Caregiver Day Regionale Giornata del caregiver familiare - Carpi, 25 maggio 2013 - Mariella Martini Direttore Generale Azienda USL di Modena

Fonte: Regione E-R, Servizio Controllo strategico e Statistica Previsioni popolazione anziana residente in provincia di Modena. Anni 2010-2020, 2010=100 Età Numero Indice Fonte: Regione E-R, Servizio Controllo strategico e Statistica 3

Famiglie residenti nel comune di Modena per numero componenti Comune di Modena, annuario statistico 2009

Previsioni famiglie residenti in provincia di Modena 85.972 102.531 Fonte: Regione E-R, Servizio Controllo strategico e Statistica 6

NUOVI BISOGNI DELLE FAMIGLIE Le famiglie chiedono di essere accompagnate/coadiuvate nelle funzioni familiari senza che ciò ne espropri le competenze QUESTO RICHIEDE una prospettiva costruttiva invece che istruttiva, nuove politiche e nuove competenze professionali

Promozione della salute Evoluzione dei sistemi di cura come conseguenza dell’evoluzione dei bisogni di cura: stratificazione del bisogno Sanità di iniziativa 70-80% dei pazienti Con il giusto supporto le persone possono imparare a essere attivi protagonisti della loro condizione Promozione della salute

RICOVERI MODENA - EMILIA ROMAGNA Tasso di ospedalizzazione standardizzato x eta' * 1000 abitanti Dimunuiscono i ricoveri 10

PAZIENTI ASSISTITI A DOMICILIO

Il bisogno che cambia ►Incremento delle patologie croniche( 38,8%, 86,9 negli over 75) Incremento delle polipatologie (68,2% negli over 75) Nuove fragilità sociali Aumento delle patologie croniche nell'infanzia con necessità di risposte specifiche e specialistiche Esigenze del paziente/utente/cittadino ( diritto alle cure → alla salute)

Innovazione nei modelli assistenziali PDTA non solo interdisciplinari ma anche con partecipazione di pazienti e socio-sanitario Ambulatori Infermieristici per la cronicità Un’unica casa… Letti Territoriali Assistenza Domiciliare Integrata 13

Management delle M.Croniche Hospice, 2068: Infermieri, Fisioterapisti, OSS, (MMG) Livello 3 3-5% Elevata complessità Case management Casa della Salute: equipe multiprofessionale e infermiere pivot Livello Provinciale LD territoriale per pz. Stabili, : Infermieri, OSS, Fisiatra (MMG) Livello 2 15-20% Alto rischio di ospedalizzazione Disease management professional care Domicilio, CRA, Strutture riabilitative per ADL: Infermieri, OSS, fisioterapisti , Fisiatra, (MMG) Livello 1 70-80% Persone stabili, asintomatiche Self-management Livello Distrettuale Domicilio: Infermieri, OSS, (MMG) self care Casa della Salute: multiprofessionale, amb. Profili di rischio

Expanded Chronic Care Model in RER

Nuovi paradigmi nell’assistenza primaria

Dai vecchi ai nuovi paradigmi della assistenza primaria Da medicina Prestazionale Di attesa Occasionale Consumistica Dispersa Individuale Esperienziale A medicina Di accompagnamento Proattiva Programmata Responsabilizzante Localizzata Di gruppo, integrata multiprofesionale Basata sulle evidenze

Lo sviluppo della rete delle cure primarie nel PAL della AUSL di Modena Obiettivo strategico dell’assistenza territoriale è quello della apertura delle Case della Salute che dovrà in prima luogo farsi carico del problema delle cronicità e della presa in carico proattiva della persona lungo quattro direttrici: Implementazione di interventi di prevenzione primaria e secondaria Miglioramento del modello organizzativo delle Cure Primarie Potenziamento della domiciliarità Sviluppo delle Cure intermedie

I nuovi ruoli Gate keeper Coordinatore, facilitatore, educatore consulente, diffusore di saperi, collegamento con l’ospedale Case manager, care giver Consapevole e competente nel controllo della propria salute Responsabile del benessere e della cura Care giver MMG/PLS Specialista Infermiere OSS Paziente Familiare, badante

L’assistenza domiciliare è l'obiettivo prioritario È meglio per la persona malata È meglio per il sistema La famiglia e il care giver sono fondamentali per mantenere a casa le persone 20

Ma la situazione sulle famiglie e care giver è in evoluzione … con aumento del carico assistenziale Molte procedure mediche sono diventate ambulatoriali e si è ridotta la durata del ricovero con aumento dei carichi dei famigliari a casa Le responsabilità sono sempre maggiori sui caregivers e famigliari Il care giver deve imparare a fare attività sempre più complesse La donna è spesso l'attore principale ed è percepita sempre come responsabile per la cura Il care giver è spesso anziano con problemi di salute Le famiglie non vivono più in una vicina area geografica Il costo emotivo è enorme Le malattie croniche non hanno fine immediata Un malato terminale ha una prognosi prevista, ma spesso la cura inizia molto prima e i caregivers sono già fisicamente ed emotivamente esausti

Migliorare il supporto I rischi riduzione del numero di potenziali caregivers. La mancanza di tenuta del care-giver è uno dei fattori che maggiormente determinano l’istituzionalizzazione. Migliorare il supporto Il supporto al care-giver e in generale alla domiciliarità è fondamentale per poter mantenere questi pazienti a domicilio

Quindi….cosa cerchiamo di fare Supportare la famiglia e il care-giver perche è fondamentale per poter mantenere la persona a casa sostenere le capacità di ognuno di affrontare le difficoltà nel proprio modo superare le barriere professionali, dipartimentali, strutturali, di servizio e creare soluzioni personalizzate all’interno di percorsi facilitati

Concretamente cosa cerchiamo di fare…. Fornire: ausili, presidi e attrezzature a domicilio aiuti economici a sostegno della domiciliarità soluzioni temporanee di sollievo supporto psicologico Supporto assistenziale ( relativo alla persona e all’ambiente) Adattamento domestico

Tutto questo come? 25

Le reti integrate di servizi nelle Case della Salute relazioni cliniche e organizzative strutturate con gli altri nodi della rete (assistenza domiciliare, ospedaliera, salute mentale, salute pubblica). Relazioni presidiate dall’infermiere (care manager) che svolge questo ruolo per gruppi di assistiti omogenei selezionati per patologia o per target di popolazione. I profili di cura definiti dai professionisti (le reti cliniche) sono agiti all’interno della rete organizzativa (disease management e case management).

Gestione integrata delle patologie croniche Programmi attivi nei NCP e nelle Case della Salute (CdS): diabete scompenso cardiaco insufficienza respiratoria e BPCO insufficienza renale cronica TAO patologie psichiatriche minori pazienti cronici ad alto rischio di ospedalizzazione Nel 43% delle CdS sono presenti sistemi di monitoraggio attivo dei pazienti (sistemi di recall, follow up telefonico, counselling infermieristico ambulatoriale e domiciliare, case management per pazienti complessi)

Da sviluppare maggiormente in un’ottica di risposte integrate con il sociale nella direzione di una comunità che si prende cura Migliorare l’ educazione, il training, le informazioni sulla malattia, in particolare sul decorso e su cosa potrebbe accadere all’ammalato. In particolare assistenza alla dimissioni e istruzioni educazione alla gestione delle diverse malattie croniche e degli aspetti assistenziali educazione e gestione dei disturbi comportamentali educazione alla mobilizzazione supporto psicologico Brochures e materiali informativi siti Migliorare la supervisione nel tempo, in relazione ai mutamenti della situazione 28

Da sviluppare maggiormente Facilitare i sistemi di adattamento della casa Migliorare il supporto alle famiglie gruppi di supporto in particolare nelle patologie e forte impatto emotivo ed assistenziale ( demenze, sla, malattie rare) Counseling famigliare forme innovative di informazione/educazione sessioni educative online uso delle tecnologie disponibili telemedicina utilizzo di internet Forum informazioni sui servizi, ma anche informazioni su aspetti economici e giuridici, alla luce del peso che tali questioni hanno sui caregiver. Il coinvolgimento, l’integrazione e la continuità dei professionisti ( medico di MG, infermiere, assistente sociale, OSS, ecc) La strutturazione dell’infermiere case manager 29

Trovare il modo di supportare ulteriormente educare il care giver alla necessità di essere in grado di accettare l'aiuto Incoraggiare la piena utilizzazione dei contributi Mantenere l'equilibrio nel sistema familiare Per essere un “buon assistente ", non mettere i propri bisogni come ultimi

Col contributo dei professionisti e delle istituzioni In conclusione sviluppare le azioni a diversi livelli Col contributo delle associazioni di volontariato e l’utilizzo di tutte le risorse del territorio Tutti i caregivers Col contributo dei professionisti e delle istituzioni La famiglia Il care giver primario 31