TITOLO: La persona con disabilità e la sua famiglia TITOLO: La persona con disabilità e la sua famiglia. Aspetti culturali, metodi e strumenti per creare alleanza con la rete dei servizi RELATORE: M.Angela Becchi ENTE: Università di Modena-Reggio Emilia

OMS e Disabilità (ICF, 2001) Conseguenza della relazione tra la condizione di salute dell’individuo ed i fattori personali e dell’ambiente in cui l’individuo vive Fattori ambientali: Prodotti e tecnologia Ambiente fisico Relazioni e sostegno sociale Atteggiamenti delle persone Servizi, sistemi e politiche Barriere : fattori che limitano attività e partecipazione e creano disabilità Facilitatori: fattori che favoriscono attività e partecipazione Fattori personali: Sesso, età, razza Istruzione, professione Esperienze di vita, abitudini Capacità di adattamento, carattere 01 Ottobre 2011 CONFINDUSTRIA ANCONA

Dove nasce la disabilità Se nell’ambiente ci sono barriere Se nell’ambiente mancano politiche, servizi, tecnologie la Persona ha limitazioni di attività e partecipazione Persona con menomazione di funzione o struttura Persona disabile Se nell’ambiente mancano facilitatori Se nell’ambiente ci sono atteggiamenti stigmatizzanti 01 Ottobre 2011 CONFINDUSTRIA ANCONA

La Disabilità non è una caratteristica dell’individuo, ma un problema creato dalla Società La Società può ostacolare attività e partecipazione della persona con menomazioni di funzioni o strutture sia creando barriere (es. barriere fisiche, relazionali), sia non fornendo facilitatori (es. mancata disponibilità di ausili, politiche inadeguate) La gestione della Disabilità richiede azioni sociali e responsabilità collettiva 01 Ottobre 2011 CONFINDUSTRIA ANCONA

Diritti delle persone disabili ? Criticità attuali Discrepanze fra legislazione, indirizzi programmatori e realtà ambientale (ambiente fisico e sociale) Riduzione dei finanziamenti per interventi e servizi Bisogni in forte aumento Crisi economica e politica Diritti delle persone disabili ? Qualità dei servizi ? 01 Ottobre 2011 CONFINDUSTRIA ANCONA

Obiettivo Delineare i Criteri su cui puntare per mantenere alta la attenzione alla Persona disabile e alla sua Famiglia e garantire risposte adeguate ai loro bisogni, proponendo nuovi modi di lavorare e offrire servizi in una visione di sostenibilità economica e di validità scientifica degli interventi 01 Ottobre 2011 CONFINDUSTRIA ANCONA

Riferimento a Documenti OMS Disabilità e politiche per la disabilità Barriere Politiche di Comunità (Welfare di Comunità): sussidiarietà orizzontale, formazione al self-care, integrazione con i servizi formali Politiche dei servizi: sviluppo di servizi di assistenza primaria integrati con l’ospedale Politiche di formazione: sviluppo di competenze professionali e di competenze della Comunità Salute e politiche per la salute Salute multidimensionale Politiche per pazienti e famiglie: centralità della persona, partecipazione individuale e comunitaria, presa in carico globale Politiche dei servizi: servizi globali, continui, integrati e coordinati, appropriati, sostenibili nei costi, efficaci 01 Ottobre 2011 CONFINDUSTRIA ANCONA

Criteri da adottare per sviluppare nuovi modi di lavorare e offrire servizi Focalizzare la attenzione sulla persona e non sulla disabilità Focalizzare la attenzione sul binomio paziente-famiglia Riconoscere le barriere che creano disabilità e gli svantaggi della persona disabile e della sua famiglia Adottare l’approccio bio-psico-sociale per tutelare la salute della persona disabile e della sua famiglia 01 Ottobre 2011 CONFINDUSTRIA ANCONA

1.Centralità della persona 2. Offrire interventi 1. Rilevare lo stato di salute Interventi appropriati ai bisogni, continui nel tempo e fra setting assistenziali, coordinati sulla persona, basati su Servizi di comunità e con la partecipazione di paziente e famiglia Persona Aspetti negativi (bisogni) e positivi (capacità) di salute multidimensionale della persona disabile e della sua Famiglia 3. Valutare Risultati ed Esiti Risultato di Servizio: presa in carico del paziente Esito di Salute: vantaggi su salute, autonomia, qualità di vita 01 Ottobre 2011 CONFINDUSTRIA ANCONA

2. Binomio paziente-famiglia Gli operatori dei servizi devono sempre tenere conto dell’ impatto emotivo, sociale ed economico che la malattia ha sulla intera famiglia Malattia del paziente Salute della famiglia Bisogni di assistenza al paziente Supporto della famiglia Gli operatori dei servizi devono sempre coinvolgere la famiglia nella assistenza, garantire formazione e supporto dei servizi 01 Ottobre 2011 CONFINDUSTRIA ANCONA

3. Barriere e svantaggi della persona disabile (OMS, 2011) Barriere di accesso ai servizi, agli edifici pubblici e privati, ai mezzi di trasporto, alle informazione e alle tecnologie di comunicazione, alla formazione scolastica, al lavoro e al reddito, alla vita sociale, civile e comunità, alle opportunità di coinvolgimento nelle decisioni Le barriere sono legate a: politiche inadeguate: allocazione risorse, sviluppo servizi (es.AD), formazione del personale, coordinamento atteggiamenti stigmatizzanti: pregiudizi, discriminazioni Svantaggi Salute fisica e mentale: frequente comorbilità, disturbi secondari (es. piaghe da decubito, infezioni…), condizioni da comportamenti errati (es. obesità, problemi dentali…) Salute sociale: basso livello scolastico e lavorativo, ridotto reddito, ridotta partecipazione scolastica, civile, ricreativa, sportiva Salute della famiglia: burden e burn-out del caregiver 01 Ottobre 2011 CONFINDUSTRIA ANCONA

4. Approccio bio-psico-sociale Fattori ambientali Approccio alla persona che tiene conto delle varie aree della salute (salute multidimensionale fisica, mentale, sociale, spirituale) e dei fattori che influenzano la salute (fattori ambientali e fattori personali) nei loro aspetti negativi e positivi Salute Fisica Salute Spirituale e propone attività sanitarie e socio-sanitarie integrate (attività di equipe, percorsi di cura) con la partecipazione di paziente e famiglia e delle comunità locali Salute Sociale Salute Mentale Fattori personali 01 Ottobre 2011 CONFINDUSTRIA ANCONA

L’approccio bio-psico-sociale è: Approccio a tappe centrato sulla persona (paziente + famiglia) 1° tappa: Rilevare la salute multidimensionale 2° tappa: Attivare la partecipazione di paziente, famiglia, comunità locali Paziente e Famiglia 4° tappa: Erogare interventi integrati e continui 3° tappa: Stendere il Piano Assistenziale Individuale 01 Ottobre 2011 CONFINDUSTRIA ANCONA

Approccio di equipe multiprofessionale per rilevare tutti gli aspetti della salute 1. Menomazioni e integrità di Funzioni e Strutture 2. Limitazioni e capacità di Attività e Partecipazione Paziente e Famiglia 4.Barriere e Facilitatori personali 3. Barriere e Facilitatori ambientali 01 Ottobre 2011 CONFINDUSTRIA ANCONA

Approccio di equipe multiprofessionale per attivare la partecipazione di paziente,famiglia, comunità locali 1. Informazione e Responsabilizzazione 2. Formazione al self-care (autonomia esecutiva) + Attribuzione di empowerment (autonomia decisionale) Attribuzione di titolarità di attività nel PAI Paziente, Famiglia e Comunità 3. Attribuzione di alleanza terapeutica 01 Ottobre 2011 CONFINDUSTRIA ANCONA

Approccio di equipe multiprofessionale per stendere il PAI Bisogni Obiettivi raggiungibili Prestazioni e operatori (servizi, famiglia, 3° settore) (cosa si fa e chi lo fa) Prescrizioni (farmaci, presidi ed ausili anche di alta tecnologia) 1. Aspetti sanitari (menomazioni di funzioni e strutture) 2. Aspetti assistenziali (limitazioni di attività e partecipazione) 3. Aspetti ambientali (barriere e facilitatori) 4. Aspetti personali (facoltativo) 01 Ottobre 2011 CONFINDUSTRIA ANCONA

i nuovi modi di lavorare e offrire servizi Quali sono i nuovi modi di lavorare e offrire servizi Sviluppare la Sussidiarietà orizzontale Sviluppare interventi di Self-care Lavorare in Equipe multiprofessionale Offrire servizi di Assistenza Sanitaria Primaria 01 Ottobre 2011 CONFINDUSTRIA ANCONA

Quali sono le azioni da sviluppare Azioni del Welfare di Comunità Azioni di “politica integrata” fra Comuni e Aziende sanitarie che mettono al centro la Comunità locale per tutelarne la salute Sviluppare la sussidiarietà orizzontale Riconoscere la autonoma organizzazione dei cittadini (3° settore) e attivare Convenzioni Sviluppare interventi di self-care Formare individui, famiglie e 3° settore ad attività tutelari ed attivare la loro partecipazione Lavorare in equipe multiprofessionale Formare professionisti sanitari, sociali e 3° settore ad attività integrate e coordinate Offrire servizi di assistenza primaria Potenziare i Servizi territoriali e sviluppare reti integrate con Ospedale e 3° settore 01 Ottobre 2011 CONFINDUSTRIA ANCONA

per i nuovi modi di lavorare e offrire servizi Quale strategia per i nuovi modi di lavorare e offrire servizi Ogni rinnovamento richiede profondi cambiamenti culturali e questi cambiamenti possono avvenire solo se a monte è prevista una adeguata sensibilizzazione e formazione dei professionisti sanitari e sociali e della Comunità. Ciò fino ad ora non è avvenuto. 01 Ottobre 2011 CONFINDUSTRIA ANCONA

Quale Formazione 1° fase Formazione degli operatori sanitari, sociali e del 3° settore Corsi multiprofessionali di formazione dei professionisti da parte di esperti per fornire competenze a: Lavorare in equipe Fare educazione sanitaria e terapeutica a paziente e famiglia Prendere in carico in modo globale paziente e famiglia 2°fase Formazione di paziente e famiglia Interventi individuali e coordinati di educazione sanitaria ed educazione terapeutica di paziente e famiglia da parte dei singoli professionisti (precedentemente formati) per: fornire competenze di self-care sviluppare empowerment assumere titolarità di attività nel PAI sviluppare alleanza con i servizi 01 Ottobre 2011 CONFINDUSTRIA ANCONA

Vantaggi della Formazione (Corsi ECM) Costi sostenibili Risultati a breve termine Risposte efficaci con il rapporto costo/beneficio più vantaggioso Le Istituzioni locali (Aziende Sanitarie, Comuni) supportate da Industrie private e Fondazioni devono: Gestire una nuova committenza: la committenza della formazione Attuare sperimentazioni locali: Corsi ECM multiprofessionali estesi al 3° settore 01 Ottobre 2011 CONFINDUSTRIA ANCONA