AIdel 22 - Italia 4-Ottobre Soci = Referenti regionali = Sede Centrale Soci CD 6+1 Comitato Scientifico = Referenti regionali = Sede Centrale = Referenti regionali = Sede Centrale
Le voci di AIdel 22 Sito web –Info generali sullassociazione e sulla sindrome –Forum tra le famiglie –Domande e risposte al Comitato Scientifico –Info legali Newsletter trimestrale ai soci Telefono, fisso con segreteria e cell Assemblea annuale dei soci
AIDEL 22 e i medici Aree mediche dedicate alla Del22 –Genetica clinica: M. Cristina Digilio –Cardiologia: Bruno Marino –Immunologia: Paolo Rossi Le aree da sviluppare: –Otorinolaringoiatria –Neuropsichiatria –Logopedia –Ortopedia
Principali attività svolte 5 convegni scientifici : Roma, Torino, Milano (2003/2006) Protocollo diagnostico e terapeutico nella rete nazionale (58 centri) di strutture sanitarie afferenti dellAssociazione Italiana Ematologia Oncologia Pediatrica ( 1° fase ultimata) Database del 22 con Associazione Immunodeficienze Primitive, (dati rilevati con il protocollo) Modello di assistenza multisettoriale integrata e istituzione di uno sportello per la famiglia, con la Società Italiana di Pediatria
Principali attività programmate Collaborazione con il network europeo per promuovere conoscenze scientifiche e migliorare lorganizzazione Indagine conoscitiva dei servizi offerti dalle strutture sanitarie del Sistema Sanitario Nazionale, in particolare da parte di quelle accreditate dalla Legge sulle Malattie Rare Indagine sui bisogni in pazienti adulti Indagine nelle scuole sulle problematiche educative riscontrate nei bambini con del 22