Il progetto pilota di assistenza domiciliare nei tumori cerebrali I.R.E.-Regione Lazio Andrea Pace Assistenza Domiciliare Neuro-oncologica Istituto Nazionale Tumori Regina Elena - Roma Roma, 12 settembre 2007

Storia naturale dei gliomi maligni Diagnosi Chirurgia Terapia RT - CT Follow-up Recidiva Progressione Fase terminale Trattamenti terapeutici Cure palliative (mediana di sopravvivenza 11 mesi)

Strategie assistenziali in neuro-oncologia quali modelli di cura? Cancer Inv 1996

Strategie assistenziali nei tumori cerebrali I tumori cerebrali rappresentano un modello di patologia cronica, con bisogni assistenziali complessi OspedaleTerritorio Domicilio Cure acute Diagnosi strumentali Trattamenti intensivi Gestione di bisogni assistenziali cronici Prestazioni sanitarie e socio-assistenziali di livello tecnico non elevato

Bisogni assistenziali nei pazienti con tumore cerebrale dopo la dimissione Comunicazione diagnosi e prognosi Comunicazione diagnosi e prognosi Assistenza sociale: informazioni su pensioni, invalidità, presidi sanitari Assistenza sociale: informazioni su pensioni, invalidità, presidi sanitari Sorveglianza medica (terapie di supporto) Sorveglianza medica (terapie di supporto) Orientamento sulle terapie successive (RT, CT) Orientamento sulle terapie successive (RT, CT) Riabilitazione Riabilitazione Supporto psicologico al malato e alla famiglia Supporto psicologico al malato e alla famiglia Facilitazione allaccesso ai servizi socio-sanitari Facilitazione allaccesso ai servizi socio-sanitari Assistenza intensiva nella fase terminale Assistenza intensiva nella fase terminale

Carico assistenziale sulla famiglia Modifica attività lavorativa Modifica attività lavorativa del care-giver65% del care-giver65% Spese per assistenza, presidi etc.74% Spese per assistenza, presidi etc.74% Modifiche architettoniche abitaz.25% Modifiche architettoniche abitaz.25% Assistenza ricevuta dal CAD29% Assistenza ricevuta dal CAD29% Soddisfazione assistenza ricevuta Soddisfazione assistenza ricevuta dal MMG68% Dati non pubblicati: intervista telefonica strutturata a 112 familiari di pazienti deceduti per tumore cerebrale

Cause di ricovero in pazienti affetti da glioma % (intervista telefonica a 112 famiglie di persone decedute per glioma) dati non pubblicati Il 68% dei pazienti viene ricoverato più volte nel corso della malattia

Assistenza domiciliare nei tumori cerebrale (attività 2000 / 2006) 375 pazienti (età media = 54 anni) 375 pazienti (età media = 54 anni) 257 gliomi maligni 72 metastasi cerebrali 72 metastasi cerebrali 46 altra istologia 46 altra istologia 260 decessi 260 decessi 170 (66%) a casa, 26% ospedale, 8% hospice

Equipe di Assistenza Domiciliare 5 infermieri5 infermieri 2 fisioterapisti2 fisioterapisti 1 neurologo1 neurologo 1 psicologo1 psicologo 1 assist. sociale1 assist. sociale 5 volontari5 volontari Centro Neuro- oncologico IRECentro Neuro- oncologico IRE Centro di ascolto telefonicoCentro di ascolto telefonico Assistenza Domiciliare Neuro-Oncologica – Istituto Regina Elena

Assistenza continuativa domiciliare per malati neuro-oncologici progetto iniziato a ottobre 2000 con il finanziamento della Regione Lazio Dimissione protettaDimissione protetta riabilitazione domiciliare sorveglianza neurologica Follow-up (fase di remissione)Follow-up (fase di remissione) centro di ascolto telefonico controlli ambulatoriali Ospedalizzazione domiciliare (recidiva)Ospedalizzazione domiciliare (recidiva) chemioterapia, ass infermieristica Hospice domiciliare (fase terminale)Hospice domiciliare (fase terminale) assistenza intensiva

% Luogo di decesso in 231 patienti Assistenza domiciliare neuro-oncologica IRE

Valutazione di costo/efficacia delle cure domiciliari in neuro-oncologia Analisi delle schede RAD relative a 138 pazienti deceduti (ricoveri ultimi 4 mesi) Assistiti (68) Non assistiti (70) Chi quadro Ricoveri/paziente0,521,34p<0.01 Costo medio x ricovero 7500 euro 8600 euro p<0.01 Costo tot x ricoveri p<0.01 Decessi a casa 72,5%63,9%n.s.

Modelli di cure domiciliari: Per quali patologie? Home based management in multiple sclerosis: results of a randomised controlled trial Journal of Neurology Neurosurgery and Psychiatry 2002;73: Quality of Life of Individuals With Heart Failure A Randomized Trial of the Effectiveness of Two Models of Hospital-to-Home Transition Medical Care 2002;40: Health care and social welfare costs in home-based and hospital- based rehabilitation after stroke. Scand J Caring Sci 2002 Dec;16(4):386-92

Continuità assistenziale = Disease management Un sistema di interventi socio-sanitari coordinati per persone affette da patologie croniche con elevati bisogni assistenziali. Integrazione tra risorse sanitarie ospedaliere e territoriali Percorsi assistenziali protetti e definiti in base a linee guida Riduzione delle prestazioni sanitarie inappropriate Empowerment dei pazienti e dei caregivers Utilizzo di tecnologie informatiche per lintegrazione sanitaria Definizione del Case Manager Formazione al lavoro di equipe

Modelli di continuità assistenziale Favoriscono lintegrazione tra ospedale e territorio Mettono in rete le risorse sanitarie Facilitano laccesso del malato ai servizi Migliorano la qualità e lomogeneità delle cure