“Dammi Voce” Giornata introduttiva alla Comunicazione Aumentativa Alternativa Massa 4 febbraio 2012 Dr.ssa Antonella Pitanti Partecipanti Tavolo n°1 Bilancio Partecipato anno 2010

Dammi Voce Giustizia è leggere in un altro che egli è certamente altra cosa, forse tutt’ altra cosa, da quello che in lui si legge. Ogni essere grida in silenzio per essere letto altrimenti. Non si deve essere sordi a queste grida. Simone Weil

Dammi Voce Il grido silenzioso è stato accolto da un gruppo di genitori e cittadini. “Dammi voce,” progetto sperimentale sulla Comunicazione Aumentativa Alternativa vuole essere un’opportunità per dar voce ai tanti gridi silenziosi dei nostri ragazzi.

Dammi voce Il titolo, in modo sintetico ed implicito, pone l’accento sulla comunicazione come atto che avviene all’interno di una relazione interpersonale. La parola voce sottolinea la rilevanza della voce, come suono prodotto dalla vibrazione delle corde vocali, negli studi sulla comunicazione emozione.

Dammi Voce Comunicazione umana Definizione (dizionario Zanichelli) “trasferimento di informazioni codificate da una sorgente ad un destinatario attraverso un canale”. Il canale può essere verbale uditivo, se le informazioni passano attraverso la voce umana gestuale se le informazioni passano attraverso il gesto.

Dammi voce Ogni comunicazione va inserita nel contesto in cui avviene, nelle “coordinate spazio temporali” che caratterizzano la situazione. La capacità di comunicare, innata, nella specie umana si è sviluppata molto prima di quella linguistica.

Dammi Voce La significazione di suoni e di comportamenti del bambino da parte dei genitori, quando non c’è ancora l’intenzionalità comunicativa, sviluppa nel bambino la comprensione e la consapevolezza di poter interagire con l’ambiente, usando comportamenti, suoni, gesti che diventano intenzionali.

Dammi Voce Le competenze comunicative acquisite diventano precursori dello sviluppo del linguaggio. Vocalizzazione versus linguaggio Le parole, simboliche ed intenzionali, nascono e si evolvono dalle prime vocalizzazioni del bambino. Con la comparsa delle prime parole le vocalizzazioni diventano verbalizzazioni e la comunicazione pre-simbolica diventa simbolica.

Dammi Voce Quando questo processo viene ostacolato dalla presenza di una disabilità cosa accade? Temporaneamente o permanentemente possono manifestarsi gravi difficoltà nella comunicazione gestuale e linguistica che influenzano ulteriormente lo sviluppo cognitivo, psicoaffettivo e sociale del bambino. E’ possibile nonostante la presenta della disabilità aiutarli a comunicare e farli sentire parte di integrante della comunità sociale?

Dammi Voce Aiutarli cioè a dar voce alle loro richieste, ai loro desideri ed emozioni senza lasciarsi sopraffare dal dolore o dalla paralisi che spesso la disabilità cosiddetta complessa induce in chi la incontra? E contrastare così anche l’impoverimento simbolico e cognitivo o la comparsa di patologie psichiatriche secondarie ?

Dammi Voce Un gruppo di genitori di bambini con disabilità complessa ritiene che l’accesso allo sviluppo di competenze comunicative e linguistiche sia possibile con l’impiego di strumenti appropriati, personalizzati e condivisi con i membri dei vari gruppi di appartenenza. I bambini forniti di codici comunicativi accessibili e condivisi possono comunicare richieste ma anche affetti, emozioni ed esperienze di vita.

Dammi Voce L’incontro con la Comunicazione Aumentativa Alternativa a Prato, nella primavera del 2010 si rivela un “incontro fecondo”. I genitori si riuniscono tra di loro. Sono molto motivati. Nell’estate 2010 l’idea di costruire un servizio di CAA prende forma attraverso : l’elaborazione del progetto “Dammi Voce” la sua condivisione con la componete politica e sanitaria

Dammi voce la sua presentazione al tavolo n°1 del bilancio partecipato, la sensibilizzazione dei cittadini. Più di tremila persone lo sostengono con la loro votazione nell’ottobre 2010. Il progetto“Dammi Voce” viene finanziato dal Comune di Massa come progetto finalizzato nel dicembre 201O.

Dammi Voce Perché la CAA? Il termine di Comunicazione Aumentativa Alternativa indica “ogni comunicazione che sostituisce o aumenta il linguaggio verbale”, ed definisce “un’area della pratica clinica che cerca di compensare la disabilità temporanea o permanente di individui con bisogni comunicativi complessi attraverso l’uso di componenti comunicativi speciali o standard”(Isaac,2002).

Dammi Voce La CAA è un intervento e non una tecnica. Può utilizzare tante “tecniche” diverse. Non sostituisce la comunicazione naturale ma la accresce. Utilizza tutte le competenze dell’individuo incluse le vocalizzazioni o il linguaggio verbale residuo, i gesti e i segni . Si rivolge a disabilità molto differenti che possono coinvolgere:

Dammi Voce l’intenzionalità comunicativa (disturbi autistici), le componenti espressive e motorie del linguaggio (paralisi cerebrali infantili, amiotrofia muscolare spinale, distrofia muscolare), la comprensione linguistica (alcune disfasie) le componenti miste(sindrome di Angelman, sindrome di Down e altre sindromi genetiche, ritardo mentale, disfasia grave, malattie neurologiche progressive, gli stessi disturbi dello spettro autistico ecc).

Dammi Voce Il sistema della CAA è cioè una specie di “decodificatore immediato continuo” tra il linguaggio del bambino e l’ambiente che lo circonda, e viceversa. Utilizza sistemi di simboli o di immagini, in cui tutte le figure usate hanno scritto sopra la parola o il verbo che rappresentano, per renderle comprensibili anche al partner comunicativo.

Dammi Voce Il bambino può così riconoscere e indicare le immagini e l’interlocutore leggere le parole. speciali registratori digitali programmati per “prestare” la voce tecnologie informatiche e strumenti computerizzati appositamente adattati modalità che consentano di leggere o scrivere anche a coloro che non sono in grado di usare l’alfabeto o la penna.

Dammi Voce In sintesi il sistema di CAA è ragazzo famiglia un sistema flessibile costruito su misura per ogni persona, da mettere in campo in tutti i contesti, Richiede la partecipazione attiva di ragazzo famiglia contesto di vita necessari ed indispensabili già nell’assessment.

Dammi Voce E’ un nuovo linguaggio che come tale deve essere utilizzato in modo costante e soprattutto deve poter essere sempre a disposizione. Risponde al quesito La comunicazione, necessaria e indispensabile in ogni momento della vita, che va oltre la stanza di terapia, è un diritto per gli individui?

Dammi voce Progetto “Dammi voce” Finalità sperimentare un sistema di CAA inserito nei percorsi assistenziali di bambini con disabilità complessa in carico ai servizi sanitari del territorio contribuire attivamente alla salute dei cittadini più svantaggiati riducendo il più possibile la loro limitazione alla partecipazione alla vita sociale

Dammi voce supportare un modello di servizi socio-sanitari basati sulla partecipazione e centrati sulla famiglia. Nella consapevolezza che la buona riuscita degli interventi dipende dal ruolo che l’ambiente di vita del bambino assume all’interno del trattamento stesso; la migliore e più raffinata valutazione tecnica né il miglior servizio riabilitativo da soli sono sufficienti a consentire la buona riuscita degli interventi.

Dammi Voce A chi è rivolto Bambini/ragazzi affetti da patologie di varia etiologia in cui si associa l’assenza o lo scarso sviluppo di competenze comunicativo-verbali espressive e/o recettive in carico all’UFSMIA e al centro AIAS ed ANFFAS. Ma anche a tutte le persone che interagiscono con lui, in un’ottica di progressiva assunzione di competenze da parte del contesto di vita che possa così soddisfare nel tempo i bisogni comunicativi in continuo cambiamento del bambino.

Dammi voce Attualmente sono coinvolti nella sperimentazione 36 soggetti tra i 2anni 8 mesi e 17 anni. Dove si svolge Nel territorio dove vive il b/r perché può essere effettuata una presa in carico di lungo periodo.

Dammi Voce Cosa prevede la presenza di un nucleo strutturato di operatori con diverse professionalità in grado di accogliere le diverse aree disfunzionali del bambino valutare le competenze del bambino e integrarle in una visione più ampia di funzionamento globale ipotizzare i suoi bisogni iniziare un intervento definire simboli, tabelle, ausili, training da usare  

Dammi voce a casa o a scuola in base ai migliori strumenti tecnici per il bambino (modello basato sui bisogni individuali, centrato sul bambino e sulla sua famiglia). I componenti dell’équipe integrata interistituzionale, neuropsichiatra infantile, psicologo, logopedista, terapista della neuro-psicomotricità, fisioterapista, educatore professionale, insegnanti e operatori socioeducativi, coordinati dal responsabile UFSMIA interagiscono e integrano le loro competenze fin dall’assessment e cioè nella valutazione di

Dammi voce aree di aggancio motivazionale del bambino, residuo motorio problematiche visive disturbo di comportamento facilitazioni ambientali necessarie tipologia di simboli o ausili o strumenti necessari, della tecnologia, del timing dei cambiamenti ecc.)

Dammi Voce Con quali strumenti SCALA DI SVILUPPO PEP-3: è una scala di sviluppo che propone un insieme di compiti volti a valutare le competenze dell’Utente in diverse aree, permettendo di ottenere sia un profilo di sviluppo che l’individuazione di abilità emergenti. SCALA VINELAND (forma breve): misura il comportamento adattivo dell’Utente attraverso un’intervista semistrutturata con i Caregiver PARENTING STRESS  INDEX- PSI-SF (forma breve): è un questionario autosomministrato diretto all’identificazione precoce dello stress che il genitore sperimenta nello svolgimento del suo ruolo.

Dammi Voce CSBS DP Infant-Toddler Checklist Genitori: valuta le competenze comunicative attraverso i predittori del linguaggio, permettendo di documentarne i cambiamenti nel tempo VALUTAZIONE FUNZIONALE diretta delle competenze comunicative, motorie, visive ai fini dell’implementazione di strumenti di comunicazione (semplici e Voca)

Dammi voce Quali strategie per follow-up incontro di verifica ad un mese dall’avvio del progetto personalizzato di CAA attraverso un colloquio con i Caregiver/Operatori sanitari e scolastici incontro di verifica a due mesi “ “ “ incontro di verifica a sei mesi “ “ “ incontro di verifica a dodici mesi dall’avvio del progetto attraverso la rivalutazione dell’Utente e la somministrazione degli strumenti di follow-up da parte dell’Equipe e colloquio con caregiver

Dammi Voce Tempi e strumenti per il monitoraggio del progetto “Dammi voce” T0 (inizio), T1 (a sei mesi), T2 (a dodici mesi). Tavolo interistituzionale Comune di Massa Cittadini Ausl1 Strutture Riabilitative Accreditate del territorio Coordinato dal responsabile UFSMIA.

Dammi Voce Prospettive future Servizio integrato per la Comunicazione Aumentativa Alternativa coordinato dall’ Ausl 1 Costituzione Associazione di Genitori di bambini con disabilità complesse “Dammi Voce”.