Il mio dolore e quello degli altri Dott. Cesare Bonezzi Il mio dolore e quello degli altri Il tema di questa conferenza è il dolore cronico di chi è affetto da malattie croniche inguaribili o che a subito lesioni corporee che hanno danneggiato il delicato meccanismo che conduce e controlla la sensibilità. Uno dei tanti aspetti che lo contraddistinguono è rappresentato dalla sua ostinata presenza nella giornata e nelle relazioni interpersonali. Esso non solo rappresenta un sistema di tortura ma è anche causa di isolamento sociale del malato e di insopportazione da parte di chi gli sta vicino. Conferenza tenuta Il 10 dicembre 2009 Sala multimediale San Luigi Opera Salesiana di Forlì Coordinatore Denis Ceccarelli

A chi vive con chi soffre A chi cura A chi soffre Quando ho scritto il libro “liberi dal dolore” ho cercato di delineare gli aspetti più semplici della sofferenza di chi è colpito dal male, non dimenticando certo la drammaticità della loro vita, ma ho cercato anche di parlare di colore che stanno vicino a queste parsone e delle figure sanitarie che vengono coinvolte nei tentativi di cura e di sollievo. A chi vive con chi soffre

Un problema di comunicazione o di silenzio Chi soffre Chi vive con lui Chi cura Nella quotidianità della cura si costituisce un cerchio in cui entrano a far parte chi soffre, chi vive con lui e chi progetta e attua le terapie idonee. Questo cerchio si chiude o si apre quando le tre figure coinvolte comunicano tra loro o vivono in un tragico silenzio. Un problema di comunicazione o di silenzio

Presente in numerosissime condizioni cliniche PROBLEMA CLINICO Presente in numerosissime condizioni cliniche Da sintomo diviene malattia a se stante Scarsa attenzione da parte del personale sanitario PROBLEMA ETICO Non garantisce un merito a chi lo prova E’ uno strumento di tortura PROBLEMA SOCIALE Il dolore genera isolamento Scarsa comprensione PROBLEMA SANITARIO Sono aumentate le richieste di “ben essere” E’ aumentata l’età della popolazione Per causa sua la spesa è enorme Il problema “dolore” presenta diversi aspetti: clinici, etici, sociali, sanitari. Il dolore è presente in tantissime malattie e diventa, in alcuni casi, una malattia vera e propria, a se stante, indipendente dalla causa scatenante. Non tutto il personale sanitario, dai medici alle infermiere, posseggono quella sensibilità umana che permette di rivolgere attenzione al dolore. Troppo spesso esso viene considerato “il costo” da pagare per una guarigione o una cura. Non credo che tutti siano convinti che il dolore non rappresenti un valore che si deve provare per ottenere premi futuri in vita o dopo la morte. Chi l’ha provato sa bene che esso rappresenta un sistema moderno di tortura che non richiede strumenti particolari. Chi prova dolore vive in genere nel suo mondo dove tende a rinchiudersi di fronte alla frequente incomprensione o insofferenza di chi sta intorno. La cronicità del lamento porta alla esasperazione delle persone che assistono il malato. Il mondo sanitario deve affrontare il problema dolore perché la popolazione, che sta continuamente invecchiando è sempre più affetta da patologie croniche con dolore, è stanca di soffrire,e chiede aiuto al sistema che, non sapendo come gestire il problema, è sotto posto a spese sanitarie ingenti.

E’ un vero problema sanitario ? Si ha spesso la sensazione che il problema dolore non voglia essere affrontato dal sistema sanitario per paura di un aumento di costi di cura senza sapere che la spesa dei farmaci analgesici è già una realtà per lo più incontrollata. Si preferisce considerare il dolore un “grido” o un “lamento” da ascoltare con comprensione e pietà, piuttosto che affrontarlo come un vero problema sanitario.

Il problema dolore Il dolore cronico è un problema diffuso in tutta l’Europa, come dimostrato dalla percentuale (20%) di persone colpite. In Italia, Polonia e Norvegia il valore sale al 25%. Un terzo delle famiglie europee ha dunque in casa un parente affetto da dolore cronico. La sede corporea più interessata è la schiena nel tratto lombare (24%) e la patologia più frequente è quella articolare (35%). Il problema esiste come dimostrano questi dat.

Dai dati raccolti risulta che la durata media della sofferenza è di 7 anni, rivelando una realtà sconcertante. L’impatto del dolore sulla qualità della vita è drammatico al punto che il 40% non riesce a svolgere le normali attività quotidiane. Si pensi che il 20% dei pazienti ha perso il lavoro I costi in termini di giornate lavorative perse è di 500 milioni di euro, con ricadute sull’economia globale di circa 34 miliardi di euro

Una gran parte dei pazienti autogestisce la terapia assumendo spontaneamente farmaci di varia natura. Non abbiamo preso in considerazione i malati colpiti dal cancro ma sappiamo che 9 milioni di persone nel mondo hanno dolore connesso alla malattia e alle cure. Indubbiamente a questi impressionanti numeri ha contribuito l’invecchiamento della popolazione e quindi l’aumento di patologie croniche irrisolvibili che hanno quasi sempre, come unico problema devastante e invalidante, il dolore Due considerazioni sono importanti.La prima è che in mancanza di una seria disciplina scientifica, il malato non trovando adeguato ascolto si “autogestisce” la propria terapia incorrendo in risultati modesti ed in conseguenze disastrose legate agli effetti collaterali dei farmaci. La seconda considerazione è che il dolore rappresenta frequentemente l’unico sintomo delle malattie osteo-artrosiche dell’età avanzata.

Prevalenza Generale = 19% (n=46,394) Moderato 13% Severo 6% 30% 27% 26% 23% 21% 19% 18% 17% 16% 15% 13% 11% Norway (n=2,018) Germany (n=3,832) Poland (n=3,812) Israel (n=2,244) Italy (n=3,849) Denmark (n=2,169) Belgium (n=2,451) Switzerland (n=2,083) Austria (n=2,004) Si pensi che in Italia il 26 % della popolazione soffre di dolore e che il 13 % avverte un dolore di notevole entità France (n=3,846) Finland (n=2,004) Ireland (n=2,722) Sweden (n=2,563) UK (n=3,800) Netherlands (n=3,197) Spain (n=3,801) Severo Moderato

Le cause più frequenti di dolore sono le malattia delle articolazioni e delle colonna vertebrale.

Che cos’è il dolore ? Il dolore non si vede, non si diagnostica con le modernissime apparecchiature radiologiche o con i sofisticati mezzi della neurofisiologia. Le radiografie ci mostrano danni articolari ma non ci dicono se vi è dolore o meno. Le alterazioni anatomiche spesso non danno dolore mentre piccole ed insignificanti lesioni sono responsabili di dolori atroci. Non esiste una proporzione tra gravità della malattia ed entità del dolore.

Dolore “Esperienza spiacevole, sensoriale ed emotiva, associata ad un danno tissutale, reale o potenziale, o descritta in termini di tale danno” (Merskey, 1964; IASP, 1979)“ Secondo questa definizione, universalmente accettata, Il dolore è una esperienza,indubbiamente spiacevole, che coinvolge le nostre strutture sensoriali e la parte emotiva di ciascuno di noi. Esso è generalmente associato ad un danno dei tessuti che compongono il nostro corpo. Questo danno può essere chiaramente presente e dimostrabile (si pensi ad una ferita o ad un tumore) o in evoluzione progressiva.

IL DOLORE COME IMPULSO E LA NOCICEZIONE COME SISTEMA DI TRASMISSIONE È un impulso che nasce nei nostri tessuti a causa di un evento lesivo o potenzialmente lesivo e che ci avverte di quanto sta accadendo permettendoci di evitare il danno (dolore utile) Dalla teoria cartesiana alla moderna neurofisiologia

Nocicezione IL DOLORE COME SINTOMO DI UNA MALATTIA IN CORSO Dolore sintomo Il dolore, sintomo di una malattia in corso come quella di questa mano gonfia e infiammata, è facilmente dimostrabile dal paziente e comprensibile da parte dei medici. Lo stato infiammatorio della mano spiega la presenza di dolore

IL DOLORE COME MALATTIA A SE STANTE Nocicezione Dolore sintomo Dolore malattia Dolore sintomo Dolore malattia (all’inizio) (dopo) Questa eruzione da erpes scompare ed in alcuni casi rimane il dolore perché il virus ha causato danni irreversibili alle vie del dolore che sono responsabili di complessi sistemi che generano all’infinito dolore In alcuni casi il dolore diviene cronico in quanto o i processi patologici continuano o perché i processi hanno generato meccanismi patogenetici persistenti. La malattia tende a scomparire ed il dolore rimane.

Nocicezione Dolore sintomo Dolore malattia Sofferenza LA MALATTIA DOLORE Nocicezione Dolore sintomo Dolore malattia Sofferenza La tipologia del dolore e la sua persistenza generano una condizione di sofferenza

Nocicezione Dolore sintomo Dolore malattia Sofferenza Comportamenti IL PAZIENTE AFFETTO DALLA MALATTIA DOLORE Nocicezione Dolore sintomo Dolore malattia Sofferenza Si viene a generare una condizione di malattia con dolore, depressione, invalidità, chiusura in se stessi, incapacità a compiere ogni attività manifestazione Comportamenti reattivi Riduzione attività Decondizionamento Stato Lavorativa e fisico di depressione di relazione e isolamento

Interferenza con la vita Continuità del dolore Interferenza con la vita L’incomprensione e La solitudine Disabilità del dolore La diagnosi di dolore psicogeno Intrattabilità del dolore L’impotenza delle medicina Nasce in tal modo la solitudine della sofferenza La sofferenza ed il comportamento

Il mondo sanitario lo misconosce

Le difficoltà incontrate Mancata conoscenza della fisiopatologia del dolore Scarsa sensibilità al dolore degli altri Assoluta mancanza di strumenti di rilevazione del dolore Convinzione che il dolore sia il prezzo da pagare per guarire Scarsa conoscenza dei farmaci analgesici Convinzione che il loro impiego sia dannoso. I farmaci analgesici tra cui gli oppioidi trovano incredibili difficoltà si alla prescrizione sia alla assunzione

Il comportamento del medico “ E tutto si svolse come lui se l’aspettava; tutto come sempre si svolge. L’attesa, il tono d’importanza del medico - a lui ben noto, quello che lui stesso si conosceva in tribunale -, e picchi, auscultazioni, e domande da saperne a memoria le inutili risposte, e una tal’aria significativa che voleva dire: voi non datevi pena, rimettetevi a noi e noi aggiusteremo tutto, giacché noialtri, sappiamo di sicura ragione quello che si deve fare, tutto al medesimo modo per qualsivoglia soggetto. Ogni cosa insomma andò come al tribunale Da “La morte di Ivan Il’ic” di Lev N. Tolstoj I medici non vogliono “vedere” il dolore

Consumo di oppiacei in Europa Bollettino d’informazione sui farmaci 5-6 2003 Il consumo di oppioidi è minimo

DOLORE Ricoveri Disabilità ed esami impropri Costi sociali DOLORE MALATTIA Ricoveri ed esami impropri Disabilità Ma il dolore crea disabilità e aumento di costi sanitari Costi sociali Costi sanitari

Non esiste il volto della sofferenza A complicare questa situazione di mancato riconoscimento del dolore vi è anche il fatto che il dolore non si vede

NON ESSERE CREDUTI I pazienti non sono creduti. Il quadro di Munch non disegna il dolore. In mezzo a noi, non riconoscibili, vis sono tante persone sofferenti

LA CURA DEL PAZIENTE CON DOLORE La diagnosi La terapia La gestione La cura del dolore cronico si basa sulla diagnosi dei meccanismi che sottendono allo sviluppo del dolore, sulla terapia mirata alle cause, ed infine alla gestione del paziente sofferente

La diagnosi del dolore La diagnosi si basa su indagini specialistiche che mirano a individuare possibili danni delle vie nervose, dei tessuti corporei, o possibili meccanismi alterazioni nervose che generano o potenziano il dolore

L’Unità di diagnosi DOVE COME PERCHE’ In pratica la diagnosi definisce dove origine il dolore, in che modo nasce e si sviluppa, e perchè

LA VALUTAZIONE DEL PAZIENTE

La valutazione del paziente è molto complessa e coinvolge anche gli aspetti psicologici e relazionali

LA CURA

Relazione terapeutica FARMACI Tecniche invasive Relazione terapeutica Oggi la terapia del dolore dispone di varie possibilità terapeutiche che vanno dai farmaci, a tecniche cosiddette invasive ma che soprattutto si fondano su una relazione terapeutica

La conoscenza di come si genera e si mantiene il dolore nonché la conoscenza delle condizioni di chi prova il dolore ci permettono di scegliere i farmaci più efficaci. I farmaci: Antinfiammatori Oppioidi Antiepilettici* Antidepressivi* Neurolettici* Anestetici locali * Questi farmaci, non propriamente analgesici, in alcuni casi si comportano come tali e si dimostrano essenziali I farmaci sono tanti e talvolta veramente efficai

Le tecniche sono numerose e più o meno complesse

Il Malato Immaginario di Moliere Si richiedono scelte terapeutiche opportune che hanno come obiettivo la persona malata più che la malattia “Dice che curarsi è un lusso. Un lusso che possono permettersi solo le persone robuste, che abbiano tali riserve di energia da sopportare, insieme alla malattia, anche le medicine; mentre, nel suo caso, lui ha solo la forza di sopportare il suo male” Il Malato Immaginario di Moliere Ma ciò che più conta è il comportamento del medico e la sua preparazione specialistica

Nulla è così facilmente sopportabile come il dolore degli altri Rochefoucauld

Chi vive con chi soffre Il disinteresse Il muro Il sospetto Chi soffre La stanchezza La delusione Il silenzio Chi vive con chi soffre Chi soffre Il problema dolore investe anche chi vive con chi ha dolore. La relazione tra chi soffre e chi vive con chi soffre è spesso difficile e porta da una parte ad un progressivo allontanamento per stanchezza, delusione, silenzio, o per interesse, sospetto. Il pericolo maggiore sta però nella sopraffazione di uno sull’altro e sull’annullamento reciproco. Chi vive con chi soffre Chi soffre Chi vive con chi soffre Chi soffre La sopraffazione L’annullamento