29/10/151 IRCCS Azienda Ospedaliera Universitaria San Martino – IST Istituto Nazionale per la Ricerca sul Cancro «Una scelta in Comune» Registrazione della dichiarazione di volontà sulla donazione di organi e tessuti - Corso di formazione per gli operatori dell’ufficio anagrafe-

29/10/152 IRCCS Azienda Ospedaliera Universitaria San Martino – IST Istituto Nazionale per la Ricerca sul Cancro 1. COME ESPRIMERSI SULLA DONAZIONE DI ORGANI? Cosa prevede la legge italiana Chi può dichiarare la propria volontà Dove registrarsi

29/10/153 IRCCS Azienda Ospedaliera Universitaria San Martino – IST Istituto Nazionale per la Ricerca sul Cancro NORMATIVA SULLA DICHIARAZIONE DI VOLONTÀ IN ITALIA Legge 1 aprile 1999 n. 91, art.23 (Disposizioni transitorie): introduce il principio del consenso o del dissenso esplicito. Attraverso la dichiarazione di volontà ogni singolo cittadino ha la possibilità di esprimersi liberamente, facendo in modo che, in caso di morte, la sua volontà venga rispettata. Decreto Ministeriale 8 aprile 2000: I punti di accettazione della aziende unità sanitarie locali in quanto deputati alla raccolta dei moduli inerenti alle dichiarazioni di volontà dei cittadini interessati, assicurano la registrazione dei dati di identificazione anagrafica di questi ultimi e delle relative dichiarazioni di volontà in un archivio nazionale (Sistema Informativo Trapianti- SIT) appositamente predisposto dal Centro Nazionale Trapianti, attraverso la rete del sistema informativo sanitario o rete pubblica. Decreto Ministeriale 11 marzo 2008: prevede l'ampliamento dei punti di ricezione della dichiarazione di volontà, al fine di favorire la promozione della cultura della donazione degli organi, coinvolgendo i Comuni e i Centri di riferimento Regionali per i Trapianti (CRT) nelle attività di accettazione della dichiarazione di volontà, in aggiunta alle strutture menzionate nell’ art. 2, comma 2, del Decreto Ministeriale dell'8 aprile 2000; pertanto, il presente decreto consente agli uffici comunali di ricevere il modulo per la registrazione della dichiarazione di volontà nel Sistema Informativo Trapianti (SIT). Unica condizione è che ciò avvenga nell’ambito di una convenzione tra il Comune e la Azienda Sanitaria locale avente ad oggetto l’accordo sul funzionamento di tale servizio.

29/10/154 IRCCS Azienda Ospedaliera Universitaria San Martino – IST Istituto Nazionale per la Ricerca sul Cancro L’art. 3, comma 3, Regio Decreto 18 giugno 1931, n. 773 così come modificato dall’art. 3, comma 8-bis, Decreto- Legge 30 dicembre 2009, n. 194, convertito, con modificazioni, dalla Legge 26 febbraio 2010, n. 25, nonché dall’art. 43 del Decreto Legge 21 giugno 2013, n. 69, convertito, con modificazioni, dalla Legge 9 agosto 2013, n. 98, dispone che «la carta d’identità può altresì contenere l’indicazione del consenso ovvero del diniego della persona cui si riferisce a donare gli organi in caso di morte. I comuni trasmettono i dati relativi al consenso o al diniego alla donazione degli organi al Sistema Informativo Trapianti, di cui all’articolo 7, comma 2, della legge 1 aprile 1999, n. 91».

29/10/155 IRCCS Azienda Ospedaliera Universitaria San Martino – IST Istituto Nazionale per la Ricerca sul Cancro ESPRIMERSI SULLA DONAZIONE: UN’OPPORTUNITÀ A tutti i cittadini maggiorenni è offerta la possibilità di dichiarare la propria volontà in materia di donazione di organi e tessuti dopo la morte. Esprimersi sulla donazione è quindi un’opportunità e NON un obbligo. Il principio del silenzio-assenso sulla donazione di organi e tessuti NON ha trovato attuazione nel nostro Paese. In ITALIA si applica il principio del CONSENSO o DISSENSO ESPLICITO. COSA SUCCEDE SE UN CITTADINO NON SI È ESPRESSO IN VITA? In questo caso, il prelievo è consentito SOLO se i familiari aventi diritto (coniuge non separato, convivente more uxorio, figli maggiorenni, genitori, rappresentante legale) NON SI OPPONGONO alla donazione. L’informazione ai familiari sull’attivazione della procedura di accertamento di morte con criteri neurologici è obbligatoria.

29/10/156 IRCCS Azienda Ospedaliera Universitaria San Martino – IST Istituto Nazionale per la Ricerca sul Cancro 5 MODI PER DICHIARARE LA PROPRIA VOLONTÀ SULLA DONAZIONE Queste modalità sono tutte pienamente valide ai sensi di legge. Nei casi in cui la dichiarazione è registrata nel SIT, è accessibile in tempo reale dai medici del Coordinamento Regionale Trapianti in caso di possibile donazione. Se il cittadino ha sottoscritto più di una dichiarazione di volontà, fa fede l’ultima versione resa in ordine di tempo. compilando e firmando un modulo presso la ASL di appartenenza. In questo caso la volontà è registrata nel Sistema Informativo Trapianti (SIT); compilando e firmando un modulo presso l’ufficio anagrafe dei Comuni che hanno attivato questo servizio al momento del rilascio/rinnovo della carta d’identità. La dichiarazione di volontà è registrata nel Sistema Informativo Trapianti (SIT); scrivendo su un foglio libero la propria volontà, indicando i dati personali e apponendovi la data e la propria firma. È necessario che questa dichiarazione venga portata sempre con sé; firmando l’Atto Olografo dell’Associazione Italiana per la donazione di organi, tessuti e cellule (AIDO). Grazie ad una convenzione del 2008 tra il Centro Nazionale Trapianti e l’AIDO, queste dichiarazioni confluiscono nel SIT; compilando e firmando il tesserino blu del Ministero della Salute o le tessere delle Associazioni di settore. Questa tessera deve essere custodita insieme ai documenti personali;

29/10/157 IRCCS Azienda Ospedaliera Universitaria San Martino – IST Istituto Nazionale per la Ricerca sul Cancro «Una scelta in Comune»: da progetto sperimentale a modello per i Comuni italiani È partito come «progetto pilota» per iniziativa della regione Umbria, con la collaborazione del Ministero della Salute, Federsanità ANCI e il Centro Nazionale Trapianti (CNT). I primi 2 comuni che hanno avviato la raccolta e registrazione delle dichiarazioni di volontà sono stati Terni e Perugia ad aprile 2012, seguiti da Cesena a dicembre 2012, 9 comuni delle Marche (Ancona, Ascoli, Fermo, Fabriano, Senigallia, San Benedetto del Tronto, Porto Sant’Elpidio, Chiaravalle e Pedaso) a dicembre 2013, Settimo Torinese a febbraio Sono in atto diverse iniziative da parte di singoli comuni oppure a livello regionale (l’Umbria sta progressivamente estendendo il progetto ai restanti 90 comuni). Il comune di Roma ha avviato in maniera sperimentale l’iniziativa presso il 1° Municipio dal 19 giugno e conta di completare l’estensione ai restanti municipi entro l’anno. I risultati raggiunti finora confermano la validità del modello procedurale messo in campo perché consente di raggiungere in modo progressivo e costante tutti i cittadini maggiorenni: Perugia e Terni, che rappresentano un terzo della popolazione dell’Umbria, hanno raccolto in poco più di 2 anni circa il doppio delle dichiarazioni di volontà registrate presso le ASL dal 2000 (circa 8600 contro le 4800) Il 1° Municipio di Roma nel primo mese ha raccolto oltre 650 dichiarazioni, rispetto alle 5300 registrate dal 2000 presso le ASL del Lazio (1500 provenienti dalle ASL delle altre province) Sul sito del CNT è disponibile una pagina web che riassume a livello regionale le dichiarazioni di volontà registrate; i numeri sono aggiornati giornalmente ed indicano la situazione del giorno precedente.sito Selezionando la singola regione, è possibile accedere al dettaglio per singola ASL, Comune (se presente almeno un comune attivo) e sezione AIDO.

29/10/158 IRCCS Azienda Ospedaliera Universitaria San Martino – IST Istituto Nazionale per la Ricerca sul Cancro 2. DONAZIONE DI ORGANI E TESSUTI Le risposte ai dubbi più comuni I tabù da sfatare I dubbi sull’affidabilità del sistema

29/10/159 IRCCS Azienda Ospedaliera Universitaria San Martino – IST Istituto Nazionale per la Ricerca sul Cancro ATLANTE DEGLI ORGANI, DEI TESSUTI, E DELLE CELLULE. Che cosa posso donare

29/10/1510 IRCCS Azienda Ospedaliera Universitaria San Martino – IST Istituto Nazionale per la Ricerca sul Cancro ATLANTE DEGLI ORGANI, DEI TESSUTI, E DELLE CELLULE. Che cosa posso donare

29/10/1511 IRCCS Azienda Ospedaliera Universitaria San Martino – IST Istituto Nazionale per la Ricerca sul Cancro ATLANTE DEGLI ORGANI, DEI TESSUTI, E DELLE CELLULE. Che cosa posso donare

29/10/1512 IRCCS Azienda Ospedaliera Universitaria San Martino – IST Istituto Nazionale per la Ricerca sul Cancro ATLANTE DEGLI ORGANI, DEI TESSUTI, E DELLE CELLULE. Che cosa posso donare

29/10/1513 IRCCS Azienda Ospedaliera Universitaria San Martino – IST Istituto Nazionale per la Ricerca sul Cancro ATLANTE DEGLI ORGANI, DEI TESSUTI, E DELLE CELLULE. Che cosa posso donare

29/10/1514 IRCCS Azienda Ospedaliera Universitaria San Martino – IST Istituto Nazionale per la Ricerca sul Cancro ATLANTE DEGLI ORGANI, DEI TESSUTI, E DELLE CELLULE. Che cosa posso donare

IRCCS Azienda Ospedaliera Universitaria San Martino – IST Istituto Nazionale per la Ricerca sul Cancro PERCORSO GESTIONALE DEL DONATORE (ASPETTI CLINICI, LOGISTICI, DECISIONALI) Individuazione Diagnosi Segnalazione Prima valutazione Mantenimento Colloquio Tipizzazione Individuazione Ric. Seconda valutazione Prelievo organi Trapianto Follow-up PERCORSI GESTIONALI PERCORSO GESTIONALE DEL RICEVENTE (ASPETTI CLINICI, LOGISTICI, DECISIONALI) Diagnosi Indicazione Valutazione clinica Presa in carico Controlli periodici Inserimento in lista Valutazione Immun. Selezione per tx. Convocazione Preparazione Trapianto Follow-up PERCORSO GESTIONALE DEL PZ. TRAPIANTATO VISIONE GESTIONALE COMPLESSIVA IRCCS Azienda Ospedaliera Universitaria San Martino – IST Istituto Nazionale per la Ricerca sul Cancro

29/10/1516 IRCCS Azienda Ospedaliera Universitaria San Martino – IST Istituto Nazionale per la Ricerca sul Cancro COME AVVIENE LA DONAZIONE? GLI STEP CHE PORTANO AL PRELIEVO DIAGNOSI DI MORTE CON CRITERI NEUROLOGICI 2 PERIODO DI OSSERVAZIONE COMUNICAZIONE ALLA FAMIGLIA DELLA MORTE 3 FINO QUI IL PROCESSO È UGUALE PER TUTTI 4 3 a Esclusione di controindicazioni cliniche alla donazione Prelievo degli organi DONAZIONE Sì 4 a No 4 b 5 b NO DONAZIONE 1 Questo tipo di diagnosi si può fare solo se l’individuo è in una terapia intensiva/rianimazione Per 6 ore un Collegio Medico (composto da un anestesista, un rianimatore e un medico legale) accerta la diagnosi di morte VERIFICA PRESENZA DICHIARAZIONE DI VOLONTÀ RESTITUZIONE DELLA SALMA ALLA FAMIGLIA Non opposizione dei Familiari aventi diritto Nessuna dichiarazione

IRCCS Azienda Ospedaliera Universitaria San Martino – IST Istituto Nazionale per la Ricerca sul Cancro FLUSSO OPERATIVO HBD 1 STRUMENTALE CLINICA COLLEGIALE Nulla Osta Prelievo Divieto Prelievo STRUMENTALE CLINICO Diagnosi di morte Riunione CAM INIZIO OSSERVAZIONE Comunicazione morte SEGNALAZIONE AUTORITA’ GIUDIZIARIA

IRCCS Azienda Ospedaliera Universitaria San Martino – IST Istituto Nazionale per la Ricerca sul Cancro FLUSSO OPERATIVO HBD 2 Invio materiale biologico Comunicazione morte FINE OSSERVAZIONE Certif. morte PRELIEVO ORGANI Proposta di donazione Riunione CAM INIZIO OSSERVAZIONE Diagnosi di morte INTERROGAZIONE (SIT) Valutazione sicurezza idoneità SI/ NESSUNA REGISTR. NO NON OPP. OPPOSIZ. TRASF. IN OBITORIO SEGNALAZIONE AUTORITA’ GIUDIZIARIA Nulla Osta Prelievo Divieto Prelievo SEGNALAZIONE CR/CIR

29/10/1519 IRCCS Azienda Ospedaliera Universitaria San Martino – IST Istituto Nazionale per la Ricerca sul Cancro DONAZIONE: NON ESISTONO DOMANDE IMBARAZZANTI CI SONO DUBBI SUL FATTO CHE SONO REALMENTE MORTO? SI POSSONO VENDERE O COMPRARE GLI ORGANI DONATI? POSSO DECIDERE A CHI DONARLI? SONO IN LÀ CON GLI ANNI: È INUTILE DIVENTARE DONATORE? POSSO ESSERE SICURO CHE I MEDICI FARANNO TUTTO PER SALVARMI ANCHE SE SONO UN DONATORE? NO SI

29/10/1520 IRCCS Azienda Ospedaliera Universitaria San Martino – IST Istituto Nazionale per la Ricerca sul Cancro DONAZIONE E TRAPIANTO: UN SISTEMA SICURO, AFFIDABILE E TRASPARENTE DECIDERE DI DIVENTARE DONATORE NON È SOLO UN GESTO DI SOLIDARIETÀ. LE DONAZIONI DI ORGANI SI TRADUCONO IN *: OLTRE ORGANI TRAPIANTATI CIRCA INTERVENTI ESEGUITI IL 90% DEI PAZIENTI TORNA AD UNA VITA SOCIALE PIENA * Dati complessivi dal 2002 al 2013 Il Centro Nazionale Trapianti pubblica tutti i dati sulle donazioni e i trapianti per singolo ospedale. La trasparenza che offre il nostro Paese in questo settore è all’avanguardia ed è un esempio per gli altri Paesi europei.

IRCCS Azienda Ospedaliera Universitaria San Martino – IST Istituto Nazionale per la Ricerca sul Cancro Attività di donazione 1992 – 2014* N° Donatori Utilizzati

IRCCS Azienda Ospedaliera Universitaria San Martino – IST Istituto Nazionale per la Ricerca sul Cancro PMP Donatori Utilizzati Attività di donazione per regione – Anno 2013 vs 2014*

IRCCS Azienda Ospedaliera Universitaria San Martino – IST Istituto Nazionale per la Ricerca sul Cancro Anno 2013: 29,6 % Confronto Opposizioni 2013 vs 2014* Anno 2014: 31,0 %

29/10/1524 IRCCS Azienda Ospedaliera Universitaria San Martino – IST Istituto Nazionale per la Ricerca sul Cancro DONATORI LIGURI ORGANI ANNI SEGNALATI EFFETTIVI UTILIZZATI OPPOSIZIONI P.M.P. UTIL. 19,4 24,621,221,125,62837,633,822,326,119,720,323,615, ,8 * 31/12/ ,3

IRCCS Azienda Ospedaliera Universitaria San Martino – IST Istituto Nazionale per la Ricerca sul Cancro Attività di trapianto * N° Totale trapianti (inclusi i combinati)

IRCCS Azienda Ospedaliera Universitaria San Martino – IST Istituto Nazionale per la Ricerca sul Cancro TRAPIANTI RENE REGIONE LIGURIA ANNI * PED AD R - PANCR DKG VIV ADVIV PEDTOTALE * Al 31/12/2014

IRCCS Azienda Ospedaliera Universitaria San Martino – IST Istituto Nazionale per la Ricerca sul Cancro Trapianto di RENE – Attività per centro trapianti Incluse tutte le combinazioni Ann 2014: 1581

IRCCS Azienda Ospedaliera Universitaria San Martino – IST Istituto Nazionale per la Ricerca sul Cancro Rene6538 ** Fegato 1042 Cuore 719 Polmone 368 Pancreas 219 Intestino 25 PAZIENTI in lista d’attesa in ITALIA al 31/12/2015 : 8758 Iscrizioni rene 8210** ** Per il rene ogni paziente può avere più di una iscrizione Liste di Attesa al 31 Dicembre 2014*

29/10/1529 IRCCS Azienda Ospedaliera Universitaria San Martino – IST Istituto Nazionale per la Ricerca sul Cancro 3. QUALE PROCEDURA ATTIVARE? Come proporre ai cittadini Chi e quando può dichiarare la propria volontà _______________________________________ Essere parte di una Rete

29/10/1530 IRCCS Azienda Ospedaliera Universitaria San Martino – IST Istituto Nazionale per la Ricerca sul Cancro QUANDO E A CHI PROPORRE LA DICHIARAZIONE DI VOLONTÀ SULLA DONAZIONE DI ORGANI? In fase di RILASCIO o RINNOVO della carta d’identità Solo i MAGGIORENNI possono esprimersi sulla donazione di organi e tessuti COME? «Lei sa che in questo ufficio anagrafe è possibile dichiarare la volontà sulla donazione di organi e tessuti?» Se il cittadino è interessato a registrare la propria volontà, riceve il modulo per la dichiarazione di volontà che avrà cura di compilare e sottoscrivere integralmente; L’ufficiale d’anagrafe riporta l’informazione fornita dal cittadino all’interno del quadro dei dati utilizzati nella procedura informatizzata per l’emissione della Carta d’identità, rilascia una copia del modulo al cittadino e conserva l’originale presso la sede del Comune, secondo le normative vigenti. Il dato relativo alla dichiarazione di volontà, oltre ad essere registrato nel sistema informativo comunale, viene trasmesso telematicamente al Sistema Informativo Trapianti (SIT); Il dato relativo all’espressione di volontà può essere riportato, dietro richiesta del cittadino, sulla 4° pagina del documento come «assenso» o «diniego» alla donazione degli organi

29/10/1531 IRCCS Azienda Ospedaliera Universitaria San Martino – IST Istituto Nazionale per la Ricerca sul Cancro Richiesta o Rinnovo Carta d’Identità Dichiarazione di volontà ? NO SI Carta d’Identità emessa e rilasciata Consegna Modulo da compilare Espressione volontà: SI ____________ NO ____________ Registrazione Dichiarazione Trasmissione al SIT Cittadino maggiorenne Ufficio AnagrafeSistema Informativo Trapianti Dichiarazioni di volontà consultabili h24 dai CRT Ricevuta Dichiarazione QUALI SONO I PASSI DA SVOLGERE: SINTESI DEL FLUSSO

29/10/1532 IRCCS Azienda Ospedaliera Universitaria San Martino – IST Istituto Nazionale per la Ricerca sul Cancro QUALI SONO I PASSI DA SVOLGERE: COMPILAZIONE DEL MODULO Il cittadino esprime la sua volontà barrando il SÌ per «Consenso alla donazione di organi e tessuti» oppure il NO per «Opposizione alla donazione di organi e tessuti» e apponendo a fianco la propria firma NOTA: secondo le diverse scelte effettuate negli Applicativi comunali, può avvenire che il Modulo venga stampato (pre) compilato, con i dati già in possesso del Comune (Dati anagrafici, Residenza, Carta d’identità appena rilasciata)

29/10/1533 IRCCS Azienda Ospedaliera Universitaria San Martino – IST Istituto Nazionale per la Ricerca sul Cancro QUALI SONO I PASSI DA SVOLGERE: REGISTRAZIONE DELLA DICHIARAZIONE Per registrare la dichiarazione nel Sistema Informativo dell’Anagrafe comunale, è sufficiente indicare la volontà espressa utilizzando la schermata/finestra appositamente predisposta nella procedura informatica. La registrazione comporta anche l’automatico invio telematico dei dati raccolti al Sistema Informativo Trapianti. DICHIARAZIONE DI VOLONTA’ Il cittadino si dichiara: Favorevole alla donazione di organi e tessuti Contrario alla donazione di organi e tessuti Sistema Informativo del COMUNE NOTA: come già indicato, le modalità di acquisizione possono differire in base alle scelte operative concordate col proprio fornitore software. In ogni caso, prima di procedere alla registrazione definitiva sul sistema, il cittadino e l’ufficiale dell’anagrafe devono controllare l’esattezza dei dati. Stampa Una copia del Modulo deve essere rilasciata al cittadino come ricevuta dell’avvenuta registrazione.

29/10/1534 IRCCS Azienda Ospedaliera Universitaria San Martino – IST Istituto Nazionale per la Ricerca sul Cancro COSA FARE QUANDO UN CITTADINO… CHIEDE CHE LA SUA DICHIARAZIONE SIA INSERITA SUL DOCUMENTO D’IDENTITÀ INFORMARLO CHE LA PROCEDURA IN ATTO NON PREVEDE QUESTA POSSIBILITÀ MA LA SUA DICHIARAZIONE È PIENAMENTE VALIDA RICHIEDE INFORMAZIONI DETTAGLIATE SULLA DONAZIONE PERCHÉ NON È STATO RAGGIUNTO DALLA CAMPAGNA DI COMUNICAZIONE CONSEGNATE LA BROCHURE INFORMATIVA CHE SARÀ PRESENTE NEL VS UFFICIO ANAGRAFE E INVITATELO A CONSULTARE LE PAGINE WEB DEDICATE E/O PRENDERE CONTATTO CON I REFERENTI SUL TERRITORIO (CRT, VOLONTARI ASSOCIAZIONI, ECC) MOSTRA PERPLESSITÀ, DUBBI, INCERTEZZE SULLA DONAZIONE DI ORGANI IN GENERALE E, IN PARTICOLARE, SULLA POSSIBILITÀ DI ESPRESSIONE IN VITA INVITATELO A INFORMARSI SUL TEMA E A DICHIARARE SOLO DOPO AVER CHIARITO TUTTI I DUBBI. LA DICHIARAZIONE DI VOLONTÀ NON È UN OBBLIGO MA UN’OPPORTUNITÀ. INTENDE MODIFICARE LA DICHIARAZIONE DI VOLONTÀ RESA E SI RIPRESENTA ALL’UFFICIO ANAGRAFE INDICATEGLI LE ALTRE MODALITÀ DI ESPRESSIONE VALIDE E RICORDATEGLI CHE SONO TUTTE VALIDE AI SENSI DI LEGGE; INVITATELO AD ANDARE ALLA ASL DI APPARTENENZA.

29/10/1535 IRCCS Azienda Ospedaliera Universitaria San Martino – IST Istituto Nazionale per la Ricerca sul Cancro A CHI RIVOLGERSI IN CASO DI IMPREVISTI Se si verificano eventi che non rientrano fra quelli illustrati (ad esempio Errori procedurali non direttamente sanabili con le procedure rese disponibili dal sistema informatico del comune), il personale dell’anagrafe deve rivolgersi in prima istanza al Referente interno che provvederà ad individuare direttamente la soluzione da adottare oppure a smistare la segnalazione al settore competente Mail: Telefono: /5 Il personale dell’ufficio anagrafe può contare anche sul supporto diretto del CNT contattando: Per eventuali problemi relativi alla informazione o comunicazione può contare anche il Centro Regionale Trapianti