I RISULTATI DI UN’ESPERIENZA Le donne dell’Istat protagoniste dell’associazionismo e del volontariato Roma, 8 marzo 2012 UNA BRECCIA NEL MURO: I RISULTATI DI UN’ESPERIENZA relatore: Annamaria Malato Vicepresidente dell’Associazione di volontariato “Una breccia nel muro”

COS’È L’AUTISMO L’autismo è un disturbo neurobiologico complesso che tipicamente dura tutta la vita. Presenta una prevalenza di 1 su 150 nati Si presenta in tutti i gruppi etnici e sociali ed è più frequente tra i maschi. L’autismo compromette la capacità di una persona di interagire e comunicare con gli altri, interferendo quindi con gli aspetti più significativi dell’essere umano. L’autismo può essere diagnosticato tra i 2 e i 3 anni di vita, ma alcuni tratti possono essere riconosciuti già a 6 mesi.

COSA FARE Per consentire un recupero maggiore delle funzionalità da parte del bambino è di importanza fondamentale ricevere una diagnosi precoce e iniziare il prima possibile un intervento riabilitativo specifico. Occorre comunque essere consapevoli che dall’autismo non si guarisce, almeno allo stato attuale delle conoscenze. Uno dei problemi maggiori riscontrati dalle famiglie che si trovano a dover fronteggiare l’autismo è che, anche se la diagnosi è relativamente tempestiva, trascorre troppo tempo prima che sia avviato un intervento riabilitativo adeguato. Le strutture pubbliche sono largamente insufficienti e il trattamento privato è in generale molto costoso, fuori della portata della maggior parte delle famiglie.

UNA RISPOSTA Nel 2010 è nato a Roma, in via G. Soria, 13, “Una breccia nel muro”, Centro per il trattamento precoce della sindrome autistica, una realtà innovativa nello specifico contesto della pedagogia speciale italiana. E un progetto della Associazione di volontariato “Una Breccia nel muro” alla quale hanno collaborato l’Opera Don Calabria, che ospita il Centro nelle proprie strutture e mette a disposizione una residenza per le famiglie che vengono da altre regioni, e l’Ospedale pediatrico Bambino Gesù che svolge le diagnosi, controlla i risultati e partecipa all’attività di ricerca. Il Centro accoglie bambini di età compresa tra 18 mesi e 6 anni provenienti da ogni parte d’Italia, offrendo un intervento terapeutico immediato dopo la diagnosi. Viene proposto un trattamento neo comportamentale di origine nord-americana che presenta grandi capacità di risposta e ha dato risultati significativi in molti paesi dove è stato proposto, il metodo ABA-VB.

OBIETTIVI Accrescere i livelli di autonomia del bambino e favorire la serenità di tutta la famiglia. Formare le famiglie per gestire il trattamento in autonomia e far fronte a situazioni critiche. Agevolare l’inclusione sociale del bambino nel mondo della scuola e in generale nell’ambiente esterno alla famiglia. Sviluppare percorsi di formazione di operatori specializzati, attualmente in numero del tutto insufficiente rispetto ai bisogni. Ampliare le conoscenze della comunità scientifica nazionale e internazionale riguardo ai trattamenti cognitivo-comportamentali della sindrome autistica. Creare una rete di collaborazione e scambio di esperienze con la realtà nazionale e internazionale.

UN CENTRO INNOVATIVO Il Centro “Una breccia nel muro” è innovativo perché: Utilizza il metodo neo comportamentale evidence based ABA –VB (Applied Behavior Analysis - Verbal Behavior). Interviene precocemente (dai 18 mesi ai 6 anni). Propone un trattamento intensivo. Coinvolge le famiglie nel trattamento, le sostiene psicologicamente e le forma per la gestione della terapia e per fronteggiare situazioni critiche. E’ sede del tirocinio del Master di II livello per “Professionisti nel trattamento dell'autismo. Approccio sistemico neocomportamentale” realizzato dall’Università pontificia salesiana, dall’Ospedale pediatrico Bambino Gesù e dal Centro Una breccia nel muro.

UNA BRECCIA NEL MURO: IL MODELLO Immediatamente dopo la diagnosi il bambino riceve un trattamento intensivo per 3 settimane per 25 ore ogni settimana. Le famiglie sono coinvolte e formate contemporaneamente per gestire il trattamento in autonomia e fronteggiare situazioni critiche. Negli 11 mesi successivi i bambini sono per tre settimane a casa, gestiti dai genitori, e tornano al Centro per una settimana per 25 ore. Formazione intensiva degli operatori (unicità nell’applicazione della terapia). Insegnamento “cross-setting” alternato in ambiente strutturato (stanza uno a uno) e in ambiente quasi naturale (piccolo gruppo nella play room)

UNA BRECCIA NEL MURO: IL MODELLO Supervisione costante individuale e di équipe. Obiettivi terapeutici individualizzati avendo come riferimento l’età di sviluppo del bambino e le tre aree tipicamente compromesse nei disturbi dello spettro autistico: comunicazione, interazione sociale, modalità di comportamento ripetitivi e stereotipati I risultati del trattamento vengono monitorati riguardo ad alcune funzionalità principali, sia dagli operatori del Centro sia dalle famiglie nell’ambiente domestico, con riferimento alla generalizzazione e al mantenimento delle competenze acquisite dal bambino. Le famiglie vengono sostenute psicologicamente all’ingresso e dagli operatori mediante un help desk durante l’anno di trattamento e anche successivamente.

UNA BRECCIA NEL MURO: PER CHI Dal 2010, nel centro di Roma, sono stati coinvolti: Direttamente: 100 bambini con sindrome autistica; le loro famiglie; 12 operatori selezionati, formati e impegnati; oltre 30 partecipanti al Master; 300 partecipanti al Convegno nazionale su “Bambini e autismo: quale trattamento? Trattamenti, protocolli terapeutici, sistemi di valutazione”, che si è tenuto a marzo 2011 presso la Sala della Protomoteca in Campidoglio. Indirettamente: i compagni di classe , gli insegnanti e tutta la rete di relazioni, per un complesso di oltre 2.000 persone; i pediatri di base; l’intera collettività per i minori costi futuri di assistenza e per la migliore valorizzazione delle capacità individuali delle persone autistiche; la comunità scientifica nazionale e internazionale per quanto attiene ai risultati della ricerca.

I RISULTATI I miglioramenti dei bambini trattati presso il Centro sono: diminuzione della gravità dell’autismo aumento del livello di sviluppo e delle competenze comunicative e di linguaggio riduzione della frequenza di comportamenti problematici Inoltre aumentano le competenze tecniche dei genitori Gli esiti del trattamento sono sottoposti a valutazione continua e confrontati all’interno dei circuiti nazionali e internazionali della ricerca di settore.

FACCIAMO BRECCIA Dall’esperienza estremamente positiva e riconosciuta del Centro “Una breccia nel muro” di Roma e dalla richiesta di numerose famiglie e istituzioni nasce la volontà di creare una rete di centri distribuiti sul territorio nazionale. Il 2 APRILE DEL 2012, sarà la prima vera data importante di quest’anno perché grazie all’impegno di tutti, volontari, consiglieri, operatori, famiglie e aziende amiche verrà inaugurato a Roma il secondo centro destinato ai bambini affetti da autismo, dai 6 ai 12 anni per continuare l’azione del Centro di Roma 1. Entro la fine del 2012 sarà inaugurato anche il Centro di Salerno “Una breccia nel muro” destinato ai bambini dai 18 mesi ai 6 anni.

Insieme per trasformare in certezza, la speranza di una vita migliore.