S ERVIZI RESIDENZIALI, QUALITÀ DELL ’ ASSISTENZA E RISORSE SUL TERRITORIO Workshop 2 lunedì 22 novembre Adulti con autismo. Residenzialità e servizi sul territorio 1. Centro di Riabilitazione e Formazione Professionale, Padri Trinitari Venosa (Pz 1. Centro di Riabilitazione e Formazione Professionale, Padri Trinitari Venosa (Pz ); Sito web: 2. CREA (Centro di Ricerca ed Evoluzione dell’AMG), Misericordia di Firenze; Sito web: Relatore: Francesco Mango Autori: Autori: Francesco Mango 1, Marco Bertelli 2, Annamaria Bianco 2, Claudio Ciavatta 1, Domenico Del Po 1, Michele Germano 1, Daniela Scuticchio 2

A DULTI CON AUTISMO. R ESIDENZIALITÀ E SERVIZI SUL TERRITORIO Stime di prevalenza del fenomeno sulla base dei criteri DSM condivisi, sull’1-2/1000 per quel che riguarda il disturbo autistico e sul 3-5/1000 per quel che riguarda l’insieme dei PDD 1 Le evidenze testimoniano che, qualunque siano stati gli interventi o i cambiamenti anche importanti ottenuti, i bambini autistici diventano quasi sempre (più del 90% dei casi) adulti autistici 2, Fombonne E, et al., 2006; 2. Fombonne E, et al.,1992; 3. Fombonne E, et al © 2010 F. Mango

Paradosso italico...“Fino a 18 anni fanno numerose terapie e a scuola; spesso hanno un insegnante di sostegno e un assistente, anche contemporaneamente… …finita la scuola, spesso finisce tutto, si rimane a casa con i genitori, l’integrazione scompare, i centri diurni non si curano delle loro specificità”… (M. Zappella, Convegno “I disturbi autistici nella persona adulta: cura e riabilitazione” 4 dicembre 2009, Venosa) 3 A DULTI CON AUTISMO. R ESIDENZIALITÀ E SERVIZI SUL TERRITORIO © 2010 F. Mango

Sviluppo di psicopatologia in adolescenza nel DSA. La maggioranza di adolescenti autistici non presenta modificazioni più drammatiche degli altri coetanei ed in alcuni casi addirittura si verificano miglioramenti inaspettati 1,2 Tuttavia in almeno il 30% dei giovani autistici si ha un importante peggioramento 3,4 Comorbilità psichiatrica: Vulnerabilità psicopatologica 5 1/3 dei soggetti affetti dallo spettro autistico evidenziano disturbi affettivi in particolare depressione. Comorbilità psicopatologica in soggetti affetti da patologia dello spettro autistico. Psicosi con delirio allucinazione, ossessività. Le frustrazioni accumulate nel realizzare le aspettative individuali. Epilessia in soggetti affetti da autismo 6 in media del 20%, dati epidemiologici sono spesso discordanti, e la frequenza indicata per l’epilessia varia tra il 5 ed il 38% Kanner L., 1971; 2. Rutter M, et al., 1967; 3. Rutter M., 1970; 4. Ballaban-Gil K, et al. 1996; 5. F Barale, et al., 2009; 6. Gabis L, et al., 2005 A DULTI CON AUTISMO. R ESIDENZIALITÀ E SERVIZI SUL TERRITORIO © 2010 F. Mango

Cambia la diagnosi (spesso schizofrenia) Cambia la cura farmacologica L’inserimento al lavoro, quando c’è, avviene con diagnosi sbagliate Prospettiva di autonomia dalla famiglia d’origine: rara Per le famiglie e per i soggetti autistici comincia, nella maggior parte dei casi, formalmente l’epoca della “integrazione nel sociale” isolati a casa Formalmente spariscono (M. Zappella, Convegno “I disturbi autistici nella persona adulta: cura e riabilitazione” 4 dicembre 2009, Venosa) 5 A DULTI CON AUTISMO. R ESIDENZIALITÀ E SERVIZI SUL TERRITORIO © 2010 F. Mango

Elementi di confronto: UTO SUPERIORE SANITA ISTITUTO SUPERIORE SANITA’. Linee guida specifiche Presenza di gruppo tecnico regionale (Commissione, Tavolo, ecc.) Iniziative per la diagnosi precoce Indirizzi di trattamento inteso come tipi di trattamento proposti o specifici percorsi di trattamento Attivazione di progetti sperimentali di iniziativa regionale o comunque supportati da atti formali regionali Esistenza di progetti specifici per soggetti adulti con autismo Monitoraggio, inteso come sistema informativo specifico o iniziative ad hoc di valutazione quali/quantitativa “Autismo e sindromi correlate: la realtà dei servizi e della ricerca in Italia” F- Nardocci, Presidente Società Italiana di Neuropsichiatria infantile, Centro Autismo AUSL Rimini, Roma 16 marzo 2009; 6 A DULTI CON AUTISMO : RIFLESSIONE SULLA REALTA ’ ITALIANA © 2010 F. Mango

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Harker, M., 2003; National Autistic Society, R ESIDENZIALIT PER GLI A DULTI CON AUTISMO : EVIDENZE IN LETTERATURA R ESIDENZIALIT À PER GLI A DULTI CON AUTISMO : EVIDENZE IN LETTERATURA © 2010 F. Mango

azioni di sostegno in grado di supportare la famiglia che sperimenta situazioni di difficoltà, emergenza o “sollievo” accoglienza continua o per periodi di tempo molto lunghi del soggetto con autismo RESIDENZIALITÀ BREVE: RESIDENZIALITÀ PROLUNGATA: R ESIDENZIALIT PER GLI A DULTI CON AUTISMO : EVIDENZE IN LETTERATURA R ESIDENZIALITÀ PER GLI A DULTI CON AUTISMO : EVIDENZE IN LETTERATURA 9 © 2010 F. Mango

TIPI DI RESIDENZE PER PERSONE CON AUTISMO Residenze socio-sanitarie (regime internato o esternato) : strutture che forniscono assistenza sanitaria ed interventi ri-abilitatiti. Centri socio-educativi diurni: strutture che offrono programmi di attività psico-educative e ricreative. Vita semi-indipendente: assistenza alla vita indipendente, in piccoli gruppi-appartamento. I servizi sono organizzati in base alle specifiche esigenze individuali. Alloggi sociali: unità abitative sovvenzionate da amministrazioni provinciali o da organizzazioni no-profit, destinate ai soli adulti con autismo in grado di vivere indipendentemente, che rientrano in una certa fascia di reddito, oppure agli aventi diritto all’assegno d’invalidità. Ricoveri di pronto intervento: forniscono assistenza di breve durata per adulti con comportamenti di sfida o bisogni specifici che non possono essere gestiti nelle strutture di assistenza temporanea esistenti. Famiglia: vita nella propria famiglia. Programmi di supporto domiciliare: finalizzati al mantenimento di una sistemazione di vita indipendente o semi-indipendente attraverso un aiuto nella gestione domestica e familiare, o all’acquisizione di abilità da parte dei soggetti coinvolti. Autism Society Canada, 2009 R ESIDENZIALIT PER GLI A DULTI CON AUTISMO : EVIDENZE IN LETTERATURA R ESIDENZIALIT À PER GLI A DULTI CON AUTISMO : EVIDENZE IN LETTERATURA 10 © 2010 F. Mango

11 RISULTATI DI UN’INDAGINE INGLESE SULLA RESIDENZIALITÀ DELLE PERSONE CON AUTISMO DOVE VIVONO LE PERSONE CON AUTISMO? Approx. % Numbers Adults living in the parental home 4990,000 In residential care homes 3260,000 In supported housing shared and s/c* 1222,000 In adult placement 35,000 In NHS care 47,000 Long stay Hospital 0,0051,000 Total 100%185,000 Harker, M., 2003; National Autistic Society, 2004 R ESIDENZIALIT PER GLI A DULTI CON AUTISMO : EVIDENZE IN LETTERATURA R ESIDENZIALIT À PER GLI A DULTI CON AUTISMO : EVIDENZE IN LETTERATURA © 2010 F. Mango

Harker, M. and King, N., 2004 DOVE VORREBBERO VIVERE LE PERSONE CON AUTISMO? L’OPINIONE DEI CAREGIVERS… R ESIDENZIALIT PER GLI A DULTI CON AUTISMO : EVIDENZE IN LETTERATURA R ESIDENZIALIT À PER GLI A DULTI CON AUTISMO : EVIDENZE IN LETTERATURA 12 © 2010 F. Mango

PERCEZIONI SULLA RESIDENZIALITÀ MOTIVI DELLA MANCANZA DI RICERCA CENTRATA SU PERCEZIONI DI PERSONE CON AUTISMO 1,2,3 disturbi del linguaggio scarsa motivazione intrinseca a comunicare o interagire scarsa capacità introspettiva (riconoscimento delle proprie emozioni) difficoltà nella comprensione di concetti astratti (es: spazio e tempo) compromissione intellettiva MOTIVI DELLA MAGGIORE NUMEROSITÀ DI STUDI SULLE PERCEZIONI DEI FAMILIARI 1,2,3 risposte esaurienti ottenibili solo da persone con buone abilità cognitive e comunicative 4 maggiore facilità nel comprendere e condividere le affermazioni verbali 5 1.Preece 2002; 2.Swisher et al. 1985; 3.Garfin et al. 1986; 4.Minkes et al. 2004; 5.Marchant et al © 2010 F. Mango R ESIDENZIALIT PER GLI A DULTI CON AUTISMO : EVIDENZE IN LETTERATURA R ESIDENZIALIT À PER GLI A DULTI CON AUTISMO : EVIDENZE IN LETTERATURA

VALUTAZIONE COSTI/BENEFICI DELLA RESIDENZIALITÀ DELLE PERSONE CON AUTISMO Krauss et al., 2005 RESIDENZIALITÀ IN SETTINGS ESTERNI ALLA FAMIGLIA (VALUTAZIONI OPERATE DALLE MADRI): Vantaggi per il figlio (più opportunità di crescita personale, acquisizione di nuove abilità, espansione dei vantaggi sociali, accesso a programmi strutturati ed ad un’ampia gamma di supporti per la vita indipendente) 56.6% Vantaggi per la madre (possibilità di lavorare, minore stress, tranquillità riguardo il futuro) 22.9% Vantaggi per il nucleo familiare (maggiore serenità, non si trovano a gestire i comportamenti problema ) 20.5% Svantaggi per la madre (lontananza, sentimenti di colpa) 55.1% Svantaggi del programma/residenza (frequenti cambiamenti dello staff, qualità delle cure) 22.8% Svantaggi per il figlio (esclusione dalla famiglia) 16.6% RESIDENZIALITÀ IN FAMIGLIA (VALUTAZIONI OPERATE DALLE MADRI) Vantaggi per la famiglia, derivanti dalla presenza in casa del figlio, 46.2% Vantaggi per il figlio (presenza in casa e interazione con i familiari) 34.7% Vantaggi per la madre (tranquillità) 19.1% Svantaggi per la famiglia, derivanti dalla difficile gestione delle condotte disfunzionali, 47.9% Svantaggi per la madre (preoccupazione per il futuro, costante caregiving) 40.3% Svantaggi per il figlio (isolamento/mancanza di amici e vita sociale, servizi ridotti) 11.8% R ESIDENZIALIT PER GLI A DULTI CON AUTISMO : EVIDENZE IN LETTERATURA R ESIDENZIALIT À PER GLI A DULTI CON AUTISMO : EVIDENZE IN LETTERATURA 14 © 2010 F. Mango

15 R ESIDENZIALIT PER GLI A DULTI CON AUTISMO : EVIDENZE IN LETTERATURA R ESIDENZIALIT À PER GLI A DULTI CON AUTISMO : EVIDENZE IN LETTERATURA © 2010 F. Mango o Scopo del lavoro è stato quello di effettuare una revisione della letteratura internazionale degli ultimi 5 anni o La ricerca degli articoli è stata condotta utilizzando i motori presenti su Medline, Medmatrix, NHS Evidence e Cochrane Library. o Parole chiave utilizzate: house/ing (+ cluster or dispersed), living (+ indipendent), residential (+ care), residentiality, residence, accomodation, abbinate a autism, autism spectrum disorders, developmental disability o learning disability o Gli autori della ricerca, tutti coinvolti in numerosi percorsi esperienziali inerenti l’argomento in studio, hanno riesaminato gli articoli così individuati per produrre i criteri organizzativi ed i commenti della rassegna M. Bertelli et al., 2009

© 2010 F. Mango 16 R ESIDENZIALIT PER GLI A DULTI CON AUTISMO : EVIDENZE IN LETTERATURA (risultati) R ESIDENZIALIT À PER GLI A DULTI CON AUTISMO : EVIDENZE IN LETTERATURA (risultati) La ricerca sulla residenzialità per la persona con DSA non permette di trarre conclusioni, né in riferimento alla tipologia o all'organizzazione delle residenze, né in riferimento alle caratteristiche dell'utenza 1 In generale, 70 studi condotti dal 1996 al sembrano concordare su tre punti: la distribuzione dei servizi nella comunità è tendenzialmente più riabilitativa di una esclusiva collocazione in aggregati; gli esiti dell'intervento residenziale dipendono fortemente dalla variabilità individuale; i fattori più significativamente legati agli esiti sono attualmente parametri limitati e non definiti (vita comunitaria, partecipazione comunitaria 3 ) Secondo uno studio 4 le soluzioni residenziali considerate di maggiore efficienza sono i piccoli appartamenti nella comunità ed i “cluster centre”, in quando sembrerebbe che in tali contesti il comportamento adattivo, la partecipazione decisionale e la qualità di vita sono risultati più alti di quelli registrati nelle grandi residenze istituzionali. 1. S. Broadhurst and J. Mansell, 2007; 2 Kosma et al., 2009; 3. Mansell et al., 2010; 4. Young, 2008

© 2010 F. Mango 17 R ESIDENZIALIT PER GLI A DULTI CON AUTISMO : EVIDENZE IN LETTERATURA (risultati) R ESIDENZIALIT À PER GLI A DULTI CON AUTISMO : EVIDENZE IN LETTERATURA (risultati) Le misure orientate alla persona ricevono un’attenzione crescente. Tra queste la Qualità di Vita (QdV) è la più diffusa. I modelli più recenti di QdV insistono sulla relazione tra importanza attribuita ai vari ambiti di vita e soddisfazione percepita negli stessi e promuovono interventi in grado di ottimizzare questa relazione 5 Applicato alla residenzialità l'approccio a tipo QdV sostiene che la persona con DI è “sana” nella misura in cui è soddisfatta del posto in cui vive e dell’esperienza quotidiana di sé in relazione ad esso. Questa soddisfazione dipende a sua volta dall'interesse per una determinata tipologia residenziale piuttosto che un'altra e dunque dalla differenziazione dell'offerta. M. Bertelli and I. Brown, 2006; M. Bertelli et al RESIDENZIALITÀ E QUALITÀ DI VITA

Brown, I.,1997; 2.Bertelli et al., 2000 Essere Essere fisico Essere psicologico Essere spirituale Appartenere fisico ( posto dove si vive) AppartenereAppartenere fisico ( posto dove si vive) Appartenere sociale Appartenere alla comunità Divenire Divenire in senso pratico Divenire nel tempo dedicato a sé Divenire come crescita LE 9 AREE DELLA VITA DEL QUALITY OF LIFE INSTRUMENT PACKAGE 1-2 R ESIDENZIALIT PER GLI A DULTI CON AUTISMO : EVIDENZE IN LETTERATURA R ESIDENZIALIT À PER GLI A DULTI CON AUTISMO : EVIDENZE IN LETTERATURA 18 © 2010 F. Mango

Centre for Health Promotion Quality of Life Research Unit University of Toronto QOL-IP QUALITY OF LIFE INSTRUMENT PACKAGE UNIVERSITA’ DEGLI STUDI DI FIRENZE Dipartimento di Scienze Neurologiche e Psichiatriche AisQuV (Associazione Italiana per lo studio della Qualità di Vita) SIRM ( S ocietà I taliana per lo studio del R itardo M entale) BATTERIA DI STRUMENTI PER LA QUALITÀ DELLA VITA QUESTIONARIO ETERO COMPILABILE PER I PARENTI E PER LO STAFF per adulti con disabilità intellettiva Traduzione ed adattamento italiani a cura di Marco Bertelli APPARTENERE FISICO ISDO 1. Il posto dove vive 2. Avere cose di sua proprietà 3. Avere uno spazio per la sua privacy 4. Sentirsi al sicuro 5. Il vicinato e le persone con cui vive 6. Vivere a _____ (nome del posto) Bertelli et al., 2000 RESIDENZIALITÀ E QUALITÀ DI VITA 19 © 2010 F. Mango R ESIDENZIALIT PER GLI A DULTI CON AUTISMO : EVIDENZE IN LETTERATURA R ESIDENZIALIT À PER GLI A DULTI CON AUTISMO : EVIDENZE IN LETTERATURA

RESIDENZIALITÀ E QUALITÀ DI VITA Whitehead, S., Bolton, P., and McGuire, M., 2001 Le persone con disturbi dello spettro autistico hanno il diritto all’inclusione sociale ed alla buona salute, al pari di tutti gli altri. I servizi devono essere organizzati in base ad un approccio centrato sulla persona, altamente sensibile alle differenze interindividuali, al fine di maggiori possibilità di scelta in termini di dove e come vivere. POSSIBILITÀ DI SCELTA rispetto a dove e come vivere 20 © 2010 F. Mango R ESIDENZIALIT PER GLI A DULTI CON AUTISMO : EVIDENZE IN LETTERATURA R ESIDENZIALIT À PER GLI A DULTI CON AUTISMO : EVIDENZE IN LETTERATURA

The Autism Research Centre & The Kingwood Trust, 2001 COSTRURE LA RESIDENZIALITÀ ottenere indicazioni sul modo in cui le persone effettivamente pianificano la propria vita identificare opzioni ambientali ed abitative maggiormente adatte ai bisogni ed ai desideri dell’individuo coinvolgere attivamente le persone con autismo ed i caregivers nella progettazione della residenzialità offrire maggiori opportunità formative, lavorative, sociali e ricreative per una vita di soddisfazione preparare le persone interessate ed i familiari al cambiamento ed ai momenti di transizione nella vita la residenzialità e l’inclusione sociale è un diritto ed un obiettivo importante solo se supportata da pareri ed interventi di specialisti R ESIDENZIALIT PER GLI A DULTI CON AUTISMO : EVIDENZE IN LETTERATURA R ESIDENZIALIT À PER GLI A DULTI CON AUTISMO : EVIDENZE IN LETTERATURA 21 © 2010 F. Mango

22 R ESIDENZIALIT PER GLI A DULTI CON AUTISMO : EVIDENZE IN LETTERATURA R ESIDENZIALIT À PER GLI A DULTI CON AUTISMO : EVIDENZE IN LETTERATURA C ONVENZIONE SUI DIRITTI DELLE PERSONE CON DISABILITÀ DELLE N AZIONI U NITE C ONVENZIONE SUI DIRITTI DELLE PERSONE CON DISABILITÀ DELLE N AZIONI U NITE del 3 maggio 2008, sottoscritta dall'Italia nel marzo 2009 all'art. 19 indica che : gli Stati devono offrire una gamma differenziata di servizi di supporto alla vita nelle comunità, sia di tipo domiciliare che residenziale e prevenire l'isolamento o la segregazione Tuttavia, non entrando nello specifico delle modalità attuative, tale articolo lascia le singole autorità politiche in balìa di opinioni interpretative diverse da parte dei sostenitori dell'applicazione dei vari modelli residenziali. A RTICOLO 19 V ITA INDIPENDENTE E INCLUSIONE NELLA COMUNITÀ Gli Stati Parti alla presente Convenzione riconoscono il diritto di tutte le persone con disabilità a vivere nella società, con la stessa libertà di scelta delle altre persone, e adottano misure efficaci ed adeguate al fine di facilitare il pieno godimento da parte delle persone con disabilità di tale diritto e la loro piena integrazione e partecipazione nella società, anche assicurando che: a)le persone con disabilità abbiano la possibilità di scegliere, su base di uguaglianza con gli altri, il proprio luogo di residenza e dove e con chi vivere e non siano obbligate a vivere in una particolare sistemazione; b)le persone con disabilità abbiano accesso ad una serie di servizi a domicilio o residenziali e ad altri servizi sociali di sostegno, compresa l’assistenza personale necessaria per consentire loro di vivere nella società e di inserirvisi e impedire che siano isolate o vittime di segregazione; c)i servizi e le strutture sociali destinate a tutta la popolazione siano messe a disposizione, su base di uguaglianza con gli altri, delle persone con disabilità e siano adattate ai loro bisogni.

© 2010 F. Mango 23 Un interessante contributo è quello prodotto dal gruppo di lavoro sulla deistituzionalizzazione dalle associazioni canadesi People First e Community Living, che ha definito l'istituto come: “qualunque posto nel quale le persone che sono state etichettate come aventi una DI sono isolate, segregate e/o concentrate, qualunque posto dove le persone non hanno il controllo della loro vita o non viene permesso loro di esercitarlo e dove non possono operare le loro scelte quotidiane. Non sono semplicemente le dimensioni a definire un istituto.” (People First of Canada and Canadian Association for Community Living joint Task Force on Deinstitutionalization. R ESIDENZIALIT PER GLI A DULTI CON AUTISMO : EVIDENZE IN LETTERATURA R ESIDENZIALIT À PER GLI A DULTI CON AUTISMO : EVIDENZE IN LETTERATURA

© 2010 F. Mango 24 A DULTI CON AUTISMO. R ESIDENZIALITÀ E SERVIZI SUL TERRITORIO Situazione in Puglia e Basilicata Presente nello 1-2 ‰ della popolazione Popolazione di Puglia e Basilicata Numero totale di persone affette: (?)

© 2010 F. Mango 25 A DULTI CON AUTISMO. R ESIDENZIALITÀ E SERVIZI SUL TERRITORIO Angsa Puglia Presidente Mario Chimenti Osservatorio epidemiologico delle regioni Puglia e Basilicata Professoressa Cinzia Germinario CENTRO SOCIO EDUCATIVO “E. MICHELI”

© 2010 F. Mango 26 A DULTI CON AUTISMO : L ’ ESPERIENZA DEI PADRI TRINITARI DI VENOSA ( PZ ) Il Centro di Riabilitazione e Formazione Professionale dei Padri Trinitari di Venosa parte di un Ente Ecclesiastico denominato "Provincia della Natività della Beata Maria Vergine dell'Ordine SS. Trinità“, Venosa (PZ) si rivolge a persone, giovani e giovani adulti, in regime residenziale continuo e diurno, che presentano principalmente problemi di Disabilità Intellettiva. Nel corso di 40 anni di attività oltre un migliaio sono state le persone, provenienti da tutto il centro-sud dell'Italia, che hanno usufruito dei nostri servizi I due sistemi, entrambi accreditati presso la Regione Basilicata integrati in un unico macrosistema, consentendo di attuare il percorso riabilitativo nella logica di una "sistematica sinergia e integrazione tra formazione e riabilitazione” L’Organizzazione inoltre ha sviluppato nel tempo una forte sinergia con il Territorio, le altre Istituzioni e il mondo dell'associazionismo Altri Centri di riabilitazione, Centri di ricerca, Università Città di Venosa Associazione delle famiglie dei ragazzi ospiti del Centro

© 2010 F. Mango 27 A DULTI CON AUTISMO : L ’ ESPERIENZA DEI PADRI TRINITARI DI VENOSA ( PZ ) Il Centro, comprendere al suo interno strutture residenziali, per i trattamenti riabilitativi e i laboratori per le attività di formazione professionale, dispone di ampi spazi all’aperto dove sono situati due maneggi per l’ippoterapia e le attività equestri (di cui 1 al coperto) e un campo sperimentale di agricoltura con serre Le peculiarità più importanti della Struttura l’essere situata all’interno della Città di Venosa, Comune di circa abitanti Una casa tra le case. L’integrazione della famiglia nel Centro. Propone una gamma differenziata di interventi Attività di riabilitazione (ippoterapia, psicomotricità, fisioterapia, terapia occupazionale, musicoterapia, interventi rivolti al miglioramento delle abilità cognitive, comunicative e di autonomia) Attività educative socializzanti (attività musicali, attività sportive, organizzazione di momenti di festa durante l’anno nelle più importanti ricorrenze, partecipazioni a eventi sportivi) Formazione professionale (ceramica, mosaico, pelletteria, falegnameria, meccanica, agricoltura)

© 2010 F. Mango 28 A DULTI CON AUTISMO : L ’ ESPERIENZA DEI PADRI TRINITARI DI VENOSA ( PZ ) Proposta di un questionario alle famiglie dei ragazzi affetti da DSA assistiti presso il nostro Centro di Riabilitazione questionario La domanda che ci siamo posti: Perche le famiglie portano i ragazzi presso un Centro di grandi dimensioni, per giunta del Sud e come se non bastasse in Basilicata (???) Somministrati 15 questionari Regioni di provenienza dei ragazzi con DSA ospiti del Centro: Basilicata (5); Puglia (6); Campania (2); Lazio (2) Chi ha risposto al questionario: Genitori : padre (5) madre (9); sorella (1) Titolo di studio: scuola media inferiore (3), Scuola media superiore (9), Laurea (3)

© 2010 F. Mango 29 A DULTI CON AUTISMO : L ’ ESPERIENZA DEI PADRI TRINITARI DI VENOSA ( PZ ) Quali sono le motivazioni secondo le quali avete chiesto il ricovero nella nostra Comunità residenziale? (è possibile barrare più risposte) A causa delle difficoltà gestione della persona9 Per dare una nuova opportunità terapeutica alla persona9 Per sopperire all’isolamento sociale della persona9 Per la comparsa di disturbi psichiatrici di difficile gestione (es.: disturbi comportamentali) 6 A causa di un evento inatteso (es.: decesso di un genitore) Altro - per alleggerire la situazione 1

© 2010 F. Mango 30 A DULTI CON AUTISMO : L ’ ESPERIENZA DEI PADRI TRINITARI DI VENOSA ( PZ ) Avete precedentemente conosciuto altri (ambulatorio/Centro di riabilitazione a carattere residenziale) prima del ricovero presso il nostro Centro. Si 9 No 6 Se si, quanti ne avete conosciuto… Ambulatori di riabilitazione Centro Riabilitazione a carattere residenziale Centro Diurno per autismo … e perché è stata interrotta l’esperienza. pochi operatori con conoscenza problematiche autismo no presenza ai canoni dichiarati sulla carta dei servizi centri non adeguati alle problematiche del ragazzo regressione e demotivazione del ragazzo atteggiamenti violenti sul ragazzo mancate comunicazione da parte dei responsabili del Centro su modificazioni della terapia (es.: farmacologica

© 2010 F. Mango 31 A DULTI CON AUTISMO : L ’ ESPERIENZA DEI PADRI TRINITARI DI VENOSA ( PZ ) Come trascorreva la giornata tipo a casa il vostro congiunto? (In particolare le ore dedicate alla vita sociale esterna). Insoddisfacente, nulla partecipazione sociale (15) Attività maggiormente svolte: In casa (Tv, PC, attività stereotipate) Socialità esterna (Passeggiata, macchina, Scuola, Ambulatorio di riabilitazione) Secondo la Vostra opinione quali sono le caratteristiche che un Centro residenziale deve avere per offrire maggiori opportunità di vita e riabilitazione per le persone con DSA e sicurezza alle famiglie?(elencarne almeno 3) Attenzione alle attività riabilitative (ippoterapia, piscina, musicoterapica) Attenzione e assistenza alla persona (clima familiare, affetto, socialità) Competenza e professionalità (assistenza sanitaria, professionalità degli operatori, conoscenza delle problematiche relative alle patologie) attività di socializzazione, attività di tempo libero, attività lavorative, integrazione con il mondo esterno

© 2010 F. Mango 32 A DULTI CON AUTISMO : L ’ ESPERIENZA DEI PADRI TRINITARI DI VENOSA ( PZ ) Quanto dista in ore di viaggio il Vostro domicilio da Centro di Riabilitazione in cui è ricoverato Vostro figlio/parente? 1-2 ore ore ore 4 Se molto distante, perché avete scelto il nostro Centro di riabilitazione per il ricovero del Vostro figlio/parente? Scelto per le caratteristiche del Centro (es.: servizi offerti, presenza di spazi all’aperto, attività proposte) Suggerito da operatori del settore Per l’assenza di strutture adeguate vicine alla propria residenza Qual è lo stato d’animo nel momento in cui decidete di venire a trovare Vostro figlio/parente Sereno13 Preoccupato2 Molto preoccupato Sono costretto a venire Altro

© 2010 F. Mango 33 A DULTI CON AUTISMO : L ’ ESPERIENZA DEI PADRI TRINITARI DI VENOSA ( PZ ) A Vostro avviso, ad oggi, il congiunto ha migliorato la sua qualità di vita e la partecipazione alla vita di Comunità rispetto al suo ingresso? Si13 No1 Non risponde1 Perché si : Riduzione dei comportamenti stereotipati Miglioramento delle interazioni sociali Riduzione dell’aggressività, dei comportamenti problema e delle fasi critiche Miglioramento nella autonomia personale e nelle abilità di vita quotidiana (es: pulizia personale) Perché no : Non viene stimolato adeguatamente (terapie insoddisfacenti)

© 2010 F. Mango 34 A DULTI CON AUTISMO. R ESIDENZIALITÀ E SERVIZI SUL TERRITORIO (conclusioni) Le persone con disturbi dello spettro autistico hanno diritto all’inclusione sociale ed alla buona salute, al pari di tutti gli altri I servizi dovranno essere organizzati in base ad un approccio centrato sulla persona e altamente sensibili alle differenze interindividuali Un'unica opportunità residenziale non risulta poter essere utile a tutte le persone. L’applicazione di nuovi modelli concettuali ai percorsi di residenzialità inclusiva sembra sostenere la necessità di una gamma estremamente ampia di offerte. Dovranno essere coinvolte attivamente le persone con autismo ed i caregivers nella progettazione della residenzialità Non si può considerare il parametro “dimensione dell’istituto” come diretto indice di buona/cattiva residenzialità Il miglioramento della QdV e la partecipazione sociale diventano quindi indicatori oggettivi nella progettazione della residenzialità