieste Ospedale Pediatrico Bambino Gesù – Roma Clinica Pediatrica – Policlinico A. Gemelli – Roma IRCCS S. G. Rotondo Clinica Pediatrica – Padova Clinica Pediatrica – Bologna Clinica Pediatrica – Roma XXX CONGRESSO AIEOP Istituto Superiore di Sanità – Registro Malattie rare Istituto Ortopedico Rizzoli Alcune Associazioni Italiane Malattie rare Associazione “Dossetti” E-MAIL

RISPOSTE

CHI può usufruire dell'istruzione domiciliare? QUALI PATOLOGIE considerare? Patologie onco-ematologiche Patologie o procedure terapeutiche che richiedono terapia immunosoppressiva prolungata Patologie croniche invalidanti Malattie o traumi acuti temporaneamente invalidanti La frequenza scolastica deve essere impedita per un periodo di tempo di almeno TRENTA giorni

CHI può usufruire dell'istruzione domiciliare? QUALI PATOLOGIE considerare? La patologia ed il periodo di impedimento alla frequenza scolastica devono essere suffragati da una dettagliata certificazione medica, rilasciata da una struttura ospedaliera

QUALI PATOLOGIE considerare? Patologie onco-ematologiche Leucemie acute e linfomi Neoplasie del tessuto nervoso (medulloblastoma, retinoblastoma, neuroblastoma) Neoplasie del rene e del fegato (tumore di Wilms, epatoblastoma) Neoplasie dei tessuti duri e molli (osteosarcoma, rabdomiosarcoma)

INDAGINI DIAGNOSTICHE PROBLEMATICHE LEGATE A PATOLOGIE ONCOEMATOLOGICHE FASI DI MALATTIA INDAGINI DIAGNOSTICHE APPROCCI TERAPEUTICI COMPLICANZE DELLA CHEMIOTERAPIA PROBLEMATICHE ORGANICHE PROBLEMATICHE PSICOLOGICHE

Limitazione della vita di relazione Isolamento temporaneo PROBLEMATICHE LEGATE A PATOLOGIE ONCOEMATOLOGICHE FASI di MALATTIA DIAGNOSI RECIDIVA FASE AVANZATA Ospedalizzazione Limitazione della vita di relazione Isolamento temporaneo

Ritorno ad una condizione dolorosa di malattia PROBLEMATICHE LEGATE A PATOLOGIE ONCOEMATOLOGICHE RECIDIVA Ritorno ad una condizione dolorosa di malattia Iter terapeutico intensivo con ricovero prolungato Ulteriore ed improvviso distacco dalle attività quotidiane Limitazione dell’attività fisica RABBIA e DELUSIONE

Sintomi dovuti alla malattia Distacco dalle attività quotidiane PROBLEMATICHE LEGATE A PATOLOGIE ONCOEMATOLOGICHE DIAGNOSI Sintomi dovuti alla malattia (astenia, malessere, febbre, dolore, emorragie, infezioni, presenza di tumefazioni) Distacco dalle attività quotidiane Accettazione di un nuovo ambiente con ritmi diversi Limitazione fisica Procedure dolorose sconosciute Conoscenza e accettazione del team curante PAURA e DISORIENTAMENTO

Sintomi dovuti alla progressione della malattia Debilitazione fisica PROBLEMATICHE LEGATE A PATOLOGIE ONCOEMATOLOGICHE FASE AVANZATA di MALATTIA Sintomi dovuti alla progressione della malattia Debilitazione fisica Frequenti controlli e/o ospedalizzazioni per terapia di supporto e/o chemioterapia Quotidianità difficile da avere Sensazione di inadeguadezza fisica ANSIA e DEPRESSIONE

INDAGINI DIAGNOSTICHE PROBLEMATICHE LEGATE A PATOLOGIE ONCOEMATOLOGICHE INDAGINI DIAGNOSTICHE INDAGINI DIAGNOSTICHE NON INVASIVE RADIOLOGICHE (radiografie del torace, TC, RMN, PET, SPECT, angiografia) ECOGRAFICHE SCINTIGRAFICHE MANOVRE DIAGNOSTICHE DOLOROSE Prelevi di sangue venoso Agoaspirato midollare Puntura lombare diagnostica Inserzione e manutenzione del catetere venoso centrale ANSIA, PAURA e DOLORE

TRATTAMENTO CHEMIOTERAPICO TRATTAMENTO CHIRURGICO TRATTAMENTO RADIANTE PROBLEMATICHE LEGATE A PATOLOGIE ONCOEMATOLOGICHE APPROCCI TERAPEUTICI TRATTAMENTO CHEMIOTERAPICO TRATTAMENTO CHIRURGICO TRATTAMENTO RADIANTE ANSIA e PAURA

TRATTAMENTO CHEMIOTERAPICO PROBLEMATICHE LEGATE A PATOLOGIE ONCOEMATOLOGICHE TRATTAMENTO CHEMIOTERAPICO (endovenosa breve e/o infusione continua, intramuscolare, per os, intrarachide) (CICLI INTENSIVI, CHEMIOTERAPIA CONTINUATIVA) TRATTAMENTO RADIANTE (convenzionele, iperfrazionato, accelerato, brachiterapia) COMPLICANZE ACUTE (a breve termine) a medio termine TARDIVE (a lungo termine) TRATTAMENTO CHIRURGICO (biopsia, escissione completa)

QUALI PATOLOGIE considerare? Patologie o procedure terapeutiche che richiedono terapia immunosoppressiva prolungata APLASIA MIDOLLARE TRAPIANTO di MIDOLLO OSSEO TRAPIANTO D’ORGANO Ospedalizzazione Limitazione della vita di relazione per 6-12 mesi Isolamento Controlli frequenti

TERAPIA IMMUNOSOPPRESSIVA Patologie o procedure terapeutiche che richiedono terapia immunosoppressiva prolungata APLASIA MIDOLLARE TRAPIANTO D’ORGANO TERAPIA IMMUNOSOPPRESSIVA Periodo di tempo: 6-12 mesi

+ TERAPIA IMMUNOSOPPRESSIVA TRAPIANTO di MIDOLLO OSSEO Patologie o procedure terapeutiche che richiedono terapia immunosoppressiva prolungata TRAPIANTO di MIDOLLO OSSEO AUTOLOGO  LINFOMI e NEOPLASIE a PROGNOSI SEVERA ALLOGENICO  LEUCEMIE donatore familiare donatore volontario SCO (Sangue di Cordone Ombelicale) CHEMIOTERAPIA ad ALTE DOSI + RADIOTERAPIA TERAPIA IMMUNOSOPPRESSIVA Periodo di tempo: 6-12 mesi

QUALI SONO gli EFFETTI COLLATERALI delle TERAPIE? CHEMIOTERAPIA ad alte dosi RADIOTERAPIA COMPLICANZE ACUTE (a breve termine) a medio termine TARDIVE (a lungo termine) TERAPIA IMMUNOSOPPRESSIVA TRATTAMENTO CHIRURGICO

QUALI SONO gli EFFETTI COLLATERALI delle TERAPIE? COMPLICANZE ACUTE da CHEMIOTERAPIA e/o RADIOTERAPIA Nausea e vomito Febbre Cefalea Mucosite, diarrea Ritenzione idrica con irritabilità Malessere gnerale Debilitazione fisica ALOPECIA Rischio di sanguinamento Necessità di trasfusioni di emoderivati RISCHIO DI INFEZIONI (batteriche, fungine, virali)

QUALI SONO gli EFFETTI COLLATERALI delle TERAPIE? COMPLICANZE ACUTE del TRATTAMENTO CHIRURGICO Dolore Infezioni Sanguinamento COMPLICANZE ACUTE della TERAPIA IMMUNOSOPPRESSIVA Ritensione idrica Ipertensione Alterazione della funzionalità renale RISCHIO DI INFEZIONI (batteriche, fungine, virali)

RISCHIO di INFEZIONI REGOLE da SEGUIRE QUALI precauzioni bisogna adottare? RISCHIO di INFEZIONI REGOLE da SEGUIRE LAVARSI LE MANI PRIMA Di VENIRE in CONTATTO con L’ALUNNO INDOSSARE, se possibile, un CAMICE PULITO NON INCONTRARE l’ALUNNO SE PORTATORI DI INFEZIONI ANCHE LIEVI NON INTRODURRE MATERIALE DIDATTICO NON PULITO ALUNNO SOFFERENTE: VALUTARE BENE la SITUAZIONE (anche contattando i MEDICI CURANTI)

COLLATERALI delle TERAPIE? QUALI SONO gli EFFETTI COLLATERALI delle TERAPIE? COMPLICANZE a MEDIO TERMINE Modificazione nell’aspetto fisico

QUALI SONO gli EFFETTI COLLATERALI delle TERAPIE? COMPLICANZE a LUNGO TERMINE da CHEMIOTERAPIA e/o RADIOTERAPIA Riduzione della capacità di concentrazione Deficit delle funzioni cognitive Alterazioni endocrine con ritardo nello sviluppo Persistenza di handicap fisici SVILUPPO di NEOPLASIE SECONDARIE COMPLICANZE a LUNGO TERMINE della TERAPIA IMMUNOSOPPRESSIVA

QUALI PATOLOGIE considerare? Patologie croniche invalidanti MINORAZIONE FISICA HANDICAP MINORAZIONE PSICHICA MINORAZIONE SENSORIALE

QUALI PATOLOGIE considerare? Patologie croniche invalidanti MALATTIE FREQUENTI ACQUISITE CONGENITE MALATTIE RARE 335 gruppi 500 patologie

QUALI PATOLOGIE considerare? Patologie croniche invalidanti Malattie delle ghiandole endocrine (diabete), della nutrizione e del metabolismo Malattie del sangue e degli organi emopoietici (talassemia, emofilia) e disturbi immunitari Malattie del sistema nervoso e degli organi di senso Malattie dell’ apparato cardiocircolatorio (cardiopatie) e respiratorio Malattie dell’apparato digerente Malattie dell’apparato genito-urinario Malattie della pelle e del tessuto sottocutaneo Malattie del sistema osteomuscolare e del tessuto connettivo Malattie infettive Alcuni tumori Disturbi post-traumatici

Patologie croniche invalidanti SINTOMI e/o MANIFESTAZIONI della MALATTIA TERAPIE (curative, di supporto mediche, riabilitative) DIPENDENZA PARZIALE o TOTALE LIMITAZIONE nella VITA di RELAZIONE ISOLAMENTO

QUALI PATOLOGIE considerare? Malattie o traumi acuti temporaneamente invalidanti TRAUMI (fratture ossee) INTERVENTI CHIRURGICI (cardiaci, addominali) MALATTIE (infettive)

SCOPO della SCUOLA DOMICILIARE BENESSERE del BAMBINO o dell’ADOLESCENTE IN SITUAZIONI CRITICHE Contribuire alla crescita culturale ed emotiva del bambino nel contesto della malattia Aiutare il bambino nel reinserimento nella scuola d’origine senza traumi né senso di inferiorità Aiutare il bambino a raggiungere una maggiore indipendenza ed aumentare l’interazione con l’ambiente Adattare l’intervento ad ogni bambino, cercando di far leva su interessi specifici

SCOPO della SCUOLA DOMICILIARE Capacità di ascolto e di osservazione Considerazione dei bisogni legati alla situazione PERSONALIZZAZIONE dell'INTERVENTO ATTEGGIAMENTO VITALE, PROIEZIONE verso il FUTURO e l’ESTERNO STIMOLARE NUOVI INTERESSI Continuità degli interessi precedenti nella nuova situazione

DOVE si può fare lezione? A domicilio dell’alunno

QUANDO si può fare lezione? Le LEZIONI SEGUONO il CALENDARIO SCOLASTICO La DURATA delle LEZIONI DEVE TENERE CONTO della PATOLOGIA di cui è AFFETTO l’ALUNNO. INDIPENDENTEMENTE dalla PATOLOGIA, E’ IMPORTANTE CONSIDERARE che la CAPACITA’ di CONCENTRAZIONE E’ LIMITATA nel TEMPO

QUALI sono i servizi scolastici da attivare? SCUOLA ELEMENTARE SCUOLA MEDIA di 1° GRADO SCUOLA MEDIA di 2° GRADO

COME può funzionare la scuola domiciliare? SCAMBIO di NOTIZIE tra MEDICI CURANTI e DOCENTI INTERVENTI MIRATI

SUGGERIMENTI Dott.ssa Fiorina Giona Sezione di Ematologia Dipartimento di Biotecnologie Cellulari ed Ematologia Via Benevento 6, Roma Tel o6/857951 Fax 06/44241984 E-mail: giona@bce.uniroma1.it

1° Seminario Nazionale sul Servizio di Istruzione Domiciliare Viareggio 1,2 e3 Dicembre 2003 GRAZIE e... BUON LAVORO a TUTTI!!!