Disabilità: nuovi scenari, nuove assunzioni e nuove concezioni A proposito dei criteri di valutazione e di classificazione delle conseguenze delle menomazioni A proposito di come differenziare e accreditare degli interventi abilitativi, riabilitativi, assistenziali Definitivo riconoscimento della superiorità dei modelli di inclusione in confronto a quelli dell’inserimento, del “collocamento protetto” e dell’istituzionalizzazione

Nuove attenzioni alle necessità personali e al rispetto del loro diritto di tutte le persone all’integrazione e alla partecipazione Nuovi criteri di accertamento dell’efficacia dei trattamenti Riconoscimento della centralità, nelle politiche sociosanitarie, dei familiari e del volontariato

Indicatori di “handicappismo” A livello linguistico: confusioni tra disabilità ed handicap; Uso di espressioni come malato, paziente, “soffre di...”, “è affetto da...”, “è portatore di” che implicherebbero che automaticamente si tratta di persone “sofferenti” e o “vittime”; Le disabilità comportano unicamente problemi di tipo medico; I problemi di queste persone sono dovuti alle “LORO” menomazioni e disabilità; La disabilità comporta necessariamente un’immagine di sé negativa, sentimenti di scarsa efficacia ed impotenza; Il costante bisogno di aiuto e di supporto sociale; Di supporto psicologico; Il ricorso a “generalizzazioni” sulla base delle tipologie di disabilità. Ambiguità e scorrettezza dell’espressione “diversamente abili”.

L’ ICF (WHO, 2000) suggerisce: * di accertare i livelli di autonomia, le attività che una persona svolge e che hanno significati rilevanti nei suoi contesti di vita (validità ecologica dell’assessment) * di accertare se e quanto al variare di alcune caratteristiche ambientali (rumore, temperatura, presenza o assenza di istruzioni specifiche o di supporti) si producano effetti rilevanti a proposito della qualità e quantità delle stesse prestazioni (visione ecologico- comportamentale)

Condizioni di salute (disturbo/malattia) Menomazione Attività Partecipazione Fattori contestuali A. Ambientali B. Personali

Le Attività I comportamenti che le persone mettono in atto al fine di svolgere compiti, mansioni ed azioni, utili alla gestione della vita di tutti i giorni.

Le attività attività di apprendimento e di applicazione delle conoscenze attività comunicative attività motorie attività relative agli spostamenti nell’ambiente attività relative alla cura della propria persona attività di vita quotidiana attività interpersonali attività di svolgimento di compiti e prestazioni fondamentali

LA PARTECIPAZIONE “Si riferisce al livello di coinvolgimento di una persona nelle situazioni di via in relazione alla sua salute, alle sue condizioni e alle funzioni corporee, alle attività che è in grado di svolgere e ai fattori contestuali che le sono propri”. Invece di considerare l’handicap si propone di denunciare le “restrizioni alla partecipazione”, di dare, riconoscere ed incrementare il “potere” (empowerment) delle persone.

LA PARTECIPAZIONE Partecipazione alle cure personali Partecipazione nella motilità Partecipazione allo scambio di informazioni Partecipazione alla vita domestica e all’assistenza degli altri Partecipazione all’istruzione Partecipazione al lavoro Partecipazione alla vita economica Partecipazione alla vita sociale civile e di comunità

I FATTORI CONTESTUALI Si riferiscono alle caratteristiche dell’ambiente fisico e sociale, agli atteggiamenti e ai valori propri della persone e del contesto d’appartenenza. Sono riuniti in sei raggruppamenti che si riferiscono alle caratteristiche: della produzione, dell’economia e della tecnologia; dell’ambiente naturale ed artificiale di vita; degli atteggiamenti e dei valori in atto e in auge; dei servizi a cui la persona può rivolgersi; dei sistemi ideologici delle politiche in vigore

Nuovi criteri di valutazione dell’efficacia dei trattamenti Incremento delle attività Incremento dell’autodeterminazione Incremento della qdv

L’AUTODETERMINAZIONE UNA PERSONA E’ AUTODETERMINATA QUANDO PUÒ’ ESSERE CONSIDERATA L’AGENTE CAUSALE DELLA PROPRIA VITA E HA LA POSSIBILITÀ DI PRENDERE DECISIONI LIBERE DA INFLUENZE ESTERNE RIGUARDANTI LA QUALITÀ DELLA PROPRIA ESISTENZA  (Wehmeyer,1998; Soresi, Nota e Ferrari, 2004).

Componenti dell’autodeterminazione Abilità di compiere scelte Capacità di porre in essere le decisioni ritenute vantaggiose Abilità di problem-solving Capacità di individuare e perseguire obiettivi personali Capacità di gestire in modo autonomo le proprie necessità Capacità di interpretare gli eventi ricorrendo ad un locus of control interno Livelli sufficientemente elevati di auto efficacia Capacità di auto valutare la propria situazione

Le dimensioni della QdV (Hughes, 1995; Nota e Soresi, 2002, Schalock et al. 2002) il benessere psicologico e la soddisfazione personale le relazioni sociali sperimentate l'avere una occupazione il benessere fisico e materiale l'autodeterminazione, l'autonomia e le possibilità di scelta la competenza personale, l'adattamento comunitario e la possibilità di vivere in modo indipendente l'integrazione comunitaria l'accettazione sociale, lo status sociale, e l'adattamento lo sviluppo personale e la realizzazione la qualità dell'ambiente residenziale il tempo libero la normalizzazione alcuni aspetti demografici, sociali e individuali la responsabilità il supporto ricevuto dai servizi

La valutazione della QdV di persone con disabilità (Goode, 1990; Dennis et al., 1993, Schalock, 2006) I fattori importanti per la valutazione della QdV della popolazione generale valgono anche per le persone disabili La valutazione della QdV delle persone con disabilità intellettive e psicopatologie richiede una convalida da parte delle persone significative La QdV delle persone con disabilità è in relazione alla qualità della vita delle altre persone presenti negli ambienti di vita

La valutazione della QdV di persone con disabilità intellettive Maggiore è il livello di ritardo, maggiore è la difficoltà a rispondere a domande SI-No, a scelta multipla, a completamento (Sigelmanet al., 1981) Le persone con disabilità intellettive manifestano la tendenza a rispondere positivamente o in modo stereotipato all’intervistatore (Stancliffe et al., 1995)

Con disabilità intellettiva 50% 75% 100% Popolazione generale Basso reddito Alto reddito Bianchi Neri Con malattie croniche Con disabilità fisica Con disabilità intellettiva Commins, 1995, 2000

Le persone che vivono da sole o in famiglia sono più autodeterminate rispetto a quelle che vivono in “ambienti speciali” o in piccoli gruppi-famiglia (Wehmeyer et al., 1995) L’autodet. è maggiore nelle persone che vivono in ambienti con non più di cinque individui; è significativamente minore quando si trovano ad interagire dalle sei alle sedici persone (Tossebro, 1995; Stancliffe et al., 2000) Le persone con RM hanno maggiori livelli di autodet. se vivono in ambienti poco restrittivi (Stancliffe e Wehmeyer, 1995) Operatori adeguatamente formati sono in grado di incrementare l’autodeterminazione anche di persone con grave RM (Stancliffe, 1997)

Strumenti utilizzati Scala di Valutazione delle Abilità (Nota, Rondal e Soresi, 2001) Scala di Valutazione dell’Empowerment (Soresi e Nota, in press) Scala di Valutazione della Qualità della Vita (Nota e Soresi, 2002) The Arc’s Self-Determination Scale (Wehmeyer, 1995) L’FBF Schedule (Rocco et. al. 2001; Soresi, Sgaramella e Nota, 2007)

“Scala di valutazione della La QdV” Soddisfazione per la qualità del servizio ricevuto (: .88) “Il tempo che il personale assistenziale gli/le dedica” “Il tipo di attività riabilitative che svolge” Soddisfazione per la possibilità di beneficiare di occasioni di integrazione sociale (: .88) “… di frequentare ambienti al di fuori del Centro” “… di frequentare ambienti nuovi e stimolanti ” Soddisfazione per le caratteristiche degli ambienti (: .73) “La pulizia e l’ordine che vi è presso il Centro” “Come è arredato il reparto o il Centro”

QdV e disabilità intellettiva

QdV e tipo di residenza

Autodeterminazione e problematiche psicopatologiche (soggetti appaiati per RM)

Empowerment consentito e livelli di autonomia N= 250; EC: M= 22,5; ds=7.3) Ha la possibilità di stare solo/a quando ha visite Ha la possibilità di vedere il programma televisivo che preferisce autonomia Gli vengono comunicati gli obiettivi del suo trattamento Ha la possibilità di andare e venire dal Centro quando vuole E’ libero/a di spendere come crede il proprio denaro

CONCLUSIONI La misura dell’autodeterminazione è un buon indicatore della qualità della vita e dell’efficacia dei trattamenti (Wehmeyer, 1998; Felce e Perry, 1995; Felce, 1997) Non ha molto senso “identificare chi escludere dall’autodeterminazione” (Power et al., 1996), è preferibile studiare i mezzi e le condizioni per incrementarla E’ necessario puntare all’incremento delle abilità integranti, di quelle necessarie alla partecipazione e autodeterminazione (Rusch et al., 1995; Nota e Soresi, 1997; Soresi e Nota, 2001)