PROBLEMATICHE SESSUALI IN PAZIENTI AFFETTI DA PATOLOGIE CEREBRALI II CONGRESSO NAZIONALE FISS FIRENZE 2006 PROBLEMATICHE SESSUALI IN PAZIENTI AFFETTI DA PATOLOGIE CEREBRALI L. Castelli*°, A Giachero*°, E Cappai*, P Perozzo*, S Vighetti*, C. Tomassoni*, M.Calati*, MT Molo* *CE.R.NE, FONDAZIONE CARLO MOLO, VIA DELLA ROCCA 24 bis, TORINO °CENTRO DI SCIENZA COGNITIVA, UNIVERSITA’ DI TORINO INTRODUZIONE Le problematiche sessuali in soggetti con patologie neurologiche sono state spesso trascurate, ricevendo scarsa attenzione sia da parte dei clinici sia da parte dei ricercatori. Tuttavia, molte patologie neurologiche hanno delle notevoli ricadute sulla sessualità e, in generale, sulla vita di coppia. Per quanto riguarda la malattia di Parkinson (MP), malattia degenerativa del Sistema Nervoso Centrale, sembra esistere un’assunzione implicita per cui questi pazienti, essendo generalmente in età avanzata, siano meno interessati al sesso [1]. Tale assunzione, estensibile ad altre patologie neurologiche, contrasta con il fatto che la sessualità possa rivestire un ruolo inalterato nella vecchiaia rispetto a quanto avviene nelle fasi precedenti di vita [2]. Inoltre, si ignora l’esistenza di pazienti con MP o colpiti da ictus in giovane età. Scopo del presente studio è stato quello di affrontare tali problematiche sessuologiche partendo dall’esperienza clinica con due patologie specifiche: soggetti con malattia di Parkinson sottoposti a terapia chirurgica di stimolazione cerebrale profonda (DBS) del subtalamo (STN) e soggetti post- ictus con disturbi di comunicazione (afasia). Nello specifico, per quanto riguarda i pazienti con MP abbiamo indagato le ricadute sulla sessualità di coppia conseguenti al miglioramento motorio e dell’autonomia nel quotidiano indotti dall’intervento chirurgico. Nel campione di soggetti afasici abbiamo verificato, in uno studio pilota, se l’incremento delle abilità comunicative corrispondesse a modificazioni nella condotta sessuale. Dal punto di vista sperimentale ci si è affidati all’osservazione delle variabili emerse rispetto all’intervento psicologico individuale e di gruppo. Non si è dunque valutato se l’effetto della ricerca fosse casuale, ma se la sua entità fosse adeguata alle mete proposte. Malattia di Parkinson METODI Afasia Campione Otto pazienti vascolari con lesione all’emisfero sinistro con una afasia sul versante della produzione verbale (3 femmine, 5 maschi) hanno partecipato a un training di gruppo di tipo pragmatico funzionale. L’intento dei gruppi era quello di incrementare le abilità comunicative. L’età dei pazienti variava da un minimo di 24 anni a un massimo di 75 anni; sono state così rappresentate diverse fasce d’età. Sono stati analizzati i diversi tipi di relazione di coppia: - cinque soggetti con più di 60 anni sposati da almeno 20 anni; - un soggetto con più di 60 anni vedovo; - due soggetti tra i 30 e 40 anni separati dopo l’insulto cerebrale. I soggetti sono stati suddivisi in due gruppi (A e B) in base ad alcuni criteri di omogeneità quali livello culturale e gravità dell’afasia. Procedura Il gruppo pilota A aveva un intento esplorativo, ovvero isolare alcune variabili riferite dai pazienti in sede di colloqui individuali e valutare se le problematiche riportate dai soggetti, relative agli aspetti sessuali, diminuivano con il miglioramento delle abilità comunicative. Nel gruppo B è stata perfezionata la metodologia sperimentale: sono stati infatti somministrati test sulla depressione (Beck’s Depression Scale) sulla qualità di vita (WHOQOL breve) e sull’autostima (The Rosenberg Self-esteem Scale) che sono stati correlati qualitativamente con test sulla comunicazione e linguaggio (Aachner Aphasia Test, Conversation Analysis Profile for People with Aphasia). Campione Trentuno soggetti con MP (10 femmine e 21 maschi), sottoposti ad intervento chirurgico di DBS del NST, sono stati inclusi nella ricerca. L’età media (sd) dei pazienti era di 61.7 (4.6) anni con una durata media di malattia di 16.9 (4.8) anni. In seguito all’intervento chirurgico, tutti i pazienti hanno ottenuto un significativo miglioramento sul versante motorio e hanno potuto ridurre significativamente la terapia dopaminergica. Procedura La soddisfazione sessuale è stata valutata attraverso una versione ridotta del Gollombok Rust Inventory of Sexual Satisfaction (GRISSr) [3] e attraverso colloqui clinici, un mese prima dell’intervento chirurgico e 9-12 mesi dopo [4]. Il GRISSr è composto da 15 item divisi in sette sottoscale (scala likert graduata da 1 a 4, dove un punteggio più alto indica maggiori problemi). E’ prevista una versione per l’uomo e una per la donna. Due sottoscale sono in comune nelle due versioni: “infrequenza” e “non comunicatività”. Tre sottoscale sono differenziate nelle due versioni: “insoddisfazione”, “evitamento” e “non sensualità”. Infine sia per i maschi sia per le femmine sono previste due sottoscale specifiche: “eiaculazione precoce” e “impotenza” per i maschi, “vaginismo” e “anorgasmia” per le femmine. Fig. 1. UPDRS III (punteggi) Malattia di Parkinson RISULTATI Afasia Rispetto alle variabili individuate nei due gruppi attraverso i colloqui nella fase preliminare: Pazienti con più di 60 anni e sposati da almeno 20 anni riferivano le seguenti problematiche: il problema di comunicazione creava tensioni quotidiane che si ripercuotevano sulla vita sessuale che, in alcuni casi, non si interrompeva anche se diminuiva notevolmente la frequenza mensile dei rapporti [5]; tre soggetti su cinque hanno riadattato la dinamica del rapporto sessuale nei casi in cui, accanto al problema di comunicazione, insorgevano anche problemi legati all’emiplegia controlaterale; in tale circostanza sono stati presi accorgimenti relativi alle posizioni sessuali; anche in questi casi i rapporti sono diminuiti notevolmente; due soggetti hanno interrotto i rapporti sessuali. 2. Pazienti tra i 30 e i 40 anni. Entrambi i soggetti presi in esame (1m e 1 f) hanno interrotto la loro relazione sentimentali dopo l’insulto cerebrale. Nel caso del soggetto di sesso femminile (23 anni) l’emiplegia ha inciso più del disturbo di comunicazione sui successivi comportamenti sessuali [6]. E’ emersa la tendenza all’autosvalutazione che ha portato ad abbassare le aspettative sulla scelta del partner e a episodi di promiscuità e rapporti occasionali. Nel caso del soggetto di sesso maschile la separazione dalla moglie successiva all’emorragia cerebrale ha portato all’interruzione dei rapporti sessuali. In questo caso, pur non essendo presente il problema dell’emiplegia, il cospicuo deficit di produzione verbale ha inciso sulla possibilità di creare nuove relazioni sebbene il desiderio sessuale fosse comunque presente. Dopo il training sulla comunicazione che non prendeva in considerazione gli aspetti sessuali dei pazienti: 1. Nei pazienti di sesso maschile con più di 60 anni e sposati da almeno 20, che hanno migliorato le abilità comunicative, si è verificato un conseguente abbassamento delle tensioni col partner ed è stato dunque più facile ricavare spazi di intimità nella coppia. La comunicazione tra i due partner sembra infatti essere uno dei fattori maggiormente influenti sull’intesa sessuale [7]. 2. Nella paziente di sesso femminile con più di 60 e sposata, la comunicazione ha migliorato il rapporto col partner dal punto di vista della gestione familiare. La paziente ha recuperato spazi di azione in situazioni di vita quotidiana (pulizia della casa, rapporto con i figli, preparazione dei pasti). L’aumento sul versante dell’autonomia ha inciso sull’intimità col partner ristabilendo equilibrio tra i ruoli. Il soggetto in esame aveva dichiarato nella fase precedente al training di essersi sentita un po’ passiva nell’intimità anche a causa del problema di comunicazione insorto. 3. Nel caso di pazienti tra i 20 e i 40 anni, nel soggetto femminile il miglioramento della comunicazione ha inciso fortemente sul senso di autostima (The Rosenberg Self-esteem Scale da 17 a 27). La paziente ha recuperato fiducia nelle proprie capacità e ha iniziato una relazione soddisfacente anche sul piano emotivo oltre che sessuale. 4. Il soggetto di sesso maschile, nonostante il miglioramento delle abilità comunicative, dell’autostima e della depressione non è riuscito a conoscere un nuovo partner benchè siano aumentati al test della qualità della vita i rapporti sociali dal 16% al 33%. Il punteggio totale alla GRISSr dopo l’operazione è più basso (minori problemi) in entrambe i gruppi anche se la differenza tra il pre-operatorio e il post-operatorio non risulta statisticamente significativa. Il sottogruppo dei maschi evidenzia un significativo miglioramento nella sottoscale relativa alla “non soddisfazione”, mentre non emerge nessuna differenza significativa dalle altre sottoscale nel gruppo dei maschi, così come da quelle relative alle femmine.   Per valutare la possibile influenza del fattore età al momento dell’operazione, il gruppo dei maschi è stato diviso in pazienti con età  60 anni e pazienti > 60 anni. Le femmine non sono state considerate vista l’esiguità numerica del campione. Dall’analisi statistica è emerso che: confrontando i punteggi pre-operatori tra i due sottogruppi si evince che i pazienti con età  60 sono significativamente più problematici (punteggio totale significativamente più alto) rispetto ai soggetti con età > 60 anni. mentre i pazienti con età >60 anni non evidenziano significativi benefici, i pazienti con età  60 ottengono un significativo miglioramento della sfera sessuale nel periodo post-operatorio. Sia il punteggio totale sia le sottoscale dell’”infrequenza”, della “non soddisfazione” e dell’ “evitamento” migliorano significativamente. Tabella 1: risultati ottenuti al GRISSr Tabella 2: risultati ottenuti al GRISSr, maschi suddivisi per età CONCLUSIONI Per quanto riguarda i pazienti parkinsoniani, abbiamo evidenziato come un’intervento chirurgico volto a migliorare il quadro motorio abbia delle ricadute anche sulla sfera sessuale. La relazione sessuale di questi pazienti diventa più soddisfacente e aumenta la frequenza sessuale dei loro rapporti. Non abbiamo quindi solo un aumento quantitativo, dato di per sé poco indicativo dal punto di vista psicologico, ma migliora la qualità stessa del loro rapporto. Oltre ad una maggior soddisfazione, i pazienti dello studio dichiarano di mettere in atto un minor numero di comportamenti evitanti rispetto ai loro partner. Il rapporto sessuale e, in senso più ampio, la relazione con i rispettivi partner viene ad assumere valenze più positive e una maggior accoglienza sembra farsi strada tra i comportamenti evitanti che spesso caratterizzano le relazioni di tali pazienti prima dell’operazione. Molto probabilmente “spogliare” un corpo malato richiama sentimenti e vissuti che vanno molto più in profondità del semplice “spogliarsi”. L’ interdipendenza stessa, fulcro dei rapporti di coppia, viene a sconfinare nella dipendenza in molti di questi pazienti, con tutti i vissuti e le paure che ne possono conseguire. Diversa la situazione del paziente afasico post-ictus: a fronte del carattere involutivo della malattia di Parkinson, il paziente colpito da ictus si trova ad affrontare un evento traumatico improvviso che mina alla radice l’identità del soggetto costringendolo ad un repentino cambio di ruolo nella coppia. Il deficit di comunicazione sembra incidere più profondamente sulla sessualità dei soggetti maschi che, sentendosi improvvisamente in una condizione di dipendenza, sviluppano un’inibizione dell’iniziativa all’approccio sessuale. Qualora il soggetto maschio si trovi nella condizione di non avere una relazione di coppia, il problema afasico si estrinseca nella difficoltà di ricerca attiva di un partner. Nei soggetti di sesso femminile, il deficit di produzione verbale sembra indurre atteggiamenti caratterizzati da passività e autosvalutazione che tendono ad estinguersi con il miglioramento delle abilità comunicative. Nelle dinamiche di ricerca del partner, soprattutto in soggetti giovani di sesso femminile, l’emiplegia controlaterale alla lesione influisce sulla ricerca del partner. Nello specifico, in donne giovani si verifica una sensibile diminuzione delle aspettative che talvolta genera promiscuità. Inserendo tali ricerche in un contesto più generale, vorremmo richiamare l’attenzione sull’importanza di considerare il paziente neurologico nel suo complesso, evitando la riduzionista identificazione del paziente con la malattia stessa. Al di là del punto di vista strettamente medico/neurologico, esiste un mondo psicologico, un rapporto di coppia e naturalmente una vita sessuale che, seppur influenzata dalla patologia organica, non può essere totalmente ricondotta ad essa. Esiste quindi una possibilità di capire tali aspetti e di intervenire su di essi, lasciando spazio al cambiamento. Come espresso da Lewis (1986) “ L’idea priva di fondamento che un danno cerebrale renda la persona inaccessibile ad un significativo cambiamento psicologico è erronea e deriva dal falso concetto secondo cui il danno cerebrale è un entità monolitica”. BIBLIOGRAFIA [1] Brown RG, Jahanshahi M, Quinn N, et al. Sexual function in patients with Parkinson’s disease and their parents. J Neurol Neurosurg Psychiatry 1990;53:480-486. [2] Mulligan T, Retchin Sr Chinchilli VM, Bettinger CB. The role of aging and chronic disease in sexual dysfunction. J Am Geriatric Soc 1988;36:520-524. [3] Rust J, Golombok S. The Golombok Rust Inventory of Sexual Satisfaction. Windsor: NFER-Nelson, 1986. [4] Castelli L, Perozzo P, Genesia M L, et al. "Sexual well being in parkinsonian patients after deep brain stimulation of the subthalamic nucleus.” Journal of Neurol, Neurosurg & Psychiatry 2004; 75: 1260-1264. [5] Ponsford J., “ Sexual changes associated with traumatic brain injury”, Neuropsychological Rehabilitation, 2003, 13:275-289. [6] Aloni R. e Katz S., “A review of the effect of traumatic brain injury on the human sexual reponse”, Brain Injury, 1999, vol.13, n°4: 269-280. [7] Kreuter M., Dahllof A.G., Gudjonsson G., Sullivan M., Siosteen A., “Sexual adjustement and its predictors after traumatic brain injury”, Brain Injury, 1998;vol.12, n°5, 349-368