XXI CICLO DEL DOTTORATO DI RICERCA in MEDICINA MATERNO-INFANTILE, PEDIATRIA DELLO SVILUPPO E DELLEDUCAZIONE, PERINATALOGIA Dottoranda: Anna Bellini Progetto di ricerca Martedì, 25 settembre 2007

XXI CICLO DEL DOTTORATO DI RICERCA in MEDICINA MATERNO-INFANTILE, PEDIATRIA DELLO SVILUPPO E DELLEDUCAZIONE, PERINATALOGIA Dottoranda: Anna Bellini Progetto di ricerca Epilessia, qualità della vita e rappresentazione di sé Martedì, 25 settembre 2007

I risultati del lavoro svolto nelle scuole 267 bambini e ragazzi (9-16 anni) non epilettici intervistati nelle scuole G.C.

Le scuole coinvolte nel progetto Istituto comprensivo I. Svevo (Via dAlviano) III, IV, V scuola elementare Lovisato scuola elementare San Giusto I, II, III scuola media Svevo Istituto comprensivo G. Roli (Borgo San Sergio) III, IV,V scuola elementare Fratelli Visinitini I,II,III Scuola media Roli Liceo F. Petrarca (Via Rossetti) IV,V Ginnasio

Obiettivo Studio della rappresentazione sociale del soggetto epilettico A. che cosa sanno i ragazzi dellepilessia? (convincimenti e conoscenze sulla malattia) Test di M. Gajjar (2001) rivisto e riadattato B. che cosa pensano di chi soffre di epilessia? (immaginario giovanile sullepilettico) Test di Nowicki-Strickland in un ottica di coinvolgimento immaginato

Distribuzione degli intervistati per livello scolare Livello scolare Numero di soggetti maschi%femmine%tot% Gruppo 1Elementari (9-11 anni) Gruppo 2Medie ( anni) Gruppo 3 Ginnasio (15-16 anni) totale disequilibrio dei gruppi al ginnasio!

Familiarit à con le malattie croniche (diabete, celiachia, epilessia..) Livello scolare Totale Intervistati Familiarità con malattie croniche Risposte positive N.% Elementari (età 9-11 anni) Medie (età anni) Ginnasio (età anni) la familiarità è elevata cresce con letà

Che cosa sanno i ragazzi dellepilessia? A Convincimenti e conoscenze e sullepilessia

EPILESSIA CONVINCIMENTI Epilessia: test sui convincimenti e le conoscenze sulla malattia CONOSCENZE (Test rivisto e riadattato) correttescorrette Ambiti considerati: -Cause -Eventi scatenanti -Figure curanti -Cure Ambiti considerati: -Contesto scolastico -Contesto socio- relazionale -Contesto familiare

TEST CONVINCIMENTI E CONOSCENZE SULLEPILESSIA I convincimenti pregiudizievoli sullepilessia CONTESTO SOCIO RELAZIONALE … non può praticare tutti gli sport … viene spesso escluso dalle attività di squadra CONTESTO FAMILARE … ha genitori che non accettano la sua malattia … ha genitori che gli insegnano a nascondere la malattia CONTESTO SCOLASTICO...ha un rendimento scolastico scarso …ha scarse abilità (es. matematiche) Convincimento segnalato esplicitamente dagli insegnanti! Un bambino epilettico...

TEST CONVINCIMENTI E CONOSCENZE SULLEPILESSIA Le conoscenze corrette CAUSE medico- scientifiche (difetto genetico/ ereditarietà/ danno al cervello/ alla nascita/ scarsa circolazione sanguigna nel cervello) EVENTI POSSIBILI - esterni (la febbre alta/ stare al sole troppo a lungo) - interni (dormire male/ arrabbiarsi/ cambiamento umore) FIGURE CURANTI medico (figura deputata a curare lepilessia) CURA trattamento (somministrazione costante di farmaci in una ottica di cura e prevenzione )

TEST CONVINCIMENTI E CONOSCENZE SULLEPILESSIA Le conoscenze scorrette CAUSE Ipotesi del contagio (lepilessia è contagiosa) EVENTI IMPROBABILI Esterni 1 (fatalità del destino) Esterni 2 (tempo/cibi piccanti) Interni (insofferenza, indolenza ) FIGURE CURANTI Figure non mediche (erborista, leader spirituale) CURA Rifugio nella spiritualità (affidarsi alla sfera spirituale, entità superiore)

Il questionario somministrato Pensi che Marco sia epilettico perché: MoltoAbbastanzaPocoPer niente... ha toccato qualcuno mentre aveva un attacco epilettico … ha ereditato lepilessia dai genitori … ha un difetto genetico … ha subito un danno al momento della nascita … ha subito un danno al cervello … ha una scarsa circolazione sanguigna nel cervello disponibilità nellesprimere accordo e disaccordo Le cause dellepilessia Indicare il grado di accordo o disaccordo

I convincimenti pregiudizievoli sullepilessia Risultati: elementari (gruppo G1) CONTESTO SOCIO RELAZIONALEG1 … non può praticare tutti gli sport 78 … viene spesso escluso dalle attività di squadra 49 CONTESTO FAMILAREG1 … ha genitori che non accettano la sua malattia 53 … ha genitori che gli insegnano a nascondere la malattia 30 CONTESTO SCOLASTICO G1...ha un rendimento scolastico scarso 49 …ha scarse abilità (es. matematiche) 47 contesto familiare (non accettazione) e scolastico/relazionale contesto socio-relazionale (sport) Valori espressi in percentuale Un bambino epilettico... contesto familiare (nascondere la malattia)

CONTESTO SOCIO RELAZIONALEG1 … non può praticare tutti gli sport78 … non può partecipare a tutte le attività di squadra49 CONTESTO FAMILAREG1 … ha genitori che non accettano la sua malattia53 … ha genitori che gli insegnano a nascondere la malattia30 CONTESTO SCOLASTICOG1...ha un rendimento scolastico scarso49 …ha scarse abilità (es. matematiche) G2G G2G contesto familiare (non accettazione) e scolastico contesto socio-relazionale contesto familiare (nascondere la malattia) I convincimenti pregiudizievoli sullepilessia Risultati: elementari (G1), medie (G2)e ginnasio (G3) G2G3 Valori espressi in percentuale Un bambino epilettico... progressivo abbandono dei convincimenti pregiudizievoli

TEST CONVINCIMENTI E CONOSCENZE SULLEPILESSIA Le conoscenze corrette: risultati per i tre gruppi CAUSE G1G2G3 medico- scientifiche (difetto genetico/ ereditarietà/ danno al cervello/ alla nascita/ scarsa circolazione sanguigna nel cervello) EVENTI POSSIBILI G1G2G3 Esterni ( febbre alta/stare al sole troppo a lungo) Interni (dormire male/ arrabbiarsi/ cambiamento umore) FIGURE CURANTI G1G2G3 medico CURA G1G2G3 trattamento ANDAMENTO VALORI: consolidamento (medico) e in crescita (cura) costante (cause) e decrescente (eventi scatenati) Valori espressi in percentuale Perché, con letà, non aumentano le conoscenze sulla malattia? Elementari e medie: tutte le proposte possono andar bene. Ginnasio: maggiore riflessività e prudenza (non si concorda con tutte le affermazioni). Alcune vengono abbandonate e si precisano le scelte. Ipotesi interpretativa

TEST CONOSCENZE E CONVINCIMENTI SULLEPILESSIA Le conoscenze scorrette CAUSEG1G2G3 Ipotesi del contagio2422 EVENTI SCATENANTI (o PREMONITORI) IMPROBABILI G1G2G3 Esterni 1 (fatalità del destino)28175 Esterni 2 (tempo/cibo piccante) Interni (insofferenza, indolenza ) FIGURE CURANTIG1G2G3 Figure non mediche (erborista, leader spirituale) CURAG1G2G3 Rifugio nella spiritualità Con letà diminuiscono le conoscenze inadeguate sulla malattia Valori espressi in percentuale

Che cosa sanno i ragazzi dellepilessia? Progressivo abbandono: convincimenti pregiudizievoli (migliore atteggiamento), conoscenze inadeguate (es. contagio, fatalità del destino...), maggiore riflessività nellindividuare cause e eventi scatenanti. Le ragazze più prudenti dei ragazzi, con meno:ragazze convincimenti pregiudizievoli, conoscenze scorrette.

Che cosa pensano i ragazzi di chi soffre di epilessia? B Immaginario giovanile sullepilessia

Strumento utilizzato:Test di Nowicki e Stricktland ( scala di esternalità: un punto per ogni risposta esterna) somministrato anche in una prospettiva di coinvolgimento immaginato Esternalità Internalità (esternalità minima) punteggio età

non epilettici Personale(sani) Presunto per lepilettico G1 (Elementari) G2 (Medie) G3 (Ginnasio) Locus dei soggetti non epilettici e locus presunto ed effettivo dei soggetti epilettici a confronto LOCUS ESTERNO: punteggi medi con il test di N.-S. epilettici Personale Soggetti epilettici in trattamento e consapevoli della malattia

Che cosa pensano i ragazzi di chi soffre di epilessia? B Immaginario giovanile sullepilessia il soggetto epilettico? ….un presunto esterno; la malattia lo rende diverso da chi non soffre di epilessia; questa diversità: - non viene percepita alle elementari, - si delinea alle medie, - si impone chiaramente al ginnasio.

In realtà, Il soggetto epilettico in trattamento (ma consapevole della malattia) presenta un andamento evolutivo del locus: - simile ai soggetti non epilettici, - ma più statico.

Fine!