PER LO STUDIO E LA CURA DELLA FIBROSI CISTICA REGIONE CALABRIA ASP DI CATANZARO C.O. DI LAMEZIA TERME “GIOVANNI PAOLO II” CENTRO REGIONALE DI RIFERIMENTO PER LO STUDIO E LA CURA DELLA FIBROSI CISTICA CERTIFICAZIONE ISO 9001 con il contributo Lamezia Terme 26 Marzo 2015

Storia del centro FC in Calabria 1982: centro supporto di Verona 1996: centro di riferimento regionale 2004: inizio screening neonatale 2014: C.R.R. Fibrosi Cistica Lamezia Terme in carico 106 pz (range 2 mesi- 53 anni)

Il centro Regionale F.C. Lamezia T. 1 dirigente responsabile 3 dirigenti medici borsisti: 1 pneumologa e 2 pediatre 1 fisioterapista borsista (LIFC) 1 caposala 5 infermieri 1 psicologa (part-time) Assistente sociale e dietista (da Dir. San.)

Ospedale Giovanni Paolo II DIRETTORE CENTRO FIBROSI CISTICA Ospedale Giovanni Paolo II Lamezia Terme GIUSEPPE TUCCIO COORDINATORE INFERMIERISTICO ANGELA DATTILO STAFF MEDICO ROSA FASANO ELISA MADARENA BARBARA VONELLA FISIOTERAPISTA PIETRO RAGNO STAFF I. BILOTTA G. FIASCHI P.LUCCHINO R.MERCURI G.NICOTERA fanno parte del team multiprofessionale dedicato alla fibrosi cistica ma dipendono da altre unità operative PSICOLOGA MARIA FURRIOLO All’interno del presidio Lab. Microbiologia Lab. Analisi U.O. Radiologia U.O. ORL U.O. Ginecologia U.O.Terapia Intensiva Dietista Ass.Sociale All’esterno del presidio Lab. Genetica Centro Trapianti Centro Screening Universitario

Volume di attività 2014 2 posti di degenza 1 DH Dal 1-5-2014 al 31-12-2014 Ricoveri ordinari n°60 Giorni di degenza n°500 (8,33 per ricovero) Presenza media giornaliera 2,07 Indice di occupazione PL 103% Media punti DRG 1,472 (reparto di cure semiintensive)

Volume di attività 2014 Ricovero in Day Hospital 228 giorni di degenza Presenza media giornaliere 1,3

Studi in corso….. Studio ‘FREE’ di sorveglianza post-marketing sulla Tobramicina in polvere Studio sull’ aderenza alla terapia SIFC Studio europeo sullo Screening Neonatale Studio di malattia su fratelli Studio sulle Pancreatiti Croniche Studio sulla mutazione D1152H

Studi in corso…. Studio ricerca MNT in collaborazione con U.O. Microbiologia Lamezia Terme e Centro F.C. Bambino Gesù Roma Studio su pannello mutazioni regionali tipiche Studio sulla prevalenza ansia e depressione nel paziente FC e nel trapiantato

Studi in corso…. Studio IPV (IntraPulmonarVentilation) Studio Xolair (omalizumab) Studio comparativo su terapia inalatoria antibiotica Studio ricerca Anticorpi Anti-Pseudomonas

Progetti di ricerca (Legge 548/93) Telemedicina Pannello di mutazioni della popolazione Calabrese Genetica su primo campione da screening Ricerca pazienti adulti non diagnosticati pre-screening (collaborazione reparti Pneumologia) Implementazione della collaborazione con il territorio

Il percorso dell’Accreditamento ISO 9001

La carta dei servizi

La carta dei servizi

Indicatori di risultato monitorizzati BMI Pazienti FEV1 Pazienti Diagnosi per screening Colonizzazione dei pazienti in carico

Tabella Obiettivi / Indicatori / Impegni Centro Fibrosi Cistica Valore attuale 2014 Valore atteso 2015 IMPEGNI riduzione dei tempi di diagnosi, del n° di falsi positivi allo screening Tempo diagnosi (gg) Riduzione % test del sudore sui neonati/anno 45 1% 20 0,5% Modificare il protocollo di screening da IRT+IRT a IRT+DNA+IRT Riduzione della migrazione Tasso di fuga 30% 20% Certificazione ISO 9001 della UOD FC Diffusione della Carta dei Servizi Reporting vs. Istituzioni e potenziali Invianti riguardo le performance del Centro Riduzione del cono d’ombra diagnostico N° diagnosi in soggetti con data di nascita antecedente al 2004 Nel periodo 2010 – 2014 N° 4 2015 – 2019 N° 8 Costituzione di un gruppo interdisciplinare per la formalizzazione dei criteri per l’accesso al test del sudore per il paziente adulto Miglioramento della qualità e continuità delle cure BMI FEV 1 Customer Satisfaction Tasso di Drop Out Stabilizzazione del personale a tempo determinato Formazione continua del personale nell’ambito della FC

LA VALORIZZAZIONE DEL CENTRO RETE ASSISTENZIALE PERCORSO DIAGNOSTICO TERAPEUTICO PER IL SOGGETTO AFFETTO DA FIBROSI CISTICA Modello Regione Sicilia (GURS 8/6/2012)

LA VALORIZZAZIONE DEL CENTRO COMPETENZE PER ALTRE PATOLOGIE: BRONCHIECTASIE NON FC PANCREATITI ETA’EVOLUTIVA MALATTIE RARE CON PNEUMOPATIA LA RICERCA CLINICA

LA VALORIZZAZIONE DEL CENTRO PERCORSO DI STABILIZZAZIONE DEL PERSONALE ORGANICO SECONDO LINEE GUIDA (Standard of care)

Grazie per l’attenzione