LA SANITA' ELETTRONICA Sicurezza, privacy e gestione dei dati Roma, 5 dicembre 2005 Angelo Rossi Mori, Unità Sanità Elettronica Istituto Tecnologie Biomediche - CNR

la sanità come sistema integrato nuovi modelli organizzativi: nuovi modelli organizzativi: – deospedalizzazione, ospedale virtuale – disease management – telemedicina, apparecchiature remote continuità delle cure tra operatori di strutture diverse continuità delle cure tra operatori di strutture diverse necessità di ottimizzare le risorse necessità di ottimizzare le risorse … bisogno di condividere informazioni

i sistemi informativi clinici sono maturi oggi l'ICT offre soluzioni efficaci per i sistemi informativi clinici e per la condivisione di documenti clinici – miglioramento della qualità – riqualificazione della spesa – supporto ai nuovi modelli assistenziali … un'opportunità per la sanità

migliorare workflow e servizi aumentare l'efficienza di workflow operativi aumentare l'efficienza di workflow operativi – prescrizione, prenotazione, refertazione – lettere di dimissione – teleconsulto, telecontrollo apparecchiature – cruscotti per i manager portali per il pubblico e per gli operatori portali per il pubblico e per gli operatori – pagine gialle e informazioni pratiche – rendere fruibili conosenze cliniche autorevoli

ridisegnare i percorsi assistenziali impatto sulle decisioni e i comportamenti dei professionisti e dei cittadini impatto sulle decisioni e i comportamenti dei professionisti e dei cittadini programmi a supporto di processi innovativi programmi a supporto di processi innovativi – Chronic Disease Management costruzione di reti per problema sanitario costruzione di reti per problema sanitario – diabete, oncologia, cardiologia, infanzia, anziani qualità, uso appropriato delle risorse

favorire la condivisione dei dati le soluzioni ICT devono garantire in modo organico, ad operatori e pazienti, l'acquisizione, la trasmissione, la disponibilità dei dati clinici indispensabili per gli scopi assistenziali diretti Colin Gordon, Colin Gordon, UK NHSIA Disease Management Systems Programme UK NHSIA Disease Management Systems Programme

Mattone SSN "Realizzazione del Patient File" Macroattività 6: Definizione di una cornice di riferimento per lo sviluppo del Fascicolo Sanitario Personale Principi generali sul Fascicolo Sanitario Personale (FaSP)

i principi di base del FaSP … (work in progress) 1.il FaSP raccoglie informazioni provenienti da tutte le strutture sanitarie con cui il cittadino viene a contatto su tutto l'arco della vita 2.il FaSP rispetta la privacy ed è sicuro 3.il cittadino ha il controllo sul FaSP e decide quali parti possono essere accessibili, da chi, e in quale periodi

i principi di base del FaSP … (work in progress) 4.il possesso di un FaSP è un diritto, offerto gratuitamente, per chiunque si rivolge al SSN 5.il FaSP è accessibile da qualsiasi luogo, in qualsiasi momento 6.il FaSP garantisce la trasparenza su chi ha fornito le informazioni, da dove provengono, chi le ha viste

problemi di consenso … informazioni di base e di emergenza (es. anagrafiche e amministrative, esenzioni, allergie) informazioni di base e di emergenza (es. anagrafiche e amministrative, esenzioni, allergie) informazioni su eventi "ordinari" (es. su ricoveri e storia clinica) informazioni su eventi "ordinari" (es. su ricoveri e storia clinica) informazioni particolarmente sensibili (es. su aspetti mentali o sessuali, tossicodipendenze, HIV, interruzioni di gravidanza, …) informazioni particolarmente sensibili (es. su aspetti mentali o sessuali, tossicodipendenze, HIV, interruzioni di gravidanza, …)

consenso su singoli documenti ? negare il consenso negare il consenso alla condivisione di informazioni alla condivisione di informazioni relative ad una prestazione, relative ad una prestazione, non deve recare pregiudizio non deve recare pregiudizio per il godimento per il godimento della prestazione stessa della prestazione stessa

un conflitto tra due diritti - il diritto alla privacy - il diritto alla salute (sicurezza, qualità)

prevale il diritto alla privacy ? il cittadino dovrebbe essere consapevole che oggi la qualità dellassistenza è sempre più basata sulla condivisione delle informazioni cliniche: negare il consenso potrebbe avere conseguenze dannose per la sua salute

il FaSP: uno strumento nuovo ? che attendibilità ha un FaSP non completo ? che attendibilità ha un FaSP non completo ? il FaSP è una cartella clinica condivisa, per continuità delle cure, all'interno di una organizzazione sanitaria ormai "globale" (regionale, nazionale, …) il FaSP è una cartella clinica condivisa, per continuità delle cure, all'interno di una organizzazione sanitaria ormai "globale" (regionale, nazionale, …) si può assimilare ad una cartella clinica "di sistema" ?

prevale il diritto alla qualità ? il FaSP è uno strumento essenziale "clinicamente rilevante" per la qualità dell'assistenza ? il FaSP è uno strumento essenziale "clinicamente rilevante" per la qualità dell'assistenza ? visto che il cittadino non può impedire la compilazione della cartella clinica locale, sarebbe logico che possa rifiutare l'alimentazione del FaSP in rete ? visto che il cittadino non può impedire la compilazione della cartella clinica locale, sarebbe logico che possa rifiutare l'alimentazione del FaSP in rete ?

grazie Angelo Rossi Mori Unità Sanità Elettronica Istituto Tecnologie Biomediche, CNR