Università degli Studi di Siena Il dolore e la sofferenza Quali risposte nelle relazioni di cura? Marco Gaetani Corso di formazione

Che cosa ‘fa’ un essere umano? Corpo Psiche Cultura

Il corpo

 Non coincide con il cervello  Dipende da fattori chimico-fisici, ma non è riducibile all’attività fisiologica  E’ la sede del pensiero razionale, astratto  ma anche delle pulsioni profonde e delle emozioni e dei sentimenti (‘psiche’ = ‘anima’)  Il pensiero astratto è comunicabile (linguaggio)  I sentimenti, le emozioni, i valori sono (secondo modi specifici) comunicabili  E’ connessa al soma: fa ‘sistema’ con esso  E’ connessa anche alla cultura, che è soprattutto attività psichica oggettivata (‘spirito’) La mente

 E’ l’oggettivazione della attività psichica degli esseri umani  E’ tutto ciò che non è naturale e non viene trasmesso geneticamente (ma attraverso l’apprendimento)  Comprende tutti i prodotti dell’attività spirituale (dalla cultura ‘materiale’ ai più elevati livelli dell’espressione artistica e della ricerca cognitiva)  Costituisce il ‘mondo dell’uomo’  E’ storia: dunque soggetta a continui cambiamenti, alle forze dell’innovazione e dell’oblio  E’ interconnessa alla sfera psichica e, attraverso questa, alla dimensione somatica La cultura

Che cosa ‘fa’ un essere umano? PSICHE CULTURA CORPO

La Modernità e il paradigma biomedico La Modernità è l’epoca che si apre nel XVII secolo con la ‘rivoluzione scientifica’ L’Occidente è erede della Modernità e per moltissimi aspetti vive ancora in essa La Modernità è l’epoca della emancipazione e del progressivo dominio della facoltà razionale La razionalità impronta di sé ogni aspetto della vita individuale e collettiva L’individuo rinuncia ai valori trascendenti e opta per quelli della ragione (secolarizzazione, utilitarismo) La società si organizza secondo le forme astratte delle ragione (amministrazioni centrali, burocrazie)

La Modernità e il paradigma biomedico o Il ‘paradigma biomedico’ è un coerente prodotto della Modernità o Secondo questo paradigma la ragione può conoscere oggettivamente come è fatto l’organismo umano e come funziona o In base a questa conoscenza è possibile individuare le disfunzioni e, anche attraverso la tecnica, porvi almeno in parte rimedio o La psiche è parzialmente sottratta alla presa del paradigma biomedico o La cultura è completamente estranea al paradigma biomedico o La biomedicina definisce oggettivamente i concetti di salute e malattia o La biomedicina definisce, più o meno implicitamente, la gerarchia tra gli operatori della cura o Le società moderne organizzano le istituzioni deputate alla cura degli individui assumendo come valido il paradigma biomedico, con le sue conseguenze

Il ‘postmoderno’ è l’epoca di crisi dei valori moderni, e del fallimento del progetto di civiltà che li accompagnava Gli individui hanno meno certezze e sono più ‘deboli’ Sono meno disposti alla rinuncia e al sacrificio Valorizzano il non razionale, l’emotivo, il relazionale I valori individuali ed esistenziali su quelli sociali e collettivi: privato ed intimo Riscoprono i valori ‘premoderni’ della tradizione Edonismo e fine del senso di colpa

Oggi Ieri Gli elementi fisici impiegati nei processi produttivi e/o di servizio: Materie prime Lavoro Tecnologia Linguaggi Immagini Informazioni Sensazioni Relazioni interpersonali Vissuti La ‘salute’ come oggettiva assenza di malattie organiche La ‘salute’ come benessere psico-esistenziale

Denotazione “Denotare” = esprimere con chiarezza, indicare qualcosa o qualcuno attraverso segni esteriori. La denotazione indica il significato oggettivo di un’entità lessicale, che non contiene nessun elemento soggettivo o affettivo determinato dal contesto Connotazione “Connotare” = definire, caratterizzare. La sfumatura linguistica di ordine soggettivo che un termine o un enunciato hanno/acquisiscono in aggiunta al significato denotativo, di base. ESEMPIO “Mamma” e “Madre” denotano la stessa realtà (hanno lo stesso referente) ma hanno diversa connotazione Significato e senso Il significato di un segno (ad es. una parola) è qualcosa che non si può vedere o toccare ma viene compreso a partire da un codice costante, che ne permette la decodifica. Il codice è ciò che pone regole di equivalenza tra gli elementi di un sistema di significanti ed elementi di un sistema di significati Il senso a cui un segno rinvia è variabile, soggettivo, dipende sia dal contesto sia dalla peculiare enciclopedia del destinatario).

Linguaggio numerico o digitale Recente, logico, specifico, astratto, analitico. Permette di nominare le cose e fare distinzioni complesse. Ha bassi gradi di ambiguità Entità discrete, astratte, codificate: le parole Linguaggio analogico Non organizzato per ordini logici, ma per somiglianze (analogie). Si fa solo interpretare. Continuum debolmente codificato: i gesti, le espressioni, le azioni (superiore complessità) Arcaico, intuitivo, approssimativo, concreto, sintetico, ambiguo. È difficile tradurre fedelmente in linguaggio analogico informazioni di tipo numerico, e viceversa

Raccontare, interpretare da Byron J. Good, Narrare la malattia, Einaudi, Torino 2006

Fenomenologia dell’esperienza del dolore Per la persona malata come per il medico il dolore è vissuto come presente nel corpo; ma per chi soffre il corpo non è semplicemente un oggetto fisico o uno stato fisiologico: è una parte essenziale del sé. Il corpo è soggetto, il fondamento stesso della soggettività e dell’esperienza del mondo. La coscienza stessa è inseparabile dal corpo consapevole; perciò il corpo malato e dolorante non sarà semplicemente oggetto di cognizione e di lavoro per il sapere medico ma anche agente disturbato dell’esperienza. Differenza tra il dolore come oggetto e condizione di un corpo fisico (come viene popolarmente e medicalmente concepito) e il dolore come presenza in una vita o in un mondo sociale. Occorre mettere in discussione la nostra propensione culturale verso il naturalismo e il riduzionismo biologico. eterologia Il dolore, come la malattia, non è solo uno stato biologico o fisiologico di un singolo corpo umano, è un oggetto ricco di una significanza personale, sociale, politica, medica. In questo consiste la sua eterologia, la molteplicità di voci che si intrecciano ed esprimono su di esso e sulla guarigione.

Malattia e “mondo della vita” Il dolore, come la malattia, è presente nel corpo vissuto, viene percepito come mutamento nel mondo della vita Il mondo della vita (Lebenswelt) è il mondo delle nostre comuni e immediate esperienze vissute. Esso fonda il mondo scientifico, che lo presuppone. Il mondo scientifico è solo uno dei diversi mondi possibili (sottouniversi) che noi viviamo (mondi d’esperienza, oggetti simbolici, pratiche sociali, ecc.) La fenomenologia propone una descrizione e una spiegazione dello spazio, del tempo, del mondo così come noi li viviamo, della nostra esperienza così come è. Per questo si occupa del pre-oggettivo (pre-categoriale), della percezione in tutta la sua ricchezza e indeterminatezza, del corpo in quanto fondamento dell’esperienza (coscienza, sensibilità incarnata) La malattia [ disease ] per come viene rappresentata nella biomedicina è localizzata nel corpo, in siti o processi fisiologici discreti. Le narrazioni di coloro che sono soggetti alla sofferenza [ illness ] rappresentano, per contrasto, la malattia e il dolore come radicati nella vita. La malattia è fondata nella storicità umana, nella temporalità dei singoli, delle famiglie e delle comunità [ silkness ].

Il dolore resiste al linguaggio, alla simbolizzazione, all’oggettivazione, alla comunicazione: minaccia la struttura della vita quotidiana, e il mondo della vita. Il dolore provoca un mutamento non solo nella percezione del sé ma anche nell’apparenza del mondo (spazio-tempo): causa la sovversione e la distruzione del mondo quotidiano del sofferente Il dolore resiste al linguaggio, alla simbolizzazione, all’oggettivazione, alla comunicazione: minaccia la struttura della vita quotidiana, e il mondo della vita. Il dolore provoca un mutamento non solo nella percezione del sé ma anche nell’apparenza del mondo (spazio-tempo): causa la sovversione e la distruzione del mondo quotidiano del sofferente Contro l’interpretazione oggettivista del corpo propria della scienza biomedica Distinzione tra mondo della realtà oggettiva e mondo dell’esperienza soggettiva L’esperienza del dolore come minaccia di distruzione del mondo della vita Il dolore comincia nel corpo preoggettivo, e sottopone l’uomo ai ritmi vitali del suo corpo (Merleau-Ponty) Il dolore non si verifica nel corpo, bensì nella vita: nel tempo, in un luogo, nel contesto di un’esperienza vissuta e nel mondo sociale

I sei caratteri della realtà del senso comune (Alfred Schutz, Sulle realtà multiple) Il sé totale e indiviso. Il sé viene vissuto come autore delle proprie attività, creatore delle proprie azioni. Nel dolore il corpo diventa oggetto distinto o addirittura estraneo dal sé che esperisce e agisce. Il corpo domina la coscienza come un nemico Credenza nell’esistenza di un mondo comune. Il mondo che abitiamo ed esperiamo è lo stesso mondo del prossimo. Crollo di una realtà condivisa. La comunicazione della propria esperienza, l’estensione del sé verso il mondo tendono a limitarsi all’espressione del dolore: il mondo si restringe, e quello altrui è interdetto Credenza nell’esistenza di una prospettiva temporale comune, condivisa con gli altri. Il tempo “collassa”, perde il proprio potere organizzativo. Sfasatura tra tempo cosmico e durata individuale. Il dolore rallenta il tempo personale, il tempo esterno accelera e viene perduto La realtà è oggetto di ampia coscienza e piena ed attiva attenzione Il dolore stanca e distrae Il mondo sociale quotidiano si organizza in termini di progetti intenzionali Gli obiettivi esistenziali sono sconvolti dalla prevalenza della sofferenza, che diviene la realtà dominante e si sostituisce al mondo sociale Sospensione dell’ansia fondamentale, della consapevolezza della nostra mortalità: si vive in un presente esteso indefinitamente La vulnerabilità del corpo e del sé accompagna ovunque e sempre. Si sviluppa un irrazionale senso di tradimento, la sensazione di essere stati defraudati di un sé e di un mondo prima dati per scontati

La ricerca del senso e la ricostruzione del mondo-della-vita

Le narrazioni sono centrali per comprendere l’esperienza del dolore e la narratività è fondamentale come processo per ricostruire il mondo della vita L’esperienza umana è, nella propria essenza, culturale: si struttura in forme simboliche. Ad esse si aggiungono sensibilità ed emotività Pur rimanendo l’esperienza sempre molto più ricca di ogni narrazione, l’esperienza vissuta ha una relazione complessa e strettissima con le storie che la raccontano L’esser-là nel corpo del dolore deve essere tradotto là nella vita. Tale processo, ancor più dei processi referenziali o locutivi della rappresentazione biomedica, richiede una risposta estetica, un processo attivo e sintetico di costruzione, nel tentativo di afferrare ciò che certamente è là ma che resta indeterminato nella forma La narratività

La malattia e il dolore hanno dimensioni narrative di cui occorre essere consapevoli. Gli aspetti del dolore e della malattia centrali nella riflessione etica e nell’assunzione di decisioni sono meglio afferrati attraverso storie della malattia: l’esperienza è sempre organizzata in forma narrativa Una malattia ha una struttura narrativa Le storie non sono solo il mezzo con cui l’esperienza del dolore viene oggettivata, comunicata e riferita al prossimo. Esse sono anche un mezzo privilegiato per dare forma all’esperienza e per renderla disponibile agli stessi sofferenti. La narratività

Le pratiche interpretative per comprendere la narrazione: la risposta del lettore e la ricezione come relazione intersoggettiva (interazione lettore-racconto) L’arte di seguire una storia Il lettore non solo riceve il messaggio ma anche lo compone, cioè estrae una configurazione da una successione nel tempo. Il compito dell’interprete è strappare a un testo il suo significato nascosto, procedere a una sintesi estetica, entrandovi immaginativamente dentro. La “risposta” del lettore non è solo di carattere cognitivo, ma comporta un mutamento personale conseguente alla comprensione della “posizione del sofferente” Interpretare Due elementi “congiuntivi” nelle narrazioni della malattia: 1. la conservazione di prospettive alternative 2. la presenza di lacune, indeterminatezze, dimensioni ignote

Il dolore nello stesso momento in cui viene trasformato in narrazione ha la potenzialità di risvegliarci dalla convenzionalità e dalla sua finitudine, generando una risposta creativa e rivitalizzando il linguaggio e l’esperienza. Contro la pretesa della biomedicina di rappresentare l’Ordine Naturale: esplicitare le dimensioni simboliche e narrative dell’esperienza del dolore come antidoto all’invasione della razionalità strumentale nel dominio del mondo della vita Le pratiche interpretative sono formative, le forme simboliche mediano la realtà e tutta la conoscenza. In questo senso la realtà non precede l’interpretazione. La conoscenza, il significato, si riferiscono sempre a un mondo dell’esperienza espresso mediante forme simboliche e pratiche interpretative peculiari. Interpretare