Salute e disabilità nell’OMS: il modello biopsicosociale Massimo De Marchi

SALUTE E DISABILITÀ NELLA NUOVA VISIONE DELL’OMS Modello OMS di Salute L’evoluzione verso i concetti di disabilità Il confronto tra il modello medico e quello sociale Il modello bio-psico-sociale di Disabilità dell’ICF Per cominciare, consideriamo le due nozioni base che riguardano l’ICF, salute e disabilità. Nel caso della disabilità dovremo rivedere il dibattito fra i modelli cosiddetti medico e sociale, allo scopa di capire la decisione dell’OMS di operazionalizzare nell’ICF un modello più flessibile e quindi utile, definito modello biopsicosociale. © Diability Italian Network 2008 _ CORSO BASE

SALUTE E DISABILITÀ NELLA NUOVA VISIONE DELL’OMS Modello OMS di Salute L’evoluzione verso i concetti di disabilità Il confronto tra il modello medico e quello sociale Il modello bio-psico-sociale di Disabilità dell’ICF Per cominciare, consideriamo le due nozioni base che riguardano l’ICF, salute e disabilità. Nel caso della disabilità dovremo rivedere il dibattito fra i modelli cosiddetti medico e sociale, allo scopa di capire la decisione dell’OMS di operazionalizzare nell’ICF un modello più flessibile e quindi utile, definito modello biopsicosociale. © Diability Italian Network 2008 _ CORSO BASE

DEFINIZIONE DELLO STATO DI SALUTE OMS In passato la malattia intesa come evento acuto (es. Malattie Infettive, etc) Salute come assenza di Malattia Consapevolezza della guarigione con sequele e la visione della salute come completo benessere della persona Salute come tensione a un sano equilibrio fisico, psichico, spirituale e sociale All’atto della sua costituzione nel 1947, l’OMS si lasciò dietro la vecchia nozione di salute come assenza di malattia. L’OMS ritenne che la salute fosse uno stato di funzionamento umano che coinvolge l’intera persona nel suo ambiente. Questa visione fu rafforzata nel 1986 dalla Carta di Ottawa per la Promozione della Salute, la quale enfatizzò che benché questa fosse una caratteristica della persona, la promozione ed il raggiungimento della salute coinvolge necessariamente l’intera esperienza della persona ed il suo ambiente. Carta di Ottawa per la Promozione della Salute, 1986: Promozione della salute La promozione della salute è il processo di permettere alle persone di aumentare il controllo e migliorare la propria salute. Per raggiungere uno stato di completo benessere fisico, mentale e sociale, una persona o un gruppo deve poter identificare e realizzare aspirazioni, soddisfare bisogni, cambiare o far fronte all’ambiente. La salute, pertanto, è vista come una risorsa per la vita di tutti i giorni, non un obiettivo di vita. La salute è un concetto positivo che enfatizza le risorse personali e sociali, così come le capacità fisiche. Pertanto, la promozione della salute non è solo responsabilità dei settori sanitari, ma va al di là degli stili di vita salutari, verso il benessere. OMS D.Lgs. 4 marzo 1947 n. 1068 © Diability Italian Network 2008 _ CORSO BASE

Evoluzione del concetto di malattia Morte o guarigione Conseguenze Condizione di Cronicità

International Classification of Impairment, Disability and Handicap ICIDH (1980) International Classification of Impairment, Disability and Handicap Patologia Livello cellulare Ictus lesione cerebrale Menomazione Livello d’organo Paralisi Afasia Disabilità Livello di Persona Cura personale Mobilità Comunicazione Handicap Livello Sociale Barriere architettoniche Ruolo lavorativo La classificazione ICIDH La classificazione ICIDH (International Classification of Impairments Disabilities and Handicaps) del 1980 dell'Organizzazione mondiale della sanità (OMS) distingueva tra: menomazione intesa come perdita a carico di funzioni fisiche o psichiche, e rappresenta l'estensione di uno stato patologico. Se tale disfunzione è congenita si parla di minorazione; disabilità, ovvero qualsiasi limitazione della capacità di agire, naturale conseguenza ad uno stato di minorazione/menomazione; handicap, svantaggio vissuto da una persona a seguito di disabilità o minorazione/menomazione. Questo significa che mentre la disabilità viene intesa come lo svantaggio che la persona presenta a livello personale, l'handicap rappresenta lo svantaggio sociale della persona con disabilità. L'ICIDH prevede la sequenza: Menomazione--->Disabilità--->Handicap, che, tuttavia, non è automatica, in quanto l'handicap può essere diretta conseguenza di una menomazione, senza la mediazione dello stato di disabilità. Lo schema è il seguente: |Menomazione Intellettive Psicologiche Linguistiche Auricolari Oculari Viscerali Scheletriche Deturpanti Sensoriali e altro |Disabilità Disabilità comportamentale Comunicativa Nella cura personale Disabilità locomotoria Assetto corporeo Destrezza Circostanziale In attitudini particolari Altre limitazioni |Handicap Orientamento Indipendenza fisica Mobilità Occupazionale Integrazione sociale Autosufficienza economica Altri tipi di handicap

La carta di Ottawa per la promozione della salute (1986) Persona nella sua globalità Assenza di malattia, disturbi o lesioni le dimensioni del funzionamento umano: fisico, psicologico, personale, familiare e sociale Ambiente la creazione di ambienti che consentano di offrire un adeguato supporto alle persone rafforzamento dell'azione delle comunità La promozione della salute, pur essendo un concetto teorizzato in varie epoche storiche, è stato codificato nel 1986 dalla "Carta di Ottawa per la promozione della salute", a distanza di più di vent'anni costituisce un importante quanto attuale documento di riferimento per lo sviluppo di politiche orientate alla salute.La Carta di Ottawa, sottoscritta dagli Stati appartenenti all’Organizzazione Mondiale della Sanità, definisce la promozione della salute come il processo che consente alle persone di esercitare un maggior controllo sulla propria salute e di migliorarla. Esercitazioni fisiche per la promozione dalla salute Questa definizione implica: la creazione di ambienti che consentano di offrire un adeguato supporto alle persone per il perseguimento della salute negli ambienti di vita e di lavoro, attraverso condizioni di maggiore sicurezza e gratificazione il rafforzamento dell'azione delle comunità che devono essere adeguatamente sostenute per poter operare autonome scelte per quanto riguarda i problemi relativi alla salute dei cittadini che vi appartengono il riorientamento dei servizi sanitari nella logica di renderli più adeguati ad interagire con gli altri settori, in modo tale da svolgere un'azione comune per la salute della comunità di riferimento. © Diability Italian Network 2008 _ CORSO BASE

SALUTE E DISABILITÀ NELLA NUOVA VISIONE DELL’OMS Modello OMS di Salute L’evoluzione verso i concetti di disabilità Il confronto tra il modello medico e quello sociale Il modello bio-psico-sociale di Disabilità dell’ICF Per cominciare, consideriamo le due nozioni base che riguardano l’ICF, salute e disabilità. Nel caso della disabilità dovremo rivedere il dibattito fra i modelli cosiddetti medico e sociale, allo scopa di capire la decisione dell’OMS di operazionalizzare nell’ICF un modello più flessibile e quindi utile, definito modello biopsicosociale. © Diability Italian Network 2008 _ CORSO BASE

Processo abilitante e disabilitante

Il concetto di disabilità cambia in rapporto ai modelli culturali Healthy life expectancy (HALE) at birth (years)RATIONALE FOR USESubstantial resources are devoted to reducing the incidence, duration and severity of major diseases that cause morbidity but not mortality and to reducing their impact on people’s lives. It is important to capture both fatal and non-fatal health outcomes in a summary measure of average levels of population health. Healthy life expectancy (HALE) at birth adds up expectation of life for different health states, adjusted for severity distribution making it sensitive to changes over time or differences between countries in the severity distribution of health states. DEFINITION

DISABILITÀ: DIS-ABILITÀ vs DYS-ABILITÀ Dis: prefisso dal latino «dis-», attribuisce una connotazione negativa (dal punto di vista quantitativo o qualitativo) al nome (es. dis-cordia, dis-onesto, dis-ordine). Dys: prefisso dal greco «dus-», principalmente usato per termini medici, esprime il significato di una deviazione dalla norma (es. dys-crasia, dys-fagia, dys-cinesia). Una questione linguistica: il prefisso latino “dis” implica qualcosa di negativo sia in quantità che in qualità; considerato che il relativo prefisso greco “dys” è qualcosa di più neutrale che implica (specialmente in termini medici) una deviazione da una norma stabilita in cui ciò che è “normale” potrebbe essere semplicemente comune da punto di vista statistico. In Italiano, ed in molte altre lingue latine, la Y andò perduta e così ora non possiamo essere realmente sicuri se dis-abilità si riferisca ad uno stato negativo, o semplicemente ad uno non comune o anormale. Ancora, nella maggior parte degli usi in molte lingue, “disabilità” tende a significare la mancanza di un’abilità o capacità, in un modo che svantaggia una persona in qualche maniera. Allo stesso tempo, i ricercatori hanno notato che “disabilità” unisce due idee molto differenti: l’idea di una difficoltà funzionale o una differenza da una parte, e l’idea di uno svantaggio dall’altra. Modelli di disabilità, come risultato, hanno cercato di separare queste nozioni. © Diability Italian Network 2008 _ CORSO BASE

MODELLI E DEFINIZIONI Americans with Disabilities Act del 1990 Sezione 3. Definizioni: Il termine disabilità significa, rispetto alla persona: una menomazione fisica o mentale che limita sostanzialmente una o più delle maggiori attività di vita di quegli individui; una misura di tale menomazione; essere considerati come portatori di tali menomazioni. [Slides opzionale, da presentare a discrezione del docente] Nelle leggi e documenti nel mondo, vi sono definizioni incalcolabili di disabilità (uno studio negli USA trovò quasi 80 definizioni separate nella loro legislazione federale). Quasi tutte sembrano essere basate su un modello medico. Sorprendentemente, anche le leggi anti-discriminative, come le Americans with Disabilities Act, che dovrebbero riflettere il modello sociale, tendono ad essere legate all’approccio medico. Le ADA definiscono la disabilità in termini di menomazioni, sono abbastanza severe per essere disabilità (nel senso dell’ICIDH). Aggiungendo le clausole B e C, tuttavia, si possono vedere gli effetti del modello sociale: uno può essere disabile anche se non ha alcuna menomazione, così come in relazione alla persona con menomazioni – lo svantaggio è causato dalla percezione degli altri, non dalla “realtà” della menomazione. © Diability Italian Network 2008 _ CORSO BASE

DISABILITÀ E NORME INTERNAZIONALI 1971: dichiarazione sui diritti delle persone con ritardo mentale 1975: dichiarazione sui diritti delle persone disabili 1982: programma mondiale di azione per persone disabili 1982-1993: decade per le persone disabili delle Nazioni Unite 1993: regole standard per le pari opportunità per persone con disabilità 2006: convenzione sulla disabilità dell’ONU L’ONU ha una lunga storia di riconoscimento dei diritti umani delle persone con disabilità entro dichiarazioni e convenzioni normative internazionale. A partire dal 1970, le Nazioni Unite ha promulgato dichiarazioni per proteggere gli interessi di persone con disabilità mentali e fisiche. Queste dichiarazioni riflettono il focus del modello medico e della cura riabilitativa. Ma nel 1982, l’ONU ha mosso per un approccio dei diritti umani che tende alla “equalizzazione delle opportunità”, che rifletta la preoccupazione del modello sociale a riguardo della discriminazione sociale e dell’accesso a tutte le aree della vita umana: lavoro, istruzione, abitazione, trasporti, vita sociale e culturale, sport e ricreazione, associazioni religiose e di comunità. La Decade per le Persone Disabili terminò con la promulgazione delle Standard Rules per l’Equalizzazione delle Opportunità, che ha messo in luce obiettivi specifici che le nazioni membri potrebbero usare per provocare equalizzazione delle opportunità. Poiché le Standard Rules sono solo linee guida e suggerimenti che sono state talvolta ignorate, le Nazioni Unite stanno attualmente sviluppando una Convenzione rinforzabile che trasforma queste linee guida in norme più potenti. La convenzione ONU potrebbe essere completata in un paio d’anni. © Diability Italian Network 2008 _ CORSO BASE

Convenzione sui diritti della persona con disabilità (ONU-New York 13 “Per persone con disabilità si intendono coloro che presentano durature menomazioni fisiche, mentali, intellettuali o sensoriali che in interazione con barriere di diversa natura possono ostacolare la loro piena ed effettiva partecipazione nella società su base di uguaglianza con gli altri.”

SALUTE E DISABILITÀ NELLA NUOVA VISIONE DELL’OMS Modello OMS di Salute L’evoluzione verso i concetti di disabilità Il confronto tra il modello medico e quello sociale Il modello bio-psico-sociale di Disabilità dell’ICF Per cominciare, consideriamo le due nozioni base che riguardano l’ICF, salute e disabilità. Nel caso della disabilità dovremo rivedere il dibattito fra i modelli cosiddetti medico e sociale, allo scopa di capire la decisione dell’OMS di operazionalizzare nell’ICF un modello più flessibile e quindi utile, definito modello biopsicosociale. © Diability Italian Network 2008 _ CORSO BASE

ICIDH (1980) Malattia Menomazione Disabilità Handicap Quando il dibattito fra modello medico e sociale di disabilità cominciò alla fine degli anni 70, l’OMS decise che era necessario integrare i suoi strumenti di classificazione per mortalità è morbilità – la International Classification of Diseases and Related Health Problems, o ICD – con un’altra classificazione delle “conseguenze della malattia”. Il risultato fu la International Classification of Impairments, Disabilities and Handicaps, o ICIDH. Il principale principio guida dietro l’ICIDH fu che la disabilità è collegata non ad uno, ma a tre fenomeni collegati. Gli autori usarono “menomazione” per il livello biomedico, in cui vi sia una osservabile perdita o anormalità nelle funzioni e strutture del corpo. Si volsero al termine “handicap” per identificare lo svantaggio che una persona con disabilià può incontrare nell’adempimento dei ruoli sociali di base. Infine, decisero di usare il termine “disabilità” per il livello intermedio, in cui una menomazione colpisce l’abilità di una persona nel compiere attività. Ma l’ICIDH segue il modello medico o sociale di disabilità? Non era chiaro. Da una parte l’ICIDH rende chiaro che gli handicap sono primariamente causati dalla reazione sociale alle persone con disabilità, l’elemento chiave del modello sociale. Dall’altra parte, l’ICIDH suggerisce un modello lineare in cui la malattia causa menomazioni, che causa disabilità e quindi handicap, suggerendo che tutti gli aspetti di disabilità partono da condizioni mediche, l’elemento chiave del modello medico. Nonostante questa confusione, l’ICIDH rappresenta un significativo avanzamento nel dibattito sulla disabilità. La concettualizzazione rende possibile per chi raccoglie i dati, per gli analisti politici, e per i ricercatori di identificare a quali aspetti fossero interessati e a quali no. L’ICIDH inoltre coglie che la disabilità sia vista sotto la luce dell’intero ambiente. L’ICIDH, tuttavia, fu pubblicato solo per field trial e derivò dal consenso di un gruppo di esperti. Non è mai stato approvato dall’OMS. Menomazione: … ogni perdita o anormalità di strutture o funzioni psicologiche, fisiologiche o anatomiche. Disabilità: … ogni restrizione o perdita (risultante da una menomazione) dell’abilità di eseguire un’attività nella maniera considerata normale per un essere umano. Handicap: … uno svantaggio derivato, per un dato individuo, risultante da una menomazione o una disabilità, che limiti o prevenga l’adempimento di un ruolo che è normale (rispetto a età, sesso e fattori sociali e culturali) per l’individuo. © Diability Italian Network 2008 _ CORSO BASE

HANDICAP Affare concluso (tra i mercanti di cavalli). Un gioco d’azzardo in cui le perdite venivano tenute in un berretto. Un contesto in cui viene stabilito un vantaggio artificiale, o imposto uno svantaggio a un contendente per pareggiare le probabilità di vittoria. Uno svantaggio che rende difficile il successo. L’ICIDH usò il termine handicap per etichettare l’aspetto della disabilità per il quale l’ambiente sociale e fisico provoca uno svantaggio alla persona. Il termine handicap ha una storia interessante. Il primo uso è datato nel 1653, quando si riferiva ad un gioco in cui due persone commerciavano oggetti e mettevano una somma di denaro nel cappello che sarebbe stato sottratto se rifiutavano (da cui, apparentemente, mani nel cappello). Un arbitro decide sul valore di entrambi, ed ogni giocatore deve decidere se scambiare o meno. Se entrambi rifiutano, il gioco viene ripetuto; se entrambi accettano, allora l’arbitro mette il denaro nel cappello. In caso contrario, chiunque accetti lo scambio prende il denaro. La differenza fra il valore degli item dei due articoli da trattare veniva chiamato “odds” (strano?). Dal 1750 il termine handicap fu utilizzato non per il gioco ma per gli odds, e fu utilizzato nelle corse dei cavalli per descrivere le differenze nel peso dei due cavalli, che determina quanto peso era da aggiungere al cavallo più leggero per rendere la gara pari (l’handicap). L’handicap non era usato per descrivere la disabilità fin verso il 1915. Presto, in seguito, altre lingue hanno preso il termine (es: handicapp), ma l’ha usato per etichettare tutti gli aspetti della disabilità, non solo lo svantaggio. Dalla fine degli anni ’70, specialmente negli USA, il termine fu abbandonato denigrativo per persone con disabilità. © Diability Italian Network 2008 _ CORSO BASE

MODELLO MEDICO vs SOCIALE DI DISABILITÀ Modello medico La disabilità concerne anormalità fisiologiche e psicologiche (causate da malattie, disturbi o lesioni) che necessitano di trattamento medico. Modello sociale La disabilità concerne gli svantaggi causati dall’ambiente fisico e sociale che restringe le vite delle persone con problemi di funzionamento. Il modello medico (o biologico) di disabilità è stato a lungo predominante, in quanto è per certi aspetti più vicino al nostro modo di vedere la disabilità. Comunemente pensiamo che una persona ha una disabilità quando c’è “qualcosa di sbagliato” con il loro corpo o mente. Il modello medico è giusto una versione più sofisticata di questa idea comune: le disabilità sono deficit o anormalità fisiologiche o psicologiche che emergono direttamente da qualche stato di salute avverso, come una malattia, un disturbo o una lesione. La disabilità, per così dire, risiede nella persona, benchè abbia un effetto come la persona viva nel suo mondo, sulle cose che può fare e sui ruoli sociali che può ricoprire. Poiché le disabilità sono fondamentalmente caratteristiche di una persona, l’unica risposta appropriata va a colpire o cambia direttamente il corpo e la mente della persona. Interventi medici e fisio-terapeutici cercano di correggere i deficit nel corpo, sia curando la condizione di salute alla base, sia modificando funzionamento della persona in modo che funzioni più normalmente. In parte come reazione al modello medico della disabilità, molti ricercatori ed avvocati dei diritti dei disabili, a partire dalla seconda guerra mondiale, hanno sostenuto che ciò che sta alla base della disabilità non fosse un’anormalità , ma il modo in cui la società tratta le persone con un’anormalità. Coloro che propongono il modello sociale non negano che le persone con disabilità presentino differenze e difficoltà fisiche o psicologiche, ma queste sono menomazioni, non disabilità. Le disabilità sono svantaggi che le persone con disabilità esperiscono – dallo stigma e pregiudizio, alle restrizioni nelle opportunità scolastiche e lavorative – causate non dalla menomazione ma dall’ambiente fisico e sociale stesso. Il modello sociale è emerso la prima volta dopo la prima guerra mondiale, quando i veterani disabili di ritorno insistettero sui cambiamenti delle leggi per permettergli di tornare ad una vita di società nonostante le loro lesioni. I veterani domandarono un accesso garantito alla riabilitazione come diritto umano. Questo è stato l’inizio di uno stretto collegamento fra il modello sociale di disabilità e le rivendicazioni legali per l’equità delle opportunità e dei diritti umani, che sta portando elementi all’agenda dei movimenti dei diritti dei disabili a questi giorni. © Diability Italian Network 2008 _ CORSO BASE

MODELLO MEDICO vs SOCIALE  problema personale vs problema sociale  terapia medica vs integrazione sociale  trattamento individuale vs azione sociale  aiuto professionale vs responsabilità individuale e collettiva  cambiamenti a livello vs manipolazione ambientale personale  comportamento vs atteggiamento, cultura  Assistenza vs diritti umani  politiche sanitarie vs politica  adattamento individuale vs cambiamento sociale Il dibattito fra modello medico e sociale di disabilità è continuato per quasi 40 anni. I due modelli differiscono in molti aspetti: caratterizzano che tipo di problema sia la disabilità; quale siano gli interventi più appropriati e chi dovrebbe attuarli; cosa dovrebbero cercare di cambiare tali modelli – la persona o l’ambiente della persona; quale settore sociale sarebbe il responsabile della disabilità. Guardando ai due modelli in questa maniera, appare che sono totalmente inconciliabili: devi abbracciarne uno. © Diability Italian Network 2008 _ CORSO BASE

L’UTILIZZO DEI MODELLI Prospettiva medica Prospettiva sociale Prospettiva bio-psico-sociale Ma non è necessario, e non dovreste, sceglierne uno a sfavore dell’altro. La disabilità non è solo menomazione; e non è solo lo svantaggio con cui le persone con menomazioni si confrontano, per come il loro mondo fisico e sociale è costruito. La disabilità è entrambe queste cose! In altre parole, la disabilità potrebbe e dovrebbe essere vista sia dalla prospettiva medica che da quella sociale. Questa è la prospettiva biopsicosociale, che è la base del modello ICF di disabilità. Come funziona in termini pratici e concreti? © Diability Italian Network 2008 _ CORSO BASE

Solo gli interventi medici sono appropriati PROSPETTIVA MEDICA DIAGNOSI MEDICA Menomazione di funzioni e strutture Problemi incontrati da persone con disabilità Cos’è la prospettiva medica? Dalla prospettiva medica, la chiave per capire tutti i problemi che una persona con disabilità affronta, è la deviazione dal normale funzionamento, ad un livello corporeo, che è causata da qualche condizione di salute – una malattia, disturbo o lesione. Limitazioni nelle attività che uno può effettuare, o restrizioni nella partecipazione nelle maggiori aree di vita, alla fine sono causate dalle menomazioni che ha la persona. Perciò gli interventi medici basati su una diagnosi sono i soli appropriati ed effettivi, di cui una persona con disabilità può beneficiare in tutte le aree di vita. Solo gli interventi medici sono appropriati © Diability Italian Network 2008 _ CORSO BASE

ESEMPI Ai genitori di un bambino con tetraparesi viene comunicato che il loro figlio non può usare la carrozzina a causa delle retrazioni muscolo-tendinee delle ginocchia, e che comunque, anche se riuscisse ad usarla, non potrebbe frequentare il gruppo scout locale perché la sede non è predisposta per i bambini disabili e non ci sono rampe. Una persona con un grave deficit uditivo non è in grado di fare acquisti e di farsi capire in un negozio perché c’è troppo rumore di fondo e ci sono troppe persone che parlano contemporaneamente. Considerate i tre esempi (segue terzo in diapo successiva). © Diability Italian Network 2008 _ CORSO BASE

ESEMPI 3. Una ragazza di 15 anni è nata con un esteso angioma che le ricopre metà fronte. È sempre stata consapevole di questo segno, ma non si è mai creata problemi fino all’adolescenza. Ora viene esclusa dai suoi coetanei nella maggior parte delle attività ricreative, si sente molto sola, ed è calato anche il suo rendimento scolastico. Considerate l’esempio. © Diability Italian Network 2008 _ CORSO BASE

APPLICARE LA PROSPETTIVA MEDICA Bambino con tetraplegia: intervenire chirurgicamente sulle retrazioni; trovare un gruppo amicale in una struttura accessibile al bambino. Persona con sordità: applicare una protesi acustica; insegnare come usare visual cues. Ragazza con angioma esteso: considerare la chirurgia plastica; considerare una terapia antidepressiva. Che tipi di interventi sono appropriati per queste tre persone? Per il bambino tetraplegico potremmo cercare la soluzione in un intervento chirurgico che gli permetta di sedersi. Per l’uomo con sordità, una protesi acustica potrebbe essere utile, così come l’insegnamento della lettura labiale. Per la ragazza con angioma, potrebbe essere utile un intervento di chirurgia estetica e, se necessario, una terapia antidepressiva. Ciò che è importante vedere è che questi tre sono tutti interventi medici che sono completamente appropriati alle menomazioni di queste persone. © Diability Italian Network 2008 _ CORSO BASE

PROBLEMI (prospettiva MEDICA) Il bambino ora riesce a stare seduto in carrozzina, ma non è disponibile il trasporto alla sede del gruppo più lontano. La persona con sordità inizia la logopedia e impara tecniche di lettura labiale; porta inoltre una protesi acustica. Tuttavia il suo sforzo per usare queste due strategienella vitadi tutti i giorni è ostacolato da una scarsa capacità dei soggetti con cui interagisce di comunicargli e da un rumore di fondo troppo elevato nei negozi. La chirurgia plastica non è possibile data l’estensione dell’angioma. La ragazza, nonostante la terapia anti-depressiva, viene ancora emarginata dalla vita sociale dei coetanei. Ma soluzioni unicamente di tipo medico non sono sempre sufficienti. Vi sono molti problemi che queste persone potrebbero esperire nelle loro vite che sono causate non dalle loro menomazioni, ma dalle caratteristiche dell’ambiente in cui vivono. Per questi aspetti della disabilità, l’intervento medico non aiuta. Il bambino non può partecipare al programma scout poiché la sede centrale non ha scale adattate per persone con disabilità motoria. La persona con sordità potrebbe esperire stigmatizzazione e mancanza di empatia da parte dei commessi che non conoscono il suo modo di comunicare. La ragazza con angioma è ancora esclusa dalla compagnia dei suoi “amici”. © Diability Italian Network 2008 _ CORSO BASE

Solo gli interventi sociali sono appropriati PROSPETTIVA SOCIALE Ambiente fisico e sociale Restrizioni nella Partecipazione alla vita di tutti i giorni Problemi incontrati dalle persone con una menomazione Nella prospettiva sociale, la chiave per comprendere la disabilità non consiste nel guardare alle caratteristiche fisiche della persona, ma al complesso delle caratteristiche fisiche, sociali ed attitudinali e del contesto globale in cui vive. L’ambiente limita la partecipazione di una persona in tutte le aree di vita, creando ostacoli o restrizioni della partecipazione. Questi limiti alla partecipazione sono i problemi che persone con disabilità incontrano nella vita quotidiana. Come molti attivisti disabili insistono, è l’ambiente e non le menomazioni che li “disabilitano”. Pertanto, interventi sociali che rimuovano barriere o creino facilitatori, come un miglioramento nell’accessibilità fisica, sono i soli tipi di intervento che possono migliorare le vite delle persone con disabilità. Solo gli interventi sociali sono appropriati © Diability Italian Network 2008 _ CORSO BASE

ESEMPI Ai genitori di un bambino con tetraparesi viene comunicato che il loro figlio non può usare la carrozzina a causa delle retrazioni muscolo-tendinee delle ginocchia, e che comunque, anche se riuscisse ad usarla, non potrebbe frequentare il gruppo scout locale perché la sede non è predisposta per i bambini disabili e non ci sono rampe. Una persona con un grave deficit uditivo non è in grado di fare acquisti e di farsi capire in un negozio perché c’è troppo rumore di fondo e ci sono troppe persone che parlano contemporaneamente. Considerate i tre esempi (segue terzo in diapo successiva). © Diability Italian Network 2008 _ CORSO BASE

ESEMPI 3. Una ragazza di 15 anni è nata con un esteso angioma che le ricopre metà fronte. È sempre stata consapevole di questo segno, ma non si è mai creata problemi fino all’adolescenza. Ora viene esclusa dai suoi coetanei nella maggior parte delle attività ricreative, si sente molto sola, ed è calato anche il suo rendimento scolastico. Considerate l’esempio. © Diability Italian Network 2008 _ CORSO BASE

APPLICARE LA PROSPETTIVA SOCIALE Per consentire la partecipazione del bambino al gruppo, non dobbiamo «cambiare» il bambino, ma l’accessibilità delle strutture e gli atteggiamenti. La persona con sordità potrà beneficiare dell’informazione della società sulla problematica associataalla sordità e sulle modalità per facilitare le attività di ascolto. La ragazza potrà di nuovo partecipare pienamente alla vita sociale e uscire dalla depressione quando i suoi amici la accetteranno per quello che è e non solo per quello che appare. L’intervento e la soluzione suggerita dalla prospettiva sociale è differente da quello della prospettiva medica: Il bambino può partecipare più pienamente all’attività di scouting, se la sede di questi fosse sistemata in modo che possa partecipare agli incontri L’uomo con sordità trarrebbe beneficio da un programma di educazione che aumentasse la conoscenza delle persone riguardo la sordità e la comunicazione dei non udenti. Per mezzo di un programma di educazione per gli amici della ragazza, i loro atteggiamenti e comportamenti potrebbero essere cambiati. © Diability Italian Network 2008 _ CORSO BASE

PROBLEMI (prospettiva SOCIALE) Spostandosi dalla persona con disabilità alla società in cui la persona vive, la maggior parte degli interventi sono talmente ad ampio raggio e condizionati dalla politica che la loro realizzazione potrebbe essere differita sine die. Il modello sociale fornisce scarse indicazioni sul modo appropriato di identificare gli individui che possono beneficiare di politiche a favore di persone disabili. Potrebbe essere più efficace cambiare il livello di attività della persona attraverso interventi medici o riabilitativi. Il problema di base della prospettiva medica è che ignora il ruolo importante dell’ambiente nel creare o peggiorare i problemi che le persone incontrano. Il più importante problema della prospettiva sociale, invece, è che richiede di effettuare dei cambiamenti nel mondo molto grandi e solitamente troppo costosi. Anche quando la questione consiste nel fornire alla persona un dispositivo di aiuto, o effettuare delle modificazioni relativamente piccole o accomodare i bisogni della persona, gli interventi sociali coinvolgono sempre più che l’individuo. Questi interventi hanno effetti su altre persone nella società e richiedono l’uso di risorse limitate (incluso il tempo e le energie delle persone), durano più a lungo, e molti richiedono più risorse degli interventi puramente medici o riabilitativi, che sono focalizzati unicamente sulla persona. Inoltre, talvolta degli interventi medici o riabilitativi che aumentino il livello di attività della persona, potrebbero essere più efficaci nell’implementare il range di attività a cui le persone potrebbero partecipare. © Diability Italian Network 2008 _ CORSO BASE

SALUTE E DISABILITÀ NELLA NUOVA VISIONE DELL’OMS Modello OMS di Salute L’evoluzione verso i concetti di disabilità Il confronto tra il modello medico e quello sociale Il modello bio-psico-sociale di Disabilità dell’ICF Per cominciare, consideriamo le due nozioni base che riguardano l’ICF, salute e disabilità. Nel caso della disabilità dovremo rivedere il dibattito fra i modelli cosiddetti medico e sociale, allo scopa di capire la decisione dell’OMS di operazionalizzare nell’ICF un modello più flessibile e quindi utile, definito modello biopsicosociale. © Diability Italian Network 2008 _ CORSO BASE

MODELLO BIO-PSICO-SOCIALE Problema Personale & Problema Sociale terapia medica integrazione sociale trattamento individuale azione sociale aiuto professionale responsabilità individuale e collettiva cambiamenti a livello personale manipolazione ambientale comportamento atteggiamento, cultura assistenza diritti umani politiche sanitarie politica adattamento individuale cambiamento sociale La lezione da imparare qui ha due parti. Innanzitutto, il fatto che sia il modello medico che quello sociale ci forniscono importanti elementi di scoperta sulla natura della disabilità, e sui metodi appropriati di intervento che sono richiesti per risolvere i problemi che le persone con disabilità incontrano nelle loro vite. Secondariamente, vediamo che sia il modello medico che quello sociale non riescono ad approcciare adeguatamente alcuni problemi (o creano altri problemi sociali) e così non sono prospettive sufficienti da sole. Ciò suggerisce che un modello di disabilità che incorpori e sintetizzi sia la prospettiva sociale che quella medica avrebbe la forze di entrambe, senza le loro debolezze Questa è l’idea di base che sta dietro l’adozione del modello biopsicosociale nell’ICF. Com’è rappresentato il modello biopsicosociale nell’ICF? © Diability Italian Network 2008 _ CORSO BASE

Funzioni & Strutture corporee IL MODELLO BIO-PSICO-SOCIALE NELL’ICF come superamento della diarchia sanitario <> sociale Condizione di salute (malattia/disturbo) Funzioni & Strutture corporee (menomazione) Attività (limitazione) Partecipazione (restrizione) Fattori ambientali Fattori personali Com’è rappresentato il modello biopsicosociale nell’ICF? L’ICF, come l’ICIDH, mantiene le tre dimensioni della disabilità, mantenendo il termine menomazione, ma usando attività e partecipazione per i due livelli successivi. Il termine Handicap è stato eliminato perché è connotato negativamente. Guarderemo più da vicino a queste dimensioni della disabilità nei prossimi due moduli. Ciò che importante vedere a questo punto è che il modello dell’ICF incorpora le prospettive medica e sociale. La prospettiva medica è l’input nella parte superiore del diagramma, mentre quella sociale è compresa nella parte relativa all’ambiente. Le dimensioni della disabilità - menomazione, limitazioni nella partecipazione e restrizioni nell’attività – sono esiti di un’interazione fra la condizione di salute e l’ambiente complessivo. La natura dell’interazione è differente in ciascun caso: le menomazioni sono primariamente il prodotto di caratteristiche fisiche del corpo della persona, mentre le restrizioni alla partecipazione sono primariamente il risultato di barriere ambientali. Così, sia la prospettiva medica che quella sociale sono preservate in questo modello. Ora andiamo avanti. Nel secondo modulo svilupperemo queste nozioni di base più nel dettaglio. © Diability Italian Network 2008 _ CORSO BASE