ASPETTI PSICOLOGICI NEL PAZIENTE STOMIZZATO ASL 17 Savigliano Dott.ssa Maria Teresa Molo Dott.ssa Valentina Mineccia

APPROCCIO GLOBALE IDENTITA’ IMMAGINE CORPOREA. RAPPRESENTAZIONE DI SÉ APPROCCIO GLOBALE IDENTITA’ IMMAGINE CORPOREA RAPPRESENTAZIONE DI SÉ IMMAGINE SOCIALE EMOZIONI - SENTIMENTI PROGETTI DI VITA RELAZIONI

IL PIÙ GRANDE PREZZO DA PAGARE PER I PAZIENTI STOMIZZATI È RAPPRESENTATO DAL DISAGIO FISICO, PSICOLOGICO E DAL TRAUMA SOCIALE.

SCHEMA CORPOREO: RAPPRESENTAZIONE MENTALE DEL NOSTRO CORPO Interventi chirurgici demolitivi comportano variazione della rappresentazione mentale. mutamento dell’immagine corporea (mondo mentale, emozioni, sentimenti, ricordi legati al corpo e ad ogni sua parte) Effetti sull’immagine di sé: immagine mentale dell’essere fisico, che si sviluppa dalla nascita e continua nel corso di tutta la vita e riguarda l’individuo dal p.d.v. fisico, cognitivo, emotivo, culturale, sessuale, economico. La sensazione di chi siamo permane costante anche se cambiamo continuamente per effetto del tempo che passa e a seguito dei cambiamenti di trucco, pettinatura, peso e così via.

vergogna, rabbia, senso di colpa, oltre ad ansia e depressione. Difficoltà ad adattarsi ai cambiamenti repentini e permanenti subiti più che desiderati. Soprattutto quando comportano delle supposte disabilità. Oltre alla ferita fisica è la ferita psichica che deve rimarginarsi e guarire, in modo da permettere al soggetto di adattarsi alla nuova situazione in maniera accettabile, se non proprio soddisfacente. In ogni discorso che coinvolge il corpo è necessario considerare anche le emozioni che lo riguardano vergogna, rabbia, senso di colpa, oltre ad ansia e depressione.

IPOTESI SOCIOCULTURALI IPOTESI SOCIOCULTURALI Nelle persone con stomosi si determina senso di violazione dei confini, degradazione, mutilazione, restrizione. Effetti dell’intervento non sono direttamente legati alla severità della disabilità. Perché? IPOTESI SOCIOCULTURALI METAPSICOLOGICHE IPOTESI SOCIOCULTURALI Tutte le società hanno dato grande importanza alla funzione escretiva: in origine collegata alla fertilizzazione del suolo, quindi all’abbondanza stessa. Miti, leggende, rituali, tabù hanno sempre circondato l’apparato escretorio umano. Oggi, nelle società occidentali, esistono chiare norme sull’obbligo di urinare o evacuare in luogo privato, lontano dagli altri.

confusione e negatività nel modo di percepire sé stessi. Distorsione derivata da inaspettato cambiamento immagine corporea si esprime come distorsione di tutto il sé confusione e negatività nel modo di percepire sé stessi. Evacuazione assunta come schema dell’essere in controllo o fuori del controllo di sé. L’acquisizione della continenza: tappa importante dello sviluppo del bambino, la cui perdita è vissuta come una regressione ad uno stadio infantile, di dipendenza. Orifici posizionati ai margini tra se stessi ed il modo esterno. Escrezione considerata ambigua, essendo e non essendo parte dell’individuo, passando dal suo interno all’esterno attraverso i confini del corpo. La perfezione fisica è segno di purezza.

IPOTESI METAPSICOLOGICHE teoria psicoanalitica Freud 4 fasi di sviluppo del bambino che concorrono alla formazione del carattere: fasi orale, anale, fallica e genitale. In esse avviene una maturazione dei rispettivi apparati investiti da una carica di energia vitale, la libido. La stomizzazione interferirebbe con le caratteristiche di personalità legate alla fase anale. Cambiamento immagine corporea è oggettivamente legato all’esteriorizzazione delle strutture fisiche che si usano per l’escrezione e alla perdita di controllo sui fenomeni sensoriali che la accompagnano: rumori ed odori timori nell’uscire in pubblico, timore di sporcarsi. Conseguenza diretta è l’evitamento di queste situazioni. Se da un lato si evita il disagio, dall’altro si crea una condizione di isolamento sociale, conferma di malattia e degradazione. Spesso gli individui che hanno subito un intervento di stomosi sono proprio loro a considerarsi stigmatizzati.

Immagine corporea e autostima sono importanti per tutti gli individui, al di là di cultura, credo, religione e background sociale e hanno anche un profondo effetto su vita sociale, su modalità di interagire con gli altri, su capacità di raggiungere soddisfazioni personali. Un intervento di stomosi richiede: grande capacità di adattamento e accettazione di un importante cambiamento corporeo, che richiede una fase di transizione. QUESTA TRANSIZIONE È UNO STATO INDEFINIBILE E CONTROLLATO DA UN RITUALE CHE CON PRECISIONE SEPARA I PAZIENTI DAL LORO VECCHIO STATO, LI SEGREGA PER UN CERTO PERIODO (NELL’OSPEDALIZZAZIONE) ED INFINE DECRETA IL LORO INGRESSO NELLA LORO NUOVA CONDIZIONE

2 ordini di fattori interferiscono su adattamento a nuova immagine corporea, interna ed esterna: 1. ELEMENTI SPECIFICI di PERSONALITÀ DEL SOGGETTO 2. AMBIENTE in cui il soggetto si trova Esistono persone equilibrate. C’è chi perde interesse per il futuro, che considera privo di soddisfazioni. Chi, sentendosi sfortunato, pretende ogni sorta di attenzione ed aiuto dagli altri. Chi si sente una nullità e non si ritiene in grado di fare da solo. Chi invece nega a sé stesso ogni limitazione, finendo di mettersi in situazioni problematiche. Alcuni possono essere rigidi e perfezionisti, non accettare il minimo difetto e considerare l’apparire come l’elemento essenziale della loro esistenza. C’è molta difficoltà ad accettare i cambiamenti in chi aveva un’autostima eccessivamente alta o era orgoglioso dell’aspetto fisico e dava molta importanza a come gli altri lo percepivano.

MA ANCORA DI PIÙ LA MENTE LA MINACCIA ALL’INTEGRITÀ DEL CORPO, IL DANNO FISICO PERMANENTE, LA PERDITA DI AUTONOMIA E CONTROLLO SFIGURANO IL CORPO, MA ANCORA DI PIÙ LA MENTE

Senso di perdita e fallimento. Il pz stomizzato non corrisponde allo stereotipo di normalità: confini corpo violati, processi su cui non ha controllo e segnali fisici che indicano qualcosa di inusuale e cattivo. Senso di perdita e fallimento. Preoccupazione per incontinenza e odori diventano caratteristiche che definiscono l’identità sociale e le relazioni sociali, quasi che il vivere con gli altri fosse articolato solo su questi aspetti. Se le esperienze concrete non confermano le idee anticipatorie sulle reazioni negative degli altri, in breve tempo i preconcetti spariranno. Se l’ambiente esterno manifesterà un qualche disagio, fosse solo perchè non sa come reagire o è condizionato aumenteranno le difficoltà per un adeguato reinserimento sociale.

DA UN PUNTO DI VISTA PSICOLOGICO L’ADATTAMENTO AL CAMBIAMENTO DELLA PROPRIA IMMAGINE CORPOREA ORIGINA UN PROCESSO DI LUTTO ARTICOLATO IN 5 STADI: 1. PERCEZIONE DI UNA NUOVA CONDIZIONE (evitamento e negazione) 2. ALLARME (ansia, agitazione, insicurezza) 3. RICERCA (preoccupazione per la perdita) 4. SOFFERENZA (sentimenti di perdita interna e di mutilazione) 5. CONCLUSIONE (tentativo di costruzione di una nuova identita’)

PEGGIORAMENTO DELLA QUALITÀ DI VITA Anche se il cambiamento dell’immagine corporea interessa un aspetto privato del sé e non coinvolge direttamente il sé pubblico, i vissuti del soggetto investono inevitabilmente la sfera sociale. LA DIFFICOLTÀ INCONTRATA NEL RISTABILIRE RELAZIONI INTERPERSONALI E NEL RIPRENDERE COMPORTAMENTI SOCIALI SI RIFLETTE IN UN IMPOVERIMENTO DELLA VITA DEGLI STOMIZZATI PEGGIORAMENTO DELLA QUALITÀ DI VITA

L’INTERVENTO TERAPEUTICO I concetti di salute e di malattia fanno riferimento a un determinato contesto culturale: sarà proprio il modo in cui una società definisce e risponde a certi tipi di differenze a determinare lo svantaggio sperimentato dai disabili. Da Modello Medico che enfatizza il danno biologico a Modello Sociale che determina il concetto che lo stomizzato si forma di sé stesso. AUTOSTIMA: essenziale per una buona qualità di vita. L’atteggiamento del contesto che vive intorno allo stomizzato, bisognoso di aiuto per affrontare la propria mutata condizione, è fondamentale!

L’INFERMIERE SVOLGE UN RUOLO PROTETTIVO IMPORTANTE lavoro di informazione e sensibilizzazione con i familiari cui reazioni possono andare da incoraggiamento e supporto a insistenza e coercizione, dalla non partecipazione a causa della malattia, alla esclusione del paziente; tenere a mente che la risposta pre-operatoria di paziente e familiari riflette il tipo di relazione che esisteva fra loro prima dell’insorgenza della malattia. Il maggior aiuto allo stomizzato viene dal coniuge, dai parenti, dall’infermiere. L’INFERMIERE SVOLGE UN RUOLO PROTETTIVO CON LA SUA PRESENZA.

L’APPROCCIO TERAPEUTICO IDEALE E’ INTEGRATO VOLONTARI MEDICO INFERMIERE PSICOLOGO

Preparazione psicologica del paziente e dei parenti prima e dopo l’intervento adeguata informazione. Alle dimissioni: cura continua e presenza di una figura esperta di riferimento Nel primo periodo post operatorio il paziente è in una fase di cambiamento corporeo e di ri-identificazione; è in uno stato ambiguo e la presenza degli infermieri lo protegge. Potrebbero sorgere complicazioni sessuali e sulla stabilità della coppia; Potrebbe sorgere nella donna il desiderio di procreare (collaborazione col ginecologo). ESSERE INFORMATI CHE TUTTO CIÒ È POSSIBILE PUÒ AIUTARE LA PERSONA A NON SENTIRSI UN DISABILE CONDANNATO A UNA VITA ISOLATA E SENZA PIACERI.

LE RELAZIONI CON GLI ALTRI Argomento non sempre preso in considerazione dal corrente modello di intervento terapeutico La malattia cronica è un tema interpersonale piuttosto che individuale e l’adattamento al cambiamento è necessario non solo per l’individuo colpito ma anche per l’unità sociale: LA QUALITÀ DELLE RELAZIONI è il fattore chiave che favorisce tale adattamento. Nonostante la riconosciuta importanza di questo aspetto, non è ancora chiaro come si possano mantenere le relazioni sociali di fronte ai grandi cambiamenti di vita. Sappiamo però che capire l’impatto che la presenza della malattia esercita a livello di famiglia, amicizia, colleghi di lavoro, comunità è fondamentale!

L’ “ANELLO DEBOLE” NELL’ORGANIZZAZIONE DELLA CURA AL PAZIENTE STOMIZZATO E’ RAPPRESENTATO DALLA TRANSIZIONE DALL’OSPEDALE A CASA Nel pianificare le dimissioni, è importante che l’infermiere conosca le dinamiche della famiglia di ogni paziente e quali possano essere i bisogni del paziente stesso. Le tipologie di risposta della famiglia che il paziente può incontrare nel periodo post-operatorio riflettono le tipologie di risposta del periodo preoperatorio. I pazienti raccontano all’infermiere fatti e informazioni utili a strutturare un piano di dimissioni adeguato alle loro necessità

Pensano che diversamente possono essere rifiutati. DIFFERENZE NEL POST OPERATORIO Atteggiamento della partner variabile: dall’aiuto al disgusto (atteggiamento che aumenta il senso di degradazione del paziente). Alcuni pazienti preferiscono porre limiti alle cure della partner, convinti che il ruolo dell’uomo sia mostrarsi autosufficiente e indipendente. Pensano che diversamente possono essere rifiutati. Questi pazienti hanno costruito una difesa contro la possibilità di rifiuto. Altri hanno l’aspettativa che le donne automaticamente presteranno loro questo tipo di cura (abitudine al ruolo). Per quanto riguarda le pazienti donne, dopo il periodo immediato di convalescenza a casa, il partner deve generalmente tornare al proprio lavoro. Pochi partner uomini provvedono all’igiene personale e all’assistenza, ma i più sono disposti ad aiutare nei compiti sussidiari come fare la spesa e le pulizie, lavare, cucinare e preparare i presidi per lo stoma.

SESSUALITÀ, CONTRACCEZIONE E GRAVIDANZA Mettere il paziente nelle condizioni di ritornare socialmente normale e produttivo riabilitarlo nella sua globalità, esorcizzando 2 tabù: 1. sessualità 2. disabilità Difficoltà ad occuparsi della SESSUALITÀ DEL PAZIENTE  inesperienza o estremo imbarazzo Limitato tempo ricovero scarsa possibilità di creare rapporto approfondito, indispensabile per trattare un argomento difficile come la sessualità.

Infermieri si trovano nell’unica posizione di dover stabilire con i loro pazienti uno rapporto che li renda capaci di esplorare pensieri e paure sottostanti. Emerge, da parte dei pazienti, l’utilità di ricevere informazioni circa gli effetti dell’intervento sulla sessualità già prima dell’operazione: chi le riceve ne è molto soddisfato e rileva un miglioramento nel rapporto di coppia. Laddove ciò non avviene nascono forti limitazioni nella relazione con il coniuge. LA PRESENZA DI PROBLEMI SESSUALI NEL POSTOPERATORIO INFLUISCE NEGATIVAMENTE SULL’ADATTAMENTO GENERALE E SU QUELLO SESSUALE SIA A MEDIO CHE LUNGO TERMINE.

Se il medico ignora la domanda, il paziente si sente colpevole Quando un paziente uomo viene informato della possibilità di avere problemi di erezione in seguito all’intervento risponde che non è importante: ciò che conta è che lui stia bene; Dopo alcuni mesi dall’operazione il problema dell’erezione ritorna centrale per la vita del paziente: viene richiesto l’aiuto del chirurgo o degli infermieri specializzati. Se il medico ignora la domanda, il paziente si sente colpevole di aver chiesto qualcosa in più invece di essere grato al chirurgo per averlo salvato.

Possono esserci alterazioni legate all’intervento stesso. Un intervento corretto da parte dell’infermiere si articola in quattro fasi centrate su: - interesse per l’organo malato - sul disabile che reagisce con la propria personalità - sulla relazione operatore-paziente - sulle idee dell’operatore sulla sessualità. Possono esserci alterazioni legate all’intervento stesso. E’ indispensabile che l’infermiere conosca con precisione l’estensione dell’intervento chirurgico effettuato e verifichi che il paziente ha capito le conseguenze dell’intervento. Le complicazioni possibili sono disturbi dell’erezione nell’uomo e dispareunia nella donna e disturbi del desiderio in entrambi. Cambiamenti nell’attività sessuale possono diventare causa di destabilizazione del matrimonio e in alcune circostanze addirittura portare alla sua rottura.

Spesso la donna colostomizzata è più interessata ad effusioni di tenerezza ed amore, mentre l’uomo considera indispensabile la capacità di penetrare. Il disagio nell’avere una protesi durante il rapporto può inibire i pazienti che all’inizio si preoccupano che possa aprirsi o cadere. E’ importante che l’infermiere abbia fiducia nelle proprie conoscenze sessuali e se non si sente in grado di dare un aiuto indirizzi il paziente ad un esperto. Non deve aspettarsi che sia il paziente a parlare della sua vita sessuale: questi non lo farà quasi mai, sentendosi a disagio nell’affrontare questo discorso.

L’atteggiamento degli adulti per la sessualità, dopo una stomosi, è diverso a seconda che abbiano o meno una relazione stabile. La sensazione è di aver cambiato gli elementi del contratto di coppia e per questo si teme che la relazione finisca. Questo pensiero è rafforzato da un atteggiamento di rifiuto della disabilità o da una resistenza da parte del partner ad adattarsi ai cambiamenti necessari a superare la malattia. Qualche volta la paura di una separazione dà invece la carica per fare progressi.

Risposta non facile: vantaggi e svantaggi *onestà nel dirlo ADOLESCENZA La necessità di subire una stomosi permanente nell’adolescenza può essere devastante. Gli adolescenti possono viverlo come la fine della vita, che per loro è appena all’inizio. Sia i ragazzi che le ragazze hanno il timore di non essere attraenti per l’altro sesso. Domande più importanti sono QUANDO e se DIRE O NON DIRE al potenziale fidanzato/a di aver subito una stomosi Risposta non facile: vantaggi e svantaggi *onestà nel dirlo * difficoltà a iniziare una relazione problematica *inganno della fiducia riposta nel partner.

e nel sistema sanitario. ancora più svantaggiati. DIVERSITA’ DI GENERE Nella società contemporanea la diversità di genere è riconosciuta. Ciò nonostante esiste ancora l’idea di una dominanza eterosessuale, anche nella medicina e nel sistema sanitario. Le difficoltà a parlare della vita sessuale del paziente aumentano coi pazienti omosessuali e bisessuali ancora più svantaggiati. L’infermiere può trovare difficile instaurare una buona relazione terapeutica con i pazienti bisessuali che hanno una relazione stabile eterosessuale ma possono anche avere altre relazioni occasionali con entrambi i sessi. Relazione terapeutica si basa sul linguaggio utilizzato, che dovà essere familiare e comprensibile per il paziente. L’infermiere con un’attitudine negativa nei confronti dei pazienti omosessuali si trova ostacolato dalla mancanza di conoscenza e simpatia a far fronte alle loro necessità specifiche.

E’ infatti comune che entrambi i partner si scambino i ruoli. Il paziente omosessuale è indotto a parlare delle proprie esperienze e fantasie solo se ha fiducia in chi lo ascolta. L’attitudine può cambiare in modo appropriato quando si eliminano i pregiudizi. Se un paziente omosessuale percepisce un trattamento omofobico da parte del personale sanitario, cercherà un trattamento più professionale. L’impatto più forte per i pazienti omosessuali è un intervento chirurgico che richieda l’asportazione del retto. Anche se il riferimento stereotipo al sesso tra uomini gay è di un soggetto attivo ed uno passivo, non è sempre così. E’ infatti comune che entrambi i partner si scambino i ruoli. In conseguenza di un intervento chirurgico di questo tipo uno dei problemi è che mentre sarà possibile continuare ad avere un rapporto sessuale di penetrazione attiva non sarà possibile il contrario.

FONDAMENTALE esaustivo counselling preoperatorio rivolto a entrambi i partner per prevenire l’alto rischio suicidiario, l’isolamento sociale e l’auto-mutilazione della stomosi. Potrebbe essere necessario, per questa tipologia di pazienti, coinvolgere altri profili professionali che conoscano ed abbiano dimestichezza con tali problematiche. L’aiuto fornito agli uomini gay per comprendere ed affrontare la perdita di un aspetto della loro sessualità li rende più forti nell’andare avanti. Nell’attuale servizio sanitario gli infermieri ed i medici devono familiarizzarsi col fatto che esista la sessualità del paziente, quale che sia: solo così potrà essere fornita una cura olistica. Certo la chirurgia della stomosi è salva-vita ma ciò non deve significare fine della sessualità

CONCLUDENDO… E’ indispensabile aiutare il paziente a riprendere una vita il più normale possibile, risolvendo quelle difficoltà che da solo non è in grado di fronteggiare. Il lavoro d’èquipe, inteso come ‘rete’ di parzialità tecniche, prevede operatori che: discutano dei principi generali e delle situazioni specifiche, concordino sull’indirizzo terapeutico e sulle linee alle quali attenersi nella relazione con il paziente. Il paziente è attento alle comunicazioni che riceve: percepire un disaccordo, seppur piccolo, lo allarma facendogli temere i risvolti che questa situazione può creargli. Fondamentale prevedere un’organizzazione del lavoro che consenta agli operatori di adempiere ai compiti prestabiliti nelle riunioni d’èquipe.

LA RETE CREATA ATTORNO AL PAZIENTE DEVE PROTEGGERE E SOSTENERE, NON IMBRIGLIARE E LIMITARE. Medici, infermieri e psicologi rivestono un ruolo fondamentale ma sono i ‘pari’ a offrire a paziente e a familiari un concreto specchio della realtà. Dal punto di vista operativo è auspicabile l’organizzazione di un gruppo di Auto-Mutuo-Aiuto (AMA) che accompagni il paziente nel percorso che farà in ospedale e nel successivo rientro a casa. Confrontarsi con chi ha già fatto un analogo percorso, osservarne aspetto fisico e capacità relazionali, renderà meno angosciosa l’operazione e consentirà di pensarsi protagonista della propria vita futura.

L’infermiere enterostomista, oltre ad essere il riferimento primo del paziente stomizzato, ha la possibilità di sensibilizzare pazienti e familiari affinché siano disponibili a creare e partecipare al gruppo di AMA. Ha inoltre la possibilità di dare informazioni sul post operatorio e l’aiuto di cui necessita il paziente nel caso in cui non sia ancora operativo ed esistente un gruppo AMA: indirizzare ad esempio alle associazioni che operano in questo ambito.

UN PAZIENTE: “RITROVO SEMPRE DUE ME, IL RIVESTIMENTO ESTERIORE CHE E’ VISIBILE AGLI ALTRI E LA SOSTANZA INTERNA CHE NON LO E’. IL RIVESTIMENTO ESTERNO E’ IL MIO CORPO E LA FACCIATA ATTRAVERSO LA QUALE IL MONDO MI GIUDICA, SALVO IN POCHE OCCASIONI. LA PARTE INTERIORE E’ LA MIA MENTE, IL MIO CARATTERE, LA MIA COSCIENZA E IL MIO VERO ESSERE. TOGLIETE OGNI TRACCIA DELLA MIA CONDIZIONE FISICA E VI RITROVERETE CON UN UOMO NORMALE.”