L’USO DI ICF IN PIEMONTE PER L’INCLUSIONE SCOLASTICA Roma, 06/12/2012 Guido Fusaro S.C. NPI ASL BI Biella

IL PIEMONTE E L’INCLUSIONE SCOLASTICA 1995: Circolare regionale 11/SAP : Diagnosi ICD 10. 1999: DGR 36- 27998: data base regionale NPI.net. 2005: corsi ICF per 450 operatori socio-sanitari 2007: L. R. n° 28: diritto allo studio alunni “disabili” e alunni con “esigenze educative speciali” 2007: “Sperimentazione ICF”: rilevazione diagnosi e profilo di funzionamento di 1038 soggetti. 2010: D.G.R. 34 – 1376 Linee di indirizzo integrate per ASL, Enti gestori delle funzioni socio-assistenziali, Istituzioni scolastiche ed Enti di formazione professionale circa il diritto all’educazione, istruzione e formazione professionale degli alunni con disabilità o con Esigenze Educative Speciali

IL PIEMONTE E L’INCLUSIONE SCOLASTICA 2008: Piano Triennale MIUR – REGIONE PIEMONTE per l’attuazione L.R. “diritto allo studio”: prevista la formazione all’utilizzo di ICF di 3500 operatori (2500 scolastici, 350 sanitari (NPI, Psic. EE, MR), 350 sociali). 2009: Costituzione gruppo di “Consulenti Regionali Esperti ICF” (1/3 insegnanti, 1/3 op. sociali, 1/3 op. sanitari): tra il “corso base DIN” e il “corso avanzato DIN” esercitazioni in F.A.D. con la stesura di “relazioni ICF-oriented” Collaudo modulistica per “profilo descrittivo di funzionamento” (ex DF & PDF) che raccoglie informazioni su diagnosi ICD 10, funzioni e strutture corporee, attività e partecipazione, fattori ambientali e personali, punto di vista della persona, elementi progettuali.

IL PROFILO DESCRITTIVO DI FUNZIONAMENTO (PDDF) PER COMPILARE IL PROFILO DI FUNZIONAMENTO E’ NECESSARIO ESPLICITARE: UN MODELLO CONCETTUALE UN LINGUAGGIO CONDIVISO UN SISTEMA DI CLASSIFICAZIONE

Il modello concettuale O.M.S. C’e’ una “condizione di salute”? I sistemi corporei funzionano? I sistemi corporei sono integri? Cosa fa la persona (cosa sarebbe in grado di fare e cosa realmente fa)? Il suo ambiente influisce su quello che fa? Quali sono le caratteristiche individuali significative?

Il modello concettuale O.M.S. CONDIZIONE DI SALUTE (disorder, disease, injury, trauma) COSA FA REALMANENTE (SAREBBE IN GRADO DI FARE) LA PERSONA FISIOLOGIA ANATOMIA CARATTERISTICHE PERSONALI FATTORI AMBIENTALI

I linguaggi comuni O.M.S. C’e’ una “condizione di salute”? I sistemi corporei funzionano? I sistemi corporei sono integri? Cosa fa la persona (cosa sarebbe in grado di fare e cosa realmente fa)? Il suo ambiente influisce su quello che fa? Quali sono le caratteristiche individuali significative? Classificazione ICD 10 Class. ICF funzioni corporee Class. ICF strutture corporee Class. ICF Attivita’ & Partecipazione Class. ICF fattori ambientali Non classificabili

I linguaggi “comuni” Classificazione ICD 10 Class. ICF funzioni corporee Class. ICF strutture corporee Classificazione ICF A&P Class. ICF fattori ambientali Non classificabili

L’ICF e’ uno strumento di classificazione PARTE 1: FUNZIONAMENTO E DISABILITÀ PARTE 2: FATTORI CONTESTUALI FUNZIONI CORPOREE STRUTTURE CORPOREE ATTIVITÀ E PARTECIPAZIONE FATTORI AMBIENTALI FATTORI PERSONALI ENTITA’ ESTENSIONE DELLE MODIFICAZIONI NELLE ENTITA’ ESTENSIONE DELLE MODIFICAZIONI NELLE ENTITA’ DIFFERENZA TRA ENTITA’ IMPATTO DEI FACILITATORI E/0 DELLE BARRIERE CAPACITÀ PERFORMANCE

IL PIEMONTE E L’INCLUSIONE SCOLASTICA “Tradurre”in ICF vs “Pensare” in ICF Superare il “Modello Medico” Operazionalita’ vs “Weltanschauung” Pensare in termini di “Sistema” 10

IL PIEMONTE E L’INCLUSIONE SCOLASTICA Viene introdotta la “Checklist Piemonte” La checklist costituisce una traccia, un promemoria, un "nodo nel fazzoletto", un aiuto per stilare i profili di funzionamento "pensando" fin da subito in ICF. E’ da considerare come il modello snodabile che il pittore utilizza per tratteggiare la figura umana, uno "scheletro" cui aggiungere muscoli, pelle, vestiti. Invece di fare una descrizione del funzionamento del soggetto basata sul nostro approccio concettuale ed il nostro linguaggio, qualunque esso sia, e poi tradurre il tutto nel modello concettuale e nel linguaggio ICF, la checklist costituisce una traccia, un promemoria, un "nodo nel fazzoletto", per aiutarci a stilare i profili di funzionamento "pensando" fin da subito in ICF. Dovremmo considerarla come il modello snodabile che il pittore utilizza per tratteggiare la figura umana, uno "scheletro" cui aggiungere muscoli, pelle, vestiti. 11

IL PIEMONTE E L’INCLUSIONE SCOLASTICA Introduciamo la “Checklist Piemonte” Quattro passaggi metodologici Scegliete le categorie rispondendo alla domanda: “voglio dire qualcosa al riguardo?” “c’é un problema? c’é un funzionamento?” Riguardate le categorie scelte e chiedetevi ancora: cosa è veramente importante segnalare? cosa è poco significativo? Codificate; avrete così selezionato delle “stringhe informative” costituite dal codice “A&P” con i suoi tre qualificatori e dall’elenco dei Fattori Ambientali coinvolti, ognuna delle quali dovrebbe costituire un “sistema di fattori interagenti tra loro”. Traducete le vostre “stringhe informative” in linguaggio descrittivo e, a questo punto, aggiungete tutto quello che ritenete opportuno o per spiegare le informazioni fornite o aggiungerne altre che vi sembrano importanti (fattori personali). Mettete tutto in buon italiano. 12

IL PIEMONTE E L’INCLUSIONE SCOLASTICA Il “Prodotto Finito” ALLEGATO B - D.G.R. 34 – 13176 del 1 febbraio 2010 - REGIONE PIEMONTE ASL PROFILO DESCRITTIVO DI FUNZIONAMENTO DELLA PERSONA E PROGETTO MULTIDISCIPLINARE Aggiornato al ______________________________ Cognome_________________________________Nome__________________________ Nato a ________________________________ Il________________________________ Residente a ______________________________________________________________ Scuola frequentata ________________________________________________________ BREVE ANAMNESI E DIAGNOSI CLINICA ________________________________________________________________________ CODIFICA ICD 10 _______________________________________________________ICD 10__________ _______________________________________________________ICD 10 __________ 13

IL PIEMONTE E L’INCLUSIONE SCOLASTICA Il “Prodotto Finito” FUNZIONI CORPOREE (ICF) a cura di operatore sanitario Descrivete solo le menomazioni e/o degli eventuali punti di forza delle funzioni corporee quando significativi, attraverso una forma narrativa facendo esplicito riferimento al codice ICF completo del qualificatore. Utilizzate come traccia la “checklist PMT” CODIFICA ICF STRUTTURE CORPOREE (ICF) a cura di operatore sanitario Descrivete le caratteristiche solo delle menomazioni significative di cui si ha documentata evidenza. Utilizzate una forma narrativa facendo esplicito riferimento al codice ICF completo dei suoi qualificatori. Utilizzate come traccia la “checklist PMT” CODIFICA ICF

IL PIEMONTE E L’INCLUSIONE SCOLASTICA Il “Prodotto Finito” FUNZIONI CORPOREE (ICF) a cura di operatore sanitario Descrivete solo le menomazioni e/o degli eventuali punti di forza delle funzioni corporee quando significativi, attraverso una forma narrativa facendo esplicito riferimento al codice ICF completo del qualificatore. Utilizzate come traccia la “checklist PMT” CODIFICA ICF Presenta uno sviluppo nelle abilità cognitive di base non adeguato all’età ed in corso di accertamento. Importante il ritardo nelle funzioni mentali del linguaggio con un patrimonio semantico limitato ad alcune parole di uso comune b163.8 b167.3 15

IL PIEMONTE E L’INCLUSIONE SCOLASTICA Il “Prodotto Finito” STRUTTURE CORPOREE (ICF) a cura di operatore sanitario Descrivete le caratteristiche solo delle menomazioni significative di cui si ha documentata evidenza. Utilizzate una forma narrativa facendo esplicito riferimento al codice ICF completo dei suoi qualificatori. Utilizzate come traccia la “checklist PMT” CODIFICA ICF Un recente controllo RMN Encefalo ha ottenuto risultati nella norma s110.000 16

IL PIEMONTE E L’INCLUSIONE SCOLASTICA Il “Prodotto Finito” ATTIVITA’ E PARTECIPAZIONE Descrivete solo l’entità delle limitazioni e gli eventuali punti di forza delle attività e della partecipazione che appaiono significative per la persona. La descrizione deve essere fatta in forma narrativa facendo esplicito riferimento al codice ICF completo dei suoi qualificatori in termini di Performance,Performance 1 e Capacità In caso di differenze tra Performance, Performance 1, e Capacità descrivete i Fattori Ambientali che ne sono responsabili e la loro modalità di interazione con la persona. Utilizzate come traccia la “checklistPMT” e l’allegato “breve elenco dei fattori ambientali” CODIFICA ICF d1. APPRENDIMENTO E APPLICAZIONE DELLE CONOSCENZE d2. COMPITI E RICHIESTE GENERALI d3. COMUNICAZIONE  d4. MOBILITA’ d5. CURA DELLA PROPRIA PERSONA d6. VITA DOMESTICA d7. INTERAZIONI E RELAZIONI INTERPERSONALI d8. AREE DI VITA PRINCIPALI d9. VITA SOCIALE, CIVILE E DI COMUNITA’

IL PIEMONTE E L’INCLUSIONE SCOLASTICA Il “Prodotto Finito” ATTIVITA’ E PARTECIPAZIONE Descrivete solo l’entità delle limitazioni e gli eventuali punti di forza delle attività e della partecipazione che appaiono significative per la persona. La descrizione deve essere fatta in forma narrativa facendo esplicito riferimento al codice ICF completo dei suoi qualificatori in termini di Performance,Performance 1 e Capacità In caso di differenze tra Performance, Performance 1, e Capacità descrivete i Fattori Ambientali che ne sono responsabili e la loro modalità di interazione con la persona. Utilizzate come traccia la “checklistPMT” e l’allegato “breve elenco dei fattori ambientali” CODIFICA ICF d2. COMPITI E RICHIESTE GENERALI E’ necessario l’accompagnamento dell’adulto per la gestione della routine quotidiana. Presenta significative difficoltà a reagire alle frustrazioni solo in parte attenuate dall’intervento dell’adulto d230.033; e310+,e330+ d250.233 e310+,e330+ 18

IL PIEMONTE E L’INCLUSIONE SCOLASTICA Il “Prodotto Finito” 2 b FATTORI CONTESTUALI PERSONALI (ICF) Fate una descrizione sintetica del soggetto e di ogni altra informazione rilevante non descritta in precedenza. Includete tutti i Fattori Personali che possono avere un impatto sullo stato funzionale (es. stile di vita, abitudini, contesto sociale, educazione, eventi della vita, ecc) non descrivibili nelle dimensioni precedentemente prese in esame.

IL PIEMONTE E L’INCLUSIONE SCOLASTICA IL PROGETTO MULTI-DISCIPLINARE PROGETTO MULTIDISCIPLINARE (definizione delle strategie generali da rivedere annualmente comprendente gli ambiti condivisi su cui lavorare a livello multidisciplinare nel periodo considerato da dettagliare a livello di PEI o altri progetti conseguenti...)   A) LE COSE PIÙ IMPORTANTI DA FARE   B) OBIETTIVI   C) AZIONI SOCIO SANITARIE ATTIVABILI DIRETTAMENTE PER LA PERSONA (riportare AD ESEMPIO i trattamenti o le azioni attivate)

CONFRONTI PROFILO DINAMICO FUNZIONALE (PDF) V/S PROFILO DI FUNZIONAMENTO (PDDF) Il linguaggio utilizzato è generalmente meno tecnico, più ripetitivo e al tempo stesso scarso di informazioni La descrizione suddivisa nei vari assi non sempre è precisa e spesso le informazioni non sono congruenti con gli assi entro cui sono riportate PDDF Maggiore precisione nelle informazioni riportate (grazie al ricorso ai codici, alle relative descrizioni e rispettivi qualificatori) L’ordine proposto dalla Classificazione ICF per descrivere i vari ambiti di vita dell’alunno permette di sistematizzare meglio le informazioni in nostro possesso La compilazione è stata occasione preziosa di confronto tra gli operatori

CONFRONTI PROFILO DINAMICO FUNZIONALE (PDF) V/S PROFILO DI FUNZIONAMENTO (PDDF) Spesso non emergono le modalità di influenza dei fattori ambientali sulle specifiche attività, ma viene riportata una generica condizione ambientale. In tal caso, si perde molta della varietà di condizionamenti che un medesimo fattore ambientale mette in atto su differenti aree di vita. PDDF Evidenziando l’azione facilitante o ostacolante dei fattori ambientali, è possibile: rendere più efficace la progettazione degli interventi educativi diretti sul bambino; effettuare un cambiamento ambientale volto a eliminare le eventuali barriere e potenziare, mantenere, attivare i fattori facilitanti

CONFRONTI PROFILO DINAMICO FUNZIONALE (PDF) V/S PROFILO DI FUNZIONAMENTO (PDDF) Familiarità con lo strumento e maggiore praticità nella compilazione con tendenza ad una certa banalizzazione (burocratica) della sua stesura Dal confronto con gli insegnanti coinvolti, emerge che non dover attribuire un valore numerico ad un’abilità dell’alunno comporta una sensazione di minore responsabilità in merito alle informazioni che si vogliono condividere PDDF Non tutti i codici erano corredati da qualificatori Non tutti i profili riportavano fattori ambientali e relative modalità di influenza sulle attività del bambino I primi profili hanno richiesto moltissimo tempo per la compilazione e il coinvolgimento di molti operatori “paura di sbagliare”: ICF a volte vissuto come strumento di valutazione e non di descrizione del funzionamento ICF ha costretto a un delicato confronto tra operatori e famiglie

CONCLUSIONI Un Profilo di Funzionamento OMS: Richiede un processo di apprendimento faticoso che si rivela spesso inutile in assenza di motivazioni per il suo utilizzo (è il progetto che giustifica la fatica). Si è dimostrato utile: Per far emergere ambiti di attività precedentemente non presi in considerazione Per organizzare le evidenze e le conoscenze sul soggetto; Per migliorare il confronto tra professionisti e famiglia e, nei casi in cui è possibile, l’interessato; Per motivare gli interventi e per evidenziarne gli effetti; Per facilitare ai “professionisti della disabilità” il riferimento allo standard della popolazione “normale”.

CONCLUSIONI Costruire un profilo ICF è come disegnare una carta geografica: È faticoso imparare a farlo; Può essere fatto a diversi livelli di complessità ma bisogna rispettare certe regole; Il prodotto finito, pur dando delle suggestioni, lascia alla responsabilità dell’utilizzatore la scelte sulla strada da intraprendere; Non è in grado di affermare che un paesaggio è più bello o più facile di un altro ma ne descrive le caratteristiche; Facilita le decisioni del gruppo;