Il ruolo dello psicologo Il percorso di cura nella SLA Il ruolo dello psicologo Reggio Emilia 19/4/2010 Nila Rossi

La presa in carico del malato con sclerosi laterale amiotrofica Globale Multiprofessionale Integrata

Ruolo dello psicologo E’ previsto e raccomandato l’intervento psicologico? A che punto del percorso di cura? A chi è rivolto? In quale setting? Con quali obiettivi?

Perché lo psicologo? Il malato affetto da Sla si trova a dover elaborare diversi e ripetuti lutti, legati alla privazione di alcune delle principali funzioni vitali. “La carenza di un’adeguata presa in carico può portare il malato a scelte rinunciatarie, dettate da angoscia, disperazione e solitudine” (M.Melazzini) Ricerche , fin qui effettuate, correlano la qualità della vita e le capacità di fronteggiamento nei pazienti malati di SLA. La qualità di vita del paziente dipende anche dalla qualità delle relazioni con i familiari e gli operatori coinvolti.

Quando? Precocemente, in fase di diagnosi: favorire la collaborazione fra paziente, caregiver ed equipe curante ansia e depressione risultano correlati al periodo della diagnosi (Studio retrospettivo) evitare che la relazione familiare e paziente diventi simbiotica e inglobante Nell’accompagnamento alla morte Nella gestione del lutto del caregiver

A chi è rivolto ? Ai pazienti Ai familiari Al sistema di relazioni: dinamiche relazionali paziente / familiari/ equipe curante

Sostegno psicologico al paziente Assessment dei bisogni: “importante per un sistema di cure integrato” Elaborazione dei vissuti relativi alle perdite Rinforzo delle capacità residue: coping style e stile di attaccamento Valutazione dei contesti relazionali / riorganizzazione della relazione tra coniugi Hito, Izumi -“Development of a community care system for patients with ALS in the Hiroshima Bihoku regio”- 2006

Analisi dei bisogni Bisogno di supporto durante il primo anno dalla diagnosi per la presenza di sentimenti negativi. Bisogno di molti pazienti di essere aiutati nell’individuare le proprie abilità di fronteggiamento della malattia. Bisogno di flessibilità e rispetto delle proprie modalità relazionali. Bisogno di mantenere aspetti di indipendenza “Psychological health in patients with ALS”- Averil, Kasarskis, Segestrom – ALS 2007 “SLA: rilevazione dei bisogni in un gruppo di pazienti e di caregiver della regione Liguria” - Ferullo, Mascolo, Caponnetto, Ferrandes – Giornale italiano di medicina del lavoro ed ergonomia 2009

I vissuti relativi alle perdite Sono differenti a seconda delle caratteristiche della personalità del paziente, delle capacità di elaborazione, del sistema familiare nel quale è inserito. angoscia,rabbia,tristezza, senso di isolamento, passività Le più comuni sono di due generi: depressione incredulità, rifiuto,negazione anticipazione del peggioramento

Coping style Il “coping”si riferisce ai meccanismi e ai processi mentali messi in atto dall’individuo come risposta adattiva per ridurre lo stress derivato da una situazione minacciosa.

Strategie di coping Gli orientamenti più recenti considerano il processo di coping non più esclusivamente individuale ma interattivo e contestualizzato. Non esistono stili di coping adattivi a priori, ma è efficace la flessibilità. Ruolo dei “mediatori psicologici” (B.Dohrenwend): valori individuali,mediatori familiari, risorse collettive pubbliche o private. Strategie di coping adeguate possono comportare una minore reattività a stimoli emozionali intensi. Correlazioni fra stile di attaccamento nell’adulto e qualità della vita. “Emotional responding in amyotrofic lateral sclerosis” J Neurol 2005

I familiari La qualità dei rapporti è un aspetto essenziale della qualità di vita del paziente Esame dei sistemi di interazione Valutazione dei bisogni del caregiver: spesso le esigenze dei malati e dei caregiver si differenziano Sostegno psicologico rivolto al recupero delle risorse familiari e all’identificazione dei limiti interventi

Supporti e formazione psicologica degli operatori Fornire conoscenze e strumenti psicologici che consentano di gestire i problemi che nascono nel rapporto con il paziente e i familiari. Offrire strategie psicologiche di gestione dell’intenso carico emotivo al quale inevitabilmente sono esposti gli operatori che si occupano di malati affetti da SLA. Prevenzione del burn-out

Setting Interventi di supporto durante la degenza a domicilio

In sintesi lo psicologo: Contribuisce al coordinamento degli interventi Favorisce il processo di elaborazione ed accettazione della malattia da parte del paziente e dei familiari. Opera per una riorganizzazione della quotidianità e mantenimento di un ruolo attivo del malato nel suo ambiente. Fornisce risposte il più possibile adeguate nel senso di un miglioramento della qualità della vita del malato e di chi se ne prende cura. Previene il burn-out del personale

La qualità di vita è legata alla percezione di “significato”. La ricerca di senso è fondamentale per l’uomo ed entriamo in contatto con un “significato” quando riflettiamo su quello che abbiamo creato, amato, creduto o lasciato in eredità. V.E.Frankl