Dossier sull assistenza farmaceutica 2007 Grottaferrata, 22 novembre 2008 Tonino Aceti Tribunale per i diritti del malato Coordinamento nazionale associazioni malati cronici

Le principali questioni (1/2): Le difficoltà di accesso ai farmaci segnalate dai cittadini: Note AIFA, limitazioni alle prescrizioni, indisponibilità di farmaci ospedalieri, irreperibilità dei farmaci, malattie rare, farmaci off-label, distribuzione diretta, terapia del dolore; Il costo dei farmaci: farmaci non garantiti dal SSN (Note AIFA, off-label, ecc..), liberalizzazioni, ecc…;

Le principali questioni (2/2): Le politiche farmaceutiche regionali: gradi diversificati di accesso ai farmaci (Piani terapeutici AIFA, Note AIFA, ecc…).

Perché scrivere un Dossier sui farmaci (1/2): dare voce alle segnalazioni dei cittadini; focalizzare lattenzione delle Istituzioni sui problemi che incontrano i cittadini; fornire alle Istituzioni uno strumento di lavoro; accreditare lorganizzazione civica come autorevole interlocutore rispetto alle Istituzioni; proporre soluzioni politiche rispetto alle criticità segnalate;

Perché scrivere un Dossier sui farmaci (2/2): avviare un dibattito pubblico; intervenire nelle politiche sanitarie con lausilio dei dati; promuovere eventuali campagne dinformazione/comunicazione per la tutela dei diritti dei cittadini; tutelare i diritti dei cittadini.

La tecnica utilizzata per la stesura del Dossier (1/3) registrazione delle segnalazioni dei cittadini; analisi delle segnalazioni; individuazione delle criticità con le relative percentuali; studio del contesto in generale: dibattito politico, posizioni stakeholders, ecc..;

La tecnica utilizzata per la stesura del Dossier (2/3) individuazione e analisi della normativa di riferimento; individuazione della normativa non applicata; individuazione delle criticità della normativa;

La tecnica utilizzata per la stesura del Dossier (3/3) individuazione di ulteriori criticità; individuazione delle proposte politiche volte a superare le criticità e a tutelare i diritti dei cittadini.

I destinatari del Dossier I destinatari sono tutti i soggetti istituzionali con potere decisionale rispetto alla politica farmaceutica: Ministro della Salute, Dir. Gen. Farmaci e dispositivi medici (Min. Salute), AIFA, Commissioni Sanità Senato e Affari sociali Camera, Assessore Sanità Sicilia, Coord. Assessorati Sanità.

Limportanza di una corretta scelta dei destinatari Individuare appropriatamente i destinatari di un Dossier è la condizione essenziale per lavvio di uninterlocuzione, nonché delleventuale accoglimento delle istanze.

Le uscite stampa Il Dossier sui farmaci ha avuto molteplici uscite stampa, tra le quali Il Sole 24h e Il Sole 24h Sanità. Uscire sulla stampa è condizione necessaria per amplificare il contenuto di ciascun Dossier.

I principali risultati raggiunti (1/4) Con il precedente Dossier 2006 : incontro con il Dir. Gen. AIFA; documento formale AIFA di risposta; modifica di alcune Note AIFA (79,79bis, ecc…); avvio di una campagna dinformazione sui farmaci equivalenti finanziata dallAIFA; maggiore sensibilizzazione sul tema dei farmaci innovativi;

I principali risultati raggiunti (2/4) Con il Dossier 2007: molteplici uscite stampa; continuità nellinterlocuzione con lAIFA; interlocuzione con il Ministero della Salute; partecipazione del Dir. Gen. Farmaci del Ministero della Salute ad un nostro convegno sulla liberalizzazione del mercato dei farmaci;

I principali risultati raggiunti (3/4) approvazione da parte del Senato dellatto 1249 (XV Legislatura): terapia del dolore, farmaci off-label; stanziamento nella Finanziaria 2008 di un fondo ad hoc per le patologie rare; Modifica Nota AIFA 4 – Determinazione del 17 luglio 2008 (G.U. 182 del 05 agosto 2008)

I principali risultati raggiunti (4/4) avvio del dibattito pubblico sulle diverse politiche farmaceutiche regionali che istituiscono gradi diversificati di accesso ai farmaci (federalismo sanitario).