Sliding doors idee e buone pratiche per la riabilitazione delle persone sordo-cieche con gravi disabilità intellettive Mauro Mario Coppa -Direttore servizi riabilitativi, Lega del Filo d’Oro, Osimo 1

Sliding doors vuol dire che…. Insegnanti che scelgono di aprire alcune porte dei nostri ragazzi, e di lasciarne chiuse altre Professionisti e famiglie che condividono gli obiettivi della riabiitazione e co-creano insieme nuove opportunità di crescita 2

Sliding doors alla Lega del Filo d’Oro sta a significare…. …non lasciare sole le famiglie quando aprono porte importanti per l’educazione e la crescita del loro bambino …aprire le porte della collaborazione, facendo percepire alle famiglie che entrano in un ambiente che le accoglie …creare nuove opportunità per comunicare , lasciando che le porte si aprano ad una migliore qualità di vita 3

Livelli e categorie di gravità nella disabilità intellettiva Disabilità intellettiva grave Possibilità di acquisire abilità comunicative oggettuali e/o gestuali Capacità di eseguire semplici lavori o attività domestiche Acquisizione di un limitato grado di autonomia personale Presenza costante di un caregiver Disabilità intellettiva gravissima Comunicazione inadeguata Mancanza di risposta a stimoli ambientali Presenza di comportamenti problematici gravi Limitata autonomia personale

Basi teorico-metodologiche Occorre rispettare alcuni criteri metodologici: Definire il comportamento in termini chiari Osservare il comportamento Individuare le motivazioni individuali Incrementare i prerequisiti dell’apprendimento Utilizzare strategie di insegnamento per prove discrete e prove incidentali Garantire alta motivazione al compito Aumentare le prove di insegnamento e monitorarlo Programmare verifiche periodiche del programma Registrare i dati e formalizzarli su grafici Prevedere generalizzazione e mantenimento 5

La Comunicazione Aumentativa ed Alternativa per bambini con disabilità plurime Modalità e sistemi verbali, non verbali e tecnologici per facilitare, accrescere e non sostituire la comunicazione naturale con persone che presentano deficits nella comunicazione

Valutazione delle competenze comunicative Raccogliere informazioni generali sul bambino, sulle abitudini quotidiane, sui suoi gusti. Quali attività o quali oggetti risultano fortemente motivanti. Valutare la funzionalità sensoriale, e la coordinazione motoria, il livello cognitivo Valutare i comportamenti comunicativi relativi a: Richiesta di attenzione e interazione sociale; Richiesta di oggetti o situazioni piacevoli; Rifiuto di una determinata situazione.

Come insegnare il sistema di comunicazione Decidere quale modalità di comunicazione è più compatibile per il bambino: Comunicazione preverbale Oggetti di riferimento; Comunicazione pittografica; Segni e gesti naturali Utilizzo di ausili tecnologici. Individuare una situazione estremamente motivante Posizionare il sistema comunicativo “a portata di mano” in modo da favorirne l’intenzionalità

Associare il segnale comunicativo alla situazione, attraverso azioni ripetute e occasionali più volte al giorno Generalizzare l’apprendimento in altri ambienti e con altre persone, per rendere la comunicazione leggibile da tutti La generalizzazione mantiene nel tempo l’abitudine a comunicare

Il progetto Comunicare giorno dopo giorno protocollo di insegnamento e buone pratiche per bambini con disabilità plurime L’obiettivo far diventare la comunicazione semplicemente un atteggiamento, ed ogni occasione di vita quotidiana ed attività educativa lo stimolo per il dialogo comunicativo tra partners

Attività e buone pratiche di relazione comunicativa Il dialogo narrativo: ogni azione quotidiana diventa occasione per strutturare forme di interazione e reciprocità comunicativa Il quaderno dei resti: oggetti collezionati durante un’esperienza stimolano la rievocazione dei vissuti Il memory-box: oggetti evocativi e piacevoli in un cesto offrono spunti per un dialogo narrativo Il gioco dell’imparare a chiedere: il bambino si allena piacevolmente a chiedere usando i codici comunicativi più facili

Ausili tecnologici Ausili tecnologici i più usati per favorire la comunicazione sono: Switches e microswitches (pulsanti a pressione facilitata associati all’attivazione di oggetti/giochi piacevoli Voca (comunicatore vocale)

Modalità di insegnamento L’apprendimento all’utilizzo del Voca avviene tramite l’associazione del segnale e l’attivazione del messaggio vocale relativo alla richiesta: Es. segnale oggettuale pupazzo di gomma messaggio preregistrato voglio i giochi Inizialmente fornire molte possibilità di sperimentare la richiesta, posizionando il comunicatore in uno spazio accessibile

Appresa la prima risposta, si inserisce un secondo segnale, in modo da permettere la scelta tra situazioni gratificanti L’ascolto del messaggio vocale è chiaro, immediato e comprensibile da tutti, quindi chiunque può capire e soddisfare le richieste.

Vantaggi ed opportunità degli ausili tecnologici Offrono modalità plurime di risposta, varietà di input sensoriale, abilità di selezione degli eventi/stimoli, richieste comunicative attive Permettono l’utilizzo del programma nei contesti quotidiani, famiglia e scuola e/o servizi riabilitativi Garantiscono un buon mantenimento delle risposte Richiedono un minimo training per il funzionamento da parte dello staff e dei genitori

Morire dal ridere Percorsi di crescita e benessere per bambini con disabilità plurime Dott. Mauro Mario Coppa -Direttore settore riabilitativo Fascia scolare e giovani Lega del Filo d’Oro, Osimo (An)

Giocare e divertirsi è un modo di conoscere le diversità del bambino disabile Il gioco favorisce le relazioni tra bambini Giocare insieme stimola atteggiamenti di accettazione e cura per i bambino con disabilità Giocare insieme suscita emozioni positive quando ci si diverte insieme Giocare stimola il dare, condividere, aiutare, regalare, gesti di supporto emotivo

Come capire se il gioco è piacevole? Rilevando gli indici di felicità, che misurano il livello di gradimento, piacere e benessere durante l’attività ludica Vengono individuati comportamenti individuali chiari e misurabili (es. sorride, agita le braccia, manda bacini ecc.) Il bambino viene osservato ad intervalli durante il gioco e rilevata la frequenza dei comportamenti positivi

Il laboratorio ludico con il clown

Giocare e ridere con il clown Grazie al clown, i bambini sembrano tollerare meglio gli interventi di cura, perché ridendo la tensione e la paura diminuiscono Il gioco con il clown può riaprire spazi per superare la soglia del dolore e migliorare la propria salute, sia fisica che mentale Il gioco cooperativo tra bambini tutori e disabili crea opportunità di interazione e condivisione emotiva divertendosi insieme

Quali risultati dal laboratorio ludico con il clown? Dati comparativi nelle 2 condizioni: Gioco con giocattoli Gioco con il clown Risultati: Incremento del piacere durante il gioco con il clown rispetto a quello con giocattoli Riduzione del gioco con il proprio corpo durante l’interazione con il clown rispetto al gioco con giocattoli

La pet-therapy come supporto relazionale nella riabilitazione del bambino con disabilità plurime

Obiettivo del Progetto CONFRONTARE L’EFFICACIA DI 3 DIVERSE MODALITA’ NELLO STIMOLARE UN COMPORTAMENTO MOTORIO FUNZIONALE: allungare una mano per toccare un oggetto piacevole intervento fisioterapico-motorio intervento educativo e di interazione con il cane come mediatore intervento educativo e di interazione con un giocattolo interattivo

Considerazioni conclusive Aumento della partecipazione positiva e la motivazione al contatto e la riduzione dei comportamenti autostimolatori Incremento degli indicatori comportamentali rilevanti (ad es. contatto visivo e tattile, inseguimento, gesti psicomotori funzionali,ad es. aprire la mano per accarezzare il cane Indici di felicità e stati di benessere psicofisico ed emotivo più frequenti durante il pattern di interazione tra il cane ed il bambino, rispetto al contatto con altri stimoli

AUSILI

Giochi e dispositivi vari

Giochi e dispositivi vari

Switches e microswitches per facilitare il gioco ed il divertimento Come funzionano? Il bambino preme lo switch, il giocattolo si mette a funzionare, lo preme di nuovo e si ferma oppure… Il bambino preme lo switch ed il giocattolo, collegato ad un timer, funziona per un tempo stabilito e poi si ferma; se premuto di nuovo, riparte…

Buone prassi per la gestione dei disturbi comportamentali gravi Gruppo di lavoro educatori settore scolare e giovani, Lega del Filo d’Oro, Centro di Riabilitazione di Osimo A cura di Dott. Mauro Mario Coppa

Strumenti di osservazione sistematica Criteri di definizione dei comportamenti problematici Cosa, quando, per quanto tempo osservare il comportamento Quale funzione assolve il comportamento problema? - richiesta di attenzione? - fuga? - ottenere qualcosa? - funzione autostimolatoria? - probabile malessere fisico? Utilizzo e lettura dell’analisi funzionale

La gestione della relazione educativa e l’insegnamento dei comportamenti comunicativi alternativi Creare spazi di autonomia e consapevolezza nella persona Qual è la “giusta distanza“ dell’educatore dai comportamenti gravi Il comportamento deviante rischia di occupare e succhiare opportunità e risorse Interpretare l’atto deviante come richiesta di centralità- desiderio di esprimersi Creare alleanze positive tra educatore e persone con disabilità, per cambiare la relazione Lo scopo è sostituire la funzione del comportamento problema con funzioni comunicative espressive più chiare

La gestione della relazione educativa e l’insegnamento dei comportamenti comunicativi alternativi In una prima fase, sostenere più possibile le richieste che portano a esiti positivi per il ragazzo Successivamente, l’educatore cerca di ampliare il repertorio di richieste possibili Le fasi iniziali creano una relazione basata su fiducia, affetto e tolleranza alla frustrazione

Utilizzo degli equipaggiamenti protettivi Casco, guanti, ginocchiere hanno la funzione di proteggere l’incolumità del bambino Evitare il blocco fisico invasivo e continuativo Non rispondere all’autolesionismo utilizzato per chiamare la persona o evitare situazioni non gradite Definire con rigore e precisione tempi modalità e condizioni di impiego Insegnare sempre modalità alternative alla funzione “ricattatoria” e/o “comunicativa” del comportamento deviante

Gestione dei disturbi comportamentali Le strategie d’intervento educativo- Protective equipment ( protezione ed estinzione dell’attenzione sociale) Ridurre gradualmente le protezioni, in termini di tempo, consistenza, e situazioni di vita quotidiana Incrementare i comport. adeguati (D.R.I.) Controllare le situazioni antecedenti Utilizzare il contratto educativo ed il costo della risposta Aumentare la comunicazione (C.A.A.) in base alle “funzioni” del comportamento

Terapia farmacologica di supporto La farmacoterapia integra ma non sostituisce l’intervento educativo Occorre monitorare periodicamente gli indicatori di efficacia della farmacoterapia su Umore Comportamento Effetti collaterali indesiderati Per analizzare l’efficacia di ogni variabile (farmaco ed educazione), modificarne se necessaria una alla volta

da “Nati due volte” di Giuseppe Pontiggia Questi bambini nascono due volte. A volte devono imparare a muoversi in un mondo che la prima nascita ha reso più difficile. La seconda dipende da voi, da quello che saprete dare. Sono nati due volte ed il percorso sarà più tormentato. Ma alla fine sarà anche per voi una rinascita…..